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国产纪录片越来越敢拍了

点击右边星标 一条 2020-11-08



在中国,每分钟有7.5个人成为癌症患者,

每天平均超过1万人被确诊,

同时癌症年轻化,40岁前的癌症发病率年年升高。

《生生》是国内首部以癌症为题材的纪录片,

一共7集,拍了16位癌症患者的日常,

豆瓣评分8.8,

很多人看完表示“哭的稀里哗啦”,

“思想受到了洗礼”。


抗癌娘子军团(乳腺癌患者)

骨肉瘤患者秋园,在医院里度过17岁生日后不久离世

一条采访了《生生》和制片人袁博,

他们告诉我们,拍摄过程困难重重,

因为癌症依旧是一个“禁忌”话题,

“拍完后我才意识到,

接受失去,才是我们面对人生无常的最好方式。”

自述   何苗   撰文   刘亚萌   责编   石鸣



我叫何苗,是纪录片《生生》的导演。这个项目是我所在的中国人口宣传教育中心和优酷人文频道共同发起的。

我们光拍摄就花了17个月,走访了6家医院的肿瘤科室,到制作完成总共花了两年八个月的时间。
我的父亲就是一名癌症患者,2008年,他被发现患癌那年,我刚好30岁。他去世之前,我们一起共处了10年。我非常了解人们对“癌症”的恐惧。

患病之初,我父亲不愿意去参加任何人的婚礼。因为他认为自己得的是“绝症”,在一个喜庆的氛围里会带来不好的预兆。出于对他人的保护,他觉得自己不应该去。

2016年,我有两位非常要好的朋友也先后罹患癌症,年纪都很轻。我脑子里开始有了很多困惑:

癌症到底有多普遍?怎么预防?都有些什么样的治疗方法?带癌生存的患者如何回归社会…关于这些问题,我自己需要找一些解释。

两年拍摄下来,我们跟患者近距离相处,了解到很多不为人知的事情。


 16岁的少年秋园,扛下一切 

男孩秋园患的是骨肉瘤。骨肉瘤多发于青少年,它会带来腿部的疼痛,容易跟生长痛相混淆,导致家长们忽略它,所以很多孩子一查出来就是晚期。

秋园是主动跟我们打招呼的,当时我们就疑惑“这孩子是不是因为发现拍摄会给他在医院带来便利,所以来接近?”后来发现,我们完全错了。

他们家是云南山里的少数民族,父母不太会说普通话。秋园毕竟接受了正规9年义务教育,表达能力更强,所以很多时候是他自己直接去跟大夫和护士交流。一个16岁的孩子,就赤裸裸地得到了所有关于这个病的信息。


护士在给秋园打点滴
对于癌症病人来说,信息上的缓冲和过滤是非常重要的,即便秋园的父母已经非常努力,但他们还是没法做到。秋园能怎么办?他真的很需要跟人交流。
到后来,秋园与父母的关系越来越差,他经常会暴跳如雷,甚至跟父母发生肢体冲撞。我们当时一致认为这孩子是从小被娇惯了,摄制组的一位成员还曾批评过他。
现在想来很负罪啊。
他就说过一句话:“你们从来就没有得过这个病,有什么资格说我呢?”

他的病程发展得很快,先是腿部肿大,然后是腹股沟,紧接着是肺部转移。几乎睁着眼睛就在疼,铺天盖地的黑暗的感觉。

他没有时间去做心理调试,所以他只能去找最不会对他有伤害的父母进行发泄,他没有别的办法。

秋园是2019年春节后离世的,过完了17岁生日走的。我们给他过的生日,在大夫和旁边的病友帮助下,所有的家庭误解都在那一刻解决了,那是他人生最好的时刻。

中间这位是凯瑜

 爱搞笑的凯瑜 

在中国,女性发病率最高的癌症是乳腺癌,每年约有30万人确诊。
如果你去乳腺外科病区,会发现所有年龄段的女同志都扎着小辫,特别可爱。
这不是她们故意装扮的,而是乳腺外科的规定。因为头发散落着在胸前晃荡,容易把细菌扫到伤口里,所以干脆让大家把辫子都束起来。
我们在乳腺外科病区遇到一个“抗癌娘子军团”,成员有三人,她们年龄相仿,境况相似,很快就打成一片,还会在镜头前卖萌。

凯瑜当时28岁,是个天生的乐观派,爱搞笑,不停地插科打诨。这可能是因为她本身是医生,对医院的环境比较习以为常。

但等她真的静下来思考自己的病情时,眼泪也哗哗地流。就算是医生,面临疾病时也会害怕的,尤其她还有个很年幼的孩子。
她老公也是一名外科大夫,对她真的非常照顾,凯瑜手术之后,她老公在病床,一直握着她手两个小时都没有动。

凯瑜的检验结果不错,没有扩散,病变部分切除了就没事了。

新冠疫情爆发时,夫妻两人都去了宁波的抗疫一线。那时距离她手术刚过去一年,医生是希望她多休息的,但她还是申请上前线。她是检验科的,所有的核酸检测都要通过她那边给出结果,工作特别繁重,很不容易。

 “不走运”的元春 

元春患的也是乳腺癌。按我们日常的价值观去考量的话,她其实挺不走运的。

元春从小城市考到北京,努力读研究生和博士,经过各轮拼杀留在一个国企。结婚,生孩子,生二胎,然后二胎2岁。最累的时光都过去了,该轮到她享受生活了吧,偏偏查出来癌症。


