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副总裁与渐冻症:一个只相信奋斗的人

王雯清 正面连接 2022-05-12


蔡磊的前半生是奋斗的前半生。他从河南小城商丘考入中央财经大学,研究生毕业后先后在三星、安利、万科、京东工作。2014年,他当上京东副总裁。


奋斗是那个时代的克里斯马(charisma)之词。它清晰有力、不容置疑地指出了人生的唯一方向,向前向前向前。


直到三年前,41岁,他确诊“渐冻症”。一个从来相信奋斗、甚至只相信奋斗的人,不得不过早面对身体渐渐失去奋斗机能的事实。


过去,他把自己嵌进社会,步步为营,从未脱轨,“社会认可的、主流价值观倡导的我都去干。”现在,他如何看待健康、奋斗、性爱、家庭、幸福,以及死亡?


从去年冬天开始,蔡磊和作者的会面持续了半年。这半年,有关疫情的一切重塑了人们对于日常生活的想象,此前被媒体普遍刻画的“身残志坚”的蔡磊故事,似乎很难和当下现实发生关联。


但蔡磊的故事绝不只和蔡磊有关,我们确信,这里面的真问题关系到每一个人,借用陈嘉映教授的话,这个问题就是:何为良好生活?



你握着手机,此刻,用左手或右手。你手指轻敲,出于各种原因,点进这篇链接,下滑,阅读完第一句。用不了1秒钟。运动指令经由运动神经元从大脑传至肌肉群,悄无声息,迅速得你记不起来去领会。


有一个环节出错,你都完成不了这个动作。在众多的可能中,患上渐冻症或许最令人绝望。运动神经元无故丢失了。你失去力量,医生说无药可治,生命可能只剩三到五年,这是一种与衰老相似的过程——人老了要怎么治呢?


你得眼睁睁地看着手掌的肌肉缓缓凹陷,手指一个接一个不受控制地“掉落”。一个胳膊不行,一条腿不行,紧接着呼吸就不行。意识清醒,感觉分明,病迹却不可逆转地蔓延全身。


2019年9月,蔡磊确诊了渐冻症。他的左臂、左手已经成了摆设,他既无法抬起它们,也无法命令它们弯曲,现在他的右手也仅剩中指和大拇指能勉强活动。与此同时,他投身科研、筹集资金、整合资源,几乎变得比以前更忙,试图推进新药研发,攻克渐冻症。





“梦想家”


蔡磊家在北京东三环的富力城小区。这是一座典型的中产阶级社区,绿化率高,水系贯穿,距离CBD很近,被称作国贸的后花园。但小区的房龄超过十几年,建筑和物业略显老态。


我第一次到他家时,他正在妻子的帮助下洗头。他站在卫生间的洗脸台前,双手垂在身体两侧,弯腰低头,妻子在他的左边,两只手上沾着白色泡沫。


客厅有小滑梯、放童书的矮架子和装满玩具的纸箱,蔡磊3岁的儿子待在落地窗旁玩,旁边是灰白色的皮质沙发、倒挂在暖气片上待烘干的鲜花。结婚照搁在靠近厨房的柜子上,印有全家照片的日历挂在另一面墙。再靠后,过道连起两间卧室、一间书房。


住同小区的姥姥姥爷把外孙领出门后,保姆收拾玩具,蔡磊也吹完头。年轻时他留着三七分的长发,面部清瘦,下颌线分明。年纪渐长后,头发稀疏不少,平头一剪,脸显得更圆了些。那天他穿着白色长袖T恤和灰色运动裤,看起来心情不错。


日常的精细动作很难完成,他得借助触屏笔滑开手机,用语音转文字的功能来发消息。妻子先是将裤腰处的纽扣改成了滑扣,最后干脆只给他穿有松紧带的裤子。


对于我的拜访,蔡磊表现得亲切热情,同时又司空见惯。他建有一个名叫“生命时间赛跑 媒体关怀”的媒体群,包括我在内,群里共有40多个媒体从业者。


我们坐下来,他说的第一句话是,“每天都干到半夜,一刻不停,永远都是亢奋的。”接着,他告诉我,他攻克渐冻症的动力与京东的价值观密切相关,后者用刘强东的原话来说就是,一次次把不可能变成可能。


渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化(ALS),和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样,是一种神经退行性疾病。运动神经元受损导致大脑和脊髓无法将运动指令传递至肌肉,患者因此失去运动能力,发病后平均3~5年内会因呼吸衰竭而死。


根据国家卫生健康委员会制定的《罕见病诊疗指南》,中国ALS患病率约为每10万人中3人患病,有5%~10%的患者可以存活10年以上。最著名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金,21岁确诊渐冻症后,他奇迹般地活了55年。


由于约九成的ALS病例没有家族病史,发病机制不明,针对渐冻症的新药开发主要基于病因假说,例如基因突变、线粒体功能障碍、细胞凋亡等。


一款新药从动物实验、临床试验到最终上市可能会耗时十多年,渐冻症患病人数少,巨额投资难以获得相应回报,制药企业研发动力不足。目前仅有利鲁唑、依达拉奉两款药物确认对治疗ALS有效,但也只能短暂延长患者生存期。


