生命只有一次,你可曾面对绝望 ?
生命只有一次,要好好珍惜。
“积善之家,必有余庆,留余庆,留余庆,忽遇恩人……” 我们总愿意相信,热爱生活的人,最终会被这个世界温柔以待,然而命运的起伏和无常,却往往很难事随人愿,也并不会因为人到老年就因此而减缓。
真实的世界没有穿越也无法重启,生命只有一次,当绝望来临,你是否有勇气继续活出精彩?下面这条视频,引起了无数人的疯狂转发。
他们在命运的风暴中经历考验,对生活的热爱却丝毫未减,打开视频,感受正能量——
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视频中四个故事的主人公面对的恶魔,叫做“多发性骨髓瘤”。它是起源于骨髓浆细胞的恶性肿瘤,在血液系统恶性肿瘤中发病率居于第二位,仅次于淋巴瘤。《骨关节CT和MRI诊断学》中提到:多发性骨髓瘤多见于中老人,平均发病年龄为68岁,男性多于女性。[1]
“吃骨头的病”
许多媒体称多发性骨髓瘤的这种特点为会“吃骨头”。《多发性骨髓瘤首发症状分析58例》中描述,它会破坏骨质,导致骨质疏松,表现为骨痛、骨头起大包及骨折;骨头里大量的钙进入血液,引发高钙血症,让人极度乏力及嗜睡。患者由于造血机能出现障碍,还会出现贫血;此外,肾功能也会受到损害[2]。
误诊率高的“伪装者”
多发性骨髓瘤在普通民众中知晓率很低,甚至一些医务工作者也感到陌生。贫血、易骨折、泡沫尿……这些看似是中老年人的常见问题,其实狡猾的“恶魔”恰恰容易隐藏在这些常见的症状下。
人民网曾发表过这样一个案例:一个病人发生脊柱骨折,去医院打了骨水泥;过了一段时间再次骨折,又去打骨水泥;直到第三次骨折,骨科医生才发现不对劲,让他去血液科检查后才揪出了“真凶”。北京大学血液病研究所教授曾表明:“目前,多发性骨髓瘤的误诊率达到50%以上。”[3]
生命因此而不同
面对多发性骨髓瘤的“暴击”,视频中这四个家庭选择“报之以歌”,在抗癌的路上做了正确积极的示范——他们找到靠谱的医院、信任专业的医生、努力调整心态、积极配合治疗,并选择了适合全病程的治疗药物——进口来那度胺。
苏州大学附属第一医院主任医师傅琤琤教授在一次采访中指出:
多发性骨髓瘤全程管理对提升治疗效果至关重要。
在傅教授的众多病例中,47岁的路先生正是得益于此,在移植前后分别进行诱导治疗和维持治疗,出院后,依照医生的嘱咐,重新过上了幸福又踏实的生活。
科学在进步,医学更加昌明,以免疫调节剂原研来那度胺为主的多发性骨髓瘤治疗方案,由于副作用小,服用便利,在多发性骨髓瘤的全程管理中发挥着重要的作用。同时,在《健康中国2030》政策指导下,社会福利和医疗保障机制也更加完善,通过“瑞丽新生”这样的患者援助项目,越来越多的多发性骨髓瘤患者可以用上普通家庭用得起的好药,像视频中的四个家庭以及路先生一样,把只有一次的生命,活出不一样的人生。
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本文首发:医学界