我期待的是一种融合感，不要觉得残障人士就应该被圈起来，生活在一个孤岛，就应该待在家里面不出门。实际上我和大家是一样的，散落在整个社会里面，我们和其他所有人是融合、连接在一起的，也许我就是你的小学同学，你表哥的女朋友，你的英文老师，或者是在街上碰到的任何一个人。——大程子
B站第一位残障UP主
“I speak for those who can't.”
“师傅，我有两辆轮椅，能放进去吗？”由于小儿麻痹症后遗症，大程子已经在轮椅上生活了29年，脊背上还埋着24颗钢钉和2根钢筋。她有两辆宝贝轮椅，属性各不相同：一辆是定做的轻便款，用于日常生活，一辆是电动“越野款”，方便出行上班。她坐着轮椅从湖南来到上海读研，到杭州工作，也坐着轮椅去国外旅行。对她来说，生活时不时会切换到“hard”模式。搬家那天，正好赶上了台风，大程子一边在风中凌乱，一边举着相机，记录了整个过程，长发全程糊在脸上。“太真实了！”“一秒换了1000种发型”“哈哈哈哈哈”“原谅我不厚道地笑了”……一瞬间N条弹幕刷过。
镜头里的大程子向我们展示了一个丰富且真实的生活：遇到过不讲理的房东，和朋友嘻嘻哈哈吃饭，围观过公司的集体婚礼，还在深夜马路上展示过自己特殊的“飙车技巧”。作为B站第一位残障UP主，她正在用自己亲身经历，告诉大家残障人士正在经历着什么：我们也跟普通人一样，只是，我们在用另一种方式生活。我遇到的困扰也不是我一个人在承受，我希望让更多的人看到这些问题。
点进大程子的主页，她的个性签名写着：“I speak for those who can't.”只要是见过大程子的人，都会惊讶于她的开朗与活泼。这主要得益于她的成长的环境。我一直是在一个融合的环境里长大的，爸爸妈妈是老师，小学的时候朋友就特别多，上了中学后最担心的就是高考，和大家都一样。可能唯一的区别就是老师比较喜欢我吧。
四年前，大程子研究生毕业，通过校招，进入了阿里巴巴。“面试时没有人问我，是否可以一个人生活，其实我都已经准备好怎么回答了。”一个小小的细节，让大程子感受到了信赖与肯定。 三年前她来到了网易，由于整个公司只有一个无障碍洗手间，行政为她就近改造了一个。“那一次，我受宠若惊，我第一次明白，原来公司应该为员工做适用性改造 。”
工作之后，她第一次摆脱保姆的陪伴，开始了独立生活。我发现原来自己可以做很多事情，不用再依靠他人。掌握自主权的感觉太棒了。我突然认识到，独立生活才应该是生活的常态。
随着出行越来越频繁，高的台阶、不可使用的厕所，以及轮椅无法通过的路障，都是她前进路上的一地鸡毛。“我会时常沮丧，也觉得愤怒，像是有人一拳打在我脸上，我却不知道向谁去回击。”她想去看live、想去酒吧、想去看演唱会，但是每次出行，都会被“安排得明明白白”，有时甚至会质疑：“你为什么要来这些地方？”
最后，大程子决定“站出来”，让更多人看到这个群体。“出门时再碰到无法前进的情况，我不再愤怒沮丧，而是把这一刻默默记录下来。我不再觉得那一拳是打在自己的脸上，背后有千千万万人和我一起承受这些伤痛。”大程子决定用Vlog的形式记录生活，很大程度上是受其男友的影响。男友曾经是她的同事，在业余时间喜欢剪一些自己拍的视频，然后再上传到网站上。“我后来也学着录Vlog，结果没想到我比他先火了。”大程子坐在轮椅上笑着说。今年夏天，因为工作的需要，两个人各带了一只“拖油瓶猫”，打包上了所有的装备和行李，从杭州一路向北，“举家搬迁”来到了上海，就出现了文章一开头的一幕。很多时候媒体老是报道残障人士上学啊，谈恋爱啊很励志，我觉得这种有点过时了。谈恋爱无非是看双方的观念是否一致。对方怎么看我，能不能接受我，这一点大家都是一样的。
大家关注的重点跑偏了，大程子就成为了那个“把重点拉回来的人”。有些人付出了很大的代价去克服自身限制适应了外部环境，但这个时候媒体去歌颂这种辛苦和付出，把这个称为励志，我觉得重点跑偏了，这种额外付出是很不合理的呀。重点应该是去关注外部支持的缺失这个问题，这没有什么可歌颂的。
去年元旦，大程子在B站上传了第一条Vlog，讲述了她在广东游玩时的无障碍体验。这一做，便一发不可收拾，从高铁出行到商场逛街，从旅游度假到上班通勤，她开始在镜头前与大家分享轮椅人士的方方面面。到目前为止，大程子已经在B站发布了17个视频，吸引粉丝4.6万，还接受了不少媒体的采访，甚至有NHK的节目来找她拍摄。两个人，两只猫，两把轮椅，这个不同寻常的“组合家庭”开始被大家知晓。大程子的家在北新泾，离她单位不远。推开大程子新家的大门，能看到一个温馨整洁的小家。休息天，大程子就坐在书桌边摆弄着相机。书桌就在窗子边上，上面摆着一台小音箱、一个美妆收纳架。厨房里有自动洗碗机，阳台上放着全自动的猫砂盆。
科技带来的赋能感让大程子比普通人更能感受到福利。只要说一句“小爱同学”，智能设备就可以帮她控制灯光、电视、空调甚至扫地机器人。不想烧饭了，动动手指就可以点一份外卖。我在认识盲人群体的朋友之前，我也很难想象他们是怎么生活的，觉得他们很多事情都不能做。但是事实上，依靠手机硬件软件的一些功能的支持，他们是可以用手机也可以用电脑的。
大程子认为，改变大众对残障人士的负面印象重点其实不在于展示他们有多好，这可能是需要从根本上有一个更加开放的社会观念，不用再以统一的主流标准去要求所有人，大家更能够去尊重多样性，更能够理性地讨论，注重人与人之间的相互连接。
《in上海》聚焦上海青年，记录他们对生活与众不同的感受、理解和回应方式。在“圈地自萌”的世界里没有最佳，本栏目旨在不遗余力地为沪上青年群体提供一个展示的平台，发掘那些最好玩，最有意思的人和事。
文字：青年报·青春上海 见习记者 陈嘉音
图、视频：青年报·青春上海记者 施剑平、B站UP主大程子好妹妹
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