4月14日，莎伦·莱文 （Sharon Levine） ——美国麻省总医院老年医学科和姑息治疗科主任——接到养老院的电话。
她有一种预感，妈妈安娜出事了。
电话另一头的人止不住哭泣，有满腹的话对着莎伦这个“树洞”，倾泻出来：新冠病毒攻入养老院；防护设备严重缺乏；有老人感染，生命垂危；工作人员被确诊阳性；每个人看上去都不妙。
“我知道你们很不容易。很高兴你愿意告诉我。”莎伦不断宽慰。
从事姑息治疗30余年，莎伦清楚，何谓陪伴、沟通、等待。
终于，电话那头平静下来。莎伦斟字酌句地问：“我妈妈怎么样？”
安娜91岁，不吃不喝已有一段时间，体重正在快速下降。肺部影像学结果很不理想，氧饱和度持续走低。
莎伦推测，护士是想说，安娜感染了新冠病毒。
但，护士带来的是另一个坏消息：安娜背部的“肯尼迪溃疡”正在恶化。
1989年，护士肯尼迪 （Karen Kennedy） 发表“美国长期照护中心5年回顾性研究”一文。其中，肯尼迪结合自己护理500余名老人的经验，发现55.7%的人在临终前，都曾出现一种特殊的皮肤溃疡。在溃疡发生后的六周内，老人不治身亡。它因此得名“肯尼迪溃疡”。
2019年，莎伦升任美国麻省总医院老年医学科和姑息治疗科主任。30多年来，致电患者及家属，介绍姑息治疗、告知老人身体状况，是其日常工作的重要部分。
她太清楚“肯尼迪溃疡”的杀伤力。
美国麻省总医院老年医学科和姑息治疗科主任莎伦·莱文（Sharon Levine）站在自家院外。/STAT
“我妈妈快要死了。”这一刻，莎伦多希望能陪在母亲床边。但根据美国医疗保健和医疗补助服务中心要求，自3月13日起，养老院拒绝探访。
莎伦提出，想和安娜视频。老人拒绝了。护士说，安娜要女儿们到医院来看看自己。
“她一直在拒绝护士，‘走开，别打扰我’‘让我一个人待着，不想和你说话’。”莎伦告诉美国专业医学网站STAT。
新冠疫情暴发以来，每天，莎伦都会通过视频通话，了解自己所在医院、科室的患者情况：吃得怎么样，体征是否平稳，在隔离病房能否适应。
电视里，几乎每条新闻都和新冠肺炎有关。于是，一些患者会主动问莎伦，如果自己感染新冠病毒，怎么办？
问的人太多了。莎伦开始查看每个人的档案，和他们再次聊起生前预嘱——那些在健康或意识清醒时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要采取某种医疗护理的文件。
在这一过程中，莎伦时常想起自己的妈妈安娜。“在她生命垂危之时，我的职业和家庭交织一起。我必须像面对患者那样，思考她的需要。”
另一个困扰她的问题是：在传染病大流行下，姑息治疗中至关重要的一环“人文关怀”，该怎么做。
多名老人被测出新冠病毒阳性后，3月25日，防疫人员开始转移美国新泽西州圣约瑟夫高级老年护理中心的所有居民。/Reuters 姑息治疗又称缓和医疗、安宁疗护。根据世界卫生组织的解释，这一类治疗旨在通过缓解疼痛和症状、提供精神和心理支持等，以改善面临危及生命的疾病患者及其家庭的生活质量。 刚工作不久，父亲就因结肠癌痛苦离世，享年62岁。从父亲转入姑息治疗中心那天起，莎伦就发誓，绝不会让自己的患者也承受父亲那般的痛苦。 “我们要了解，对他们而言，什么最重要，最担心什么，希望医疗护理达到什么目标。如果病情难以挽回，不管是因为新冠病毒感染、车祸、跌倒或是中风，会希望医护做什么？心脏骤停，要不要复苏？”莎伦还会问每一名患者，如果有一天，病重到失去意识，会把医疗决定权交给谁。这一角色被称为“医疗代理人”。 她举例称，假设丈夫患有老年痴呆症、由妻子照顾，但妻子先走一步，那谁将成为丈夫的医疗代理人，在关键时刻为他签字。“医疗代理人不必非是配偶或子女。我们需要找一个能真正理解并尊重我们、为我们着想的人。” 这样的人并不好找。有时，最亲近的人会“以爱之名”，将自己的愿望置于垂死者之上。 莎伦记得，几年前，有个90多岁的老年患者，心肺衰竭，时日不多。但他很清楚自己要什么。“放弃一切抢救。如果心脏停跳，不要复苏。他甚至说，就没想过会被再送进医院。” 老人的女儿们也是专业医护人员。莎伦邀请她们参与老人的生前预嘱沟通，听听其父的最终愿望。 老人用颤巍巍的声音说：“我不要这个，不要那个。我想死在自己的房间里。” “她们尖叫，‘不行，爸爸。’然后百般劝说，希望扭转老人的想法。最后，老人叹口气说，你们怎么就不明白。”莎伦称，有时，当着她的面，子女会和父母争执起来，觉得父母的临终愿望“不可理喻”。 “我们都希望父母能长生不老。但，死神步步逼近。这不是子女的时刻，而是父母的。我们应该庆幸，能有机会实现父母最后的愿望。”莎伦感慨。 