我想站出来讲述，告诉其他人：一个HIV感染者是这个样子

41年前，1981年的6月，美国《发病率与死亡率周刊》上刊载了5例艾滋病病人的病例报告，这是世界上第一次有关艾滋病的正式记载。经过多年以来全世界医学研究人员的巨大努力，艾滋病目前已经成为一种可控的慢性病，艾滋病病毒感染者也完全可以正常生活。

然而，与艾滋病病毒（HIV）相关的污名化和歧视仍普遍存在。根据联合国艾滋病规划署（UNAIDS）2021年研究报告，36个有最新数据的国家中，25个国家的15-49岁的人群中有50%以上对HIV感染者持有歧视态度；高达21%的HIV感染者报告在过去12个月中曾被拒绝提供医疗服务。

今天的文章来自我们的伙伴代明，一位HIV感染者，确诊六年以来，经历了创伤、恐惧、愤怒和反抗后，2020年，他开始以HIV感染者身份出镜做分享，为反歧视与去污名化努力，直到今天。

代明想把他的经历、感受和思考讲述给更多人：一个HIV感染者是这个样子，抛开标签，只是一个平凡地活着的人。

你是否还记得拿到HIV确诊单的时候，自己的感受？

2020年，我第一次出镜做分享，在北同文化发了招募信息，一位社群中的前辈就找到我，劝我：“尽量不要以HIV感染者的身份出镜，保护好自己更重要。”并且告诉我另一位HIV感染者的前辈因为出镜做倡导，所以自己的车都被同小区的人划了，同小区的人路上看到了他，当面骂他。

后来那一次分享，我还是做了。

从2020年开始，我尝试着在不同的场合进行有关HIV的分享。

有些时候，我会非常怀疑自己所做的事情，是否有意义？我会非常担忧，自己公开身份会不会给自己带来安全的问题？我带着这些顾虑缓慢地向前走着。

途中也收获了很多，我的一位朋友曾经跟我说：你做的事情很重要。在见到你之前，我还以为HIV感染者是不是都快要死了。而见到你之后，我明白一个HIV感染者是这样的，可以是很健康的。

这或者是我虽然疑惑，虽然恐惧，而依旧缓慢地去推动这件事情的原因。我想告诉更多的人，一个HIV感染者是这个样子的，抛去HIV感染者这个标签，我只不过是一个平凡地活着的人。

图片来源：《戴上手套擦泪》

01

创伤、恐惧与挣扎

2018年，我曾经发起了一次医院拒诊的维权事件，我写维权文章的时候，被我的老板看到了，第二天我就被解雇了。

我被解雇的时候，老板和我谈话，他淡淡地和我说：“代明，我们工作圈子是很小的。”他没有往下说。

后来我连续换了三份工作，几乎是一个月换一份。曾经我以为我度过了那段时期，我很坚强，直到如今我才发现那一段经历，在我的心中留下了很大的创伤，只是这些年我把这些创伤雪藏在了我内心的角落，假装看不见。

直到有一次我看《看见》这本书中采访唐山大地震的幸存者，我记得有一句话是：“这些年，罪是我受的。”我瞬间不能自已。

这些年，这些罪，是我自己受的。而所受的这些罪一直在塑造我的行为，让我内心有比其他人更大的对失业的恐惧，让我在工作的场合更害怕是否犯了错误，更注重我的隐私是否又泄露了......

2022年，我去社保中心办理手工报销的事项，我的病历中写着：“艾滋病随诊”，当我把病历递给柜台的工作人员时候，我能够感知到我内心的恐惧，我会观察到柜台的工作人员接了我的病历看过收起来后，用消毒液消毒的动作。这微小的动作增加了我内心的顾虑。是不是因为我是艾滋病才如此呢？直到我又看见下一个办理的人，业务人员收了材料后，也会消毒，才稍稍减缓了一些内心的恐惧。在我投身公益以来，我看到其他病友的恐惧，多多少少会有些不适，我会认为怎么那么多害怕的事情。可是最近我觉察到我自己因着疾病而来的恐惧，因着创伤而来的恐惧，也是非常多的。疾病、创伤与恐惧，潜移默化地塑造了我的行为。站在高点上去评判别人是容易的，可是站在实地上理解自己是很难的。图片来源：《每分钟120击》

02

愤怒、反抗与合作

2016年，我确诊感染了HIV，当时我在家里养病，我爸爸对我说，要和我分餐。他说：这个病“虽然说不传染，但是我们还是要注意一些。”

