前言
面对不幸罹患癌症的人，人们通常很难从同情与惋惜的旁观者视角中跳脱，去深入了解癌症患者内心的感受，与患者打交道最多的医护和家属亦如此。
2014年11月，剑桥大学博士毕业的涂炯带领团队进入一所知名肿瘤医院，进行了为期5年的田野调查，仅为弄清楚一件事：患癌究竟是种怎样的体验？
为了寻找答案，涂炯和学生不断穿梭于住院病房、门诊室、候诊厅、挂号大厅及医务科之间，与患者、家属及医护人员聊天、交流，访谈了上百位患者及家属，积累了几千页的资料。
在胸科、泌尿科、耳鼻喉科等科室接触多位患者后，涂炯的目光最终落在食管癌患者身上。在她的笔下，食管癌患者鲜为人知的经历浮出水面：与家属争夺疾病知情权、术后身体地图的迷失与再识别、家庭地位的丧失与变化，出院后退出公共生活、居家护理的艰困……涂炯按照疾病轨迹，将田野调查结果与社会学思考结合起来，写就《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书。
随着技术更迭，癌症逐渐变为一种慢性病。我们必须对涂炯观察到的现象进行反思：社会是否为这类患者提供了充足的照护？其中的缺位应该如何弥补？
涂炯在田野调查的医院做讲座
刚踏入肿瘤医院时，涂炯感觉整个氛围笼罩着一层神秘色彩——谈论癌症成为禁忌。疾病告知成为患者与家属首要面临的问题。所有人使用的语言极其讲究，患者和家属常常回避“癌”字，而用“肺可能有那个”、“食管不舒服”之类的模糊语言来指代特定的癌症。医生则用“肿块”、“肿物”、“包块”等词语来代替癌症，在与同事交流或者在病历上做记录时，常用英文缩写隐晦地表达。患者床头标注患者个人信息的小卡片上，患有右肺癌症的患者病情栏会被写为“右上肺肿物”。在模糊或专业的词语背后，患者是否能够得知自己患有癌症？医护人员估计，在该院的肿瘤患者中，10%的人可能被明确告知病情，50%左右可能被告知一半，20%～30%可能被告知一点点，10%～20%的人则被完全隐瞒。在家庭中，癌症的发现常常伴随着在患者面前的隐瞒和沉默。家属需要根据患者的情况决定是否告知患者病情，什么时候告知，以及多大程度上告知。涂炯遇到很多家属代替患者来门诊咨询的情况，医生们也习惯于此。即使患者和家属一同前来，医生也会在诊断结束、要对病情做总结时请患者到门外等待，单独留下家属谈诊断结果。家属的隐瞒有多种理由，他们担心病情告知会让患者感到痛苦、抑郁、愤怒、丧失希望。一些家属告诉涂炯：“瞒着不让他知道是怕他知道了会想太多”、“我自己都没完全接受这个事，不知道怎么说”。对家属来说，亲人患癌是一个令人震惊的消息，暂时躲避疾病、避免谈论疾病是很多家属的应激反应。一位患者的家属就直接对涂炯表示：“其实隐瞒病情，不是在欺骗患者，不过是欺骗自己罢了”。面对重症，家属需要时间来接受疾病可能的后果。然而，涂炯接触到的绝大多数患者都渴望在一定程度上了解自己的病情，不愿听到“善意的谎言”。确诊后，患者与家属会“争夺”疾病知情权。例如，当了20年村干部的一位患者曾当着涂炯的面，大声责备儿女什么都不告诉他。患者有强烈的意愿了解自己的病情，并掌控治疗。他依从性极低，抱怨检查太痛苦。两周后，因为怀疑所有的治疗手段，患者坚决要求出院，返回了老家。随着病情的发展和治疗的推进，一些家属的告知态度会发生变化。很多家属会考虑在特定的时候告知患者，特别是手术前、手术后和临终安排后事的时候。即使告知了患者病情，是否要将治疗方案、治疗风险、预期寿命、花费等告知患者依然是需要不断斟酌的问题。如果没有直接被告知，一些患者也会自行猜测病情。一位患者表示：“懂的有懂的负担，不懂的有不懂的负担。我妈当时去世的时候就说，其实她早就知道了，一听扩散这种字眼就明白了。