受损的神经元无法再生,北京大学第三医院神经内科主任樊东升说,攻克渐冻症的医学难度在于,“这个病解决了,那人类长生不老的问题就也能解决了。”


但蔡磊说,他就是要挑战全人类都做不到的事。


为了把不可能变成可能,他首先用两年时间看完了一千多篇相关英文文献。尽管确诊前生命科学领域对他来说完全陌生,现在,他认为他已经成为了全世界最顶尖的神经退行性疾病专家,比博导还要专业专注。


期间,他拜会医生和科学家,找到了七八条可能对治疗渐冻症有效的药物研发管线,涉及基因治疗、神经元再生。但科学家不懂商业化,要加快研发速度,他得为这些管线找钱。他说,一位做国际贸易的企业家答应给他十个亿。我在互联网上搜不到这位企业家的踪迹,蔡磊解释,对方非常低调。


临床研究还需要病人信息,他建立了爱斯康,他称这是“世界民间第一大的渐冻症患者数据平台”。


他讲话时语速很快,由于患病后说话会累,他发力并不平均,重音落在第一个字,时常吞字。讲到激动处,他身体后仰,抬高下巴,反问句后面有长长的停顿,表示出对一切质疑的不屑,气氛一下变得不必多问。


有时,他会突然抬起右手,提醒我,他的手快不行了。但没等我反应过来,他又会话锋一转,情绪从沮丧变为激昂,描述他所为之拼搏的事业如何艰难又如何伟大。


攻克渐冻症的难度超过登月计划,他形容,这比马斯克发火箭还难。马斯克是他近期谈话中最爱引用的人物。


他说,全球累计在研发阿尔兹海默症药物上投入超6000亿美元,几乎全部失败。他作为生存期有限的绝症患者,为突破脑科学难题募钱,这“可能是人类最难的一次融资”。


但好在他是互联网精英,核心能力就是创新、拼搏、敢于变革,“如果真做成了,互联网人里面最牛逼的人是蔡磊。”


他希望能有篇文章写京东的第二个奇迹,为京东长脸。“刘强东把京东做成了”,一个奇迹,如果“京东的一个高管把人类的难题攻克了”,他认为,“一样伟大。”


他说他计算过,出现他这样“在人类历史上为渐冻症做最大冲刺的一个人”的概率——两百亿分之一(有时这个数字又是千亿分之一)。得患上渐冻症、得有三年以上的战斗力、得愿意攻克渐冻症,另外还得是成功人士、得有一定社会知名度。换句话说,像他这样的人“全世界很难有第二个”。


“全人类”、“第一”、“牛”、“创新”、“战斗”,这些词在我们日后的交流中也高频出现。他像一个演说家。


第一次见面的中午,我跟他去拜访病友张总。张总是在天津做石油服务生意的企业家,三年前患上渐冻症,他从下肢开始发病,如今口齿不清,双腿不能站立,需要坐在轮椅上。


蔡磊先是向张总夫妇介绍了他最新的进展:他找到了愿意出资的投资人。而后,确认了张总有基因变异的情况,他信心十足地说,恭喜啊,张总有救了,药已经在造了。


他没有更多解释造药的细节,不过张总显然难掩喜悦。确诊之后,有很长一段时间,张总深陷在抑郁情绪中。张总妻子说,那时他每天醒来就两眼发直地看着窗外,家里事全不闻不问。


患上绝症,病人通常会经历四个心理阶段:惊恐、否定、沮丧、接受。蔡磊说,不吃安眠药、抗焦虑药,许多病友都睡不着觉。他自己也在确诊后失眠了整整六个月。


“医生反复说你得吃抗焦虑药,我就不吃,我说我不怕,不就是死?”只是理智无法克服潜意识的恐惧,他入睡后一晚上会醒来五六次。


蔡磊告诉我,他最终走出了焦虑状态,是因为他有强大的信念,认定他必须要做点事,“没有强大的心态、没有极大的信心不可能做这事,你就被击跨了、完蛋了、要死了。全世界的普通人都做不到。”






16亿的希望


两天后,蔡磊去上海的复旦大学附属医院住院检查,我也一起去了。新的司机兼生活助理还未上岗,母亲严淑敏从商丘赶到上海照顾他。


加上3位家属,他的上海病房里住了6个人,床位费一人一天40元。蔡磊对住院环境不太满意。隔壁床的大哥每天夜里刷小视频,他凌晨一点多刚睡着,护士一早来查房,五点他就又醒了。


病号服的裤子不带松紧带,母亲不在,他上不了厕所。我和严阿姨在科室外等医生的诊断,蔡磊出来,要了纸巾去卫生间,没过多久,又捏着纸巾讪讪地回来了。他的右手没法像两个月前那样擦屁股了。严阿姨一下就懂了,问要不要陪他再去趟卫生间,蔡磊拒绝了。


我意识到渐冻症的残酷之处,再强硬的人也会被它贬折为弱者。如果病症有颜色、有形状,他几乎是着火了、烧伤了。前两天,在我举起手机拍银杏树时,他告诉我,他最羡慕路边的女孩,纤细的手指,自由地、飞快地滑着手机。


