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一 位 妈 妈 写 了 1 9 年 的 信

央视新闻
2024-07-21


今天是母亲节。打开手机,你一定看到不少关于母爱的暖心片段,但今晚,我们想和大家分享一个“艰难”的故事。在这个跨度19年的叙事里,一位母亲以自己微小却闪光的特质,支撑起儿子的自我和尊严。


在我们看来,这位母亲,不仅是抚育者和照顾者,更在漫长的光阴里成为孩子的精神支点。


她很平凡,但这个平凡里,有震动人心之力。



“倘若有人问我,如果提前知晓自己的命运,我敢不敢选择奔赴这一趟人生?我的回答是:倘若上苍一定要让我们母子以这样的方式相遇,那么,我愿意。”

周朝喜28岁这年,生下了儿子罗睿燊(shēn),她成为了一名幸福的母亲,随后却遭遇“超级艰难”模式:孩子出生半个月就被诊断为苯丙酮尿症,五岁半时又被确诊杜氏肌营养不良症,双重罕见病,让他“很可能活不过18岁”。

“生活是如此令人绝望,但我们兴高采烈地活着。”儿子成长过程中,周朝喜喜欢带他去各地旅游,迄今已走过近100个城市,还常常带他逛商场、看电影——哪怕是在迎接死亡的路上,也要尽情体验生命的快乐。

每年罗睿燊生日,周朝喜都会写下一封长信作为礼物。日常生活中,她也会用文字记录下孩子成长的点点滴滴。她与儿子的宣言就是:“尽情地享受这人间的美好,深刻感知并传递温暖和爱,就是一种至高无上的胜利。”

如今,罗睿燊已经是一名高三学生,度过了自己的19岁生日,勇敢打破了医生的“预言”。这跌跌撞撞的19年,两人究竟如何走过?

致新生

2005年3月9日,罗睿燊出生。此前,周朝喜给自己的人生定下了两个目标,第一是成为人民教师,她已经做到了,第二就是成为一名合格的妈妈,好好陪孩子快乐长大。于她而言,孩子的降生是最宝贵的礼物。

当她沉浸在开心中时,儿子的血样检查发现了异常,最终确诊为苯丙酮尿症(PKU)。这是一种氨基酸代谢疾病,寻常的五谷杂粮及肉蛋奶,几乎都是罗睿燊不能吃的食物,只能吃特制牛奶和米面。

2005年的春天异常寒冷,3月8日,我住进了医院,肚子疼了一天你也迟迟不肯出来,医生建议剖腹产。

麻醉剂注射进我的身体后,我冷得上下牙齿直打架,还没感觉到被割破肚子,就听到了婴儿的哭声,粗声大气,嘹亮地响彻整个房间。

亲爱的宝贝,当你的小脸贴近我的时候,想到这个和我血肉相连的小婴儿,从此将会寸步不离地陪在我的身边,我知道,我在这个世界上将不再是孤身一人了。

15天后,当我被告知你患有苯丙酮尿症,需要终生服用特殊食品的时候,我的心几乎没有波澜,平静地接受了这一切。我告诉自己,不管你是什么样子,我都要照单全收。

——周朝喜

致两周岁的你

罗睿燊每月所需要的特殊饮食,能花光周朝喜半年的工资,再加上老公也是普通工人,双方老人都在农村务农,他们一家面临着经济和精神的双重压力。

特制食品真的很难吃啊!可有什么办法呢?战斗再艰难,也得打!  

所以每一餐都是这样的:我抱着儿子,姐姐端着碗拿着勺,两个人不停地说笑逗唱,十八般武艺都使出来了,还是撬不开他的嘴,好不容易撬开了,他却用舌头死死地抵住勺子,抵不住了就开始大哭,这个时候趁机给他喂进去,运气好的话他就吞下去了,运气不好呢他就吐出来了。折腾很久,才勉强喂进一口,喂进一点。我每天都对自己说:我要笑对生活,不管生活它是不是肯对我笑;我要坚强,一定要坚强,因为儿子需要我,因为儿子也需要学会坚强。只是,要怎么样才能让我天真无邪的儿子也明白这一点呢?

儿子不会回答我,他只是看着我甜甜地笑......

