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张海超开胸验肺14年后:我能做的越来越少,但从未想过放弃

中国人的一天 中国人的一天 2024-05-05

人生总会遇到些难走的路,还好有千千万万的同路人。有人以凡人之躯迎击灾难,有人给贫瘠的土地带来希望,有人用自己的生命续写更多生命,有人给问题带来新的解法。今年是99公益日第9年,很幸运,我们一直与很多为这个世界送上善意的人同行。

今天我们讲述张海超的故事。他曾是国内最“有名”的尘肺病人——2009年6月,为了鉴定自己患职业性尘肺病,张海超做了肺部活检,成为“开胸验肺”第一人,并拿到了120万的赔偿金。之后的十几年,张海超在努力生活的同时,也成为了一名尘肺病志愿者,全国各地走访病友,并为他们提供专业的支持和力所能及的帮助。

镜头前,他身高一米七几,戴眼镜,刚满42岁的年纪头发却已有些花白。1981年,张海超出生于河南省新密市刘寨镇的一个农民家庭,父母以种地和养羊维持一家人生活。

2004年夏天,张海超跟发小一起去郑州振东耐磨材料有限公司面试后开始工作,成为公司里的一位杂工,工作中接触到了大量的粉尘。

2007年夏天,张海超出现咳嗽、痰多、胸闷的情况。刚开始,他以为只是普通的感冒,但服用感冒药后一个多月,身体没有任何好转。

当时的张海超,还不知道“尘肺病”这个词,在医生的建议下,他从原公司离职,换到一家汽车配件厂工作。2007年11月,张海超前往河南省郑州市第六人民医院检查治疗,此时医生仍建议他先按照肺结核接受一段时间治疗,看看有没有效果。

2009年5月,张海超去郑州市职业病防治所做诊断,结果为:无尘肺0+期(医学观察)合并肺结核。即怀疑是尘肺,但还不到一期尘肺的标准。

没有被确诊,就无法拿到赔偿金,也不能进行相应的治疗。张海超说,他走投无路,才决定“开胸验肺”。

2009年6月的一个下午,张海超从病床上醒来,主刀医生告诉他,经确诊,他所患的就是尘肺病。

如今十几年过去,张海超的家庭和个人生活依然面临着困局。

张海超以悲壮的方式换来了120万的赔偿。几年前,为了延续生命,他用了几十万的赔偿款做了肺移植手术,但依然需要终生服药、高频复查。

这只替他呼吸的肺,每天需要消耗十几到几十粒不等的药来抗排异,一旦停药,就将呼吸衰竭而死。

再后来,为了拥有正常的生活,他用剩余的赔偿款,又借了一笔钱,买了一辆电动公交车,成为一名公交车司机。
一粒雷贝拉唑、两个一毫克的他克莫司、三个米芙、四粒百令胶囊、一个0.5毫克的他克莫司,还有两种瓶装药钙片和泼尼松,每天他早上六点多起床,带好当天要吃的药,5分钟完成洗漱,就要驾车赶往公交站点。在附近吃过早饭后,开始一天的穿梭。
前些年生意好的时候,每天大约7-8个来回,工作12小时,行程200多公里,能换来两百元左右的收入。最开始,他觉得这是一份较为稳定的工作,能保障家庭的基本生活。但经历了疫情,再加上这两年县城投放了大量的共享电动车,以及网约车的普及,坐公交车出行的人越来越少。他现在的收入锐减,有时跑一趟的收入只有几块钱,连公交车的正常维护成本都不够。

张海超的父母今年都70多岁,母亲偏瘫十年在家,父亲身体也不好,还要照顾母亲。现在他每周回家一两次陪伴家人,给父母做做饭,尽力改善他们的生活。

除了年迈的父母、上高中的女儿的日常开销,每月几千块的医药费,日常小复查、年度大复查,这些都压得他透不过气来。用张海超自己的话来说,“别说养活家人,养活自己都很困难”。
由于收入大不如前,再加上公交车很快要面临报废,张海超也在不断寻求新的出路。前两年,他尝试开了一家早餐店,因为长期起早贪黑,身体严重透支,几个月的时间体重从150斤急速下降到110斤,再加上疫情期间时常停业,最终亏损严重。他甚至曾经“差点想不开”。
说到未来,张海超没有很明确的规划,也有想过把驾照升级,去开大货车。但在他看来,也许像他这样的病人,更重要的还是过好当下。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
“没有办法,不能想那么多,先保着命,活着再说。”张海超说。