Jeff Johnson和母亲Kathy Johnson来到老年护理中心，探望71岁的父亲Michael Johnson。因为新冠疫情，一家人只能隔窗问候。/STAR TRIBUNE 莎伦想聊聊自己的母亲：安娜·莱文 （Anna Levine） 。 2008年，安娜以“毅力”为主题，在纽约市皇后社区学院 （Queensborough Community College） 做主题演讲：“16岁，我高中毕业。人们都说，女孩不需要高等教育。于是，我找了一份图书保管员的工作。然后嫁人，生下两个女儿。” 结婚18年后，安娜做了两个决定：离婚，考大学。白天，她忙于工作、照顾孩子。闲暇时间，她恶补专业知识，分阶段完成课业。 因身患乳腺癌，她一度中断学业。等她拿到法学院学位时，已是14年后，即1991年。彼时，安娜62岁，是3个孩子的外婆。但她仍在“工作”，为卷入监护权争斗的父母进行调解，为申请失业救济的人提供建议。 莎伦的妈妈安娜（Anna Levine）牵着孙辈的手，完成自己的法学院毕业典礼。/受访者提供 莎伦知道，母亲很要强。2019年，即使安娜已经90岁，浑身是病、不得不住进养老院，仍不想假他人之手而活着。 莎伦是母亲的医疗代理人。有一天，两人坐在养老院里，聊起安娜的生前预嘱。“我希望医生能尽其所能，让我活下去。”安娜说。 莎伦明白，不是每个人都真正理解，或能清晰表达“尽可能活下去”的含义。于是她问：“妈妈，能告诉我，你如何理解复苏、插管、机械通气？” 莎伦尽力模仿安娜彼时的反应，调高嗓门、用一种怪异的语调说，“我当然知道。就是他们会不停按压我的胸口，给我电击，把一根管子插到我喉咙里。” -如果你身患恶性肿瘤，全身扩散，还希望尽可能活下去吗？ “很多患者都如她一般，对生没那么执着。他们真正同意的，是在认知完好、所患疾病可以治愈时，进行复苏、机械通气。”莎伦说。 她继续问：“养老院要送你去医院。你说了不。接下来，我们要做什么？” 对于莎伦的疑问，母亲安娜都有明确答复。独独这个问题，她的反应不同：“你能做决定吗？” 与姐姐商量后，莎伦致电养老院医疗主管：“我是安娜的医疗代理人。关于她的临终时刻，我决定在任何情况下，都不进行复苏，不送医院。” 她没有片刻犹豫。“我无法想象自己身处一间传染病大流行的医院，医护穿戴得像宇航员一样，给我检查、打针，照顾我。每个人都看不到脸。这绝不是母亲想要的。” 此外，她还告诉医疗主管，请保证安娜能得到“全天候、舒适的护理”。若有必要，使用抗焦虑、吗啡等药物，使她免于疼痛。 4月22日，安娜去世。死亡证明写着：新冠病毒感染。 安娜被埋葬在纽约市皇后区，睡在她的母亲身边。 外祖母死于流感。 按照美国防疫要求，葬礼只能在线进行。“我和丈夫围坐在电脑前，看着身穿防护服的掘墓人，笨拙地走来走去。这真是超现实的一幕。”莎伦说。 3月17日，美国疾病预防与控制中心和美国殡葬协会、全美殡仪馆举行网络研讨会并表示，葬礼现场出席者应仅限于少数送葬者，其他人可通过线上直播形式参与。/WUNC 葬礼次日，莎伦恢复工作。直到隔周周一，她休息一天。 她发现，自己太需要这一天了。“妈妈去世后，我不停想起她。但记忆中，她面目模糊，不愿说话，不理解为什么家人不能在最后时刻赶来。我只记得她不断重复，‘走开，别打扰我’。” 有一天，养老院致电莎伦，讨论遗物处理事宜。工作人员称，安娜去世前曾说：“你知道吗，我快死了。你对我真好。你能来参加我的葬礼吗？还有，能让我女儿也来吗？” 她得知，在母亲去世前，陪伴左右的是一名社工。她在床边坐了15分钟。“你母亲看起来很安详，她的呼吸非常微弱。” 再往前，在“肯尼迪溃疡”出现的当天，家住纽约市的姐姐被特准进入养老院探访。 “坐在我身边，坐在我身边，孩子。”安娜说着，睡着了。几分钟后，探视结束，女儿必须离开。 4月底，Lee Minkowitz借助卡车云梯，攀上高楼，看望在养老院内、被隔离近6周的父亲。“他向我招手。我说‘我爱你’。”/CTV News 资料来源：
1.She’s spent decades caring for dying patients. When her mom’s time came, Covid-19 kept them apart. STAT 2.Palliative care needs tweaking in the coronavirus era. STAT 3.Remote rituals: in a time of coronavirus, mourners find comfort where they can. The Guardian
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