——周朝喜

致四周岁的你

罗睿燊四岁时,父母因感情不和离婚。周朝喜从此投入了更多精力来照顾儿子。
特制米面味同嚼蜡,但饮食如果不严格限制,有可能使患者出现智力低下、兴奋不安等症状。懂事罗睿燊,此时已不再需要家人用尽十八般武艺来喂饭,甚至可以主动抵制“诱惑”。

当你从不向我要那些你不能吃的东西,实在忍不住了,你只是对我说:“妈妈,我闻一下就可以了哦。”你的小鼻子凑近那些香艳逼人的美食,深深地闻了一下,说:“妈妈,好香啊!”然后你果真就退了回去,开心地玩耍去了,此时,我的心里充满了感激。­

宝贝呀,我最最亲爱的,有你的温暖和笑容,妈妈怎么能不开心?­

哪怕,这折磨人的疾病,我们也能开开心心地去面对。

——周朝喜­

致六周岁的你

五岁半时,不幸再一次来临,罗睿燊又被确诊杜氏肌营养不良症(DMD),医生表示,病人往往会在十一二岁时丧失行走能力,如果不积极干预,很可能活不过18岁。
周朝喜来不及悲伤,再次投入到“战斗”中。对于她来说,在到达“终点”之前,脚下的每一寸土地都不是绝境,而是可以开出希望之花的净土。

振作起来,正视这个残酷的现实吧,既然已经打败了PKU,难道再来一场战斗,我们还会选择退缩吗?

我应该这样想,应该这样做:来吧,DMD,我们不怕你。如果上苍真要把你派来考验我们,哪怕我们必将面对千难万险,我也相信,我的小天使,可以一直快乐地微笑,在这短暂的人生当中,可以忘却病痛带来的痛苦,而只记得这个世间的爱与欢乐,直到可以安静无憾地离去。下个月,我们就要开启人生中第一场远行了,等到了暑假,我们就要去环游中国了,我们要去看很多很多美丽的风景和美好的人。从此,我们将开始另一段不一样的人生了。——周朝喜

致成为小学生的你

由于身体原因,罗睿燊直到7岁半才进入小学校园。在周朝喜看来,坚持将孩子送进校园,不是为了金榜题名、出人头地,只为让他在与集体的互动中,找到属于自己的那份精彩。

2012年9月,七岁半的小罗宝贝结束了他成天玩沙坑、捡落叶、抓泥巴、爬水沟、风吹日晒雨淋的自由生活,成为了一名光荣的小学生。

看着他开心地背上小书包,端正地坐在教室里听老师讲课,认真地完成老师交给的任务,我真的觉得特别欣慰。同时,也有一些酸楚:我的小小的男子汉,他对未知的未来,是多么地期待啊!可是我们都知道,前面的路,等待着他的会是什么。体育课上,儿子还是发现了自己和别人的不一样。他走得太慢,也走得不好。课后,儿子问:“妈妈,为什么我的腿有病啊?”我拿出了早已准备好的答案这是为了考验我们是否坚强勇敢,如果我们能经得起考验,就会获得幸福和快乐。”——周朝喜

致十二岁的你

罗睿燊11岁半时,医生的第一个“预言”应验了:一次意外摔倒,让他再没能独自站起来,他开始了与轮椅为伴的日子。
每天起床前和睡觉前,周朝喜要给儿子做肢体拉伸;课间活动时间,罗睿燊也积极用站立轮椅进行肢体训练;有空时,周朝喜还要督促儿子完成呼吸训练……如此日复一日,两人从容地并肩作战。

过去的一年里,我们经受了前所未有的挑战,无论我们多么努力,你的行走能力还是越来越差,行走距离越来越短,哪怕是不超过20米的距离,你也要走很久很久。2016年10月,你坐上了轮椅,就这样彻底结束了行走生涯。

一个偶然的机会,因为你在网上查阅一个单词,我们发现了一家英语培训班,抱着试一试的想法给你报了名。一节体验课下来,你非常喜欢这样的方式,从此,你的生活又变了一个样了。当外教老师问你最喜欢什么科目,你立刻回答是英语,因为你想做一名翻译家和一名英语老师,你还想长大了努力工作,挣好多好多钱,让妈妈带着你去周游世界。你完全忘了你还是一个身患重病的孩子,完全忘了你的生命已经没有多少时间了,你每天都那样充满着希望去学习和生活,每天都带着满足的笑容进入梦乡,又在对新一天的无限憧憬中醒来。宝贝,当你睁开双眼,整个世界都在对你欢笑呀!——周朝喜

致十五岁的你

周朝喜经常在假期带儿子出门旅游,母子俩一起去过沙漠,到过海边,爬过高山,看过雪景。自2011年来,两人已在全国近100个城市留下了足迹。美丽的风景,让眼界变得宽广,心胸也变得开阔。

每次带罗睿燊出门,周朝喜要带上轮椅,还要带着锅碗瓢盆和给儿子准备的特制食物,为了保证孩子的睡眠质量,还需要备上电动气垫床,每日必须使用的呼吸训练器也要随身携带,折叠马桶椅和便携尿壶也必不可少……他们累并快乐着。