经历了尘肺病,张海超也一直在关注这个群体。正是因为他深刻体会到尘肺病对人精神上和身体上的折磨,他也希望通过自己的努力,帮助其他身患尘肺病的病友,希望尽己所能,让他们活得更好一点,“活得有人样”。

2011年,张海超成为了公益组织大爱清尘的河南负责人。这是由中华社会救助基金会、记者王克勤团队联合发起,旨在寻找与救助尘肺病农民患者的公益组织。

王克勤曾说,大爱清尘就是他被张海超“开胸验肺”触动后所创立。而早在公益机构成立之前,张海超和王克勤两人就已相识,也曾一起走访、调研尘肺病人。

调研发现,尘肺病人普遍家庭贫困,受教育程度低,且没有任何的专业技能。而张海超和公益机构正在做的,就是为尘肺病人提供法律咨询,捐赠制氧机,提供助学帮助等。

老高,是张海超2016年在登封市探访时认识的尘肺病人。

十几年前,老高身体强壮,在附近的山里加工石头。2013年,老高出现咳嗽、胸闷,踹不过气来。一开始他以为只是感冒,后面才发现是尘肺病,而且已经到尘肺三期。

2021年,张海超给老高送去了一台制氧机。看望老高的时候,他的体重有80斤左右。但后来,老高不能吃肉、辣椒等食物,一吃就拉肚子,只能吃面条、米汤、青菜等,如今只剩下70斤。
年轻时的老高喜欢写毛笔字,会帮村里的村民写写春联,自己也偶尔写写诗歌。如今,因为病情不断加重,老高已经两年没有出过房间的门了。他每天只能坐在床上,偶尔听听歌,刷刷手机新闻,或者在朋友圈里写写诗歌。为了减轻肺部的负担,老高已经好几年没有躺着睡过觉了,还要每天24小时吸氧,用呼吸机16小时。

老高生病后,家里就断‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍了经济来源,但每天依然需要花大把的医药费、机器运转的电费以及其他生活开销。于是老高的妻子撑起了家里的重担。她现在每天凌晨2点去附近的工厂打工,一直到第二天下午甚至傍晚才能回家。
老高在朋友圈写了一首诗,起名叫《十愁》,诉说心中无限苦闷。“上走天不怨,下走地不厌......”一边读,老高想起自己的经历,埋头痛哭了起来,喉咙发出痛苦的哽咽声。
张海超安慰说,“最起码你还活着,这个家庭还是完整的,你给他们的陪伴感,不管对孩子、妻子还是老人来说,也是开心的。”
拍摄结束之后,一位音乐人托朋友捐赠给了老高和他的家人一万元;张海超的朋友也转赠给老高一台轮椅,希望让他的家人推着他走出房间,到院子里转转,让他能感受到阳光的温度。‍‍‍‍‍‍

这几年,即便张海超为生活所困,但依然没有放弃公益的工作。他粗略算了算,通过微信等社交平台和他建立联系的尘肺病病友至少有七八千人。除了病友的探访、线上咨询、帮忙转赠药物等,他还以公民代理人的身份,无偿代理了不少尘肺的官司。

经过这些年多方的努力,张海超认为尘肺病人的处境已有了很大的改善。如今尘肺病作为职业病的诊断已经比他2009年时容易了许多,有越来越多尘肺病人用工友的证明就可以拿到职业病诊断证明。同时,越来越多的地区把尘肺病纳入新农合医保,病友们也能办理慢性病特诊。有些病友如愿拿到了工伤赔偿,获得了助学资助,给生活带来了不小的补益。

这些改变虽然微不足道,但也给这些病友和家庭带来了新的希望。“每送去一台制氧机,看到尘肺病人能够顺畅地呼吸,我的心里也是极大的安慰。”张海超说。

十多年来,在全社会普及尘肺病常识,努力推动尘肺病治理公共政策上,张海超一直在努力。尽管也常常感到力不从心,但他说,“也许我能做的越来越少了,但我从来没有想过放弃”。

这个99公益日,我们也在此呼吁更多人和我们一起关注尘肺病人,为他们送去些许温暖。

第4074期

策划|田野 导演|杨深来

摄影|徐楚云 杨振康

剪辑|王哲思 文字|Mia

编辑|田野 高歌 公益支持|马丹丹

公益统筹|杨杰 夏伯翰

运营传播|吕扬 冯江 黎娜

承制|篝火故事

出品|腾讯新闻 腾讯公益


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