住院第二天,我们在医院后面的小花园晒太阳。做完腰椎穿刺、抽完13管血后,他向我抱怨,身体无力的时候,人的情绪很难好。


两年来,他一共做了六次腰穿。他侧卧着使背部弯曲,以便医生将长针缓缓插入两块腰椎之间取出脑脊液。即便打了麻药,他还是能感受到针头在脊椎里拱来拱去。第五次时,针压到神经,脚、腿、屁股,全身剧痛,不能动弹。对他来说,这是极大的“酷刑”,腰就像被刀砍断了一样。


尽管身体欠佳,他在上海的行程依然安排得紧凑。每天除了见主治医生,他还有两三个会面,来医院拜访他的有病友家属、研究生同学、医药领域投资人、媒体记者,还有从杭州来的教授。


妻子觉得,蔡磊每天都在做公式,用现在的时间换未来的时间,使的劲能在多大程度上换来特效药的出现?能不能成功,她很不确定。她希望蔡磊听医嘱,多休息,少折腾。


但蔡磊说,听医生的,那就是等死,他必须争分夺秒与渐冻症抗争,这件事不存在讨论的余地。他给我展示他手机日历里密密麻麻的事项,以9月13日为例,他的日历上标注着:上午10点,杜克大学张博士;12点15,东直门基金公司;晚上9点,国贸中金资本;明天下午,宣武医院。


2019年9月确诊后,有一年半,他都在京东正常上班,白天工作,晚上看文献。手使不了电脑键盘,他就用语音转文字来写周报,消化完收上来的几十份工作报告,重新总结汇报,因为写得慢,有时一写就是一天。直到去年5月份,关于他身患绝症的媒体报道出现,人事部门找到他,办了病休。


两个月后,他发起冰桶挑战,请来京东零售CEO辛利军、水滴筹CEO沈鹏、主持人郎永淳等。但最终募集的公益基金数额不到四百万元,其中有三百多万还是蔡磊和他朋友捐的。可作为对比的是,2014年,美国的冰桶挑战募集了1.15亿美元。


中国版冰桶挑战失败后,他继续去各大投资机构找钱。


在中金资本,他和投资人员聊了五个半小时,他提出成立一支超过10亿元的基金,由他管理,推动药物研发。中金方面说你得先有团队,我们才能投你。方案被驳回,但他相信中金资本是发自内心想帮他,否则聊半小时就可以把他打断了。


到我们见面的十月份,他说,去各大投资机构和投资人前进行的200多场路演均以失败告终。


一位病友家属来上海的医院拜访他,病友2018年6月确诊,现在躺在ICU,一个月花费26万。蔡磊问家属愿不愿意参与基金,一千万也行。对方说,一百万没问题。开发一款药至少得几个亿,一百万只是杯水车薪。


病友不参与,他非常失望,“我们这么多病友,有钱的人多了,身价几十个亿的煤老板多了去了,一分钱都不给,我自己的钱砸了千万了。”


如果基金不能成立,七八条药物管线没有在短时间内得到推进,他就没有希望了。


但好在他已经找到了愿意给他钱的、“有情怀、有公益心的”个人企业家,钱都到账的话,总体盘子能有16亿元。


去年8月,他成立了生命奇迹管理咨询公司,有了这笔钱,他就通过公司搭建“生命奇迹资本”,然后招募像他一样“拼命搞科研的”顶级人才,“专门做所有颠覆人类的项目”。





“不要命”奋斗


专业、谨慎、细节,这是财务人的特征,蔡磊说,但他的特征是,拼搏、激情、创新、创业、大局、战略。


毕业后,他和同样学财务的哥哥走上了两条道路。哥哥回到商丘,公务员,在地方财政部门工作。28岁和医生结婚,现在儿子念高中,他下班后还可以下下象棋、打打羽毛球。


蔡磊则有更大的追求和野心,他叙述他自己:25岁,三星,世界排名第四的跨国集团的税务经理;29岁,万科,世界第一大房地产集团总税务师。


在三星,他接受了拼搏教育,员工不加班,公司必然死亡。到万科以后,他经常夜里12点半以后才会从办公室离开,周末晚上都用来研究房地产行业。


2011年底,他加入京东,辅助公司上市。两年后,他在京东设计出国内第一张电子发票,成为中国电子发票第一人。系统上线前,他连续几天几夜没睡觉,最后带领团队花45天完成了竞争对手10个月干的活。


他放言,“你们(指竞争对手)要命,你就干不过我,因为我不要命。”


他曾不无骄傲地在朋友圈分享他的出差经验:早上乘高铁出发,中午抵达上海,当天晚上卧铺返京,次日直接回单位。一路上他处理3位数的邮件,一低头、一抬头,就到站了,不夸张地说,他不能接受哪怕一个小时不能工作。


公司的使命就是他的使命,公司的价值观也是他的价值观,用刘强东的原话讲,就是永争第一。他常常对下属说,干好工作的标准只有一个,是不是中国第一?是不是世界第一?如果不是,那就是没有干好,请继续努力。


蔡磊的父亲是军人,农村家里有九个兄弟姐妹,退伍后转业到商丘市财政局,1997年因肝硬化去世。一家人住在部队大院,房间窗户漏风,壁虎、虫子在窟窿里爬来爬去,冬天室内结冰,“手脚冻烂”。小学时,蔡磊成绩好,老师点他去黑板写题,身子扭过去,屁股上的补丁会被同学看见。