你瞒着她，她也瞒着你，知道你是想不让她知道。我妈妈很坚强的。所以（现在我生病了）我也不怕，不隐瞒，躲不掉的。而且我会上网，百度一下就知道了。”该院一位有十多年癌症护理经验的护士长告诉涂炯，患者猜到病情对心理的影响比家人直接告诉更差。“善意的谎言”给患者太高期望，导致之后发现真实病情和面对身体状况变差时的无法理解、失望无助，也有可能带来更多的不信任，让患者更有隔离和遗弃感。另外，隐瞒也给家属带来巨大的心理压力，甚至留下终身遗憾。当得知患癌后，患者常常会问，我为什么会得癌症？为什么是我？在医学话语中，饮食、物理刺激、基因遗传，还有不可测的个人体质的因素等被考虑为癌症的致因。尽管医务人员在食管癌的解释中也试图纳入多种因素，但食管癌患者个人具体的致病因素常常模糊不清，医生常常也不能给个体的患者一个明确的解释。涂炯发现，患者会回忆过去、反思自身行为，从多种角度解释疾病的发生，其超越了生物医学对疾病的狭窄解释。例如患者会将不健康饮食习惯归因于过去生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污染等，认为生病不完全是个人的责任，家庭、历史和社会都有影响。一些患者会重归“宿命论”，试着接受命运的安排。藉由这样的解释，患者能够合法化自身的疾病状态，让自己处于一个道义的位置更好地争取病后的权益。此外，疾病解释也可以让患者将自己的过去、现在和未来重新连接起来。癌症打断了个人与之前生活事件的联系，解释则让患者重新理清疾病和自身的关系，从而弥合断裂的生活、自我与身份。伴随着疾病的确诊，患者和家人迅速进入寻求治疗的阶段，他们需要快速学习陌生的医学知识，面对种种不确定性。涂炯调查的医院，患者的社会经济地位相对较高，大部分能够负担得起手术费用。由于床位紧张，被评估为可以手术的患者一般入院后几天就接受手术。术前的流程——饮食改变、肠道准备、药物服用、身体清洁、手术告知和签字等如同上“战场”前的一系列“仪式”，让患者越来越感到“重大事件”的临近。食管癌手术从准备到结束常常持续几个到十几个小时。有患者向涂炯表示，手术如同进入屠宰场，在他手术那天整个医院总共有60多台手术，如他一样的患者被推进手术室切割掉一些东西，又被推出来。手术治疗把患者当作可以解剖的“肉体”，切掉肿瘤如同切掉一块坏了的肉，而患者不愿仅仅被当作手术台上任人宰割的肉，他们声张自己是有性格有情感的人。然而面对突如其来的重病，他们无法主宰自己的身体，只能听从医生的安排“任由宰割”了。术中，患者身上需要多处开口并切断胸骨，这让患者被切割的感觉更加强烈。术后从麻醉和监护中醒来，患者会发现自己的身体发生了巨大变化。在涂炯调查的病区，患者术后身上一般会插包括胃管、肠内营养管、尿管、胸管、腹腔引流管等七八根管子。这些管子需要不断地拔出、置入、清洗、调整、通畅，这对日常护理人员是挑战，更是对患者的巨大考验。外插管子从医学上讲是对患者的救治措施，但在患者的感知上是异物嵌入进了身体里。一些患者术后会不自觉地试图拔掉身上的管子。身体的完整性被插入的管子破坏，这不仅引起患者生理的不适，也破坏患者对自我的感知，威胁着自我的完整性。涂炯访谈中的每一位患者术后均表示自己行动受限、“手脚都被绑住”、感觉不自由。一位王伯伯（化名）经历了几个月的放化疗，身体插满管子，甚至后背上也开了口，每次躺下时都会磕到管子，有强烈痛感。王伯伯不住向涂炯感叹自己的身体已经“千疮百孔”。他曾无比羡慕同病房另一位将出院的患者，说“你不用插管了，穿牛鼻放开了啊。他们都赶你走了，我可是一直被‘绑’在这里，想被人赶走都没法子。”在被“绑”的状态中，患者对时间的感知发生了变化，术后患者大多睡眠不好。