很多普通人常常都希望成为一个特别的人，而有这样一群人，最大的奢望却是成为普通人。
今年的罕见病日来临之际，腾讯新闻联合腾讯公益、人民日报健康客户端、病痛挑战基金会共同发起了小红花日“罕见人生，‘药’有所依”系列活动。
我们记录了几位罕见病朋友的“罕见人生”。彩虹是一个10岁孩子的妈妈，她们母女都患有低磷性佝偻病。彩虹从小因为多次骨折导致双腿严重畸形无法行走。为了在北京持续治疗，他们一家三口住在北京郊区的城中村，丈夫开三轮车，彩虹则做一些手工品贴补家用，勉强支持着这个家。
以下为彩虹访谈实录精选：
腾讯新闻：您的女儿悦悦同时患有两种罕见病，她在上学方面会遇到哪些困难？彩虹：刚开学的时候，因为校门口离教室挺远，她走过去时就经常摔跤。可能第一次离开家，去一个陌生的环境，紧张，那段时间她上学像是不敢走路似的，摔得特别厉害。学校老师有建议让她去上特教学校。我找过，但特教学校大都是给自闭症孩子、脑瘫孩子上的，我觉得不适合她。
腾讯新闻：得知自己患有低磷性佝偻病，对悦悦意味着什么？彩虹：她特别自卑，因为别的小孩子能跑能跳，她却连体育课都上不了。她经常会说“为什么别的孩子能跑能跳，我却不能跑不能跳”，我就告诉她，“因为你得了低磷性佝偻病，未来会好”。我编了一个善意的谎言，告诉她只要坚持吃药，长大了就会好的。她想交一个同样有低磷性佝偻病的好朋友，这样就能互相能体会彼此的感受。但她有时候也会说，“我是被老天爷选中的最幸运的人”，这种时候我就会说“是的”。
腾讯新闻：在中国有多少和悦悦一样的低磷性佝偻病患者？
彩虹：我们有两个微信群，一个满群500人，另一个460人，大概1000人。彩虹：治疗方面，大多数人都没有在做康复训练。用药的话，像一些偏远地区普通家庭都会紧着孩子用药，家长们没有用药，经济负担太重了。腾讯新闻：目前是否有特效药。价格高不高？
彩虹：光悦悦吃药，一个月要花七八百块钱，这还不算检查。如果加上康复训练，一年下来要三四万。治疗罕见病的这些罕见药物，可以说是天价药物，2万多一盒，一盒10mg，10公斤的孩子用10mg，儿童用药两周一次，成人用药4周一次。按悦悦现在的体重来说，一个月用药的费用大概要16万左右，而且还要终身用药。彩虹：没有。悦悦一直在用普通药物，我也在用普通药。天价药物，对于我们90%以上的病友来说，用不起。我们用的罗盖全，那个药在普通药里也算比较贵的，一粒5块钱左右，每人一天两粒10块钱，再加上磷酸盐合剂，一年下来也得三四万。我参加新药的临床，一年马上结束了，结束后我只能再继续服用磷酸盐合剂。但这也没有进医保，都是自费。
腾讯新闻：有什么渠道能帮你减轻经济压力？
彩虹：非政府组织吧，像病痛挑战基金会这里，可以得到一些补助。大概5%的人群，能享受到政府或者非政府的补助，一个人一年能申请一万的资助。还有一些其他的补助，比如低保家庭之类的。
彩虹：在北京租房子。刚来北京的时候还不会坐地铁，要去医院就得打车，打一次车的费用就要上百，两三个月钱就花完了。那个时候真是特别绝望，我抱着悦悦就感觉我们母女俩个生死相依。我在最没办法的时候做了一次轻松筹，筹了1万多块钱。后来认识了几位义工，其中一个大姐说“你会做手工，你来做手工，我们帮你义卖”，我记得那一次义卖卖了2000多块钱，从那个时候我就开始做手工。指望别人是能帮你一时，但是帮不了你一世。我们住处附近有一个公园，悦悦已经上幼儿园了，我就去跑到公园里去哭，我记得有一次我告诉我自己，“你再哭这一次，最后一次”。因为我从小性格比较懦弱，遇到事情就只会哭而不会想办法解决，但我如果不坚强，怎么陪孩子面对将来。
目前国内低磷性佝偻病患者能联系到的仅1000人左右。
特效药“布罗索尤单抗”和普通控制药物“磷酸盐合剂”均未纳入医保。仅1%的患者使用特效药；70%的患者使用普通药物治疗，其中“磷酸盐合剂”因属院内制剂，患者获取难，使用者中绝大多数为儿童，但药效不明显，很多孩子在发育期出现四肢畸形，生长迟缓，成年患者因经济原因大多放弃用药。促进磷吸收的药物“骨化三醇胶丸”虽然纳入医保，低磷患者大多数无法享受报销。特效药用不起，普通药物可及性差是大多数低磷患者面临的困境。
这个罕见病日，我们发起了“一起捐”的公益活动，希望更多的朋友关注罕见病，力所能及为罕见病群体构筑更好的用药与社会环境。2月27日——3月31日期间，我们将从单笔捐款满30元的爱心网友中，选取尾数中含有数字6的网友，随机送出彩虹亲手制作的爱心回礼一份。
出品 | 腾讯新闻 腾讯公益
合作媒体｜人民日报健康客户端
内容承制｜心像SoulPix
合作机构｜病痛挑战基金会
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