他形容自己是“苦大仇深”的人,“有些我的文章,底下评论说,傻逼,有必要这么奋斗吗?说这话的人真是根本就没经过苦难的人。”


成为副总裁后,他过着理性朴素、精准有序的生活。尽管每天与钱打交道,但他既不炒股也不炒房。富力城一百多平米的房子是租的,月租一万七,他买的两套房,一套在东四环,一套在南六环,实际使用面积都在70平米左右。买第二套房时他一次性付了全款,他说他不喜欢负债。


一条25块钱的黑色运动裤穿十多年,五年以内买的鞋对他来说就是新鞋。高尔夫、红酒、奢侈品……这些被认为是成功人士常有的消费爱好,他都没有。工作以外,他几乎不安排娱乐活动。他把这些定义为享受,享受完全与奋斗相悖。


他要求家人拆快递包裹时将胶带完完整整撕下来,盒子不要破坏,方便二次回收。爱车奥迪的保养记录、配件品牌,他规范式记录,停车时车得方方正正地摆进车库。和重要的人见面,他一定会提前告知对方路况及到达时间,误差得控制在十分钟以内。


回溯过往时,他谈到的电影是在部队大院时看的《铁道游击队》,书则是教材必读书目《钢铁是怎样炼成的》,后者至今仍然是他最喜欢的书,他能背出书中保尔·柯察金的格言,“一个人的生命应当是这样度过的:当他回首往事时,不因虚度年华而悔恨,也不因碌碌无为而羞耻。”


再往后,他还有深刻印象的书是《朱镕基传》,他说他只读一种书,“那种激动人心的、鼓舞人心的、奋斗的书。”


左臂肌肉开始跳动,也就是身体发出警报的时候,他正兴致勃勃地看战略报告,寻找新的项目准备创业。他想成为刘强东、王健林、马云,成为影响力更大的企业家。


2019年4月,京东末位淘汰了10%的副总裁级别以上的高管。刘强东当时在朋友圈发文称,京东发号施令的人愈来愈多,干活的人愈来愈少,混日子的人更是快速增多。


蔡磊说,当时公司走了好几个副总裁,他猜测,他没被末尾淘汰应该与他做业务创新有关,三次创业,一直很拼搏,对京东很有价值。


京东几乎是蔡磊最重要的寄托。


刘强东,农村孩子,初中前没见过灯泡,穷得叮当响,创立京东后拼搏到现在,值得尊敬。蔡磊发自内心认可他,他觉得他和老刘是一类人,他惺惺相惜,老刘只要有任何困难,他愿意拿命拼。






基因假说


10月31日,蔡磊的基因检测出了报告,显示有一项基因突变。医生提供了一种病因假说:TPH1基因突变使得色氨酸(血清素的前体)减少,他的脑脊液里,血清素(一种抑制性神经递质)含量比常人少60%,这意味着他比一般人更亢奋。


通常来说,这不会影响身体健康,但他却刚好进了“一个最疯狂的行业”,常年处于极度亢奋的状态。十多年,他没休过一天年假,从未睡过午觉,只要领导需要,他“永远是彻夜战斗”。可能的逻辑是:环境是诱因,神经元持续兴奋、高强度运转,最终坏死了。


TPH1并不在渐冻症的致病基因之列,但基因检测是一个健康提示,有些基因缺陷还会影响后代。他当即又向妻子补充道,母亲已经抽血检查,没有这项基因突变,哥哥的血正在送到上海的路上。等儿子长大了,也要做基因检测,在那之前,“不能让他太累,太兴奋也不行。”


家族男性短寿的事实一直暗暗让他忧心。爷爷51岁死于肝癌,父亲47岁因肝硬化去世,他41岁确诊渐冻症时,脑子里浮出的第一个念头是,他竟然会比他爸爸寿命还短。


有时他对网上“短寿也是遗传”的评论愤愤不平,有时他又以宿命论的方式安慰自己,“父亲40多岁,我也40多岁,我为什么不能接受死亡?”他说,这是存在的现象,很正常,“我只是比我父亲要早了几年,这确实有点遗憾。”


他经常向我强调,床前百日无孝子。一开始,我只将其理解为他对失去生命掌控权的惊慌。渐冻症患者晚期非常脆弱,气管切开后病人仰赖呼吸机生存,碰上停电就可能缺氧而死。蔡磊气愤地举例,“还有(照料者)直接把呼吸机给拔了,说是狗把电源线给碰掉了。有个女病友跟我说,她老公天天骂她,你还不死?”