打过吊瓶，患者基本上睡一小时就得起来去洗手间，全身的管子让去洗手间变成一件费时费力的事情。患者晚上睡眠时间最多四五个小时，这对他们来说更是困扰。一位患者表示，“一天24小时在这里真要命”，自己睡不着，又活动不便，躺在床上看着天花板感觉时间特别漫长。此时患者的身体好像一个监狱，让人身陷其中。此外，这些管子也挑战着患者的尊严和形象。涂炯发现，食管癌患者大多数为中老年男性，有的刚从较高的社会职位退休。在女性医护人员和研究者面前，插满患者全身的管子和尿袋常常暴露在外，这让患者的形象难以维持，尊严、面子、身份、地位都退居二线。术后最大的适应问题还是吃东西。研究显示，食管癌病人术后重新进食如同切除下肢的病人重新学习走路一样困难，然而食管癌病人进食受到的专业指导远远少于重新学习走路的截肢病人。涂炯曾遇到一位当了一辈子军人的患者，他只会大口喝水、快速吞咽，不知道术后如何“正确”地喝水，不得已家人才想到拿着小勺子一点点喂他。在家庭关系中，疾病让患者迅速从一个照顾者转变为被照顾者。徐炯和学生访谈的大多数患者都在50岁以上，大多开始从工作场所退出或处于退休状态，已经不是家庭中最重要的经济支柱，但病前他们仍在帮助子女照顾下一代。而一发现癌症，患者就从对家庭做出贡献的活跃劳动者变成了完全依赖家庭的人。一位患者对自己依赖儿女的现状感到十分沮丧：“以前在孩子面前，我就是一个有权威的父亲，孩子从小到大，大小事宜都要问过我的意见，像不久前女儿开服装店，应不应该啊，生意这样做好不好啊，都要请教我，儿子在工作中遇到人际交往问题，员工、老板之间有矛盾，也要不时来请教，也感叹我的主意好。而现在，我竟然变成了一个孩子，要他们来照料来看管。”涂炯发现，这种巨大的角色逆转让患者极度失落、感到自我价值的丢失。患者对家人的依赖面临很多不确定性，关系着家庭成员中照顾责任的分配，家庭内部情感的紧张和冲突，孝顺、忠诚等价值观念的执行和违背。因此疾病既是对患者个人的挑战，也是对照顾者的考验。
涂炯在某大学做讲座
出院：新的断裂和冲击
手术出院时患者满怀希望、以为是重生，回家后却发现面临更多挑战。患者和家属“不懂就害怕”的焦虑从快要出院的时候就开始了。一位家属曾向涂炯表示：“他那些伤口都不知道怎么处理，然后还有很多吃的喝的，他能吃什么、不能吃什么，我们也不太了解……医院照顾得很好，然后人也很多。就是想着回家之后的伤口问题，我们又不敢乱碰这、也不敢乱碰那。我们也不懂。”大多数患者和照顾者对带管出院回家自己打营养液深感压力。一位患者回家后，女儿们回归工作，没时间照看，患有高血压的妻子便承担为患者注食营养液的工作。但妻子注射的时候常常手抖，几次将甘油注射器弄断，却无法在当地医院买到新的。一家人只好联系之前医院的护士长帮助他们购买注射器快递过去。过渡到正常饮食的食管癌患者，需要重新去学习进食的方式，去摸索关于自己身体的地图。他们终身要吃比较软的饭，并且为防止术后食管狭窄，患者需要每周进食馒头一类的食物来扩张吻合口；油腻辛辣的东西不能吃，纤维过长的食物要避免。他们会遇到吃东西哽噎、呛咳、食管狭窄、胃口不好、食物反流等问题。饮食不顺利导致营养跟不上，很多人回家后消瘦、无力。大多数癌症患者出院后都需要持续的医疗支持。家乡的医疗资源对患者来说方便、可及且价格更加便宜。但在基层医疗机构中，医务人员对癌症一类的重疾可能没有充足的专业知识，有时难以提供有效的帮助。此外，回到过去生活的社区，患者还需要面对社会关系和形象的维护，不少担心出院后会被老家的人或村里人歧视。为了预防人际交往的问题、维持在社区中的形象，一些患者选择对外隐瞒病情，甚至退出公共生活。但患者身上明显的病人特征，如挂在身上还未拔掉的管子、消瘦的身体、（放化疗导致的）头发稀少，让他们难以掩饰病人的身份。