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广州14处温馨“小家”,守护着694个抗癌“小勇士”

悦尔像素 中国人的一天 2024-05-05

对于许多来自医疗资源有限地区的肿瘤患儿来说,去到大城市尤其是北上广异地求医,无疑是全家最后的希望,然而不菲的医疗费用、较高的生活开支却使得部分并不宽裕的家庭陷入另一个困境中。

自2014年起,“广州小家”项目致力于为异地来广州就医的困境患儿家庭提供救助帮扶服务。目前,广州共有14处“广州小家”住房,为患儿家庭提供干净卫生的居住环境、基础生活设施与物资、心理关怀、家庭支援、生命教育、资源链接等公益服务,帮助患儿顺利完成治疗,助力患儿家庭渡过难关。


每天上午九点半,家住番禺南浦的陈花兰(左一)会准时到达位于海珠中路的西门口小家,这里离广东省人民医院惠福分院以及广州市妇女儿童医疗中心都仅需十分钟步行路程,最多能接纳18个来广州就医的患儿家庭。

陈花兰每天的工作包括卫生清洁、安全检查、分配物资、探视患儿、组织聚餐等,尽管非常琐碎,但看到每个来到“小家”的患儿和家长不放弃的眼神,陈花兰和同事内心多了一份坚持的动力。

在广州的不同城区中,还有16位和陈花兰一样在小家工作的社工。14处温馨的“小家”,承载起694个异地来穗求医家庭的抗癌故事。

自从缺少一只眼睛,9岁的马胜利一直生活在孤独和自卑中,从不敢正视陌生人。

“地震时整个大地都在颤抖,我们家房子全都裂开了。其他家人暂时住在活动板房,我们先带这个孩子来广州,治病要紧。”

2023年12月,一场地震突如其来,位于震中甘肃省临夏州积石山县的马华龙一家幸免于难,但家里的房子已经损毁不能住人,更让他感到着急的是,9岁的儿子马胜利患有视网膜母细胞瘤,在当地摘除了右眼球,急需下一步治疗。

在临时安顿好家中老人和另外两个孩子后,马华龙和妻子就带着儿子来到中山大学附属肿瘤医院求医,由于太过匆忙,甚至没带够衣物防寒。在好心病友和医护人员的帮助下,他们入住了医院附近的伟博小家。

李凤兰陪着马胜利去医院。

马胜利第一次见小家社工李凤兰时,直接躲到饭桌下。李凤兰起初是默默地陪伴,慢慢熟悉后,就让马胜利帮忙一起分配物资、收纳书本和玩具。每次去医院化疗,李凤兰都会告诉马胜利,就当是去一趟旅游,她会等着他回来。得到肯定和鼓励的马胜利开始变得自信开朗,亲切地称呼李凤兰为“李妈妈”。

10岁的希悦来自甘肃省定西市,患有胚胎性横纹肌肉瘤的他来穗就医已经一年,乐观积极加上来自同个地方,他很快成为马胜利最好的朋友,两人是“小家”最为“吵闹”的一对活宝。

在血常规达标后,李凤兰满足了马胜利和希悦的心愿,带他们去广州动物园,这是他们人生中第一次进入动物园,亲眼见到了从前只在电视和绘本上认识的老虎、熊猫、大象、斑马,亲手喂长颈鹿吃树叶更是让两名孩子兴奋不已,他们度过了治疗期间最开心的一天。