后来我才明白,床前百日无孝子还意味着他其实理解照料者的痛苦。


病友小刘,2020年7月左小腿疼,来年7月就已经戴上了呼吸机,10月小刘吞咽困难,不得已将气管切开,依靠鼻饲进食。照顾小刘至少得四个人,还不一定够。翻身、吸痰、捏背、擦洗,躺在床上的小刘24小时不能离人。


小刘控制不了情绪,乱发脾气,嘴不能说话,手不能打字,就用眼控仪操作打字骂人,你妈了X。


蔡磊说,每天活在压抑中,小刘妻子已经没法忍受了,而他对这种压抑感同身受。


父亲去世前,有三个月都处于昏迷状态,19岁的他和哥哥、母亲在医院轮班照顾。常年卧床的病人容易患褥疮,皮肤被压得溃烂,换气垫床也无法减轻疼痛。隔两三分钟,他就得给父亲翻一次身。


最后他实在受不了了,“彻夜让你不睡,第二天继续让你不睡,第三天还让你不睡。你根本不想照顾你父母,你想同归于尽。”他就是在这种情绪下,照顾父亲走完了最后的日子。


命运的吊诡之处在于,无论他多么不情愿,现在,要换他成为那个躺在床上的人了。


病痛折磨之外,更让他害怕的是看到残酷真相,亲情可能也会被证明是无力的。他告诉我,他不想考验人性,所以他确诊后第一周就跟妻子提了离婚,“你非得看到别人不爱你,有意义吗?”


尽管包括基因检测在内的种种诊断,都表明身体损耗与过度劳累相关,但蔡磊说他不会后悔,“这是不是我想要成为的人?of course。”


他认为他一开始就没有别的选择。当年父亲肝硬化,其实可以治,只是换肝要几十万,家里拿不出这个钱。他看不惯他一位亲戚,挣五千花一万,工作多年没攒下一分钱,“我就说她,如果你爹妈有一场大病,你没有钱救不了他,你良心上能过得去吗?”


他的逻辑是,你必须早早为任何可能降临的风险做足准备,然后才能安心。工作后,他考虑的首先是家庭责任,怎么通过奋斗,来赡养爹妈、养育孩子。他粗粗地算,爹妈养老、孩子教育,一千万元,够了。


存够钱,工作节奏似乎就快要慢下来了,他自己却先患上绝症。寻医问药得花钱,他试过一款一个疗程两百多万的药。京东股票卖了不少,他还想卖掉南六环的房子。


现在他更没有选择的余地了,为了不成为躺在床上的人,他必须全力以赴救自己。





丈夫的爱与妻子的爱


39岁时,蔡磊相亲认识妻子段瑾,三个月后俩人结婚。段瑾小他11岁,北京人,北大本硕,生活朴素,是一家会计师事务所的合伙人。我见过段瑾许多次,她个子不高,微胖,衣服要么是黑色要么是灰色,脸圆圆的,有学生气。


在此之前,蔡磊和女性交往的经历并不成功。他讲起这些往事时情绪激动,有时几乎是义愤填膺。


读研时的一个冬天,他看上一个同校女孩,买了双手套送她表达爱意。第二天,女孩带着男朋友来敲他宿舍的门,当着他舍友的面把手套还了回去。还有一次,他的相亲对象看上了比他更高更帅的室友。


后来认识初恋,北京人,家里有房有车。那时他想回体制内,女友不同意,问他,你又没有关系又没有钱,为什么去当公务员?


奇耻大辱,蔡磊说,这全是打击,他没法回应。他承认自己不高也不帅,年轻时经济条件也不好。“年轻时十次相亲,至少有一半以上的人看不上我,但我成功的时候……”他说,“社会就是这么现实。”


当“所有的快乐都来源于事业后”,他对女孩子也不再强求。35岁以后,他觉得爱情是追求不来的,越着急越得不到,你甚至得克制情感,女孩想见你的时候你再见她,“我爱你和你是否爱我没有关系,这往往能打动别人。”


关于婚姻里的爱,蔡磊的理解是,结了婚更多是亲情,亲情意味着责任,选择了一个人就要坚贞不渝,“我挣的钱全给你不是对你的爱吗?”


相应地,“我把我所有的一切都给了你,那你不照顾我,谁照顾我?”


在上海时,他常常向我抱怨,段瑾没有像其他病友的妻子那样立刻放下工作来照顾他。但在他和段瑾提离婚时,段瑾说,无论什么情况,她都会陪着他。


11月份我们回北京后,蔡磊每天去通州的中医理疗馆按摩,早去晚归。到了周末,司机休息,开车的任务交给了段瑾。


理疗馆面前的空地上栽了许多棵树,一些货车停放在这里,蔡磊在右后座指挥段瑾。“自从给他开车,我发现我像根本没拿过驾照一样,都被指挥傻了。”段瑾说,他们常在车上吵嘴。家长里短,这就叫夫妻生活,蔡磊提醒我。过一会儿他说,“(段瑾)确实辛苦,昨天一天开了一百多公里。”昨夜,他们十一点半才到家。



车内的谈话进而由段瑾主导,转向了女性与婚姻。


照看孩子、拆快递,洗漱,先帮蔡磊,再轮到她自己,“每天早上起来,我需要两个小时才能走出家门,我都不知道我这两个小时干了什么,我只知道我一看计步器,一早上我能走两千步。”


那天早上,他们显然已经因为没能按蔡磊要求的时间出门发生过不愉快。


家里的所有付出都是看不见的,段瑾说,“我已经1点睡、6点起了,你让我怎样为他尽力呢?”蔡磊表态,是,晚睡早起,“她一早起来很痛苦,我还埋怨她。”


在以前,生活上的事绝不会影响工作一丝一毫,她从小到大都被教导,不要浪费时间。现在,家里有事,阿姨不会找蔡磊,而她自己,必须要中途离开重要会议,去处理家里没水了的事情。


段瑾说她常常感到挫败,为什么家里有阿姨、有父母帮忙了,活还是干不完?