我觉得这事儿搁一般人身上,会很难接受的,但元春很不一样。她在片子里说“这个疾病不是坏事儿,是一个新生活的开始”,不是洒鸡汤,她是真这么相信的。

她日程排得非常满。查文献,了解最新的治疗方案,跟医生沟通病情;照顾2个年幼的孩子;同时还继续上着班。这样的情况下,她居然还额外花费不少精力,去照顾其他病友。

比如凯瑜手术后离开医院,元春化疗完立马赶来,拎了水果给凯瑜送行,凯瑜感叹“心都化了”。其实元春的病情比凯瑜更严重,可她就是愿意将爱和关怀分给别人。


她身上有一种诗性的感受力。第一集的末尾,她跟病友聊天,讲到上班时遇到洒落各处的阳光,“树叶上也是光,汽车上也都是光…你身上也是,草上也是,太阳是不会辜负每个人的。”

和凯瑜不同,元春的癌细胞发生了转移,转移到了锁骨,通过手术摘除了锁骨淋巴。这就造成她的手臂日常会肿大,那么她还要花时间进行康复训练,让手臂恢复到原来的状态。

我觉得她身上有一种特别可贵的柔和与坚定,她是真正强大的人。


数据来源:中华预防医学杂志2018年06期 《2000—2014年中国肿瘤登记地区癌症发病趋势及年龄变化分析》

 年轻人要小心了!

2016年,我有两位非常要好的朋友先后罹患癌症。
一位很年轻,患有肺癌、乳腺癌,已经离世;另一位患病时36岁,是甲状腺癌。他之前工作很拼,经常熬夜,刚查出来时体重200斤,是医生说的典型的肥胖易患癌人群。
现在,0-40岁之间的青壮年癌症发病率确实在增加。综合科的有位大夫把他的一个住院数据单给我看,原来的癌症高发于70岁以上的老人,后来发现50岁、40多岁的很多,再往后35岁左右的比40多岁的更多,最后居然还有26岁、22岁的患者。

梦帆,16岁,骨巨细胞瘤患者

年轻人当中,最常见的就是甲状腺癌和胃癌,跟生活方式息息相关。

很多正在创造价值的年轻人,在工作中不太会照顾自己,饮食和作息不规律,过劳肥,就属于甲状腺癌易发人群。

胃癌的话,有越来越多的科学研究表明,它的出现可能跟幽门螺旋杆菌有关。中国人共餐制的习惯,会导致这种病菌比较容易在人群中传播。
咱们国家的吸烟人群还是很多的,很多人抽完烟后会感觉胃部发紧,那么有科学证明吸烟人群的胃癌发生率比较高。另外很多地域的人,喜欢吃高盐和烫的食品,这都会导致胃部脏器的功能衰退。

那么如何抵御这种患病风险呢?
及时跟进国家的医保政策很重要。不要小看国家的医保,有的报销比例是非常高的,病种也在逐步增加,国家一直把这个事情作为重中之重去做。但医保政策的更新很频繁,它更新了之后,并没有力量去广而告之,就需要你自己去了解,多跑一跑,多问一问。
另外,我们国家对很多进口特效药也放开了尺度,这些药的国产化进程也越来越快,有的已经被列入了医保报销的范畴,患者能够用上很多新药、好药,这也是一个福音。

对于已经患病的人群,可以多考虑参加大医院进行的药物实验组,有机会能免费用到一些特效药,对于经济上也是一种缓解。

 就算患病了,也不必过分恐慌 

实际上,癌症已经被列入了慢性病的范畴,有很多康复了的癌症病人,跟正常人没有什么两样。

有些人注意了休息和饮食,可能气色反而比普通人更好。如果肠胃功能没问题,癌症患者也可以吃火锅和海鲜。

秃头也不一定是癌症病人的标识,看治疗的阶段。眉毛掉了,头发掉了,只是一个暂时的,慢慢还会长出来的。


导演的朋友老邹,曾经体重200斤,如今已是健身达人

我那位患甲状腺癌的朋友老邹,带癌生存已经2年。发现之后,他遵照医生的建议,三个月内减了近40斤,各项指标已经跟正常人一样了。他现在还在进行铁人三项训练,其中跑步和骑车已经达到竞赛级水平。

 直面生死 

我觉得任何人看这部纪录片时,都要直面生死的大问题。

到晚期的癌症病人,是否进行安宁疗护,国外已经很流行,在国内还是一个比较新鲜的命题。


海淀医院安宁病房

安宁病房接收只剩2-3周生命期的,或者已经有明确意愿要终止所有抗癌治疗的病人。治疗方案不插管,不开刀,只是缓解疼痛和进行心理疗愈。

在安宁病房,医生对家属的一个建议就是“不劝食”,因为死亡是一个过程,它会相继关闭掉一些不重要的功能,那么消化系统就是排在前面的。


亲友们在给陈奶奶做抚触按摩,这能带来强烈的治愈感

我们拍了一位在安宁病房离世的陈奶奶,她86岁了,有很多的战友来看望她,女儿和孙女从国外千里迢迢赶回来给她庆祝生日,但她就一直很怕给人添麻烦,时时刻刻都是为他人着想,包括选择进安宁病房。

拍到最后我很感动,我觉得做人就该跟她一样,就像一棵树。春天的时候给你生机,夏天的时候给你树荫,秋天的时候给你风景,冬天的时候它变成了炉膛里的火,给你取暖。


我是个偏悲观主义的人,这种悲观具体是指,我并不认为有很多事情是顺理成章的,但这反而让我更有力量去直面失去,直面死亡。

古代人把“死亡”祭在神坛上,让它高高在上,避而远之。
改革开放之后,经济高速发展,大家都想着如何创造更多价值,如何实现自我,没有时间去考虑“死亡”的问题。但这个问题一直就在那,如果我们不把它当作一个功课去认真思考的话,终究会困扰我们的。
其实人生就是一个不断失去的过程,生命一定都是向上的,关键看你的心怎么出发。接受无常,你会变得更加坦然。

文中图片来源:《生生》纪录片授权


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