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患上“渐冻症”的男人:倒下前,我想救活50万人

十点邀约作者 十点读书 2024年08月24日 18:30


假如你事业蒸蒸日上,家庭美满,正值中年意气奋发时,却突然收到“死亡通知”,你会作何选择?


相信一般人会沮丧、沉沦,像泄了气的皮球一样,任由命运蹂躏践踏。


而头上光环很多的蔡磊,却在死神面前,选择了抗争,要和命运掰掰手腕。


41岁时被推入了万丈深渊,渐冻症病人成了蔡磊新的标签。


渐冻症是一种比癌症还要可怕的罕见病,目前世界上治愈率为0,平均生存期仅有2到5年。


仅仅听到上面这两个数字,就足以让人不寒而栗,对患者而言承担的心里压力可想而知。


但蔡磊却凭着顽强的意志,扛起了抗争渐冻症的大旗,为挽救更多渐冻症患者而全力以赴。


2023年,他出版了《相信》一书,记录了与渐冻症抗争的过程。


看了这本书,催人泪下,我才真正懂了相信的力量。




蔡磊,出生在河南一个小城镇,家境贫寒,在父亲的熏陶下,从小就有了“一切都要靠自己打拼”的信念。


高考时,进入了中央财经大学,收到录取通知书,父亲比他还兴奋。


报志愿时,他的本意是北京大学的空间物理学专业,想要对浩瀚的宇宙进行探索。


可是穷惯了的父亲,看法比较现实。


父亲兄弟姐妹7个,那个年代吃不饱饭是常态,在父亲眼里,先吃饱饭生存下去才是首选,而学习财经就是对抗贫穷的宝典。


他不想让父亲伤心,就随了父亲的意,进入了财经大学。


研究生毕业后,逐步成长为一名职业经理人,先后就职于多家大型头部企业,后来入职于京东,任职副总裁。


刚入职京东一年多,就组织成立了电子发票项目小组,被称为“中国内地电子发票第一人”。


蔡磊与段睿


2019年5月,事业有成的他有了可爱的儿子。


一切美好似乎都在奔他而来,可是,命运总爱捉弄人,仅仅四个月后,就被确诊得了渐冻症。


真是晴天霹雳,“3到4年时间,世界上将没有蔡磊这个人了。”


刚推开了一扇新的幸福大门,转瞬就跌入了人间地狱。


经过无数次辗转反侧,做出一个令人敬佩的决定:把打倒绝症当成最后一次创业。


因为蔡磊相信,绝望时的行动本身就是一种希望。



生而为人,谁的生活都不容易。


人生有太多的意外,灾难来临时,一声招呼也不打,就悄然而至。


也许昨天还阳光灿烂,今天就暴雨交加;也许上一刻还春风得意,下一刻就霉运当头。


生活就是这么残酷,病魔不会因为你正值壮年而放过你;厄难不会因你事业有成而网开一面。


所以,人生一世,既要能享受高光时刻的欢声笑语,也要能承担绝境中的风风雨雨。


请你记住,跌进了深渊,也要想法揪着自已的头发站起来。




蔡磊坦言,自己是一个与时间赛跑的人,过去是,得了渐冻症后更是。


翻阅各种文献,以极限速度,逼自己成了一个渐冻症的专家


他很清楚,早一刻找到病因,研发出有效药物,就能挽救无数患者的生命。


蔡磊觉得,自己得了这种病,仿佛就是上天给予的使命,让自已去帮助更多的人脱离绝境。


最初,蔡磊想的只是自救。但后来,目睹了更多病友的故事,目标变成了:救人。


蔡磊相信这一顽疾一定会被人类攻克。


确诊的当月,就发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金。


积极整合科学家、患者、药企等资源,搭建患者大数据平台,争取缩短药物研发周期。


这是一个“不知天高地厚”的举动,很多人认为是“骑自行车上月球”。


但他的字典里没有气馁二字。



终于,经过四年努力,2023年春,一款新药进入临床应用,预示有些渐冻症患者生命将得以延续。


一位科学家说:“渐冻症药物研发,因蔡磊的推动,至少缩短了十年。”


今年,是他与渐冻症抗争的第五年,身体机能已经严重恶化。


晚上要戴呼吸机睡觉,睡眠很不好;舌头和下嘴唇都萎缩了,说话很费力;脊柱歪了,站不稳也坐不住。


但他仍然工作不停,每天奋战到晚上十一点。


别人看到的是痛苦,而他心里体验的却是甜。


他要把时间拉伸延长,一个小时掰成两个小时,一天当作两天用。


蔡磊要在绝望里唱着希望的歌,让绝境谱写出欢乐的曲谱。


他相信:不是因为有希望才去努力,而是努力才有希望。


2021年,蔡磊还可以依靠食指和中指在手机上打字,半年后,只能依靠脚踩装置操作鼠标,回复信息


正如书中所说的:


希望就是当彩虹会被狂风暴雨遮蔽,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织自己的彩虹。


请不要灰心,也许再向前走一步,光亮就照耀了我们。




蔡磊对妻子称赞,从来都不吝惜,发自肺腑直言:“妻子是我的福气。”


从确诊渐冻症至今,蔡磊已经抗争了将近5年,但他并不孤单,妻子段睿也在身后陪伴支持了5年。


他四十岁时才结婚,婚后第二年就患了渐冻症病。


害怕拖累妻子,第一时间就提出“我们离婚吧”。


可是,妻子毫不含糊地说:“你想都不要想,结婚就是为了寻找港湾,现在你生病了,我就是港湾。”



此后,段睿放弃了原来心仪、体面的工作,投入了丈夫组建的科研团队中,两人并肩战斗在抗争病魔上。


在科研团队做了半年后,资金成了一个制约因素,2022年秋天,她和丈夫选择了带货直播,直播主要由段睿负责,丈夫则把更多精力用在科研上。


而有人不理解,在网上指责骂蔡磊装病骗流量。


对无端谩骂,他们夫妻也不辩解,只是专心投入事业中。


段睿从来没有涉足过直播行业,每天工作十几个小时以勤补拙,全身心地投入终于有了成效。


如今粉丝已经接近500万人,为筹措资金奠定了坚实基础。



今年年初,夫妻郑重宣布,要为渐冻症研究项目捐款1个亿,一部分来源于《相信》的版税,大部分来自带货直播。


5月份,蔡磊一次普通的感冒,被送进了ICU病房,随时准备平静地迎接死亡。


从ICU出来后,蔡磊对段睿交待了后事,希望妻子继承这份一直在进行的事业。


因为有妻子作后盾,蔡磊才斗志昂扬与病魔抗争。


俗话说:夫妻同心,其利断金。


当蔡磊有难时,段睿成了后盾,成为蔡磊的手臂,有如神一样的助攻存在。


他们婚姻的意义或许就在于,锻造成了迎风破浪的舰艇,炼成为了攻击病魔的堡垒。


幸福的婚姻,无非就是同频相振的两个人,在灾难来临时仍能相互牵手,结为战斗一体。



有人曾经问蔡磊:“你相信渐冻症会有被治愈的那天吗?”


他的回答铿锵有力:“我坚信。”


正如他在《相信》书中写的:“我相信,绝望之外的相信;我相信,努力之后的可能;我相信,生命之上的意义。”


因为相信,热血沸腾;因为努力,所以精彩。


能过自己想要过的一天,就已经是一件伟大的事了。



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作者 | 黄河水清,高级会计师。化文为灯,陪你前行。主播 | 亚楠,电台主播。图片 | 视觉中国,网络(如有侵权请联系删除)

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