在段瑾说到,如果她把每天放在家里的三小时拿出去健身,八块腹肌早有了之后,蔡磊说,“反正就这么明确了,下周末绝不让你跟(来理疗馆),给你省点时间。”


她的抱怨还另意有所指。那天上午,她太困了,在理疗馆找了间屋睡了会儿觉。下午,当蔡磊在理疗馆的房间内按摩时,她在门外,走廊的桌子上,摊开了计算器、笔和本子,打开手机视频学习起了最新的审计政策。


“过来过往那些大夫的眼神都能把你杀死,就觉得你老公都这样了,你怎么不在乎啊,你怎么不管啊。他们希望我在床头坐着看着他,端个水,穿穿衣服。”


但段瑾说,她没法忍受一天下来什么也不干。当所有的同事、客户、合作伙伴都在周末努力,她焦虑,她觉得自己快废了、在自杀、都不配活着。


“他要是也这么(像大夫们那样)对我,可能我马上就崩溃了。”段瑾说,所以嫁好男人很重要,否则“你把自己变成一个废人,你唯一为的就是你老公能肯定你。”


蔡磊称得上是个好丈夫,他知道付出,富力城的房子是他租的,手机显示屏坏了是他修的,妻子离开家门走出小区的最优路径是他勘测得出的。此外,照段瑾说的,他符合她的择偶标准,聪明、优秀、不黏人,他不像段瑾那样感性,因此也就不会因负面情绪内耗。


最后,车开到家,他们也达成了和解。


在这次车内对话之前,段瑾就告诉过我,她认为,功劳比苦劳重要。她愿意帮蔡磊做更重要的事,而非更细节的事。例如,为他考基金从业资格证是重要的,陪他去路演为投资人倒水是细节的。


蔡磊确诊以后,段瑾说,她一直都没想明白,如果他不行了怎么办?她的公司要不要停,怎么跟孩子说?假如到了蔡磊躺在床上必须需要人照顾的那一天呢?


段瑾提到她母亲的建议:即使如此,也要放一点时间在工作上,这样才能保持心理健康。


我拜访过小刘妻子。见她那天,她正在书房焚香,抄写《黄帝内经》。家里出了这么大的事,她说,她得静心,得给自己充电,才能对外提供支持。她将丈夫的病视为她生命中最难修的功课。


蔡磊认为这种行为是冷漠的,尽管仁至义尽,但已经没有夫妻感情可言了。段瑾则希望像小刘妻子那样,强大内心力量。


后来我还去拜访了王金环,十六年前,她的丈夫刘继军确诊了渐冻症,2010年做了气管切开手术后, 如今仍乐观且有尊严地活着。


刘继军是长期居家护理的成功案例,相对蔡磊来说,是病程已进入下一阶段的渐冻症患者。


王金环告诉我,在丈夫无法发出声音后,她发明了一个拼音板,将拼音分成声母、韵母两组,每组五行。丈夫负责眨眼,她负责提问和拼字,“我先问他在第几行,他告诉我第三行,我念给他听,拼一个N,再拼一个I,再拼一个AO,那我知道他要尿。”


描述诸如此类的细节时,王金环眼里泛着泪光,眼角却有笑意,那是相依为命的情义。我坐在她对面,意识到爱无法追问、无法辩论,它不是概念阐述,爱是表情、语气,是讲述的氛围。





成功学


第一次见面前,蔡磊给我发过一张个人名片,上面注记了他的各种身份及荣誉,加起来有603个字,其中一个身份是九所大学的客座教授。


面对清华北大的高材生,他的成功方法论是:第一步,想清楚人生的追求;第二步,按目标来规划时间;第三步,抓紧时间专注去做,“如果你放假了天天逛街买衣服、打游戏,你怎么可能比别人有成就?”


前年他在北大给研究生讲课,讲梅花香自苦寒来,人生意义在于奋斗,底下学生都笑了。他觉得,价值观不同是因为时代不同了,00后一出生,家里就有房有车,生活压力跟70后比小多了。


“奋斗”在今天的语境里,与改变命运关联不大,反而会让人联想到打工人、内卷、996和猝死。我有20岁出头的年轻人都有的困惑,对这些词如果不是深恶痛绝,至少也十分警惕。为宏大叙事背书,很难避免通往自我奴役之路。


我反驳他说,“我觉得年轻人反倒很羡慕你们,并不是说我们真的不认可奋斗,是因为现在通过奋斗来实现阶级跨越很难了。”


“那就继续努力呗。”他坐在书房的书桌前,左手架在书桌上,向右侧对着我,平视着我说:“我走到今天就是努力的。你要说过去是行业好,那过去成功的人难道很多吗?”


