来源：一条（ID：yitiaotv）
“我叫张立洁，我是记者，也是摄影师。
我现在工作的单位是中国残疾人杂志社，
面对的是八千多万的残疾人...”
▼
https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=n0354y2jwbu&width=500&height=375&auto=0
张立洁是一位记者兼摄影师。
对“中国病人”这一人群，她进行了近十年的纪实性拍摄。白化病、瓷娃娃、非典后遗症、渐冻人、精神病人……大概拍摄了几百个残疾人，其中还有几十个罕见病病人。
“看我的照片，大家第一反应可能会觉得同情，或者说心里很难受、很感动...但是第二反应他们会觉得，我是不是以后有机会能够帮他们...”张立洁说。
其实罕见病的群体一点也不罕见，这么多病加在一起，是一个庞大的数字。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%，中国罕见病涉及千万人。
蒋开乾，重庆，渐冻人症。他母亲还有两三个亲戚都因此病去世。他并不能完全控制全身的肌肉，而他的眼神似乎有交流又似乎在瞪着你。
赵芸，北京，先天畸形。她是一个孤儿，被养父母收养。她不觉得自己和别人不一样，而且她觉得自己很幸福，但先天的畸形，却形成了反差。
章岳，孤儿，北京，白化病。因为外表与别人不同，很多孩子都不愿意和她一起玩。
陆永强，重庆，患有渐冻人症。原本是企业老板，如今却只能呆在家里，“好在从前有些积累，才能撑到现在。”
崔荣华、肖壮母子，北京，成骨不全症。崔荣华决定不再尝试生个正常孩子，要好好抚养肖壮。
CiCi，白化病。这个系列里的服饰、造型、妆容，都是CiCi自己“设计”的。CiCi特别想拍像cosplay感觉的造型，这是她对不同女性身份的想象。
游泳对常人而言是一件寻常的事儿，但对体内缺乏黑色素的CiCi而言，却是噩梦。当她换上美人鱼的服饰，她说：“我觉得自己美极了。”
“很多人看到这组照片会觉得妆容、服饰非常糟糕。但我觉得这种穿帮的感觉，反而很符合她的生活状态。”张立洁说。
2007年春天是非典四周年的日子，张立洁将镜头对准这个被遗忘的群体——非典后遗症患者。
因在非典紧急治疗期间大量注射激素类药物，非典患者病愈后很快有人出现股骨头坏死症状，以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力，生活难以自理，最严重者已更换股骨头关节，且寿命预计只有十几年时间。
2003年，非典在北京爆发的时候，很多人家里一下摆了3、4个人的遗像。
治疗时使用了大量的激素，不少人出现了后遗症：肺纤维化、股骨头坏死，走路成了问题。他们不能负重，不能爬楼，勉强可以生活自理。
时间在慢慢冲淡人们对SARS的恐怖记忆，非典五周年之际正值5.12地震、2008年北京奥运会举办之际，人们无暇顾及。2009年5月，张立洁再次来到7天建造起来的“小汤山奇迹”——北京小汤山非典医院的时候，周围也已经矗立起别墅楼盘……
仿佛一切已经过去，但是谁也无法保证非典还会不会再来，正如2009年春甲型H1N1流感在全球的大流行。
非典爆发时，小汤山非典定点医院在7天内建起，用于隔离患者。
张立洁在小汤山捡到的被丢弃的X光影片，上面可以清楚看到“2003年5月13日”的字样。
从2012年初开始，张立洁把镜头对准了精神障碍艺术家，历时一年为“天真者”造像。她选择了最直观的表现方式，让这个群体呈现出不为人知的天真与纯洁。
朱紫芊，北京，自闭症。不会说话，不理人，对周围熟视无睹，连最亲的爸妈也不理不睬，这是大多数自闭症孩子的共同特征，芊芊也不例外。只有拿起画笔，不必要求线要直，圈要圆，她才会觉得安全，才会愿意多画。
张敏芝，贵州，自闭症。一张张废弃的挂历，被敏敏的想象填满。她的作品被南京原形艺术中心收藏，专家看了敏敏的画认为她距离真正成熟的原生艺术家“只差一个台阶”。
吴柯均，广西玉林，自闭症。18岁的吴柯均考取了国家初级钢琴调律师资格证，这在广西玉林市是第一位，很快柯均就顺利接到了第一单生意。“好像现在在音乐和绘画上都能做点什么了！”对儿子的未来，妈妈李岚变得满是憧憬。
钱辰，南京，智力障碍。钱辰画画的主题只有一个：建筑工地。从小他就喜欢去工地玩，那里有他最爱的起重机、挖土机。从家人同学口中、甚至是报纸上知道哪个地方在盖房子了，他都要跑去看。哪怕轰鸣声中吞吐着的只是一片灰尘，他就坐在一个角落里，看一个下午。
包丽萍，上海，自闭症。丽萍是个爱打扮的姑娘，平时话不多，却具有让人惊叹的敏锐色彩感受力，双子座的她在画中一直并存着两种不同的时态：理性克制的细密色彩与不羁暗涌的线条波动。生活中，丽萍非常懂事，和父母住在一套一居室的老单元房里，画画是她的爱好，但是她更希望能够找到一份工作，可以给家里挣些钱。
刘秀洁，上海，智力障碍。成长在单亲家庭的秀洁从小就十分渴望人与人之间的交流和互动。她不喜欢太安静，反而喜欢在人群欢闹的地方进行创作。因此，秀洁所有的作品几乎都是同老师、朋友、学员聊天后的产物。经过两年多的练习，她的进步很大，因为参加各种活动，人也更自信了，听说要来采访，她兴奋地立刻掏出手机，打电话告诉妈妈这个好消息。妈妈说，秀洁的头发不知什么原因总在慢慢的脱落，每次出门前都要给她整理好假发，一到夏天闷热难耐，但是女孩子大了难免爱面子，她也坚持戴着。于是她的画上经常出现长发飘飘的女孩。
“他们的状态就像阴影一样，就那么存在着，很安静，没人关注。”张立洁说，“我可以把他们拍得很惨，但我不想这样拍，他们有本来就应有的尊严，这没有什么错。”
每个人身上都有光
大多数的我们活在了相互辉映下
而有些人的光却被命运藏在了遗忘的角落里
直到消失...
但看不见的
并不意味着不存在
生命很脆弱，随时有可能消失...
拍下这些照片或许不能改变什么
但让更多的人看到、了解
也许就是一切的开始
你曾遇到过患有特殊疾病的人吗？你是如何对待他们的？欢迎留言！
编辑：冲