当听到这句话的时候，我非常的愤怒，我拒绝了了他的提议，并且回怼他：“你这是歧视”。

在我感染HIV以来，有很多如此的愤怒时刻，那时候我想是一只愤怒的小鸟，总是希望能够反击。

2021年，有一位朋友来找我问询，他和一位HIV感染者发生了性关系，他很恐惧，而又很喜欢这一位感染者。当时我也非常的愤怒，反问他：“你喜欢对方，你还恐惧？”充满了攻击性。最后这一问询，不欢而散。我无意中将这件事情和机构的心理咨询师提起，而她给我的回复是：“我觉得应该肯定这位伙伴的恐惧，并且建议这位伙伴是否可以带着恐惧试着交往一下呢？”这件事情给了我很大的冲击，之后我开始反思我“愤怒”情绪的成因，以及“愤怒”情绪是否具有太大的破坏力，以致无法搭建起对话的渠道。我也会反思，比如感染HIV以来，随着我的身体情况越来越好，我的生活状况越来越好；我爸爸的歧视的行为也几乎没有了。如今面对一些事情的时候，我内心的愤怒的情绪还是会被挑拨起来。而这个时候，我会思考我发怒了，我回怼了，是否还会有对话或者合作的可能性呢？是否能够让HIV这个议题更加具有可见度呢？以前，我总以为我要保有我的愤怒情绪，因为这是我做事情的一种驱动力，是我追求公平公正的力量源泉，甚至写了一篇文章《身为艾滋感染者面对歧视，我带着愤怒，持续说“不”》。而如今我希望为了搭建合作的可能性，我会照顾好自己的愤怒，不将愤怒化之于外。我想比起愤怒，比起自认公平正义更重要的是，让更多的人看见一个真实生活着的HIV感染者形象。图片来源：《这是罪》

我想关照自我，

我想让更多的人看见一个真实生活着的HIV感染者

2016年我确诊了艾滋病，这几年我先后5次住院，面对过同病房病友的死亡，父亲的歧视，亲人的侧目.....2018年，我来到北京，重建我的生活，遭遇过医院的拒诊，任职公司的解雇，喜欢的人因为HIV而拒绝我.....这些年，我浅尝了生活这一杯苦酒。

在很长的一段时间中，我看清楚了这些苦难给我带来创伤的同时，也给了我活下去的能量。

我认为自己是坚韧的，可以超越这些苦难，直到最近进行了十多次心理咨询后，我才发现我只是雪藏了我的恐惧，也从未正视过我的愤怒，这些不被我觉察不被我看见的情绪也在塑造着我的行为，给予了我能量，是不差的；

而我也需要看见在能量的反面，那些波涛汹涌的情绪，我想好好照顾好自己的情绪，让自己身上不要背负那么多重担，而是更轻松地活着。

这些年的光阴，是我的一条光荣的荆棘路，在这条路上，我和污名化、偏见与歧视战斗；在这条路上，我也走入自己的内心，看见一个脆弱的、恐惧的、愤怒的自己；然后继续做我想做的事情。

而2022年，我想自己可以更加平和地和身上HIV感染者这个标签对话，因为看清了自己的脆弱，所以更愿意站出来，去分享我作为一个HIV感染者抑或男同的平凡的生活。

我想在我的周围营造出一个小的气候，在这个小的气候下，我周围的人能够更了解HIV的相关知识，能够更平视HIV和HIV感染者，我想为融化HIV的污名化坚冰迈出我的小小的一步。

同时我想公开感染者和男同的身份，脚踏实地的生活下去，也会给处在困境迷茫中的人释放正面的信号。所以我想以HIV感染者的身份标签，去做科普HIV知识这件事。

而参与本次分享，各位小伙伴能够获得：

1. 感受真实的HIV感染者的生命故事

2. 聆听一位HIV感染者、男同成为自己的历程

3. 获得最新最全面的HIV相关知识

4. 打破被社会灌输的有关HIV和HIV感染者的刻板印象

活动时间：2022年6月25日（周六）晚19:30点

参与方式：线上腾讯会议

欢迎您扫描下方二维码报名。报名成功后，我们将邀请您进入活动信息群，会议链接及更多详细信息届时将在群内告知。

作者：代明

编辑：Kepler

排版：Kepler

封面图来源：代明

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