我说,即使不多,但上一辈的人都能靠自己买房的。


“他买房就一定成功了,你不买房就不成功了吗?”此前,他曾劝告我,在买房这件事上必须扭转思想,“你买(二手)房就做了一件非常愚蠢的事情,就是给60后、70后,我们这种衣食无忧、肥头大耳的人捐钱。”


“我的意思是你没法像上一代一样实现财富积累了,这样的情况下奋斗只会走向内卷。”


 “那什么是成功?”他换了个问法,“追求更好的生活,现在年轻人达不到这个目标了吗?”


“985毕业,去互联网公司,35岁你就会被淘汰。人生的远景就是这样。”我说。


“那是不能干的人被淘汰,能干的人都往上升了。”


“但是能干和不能干这个事不是纯取决于你的自我意志。”


“我到今天也有机遇运气的存在,但是我认为只要努力的人都会有一席之地。”他身子凑近我,语气也越来越激动,“讲奋斗,因为这个东西你可以把握,运气你能把握吗?”


他觉得,年轻人只要考上了名牌大学,人生基本就成功一半了。当部长还是当司长,那是偶然的,但至少会是处长,这是必然的。


关于社会是否公平,蔡磊在不同情境下有不同论述。他刚工作时,同辈的北京人,家里给买房的情况多得是,社会不公平,因为别人这么轻松,而他得花20年努力。等他靠奋斗改变了命运,社会又是公平的,付出越多,收获越多。


现在,当一般人挂不上号,他却能和名医提前打好招呼,医院院长都愿意关照时,他觉得,社会是不可能公平的,这才是真正的公平。


普通老百姓要钱没钱,要官没官,要社会认可没社会认可,反过来说,“如果说给社会带来这么大价值,连看个病都一样的话,这才叫不公平。”


那天之前,我还见过金治国,他与蔡磊因病结缘,现在在爱斯康兼职做经理。他的父亲2016年死于渐冻症,三年前他的妻子又确诊了渐冻症。


他形容妻子一加入安永会计事务就像上了高速公路,审计也是要命的行业。现在,他安抚患病后的妻子将生活节奏放缓,教育六年级的女儿,考试前五名就行,千万不要当第一。


就像车开得太快了,轮子都热得不行了,停下来也需要有技巧地停,这是他和妻子现在努力的方向,开始换挡。


但蔡磊说:“我从来不否认,我就是为别人活着的。”获得社会认可的路径,很简单,从学业到为人处世,再到工作成就,不断地奋斗拼搏、不断地创新创业。


时代越是变幻莫测、世界越是充满不确定性,蔡磊抓住奋斗之绳的手反而会握得越紧。这道题没有别的解法,即使面对绝症,他也秉承着这套算法。





幸福课


11月上旬的一天,我们在蔡磊家书房聊了6个小时。他说,他最近在看哈佛幸福公开课。


幸福课上说,最幸福的一群人都有一个共同特征:有明确的目标,并通过自己的努力朝这个目标迈进。如果按这个标准,蔡磊说,那他是幸福的,但是强烈的幸福感他却没有感受到。


家庭,当然是他的幸福。但他又说,家庭意味着责任,真的结了婚也很幸福的是少数。如果不是为了孩子,结婚没啥意义。但要说离婚,那不可能,遇到困难了,包容、坚韧、承担,婚姻就是这个问题。


他什么都能给妻子,他不在乎。他算过钱的账,假设最后,他和小刘一样躺在床上,请保姆照顾,一年一百万,十年一千万,他有这个钱。看病的钱扣除,其余的都留给妻子小孩。


“看见我妈,能陪着我,她很知足,我就很幸福。看着我的孩子,他无忧无虑的,他一笑起来我也很幸福。”蔡磊说起他最幸福的两个时刻。


成家以后,他其实想过把生活节奏慢下来,放松一点。但2018年,他刚结婚,京东业绩下滑,公司内部进行经营管理治理。


当然,也有成功人士能平衡工作和生活,但他说,他没那么好的命。他也不知道40岁会出现这种情况,他以为美好的生活即将开始。没想到公司的事平静下来后,“他妈的”又得一绝症。


我们也聊到性与爱,他靠在桌边的身体放松下来。他说,“如果说20多岁让我搂10个女人随便挑,那我可能真的很幸福,那是极大的幸福。对男人来说,荷尔蒙得到极大的分泌满足。”


他在很年轻的时候就意识到:男人的大追求是通过征服世界来征服女人。我提醒他这里有物化女性的嫌疑。他却直说,“为啥当皇帝?全国的女人都是他的,三宫六院七十二妃。所有动物都是这样,猴王把所有人打败,所有母猴都是他的。雄性动物就要求好的基因广泛传播。”


他对我说,年轻时他在对抗本能。比如,青春期他认为跟女孩拉个手就要结婚,读研时他是班上唯一的处男,婚前性生活简直吓死人。


过去他一直压抑,“憋得要死”,现在,等他有性生活的时候, “但身体没那个劲了”。这跟得病没有关系,夜里11点回家,“女人脱光了都没那兴趣”,他真的只想睡觉。


他说,“也在思考自己幸不幸福,其实我不觉得自己幸福,真的,我过去20年我都不幸福。确定不幸福。”