随着时间的推移，社区知道患者病情的人日渐增多。进食的困难更让患者无法参与一些与饮食相关的社交活动，比如出席庆典酒席。而一旦在人际互动中遭遇到现实的歧视，患者可能会进一步减少或中断过去的社交活动，待在家里减少外出。这种自我隔绝，作为一种消极的应对或抗争，让患者避免了因病人身份带来的尴尬，却也进一步压缩了社交空间，让期待恢复病前生活的患者回到社区后更加孤独。随着时间的推移，患者逐渐适应了和生病前完全不同的生活习惯。但面对癌症复发或转移的可能，以及食管癌的高死亡率，患者的未来依旧不确定。他们感觉背着一个炸弹，不知道何时会爆发，不少人选择重新思考人生规划，并改变生活的态度。改变的可能性
5年的田野调查让涂炯得以勾勒出食管癌患者的疾痛体验图景。患者面临的种种困境让我们意识到，整个社会对于癌症患者的支持与照护依然缺位。涂炯认为，医务工作者职业的视角和感受疾病的患者的视角之间有一个巨大的裂隙。手术等治疗是针对患者身体的修补，但并没有完全解决患者的苦痛，而这些苦痛不仅仅是身体的，还是心理的、自我的、家庭的、社会的。即便医疗体系无法全然解决这些问题，也可以承认并理解患者苦痛的多重性，理解身体变化给患者身份和自我带来的影响，在理解的基础上医患间的隔阂或许将渐少一些，并对提供更有效的治疗和照顾有所助益。在现有的体制中，医患都有很多无奈。涂炯认为，自己接触的大多医护人员对患者的疾痛有深刻的了解，自己的研究本身就受到医护人员的启发，不少观点和对患者家庭问题的发现都是从与医护的交流中获得。但因为医护人员忙于临床工作，且专业的需要让他们用一套简化的生物医学术语来表达患者的情况。他们无法像做社会科学的研究者一样，用一套学术的话语，比如身体地图的迷失这样的词把患者的经历呈现出来。而患者的疾痛体验是复杂的，患者及其家属常常用日常生活的话语来表达“外行”的体验。社会学研究者则有点像一个第三方的转译者的角色，即去倾听患者的声音，也去看医疗行业内部的表达，将二者的观点或者体验收集起来，用一种学术的话语来整理了他们的经验，然后呈现成了《癌症患者的疾痛故事》这本书。社会科学者发挥的一个作用就是把视角重新从专业的生物医学转移到普通人的生活经验去。
如何在固有环境中进行改变，涂炯提出了以下几点思考：除了专业的视角，医护人员也需要从经历疾病的患者的角度来理解疾痛和伤残的经历。但医疗职业的要求可能天然地让他们没办法去“共情”每一个人，这即是避免情感耗竭的自我保护，也是医疗工作理性的要求。医护人员在高强度的工作节奏和压力下要时刻保持理性，这个“救死扶伤”的职业本身对他们怎么去平衡“理性”与“情感”提出了很高的要求。一些医院在倡导叙事医学，鼓励医护人员倾听患者故事，书写平行病历的，目的就在于希望医护人员不要忘掉共情的能力，并不是说要对每个患者的共情，如果在遇到患者的时候多一句问候、多一个微笑，可能就会影响患者一天的心情。而患者疾痛体验复杂的多重性，也提示我们需要在社会层面做更多，需要更多患者的支持群体和组织，增进公众对癌症的认知，改进对患者的支持保障体系。例如，医疗体系需要纳入更多对患者的辅助支持群体/团体（如社工、志愿者、心理咨询师）来了解患者的意愿和需求，提供仅仅靠医生难以提供的关怀。疾病的复杂性和多重性呼吁医疗体系层面的变革，癌症患者术后康复需要延续到社区的专业指导，从护理、营养到心理上的咨询和支持，基层的医疗服务能力亟待提升。在社区层面家庭病床也需要进一步完善来应对患者归家后的医疗需求以及晚期病人的照护问题。当下的医疗体系也需要反思对恢复希望渺茫的疾病，采取什么样的治疗方案才是患者人生的最佳选择。推广缓和医疗与安宁疗护，不失为一种很好的路径。