在广州动物园,马胜利和希悦发现大象比他们想象中的还要大。这是他们人生中第一次进动物园。

马胜利和希悦驻足在鱼缸旁,看着金鱼游来游去。

2024年2月,春节即将到来,在广州小家过年的马胜利和希悦,帮着大人们张贴春联和福字。

“我想快点治好病回家,想回到学校和同学们玩。”这是马胜利许下的愿望。

父亲周文霖协助医护人员将做完腰椎穿刺的周铭熙推回病房。

3月中旬的广州,乍暖还寒,整座城市被笼罩在雨雾天气中。

广东省人民医院惠福分院内,14岁的周铭熙患有急性淋巴细胞白血病,正经历着第十个疗程,又是熟悉的恶心呕吐、浑身无力,一次又一次的化疗让他掉光了头发。不过,此时的周铭熙意志很坚定,因为熬过这最艰难的一关,距离结疗就不远了。他和爸爸去年4月从广西贺州的农村来到广州治病,为了筹集费用,妈妈留在老家坚持工作,一家人已近一整年未能团聚。

不善言辞的周文霖默默地看着病床上做完腰椎穿刺的周铭熙。

儿童血液科护士长余红春回忆,刚来就医时,周铭熙和爸爸都不爱说话,到了饭点,爸爸只是看孩子吃,自己没吃,而孩子的饭菜里基本没肉。科室主任提醒余红春多关注这对父子。

周文霖在住院部等待。

在了解到周铭熙家庭经济确实困难后,医护人员帮忙申请了基金会的治疗费用资助,同时,还将情况告知了西门口小家的社工陈花兰,为周铭熙父子解决居住和做饭等生活困难。

陈花兰陪周铭熙父子去医院做检查。

“可爱的小莫莫,你在天堂还好吗?有没有小伙伴一起玩?有没有好吃的?我很想你,也不敢想你,总觉得你还在小家玩耍。无论在哪里,都要开心快乐——爱你的杜杜阿姨。”2023年12月19日,社工们聚在一起参加一场追思会,广州小家公益执行主任杜丹的一段话,让在座的人潸然泪下。

广州小家公益办公室位于广州农林下路,社工们定期聚集一起,追思不幸离开的孩子们。这种形式由2022年8月份开始,有些小家的孩子最终没能战胜病魔,不仅是家长哀伤,也是小家社工难以消弭的疼痛。为了让社工们长期积累的情绪得到宣泄,小家定期举行追思会,帮助大家释放思念离世孩子的情绪。


社工们分享去世患儿的点点滴滴,不由潸然泪下。追思会结束,广州小家的社工们相互拥抱鼓励。

一股冷空气的到来,赶走了湿漉漉的回南天。

社工陈花兰(右一)一早就来到西门口小家忙碌,一名孩子今天正式结束治疗,按照惯例,“小家”将组织一次集体聚餐,每位家长都要贡献一两个拿手菜。“小家”比平日要热闹了许多,家长们聚在一起协作,平日相互间的鼓励和帮助已让大家结下深厚的情谊。

西门口小家,家长们正在做饭。

长长的厨房走廊传来毡板上“哒哒”的切菜声、电饭煲“噗噗”的蒸汽声、汤锅里“咕噜”的沸腾声以及大人孩子的欢声笑语,交织成这世上最美好的声音。很快,清蒸鲈鱼、番茄炒蛋、花菜炒肉、白灼大虾、清炒土豆丝……一道道少油少盐却又美味可口的菜肴摆满了餐桌。在陈花兰的提议下,所有人为结疗的孩子献上了最真挚的掌声,祝福“小勇士”拥抱新生活。

这一幕,也是每位家长对自家孩子最真切的期待。

广东省人民医院惠福分院儿童血液科住院部的走廊上,贴满了结束治疗的孩子们的照片,正是有了广州小家的帮助,这里面的好多孩子才得以顺利结束治疗。


*周铭熙、希悦将在2024年4月结束治疗,分别返回广西和甘肃老家,马胜利还需进行三个化疗疗程,约4个月后结疗。

截至2024年3月,广州小家共服务694个异地就医的患儿家庭,其中412个来自外省。

(文中患儿及家长均为化名)


导演|张由琼   摄影|张由琼 姚志豪 许智文
剪辑|姚志豪   文字|张由琼
编辑|倪华初

出品|悦尔像素 腾讯新闻

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