过去的一年,我们走过了很多路,认识了很多人,收获了满满的爱与温暖。去年的暑假,我们开启了一场难忘的旅途,从祖国的西边(新疆霍尔果斯口岸),直到东边(福建厦门鼓浪屿),历时40多天,途经十多个城市,见过了世间最美丽的风景。

春天总是带来新的希望,虽然天空总是偶有乌云,虽然小雨总是淅淅沥沥下个不停,可是,春天真的来了哦,踏着她有力的步伐,朝着我们走过来了。

亲爱的宝贝,我们将要用过去一年里积攒的所有能量,勇敢地去奔赴那明媚的春光了!你准备好了吗?

——周朝喜

致长大成人的你

2023年3月9日,罗睿燊度过了自己18岁的生日。当天,他给自己准备了一份独特的成人礼物——申请注册成为了一名遗体捐献志愿者。他说,如果死后能给别人带来价值,这也是他活着的意义。周朝喜对儿子的决定感到欣慰。

六年前,你曾郑重许愿,若你离开,要把最宝贵的东西留在人间。今日,你年满18周岁,你可以为自己申请注册为遗体捐献志愿者了。这张小小的卡片,是你送给自己的成年礼物,也是你所能给予世人的唯一报答。


这是比任何美丽的鲜花和可口的蛋糕都更为芳香的祝福,这是比任何欢呼和掌声都更为响亮的荣耀:生而为人,你的每一天都活得热烈滚烫;若你转身离去,也必然要给世人留下满腔热忱和无尽的念想。亲爱的宝贝,倘若有一天,我们不得不向这个我们深爱着的世界说再见,希望可以有更多像我们这样热爱生命的人,替我们好好活下去。生命转瞬即逝,可是希望可以永恒,爱可以永恒。——周朝喜

致即将迎战高考的你

今年19岁的罗睿燊,即将迈向高考考场。2021年,罗睿燊考入了重庆市綦江区最好的高中。但骤增的学习压力和更加虚弱的身体,让罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降。
尽管如此,对于读书这件事情,罗睿燊始终努力坚持着。他的目标是希望能考上个本科,学习汉语言文学。妈妈并不担心结果的好坏,只是一如既往地鼓励儿子,让他不要留下遗憾。

我们已经成功打破了那个“活不过18岁"的死亡预言,走完第一个轮回,历时19年,6935个日日夜夜,命运还会赐予我们下一个轮回,允许我们拥有下一个6935个日夜吗


今年你19岁了,即将踏入高考的考场了。尽管你学业不好,但你仍和大家一样,一直在努力拼搏。你还记得小时候妈妈就告诉过你,人生是一个巨大的考场,我们的每一天都在参加考试吗?其实,在我看来,你已经为自己的人生书写了一副完美的答卷了。

亲爱的宝贝,我们这一生行路之难,只靠着一个秘诀走过来,那就是日复一日年复一年的恒久忍耐和坚持。那么,继续把命运的嘲弄远远地甩开吧,继续乘着风浪勇往直前吧,在这辽阔的人生之海上,一切的风浪都会是你的云帆。

——周朝喜

致自己

不善言辞的罗睿燊也经常用文字表达对妈妈的爱。他曾自学绘画,在妈妈生日时献上“一支口红”;曾毫不掩饰地感激妈妈的辛劳付出:“我生在妇女节后一天,这不就是在告诉我,是母亲给我创造了完整的生命,要记住妈妈们的不易。”
他也曾这样写下自己对于生命的体会↓

我的妈妈常说死亡才是生命最好的老师,正是因为生命只有一次,才显得它是多么珍贵。十多年来,每次收到病友去世的消息,妈妈都会第一时间告诉我。她说,逝者安息,生者坚强,活着的人好好活着,就是对亡灵的最好告慰。

所以,我从不因为死神的迫近而恐惧,相反我对这短暂的生命越来越热爱,我也觉得自己活得越来越起劲,我还有很多很多想做的事情呢!——罗睿燊
母子两人接下来想做的,就是用心过好每一天。“我们早已经忘记疾病给我们带来的困扰,我们已经超脱生死的困顿,我们已经随时可以接受来自命运的召唤。在离开之前,我们会在这个世界上好好活着。”
真诚地祝福他们!


📮投稿邮箱:yedu_cctv@126.com

制片人 | 王兴栋  主编 | 马文佳
记者 | 伍黎明 李娟 编辑 | 李娟©央视新闻


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