11月中旬,一个下午,在理疗馆,他全身贴着黄色的中药药膏,大夫用保鲜膜将他全身上下绑紧,他平躺下,先盖上硬挺的塑料膜,再裹上被子。


他谈起朋友给他寄来的《西藏生死书》,书上说,你特别欢喜地去迎接死亡,你就不会焦虑。这一点给他启发。当然,佛教、基督教,他都不信,生命只有一次,他是坚定的无神论者。


客观地接受就行了,他说,你死了,家人会正常生活,朋友、同事可能只会更加开心,不会有人受你任何影响,世界就是这样,每个人的死都是这样。


他自己就是这样。父亲去世,第一年,他提起父亲就流泪,第二年不哭了,第三年他已经可以从容面对。


那你希望过你对某个人来说特别重要,重要到即使你走了,那个人还是会把你记在心中吗?我问。


当然希望是这样的,他说,他不会要求妻子死了以后不能改嫁,但他希望,她能永远纪念着他,怀念着他。


(卧室,床上,电疗)





还是要奋斗


也是在理疗馆,他告诉床边的我,答应出资的个人企业家们都食言了。


回北京后,他联系不上那位说要给他十个亿的低调的企业家。一位以前追着他、在互联网领域投资获利颇丰的投资人,现在不搭理他了,一千万都不给他。另一些投资人则在签协议前要求重新做项目评估,蔡磊气愤地说,“这是战斗,不是一个投资的生意。”


出尔反尔的投资人让他沮丧,平静下来后,他决定先用自己的钱推进动物实验。


我却想到医生樊东升的话,他告诉我,目前药物研发相当于是去河流的每条支流上寻找可能,不论是哪条药物管线,都只能阻断某一条支流汇入主流,“瞎子摸象,你摸到耳朵,那个像扇子一样,那个是真的,没有问题,但是那只是象的一部分。”


他认为蔡磊在呼吁推进渐冻症药物研发上起到了很重要的作用,但他也谨慎地表示,“未来十年、二十年也许(有药物)能治愈(渐冻症),现阶段更多的药物只是延缓(病情)的作用。”


攻克财税难题毕竟无法跟攻克渐冻症同日而语,投资人不给他钱或许不是不讲情怀,而是真的不相信这件事能成呢?我转达了樊东升的话,也表达了我的疑惑。


“你说得对,人类都搞不定的,那我不干谁干?我就相信事在人为。天下事有难易乎?为之,则难者亦易矣,不为,则易者亦难矣。这是我的座右铭。”


“一种信念宣讲?”


“我心中认为这个信念必将实现。都认为这是没有用的工作,你折腾啥啊?反正你比别人(病情发展)慢点,你就好好歇着对不对?”他表现得满不在意。


“外部否定不会对你造成影响吗?”我问。


“没有影响。过程中有一点小小的挫败,明天继续做,没关系。”融资没成功,他略有不爽,但仅此而已,“我还得做成,一定会成,只是努力得还不够,继续努力。”


“这个目标真的是靠努力可以达成的吗?”


“是的,一定是。只是努力得还不够而已。你要说人飞到宇宙边缘,那我相信可能真不行,但攻克这个病,现代科技是可以做到的。”


“但医药界都认为它是未知的。”


“一定可以达到,哪怕我倒下。药物管线因为我启动了,难道不是重大的进展吗?”


“是进展,但是离攻克的目标还是有很远的距离吧?”


“那就等结果,等我的新闻发布会吧。”


“你判断的依据是什么?”


“做科研工作。并不是发现这个东西没有一点治疗方法的,我现在有条管线在动物身上基本上已经把这个病给阻止了。”


“那我能跟负责这条管线的科学家聊聊吗?”


“他不愿意跟任何人说,结果他也不会告诉我,因为保密了。”


他躺在床上,戴着帽子,被塑料裹紧的身体无法自由转动,眼睛盯着天花板看过去。在理疗馆按摩的日子,是他少有的停下来的时刻。


半个月前,他在上海接受检查,在白色的核磁共振仪里独自待了三个小时,扫描室里机器轰隆隆,他清晰地感受到腿部肌肉在跳动,痰痒痒地堵在喉咙口。出来后,他一个劲地说,要是24小时不能动,会有多痛苦。


蔡磊成了病友们的希望,24小时不能动的小刘,每天催父亲去蔡磊那里问造药的新情况。每天都去,人家不烦吗?父亲说。那就一周去一次,小刘说。后来还是变成了一周两次。


小刘妻子告诉我,侵蚀,疾病全方位地侵蚀身体,比一下子夺走生命残酷太多。短短一年半,丈夫的病情就迅雷不及掩耳发展到必须切开气管的地步。这是“无常”的提示,没有什么是永恒的、是绝对的、是可以维持的。


但这个提示似乎没有传达到蔡磊那里。投资拿不到,专家说做不到,似乎都没有影响蔡磊的决心和干劲。坐在理疗馆的床旁边,我又一次问:“是因为你没有选择了,所以你必须相信这个信念吗?” 


他回答说:“我蔡磊的性格永远是这样。天下事有难易乎?为之,则难者亦易矣,不为,则易者亦难矣。你就把这句话背十遍。”


*文中段瑾、严淑敏、小刘为化名。



作者———王雯清

wangwenqing@mianduifuza.com


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