“能通过自己的治疗和训练，看到每个孩子一天天的变化，直到最后他们回归社会，这是一件很有成就感的事情。”
与其他儿科医生不同，湖北襄阳市中心医院儿童康复中心医生黄少武不怕碰到“爱闹事”的患儿，他每天的工作，就是希望眼前这些孩子，能跑、能说、能跳。襄阳市中心医院儿童康复中心的前身是儿童康复门诊，成立于2004年，刚成立时只有黄少武一名医生和胡开红、李阳两名康复技师。经过17年发展，当年17平米的小诊室已经变成900平米的一层楼，团队也扩大到32位康复医师和技师，能够对大部分儿童神经系统致残性疾病以及孤独症谱系障碍进行康复治疗。在黄少武看来，儿童康复的探索过程其实也是医生和患儿家属的互相成全。早期大家都没什么把握，基本是走一步看一步，看着患儿一天天好起来，从中获得信心和希望。“没经验”“没技术”“没把握”，回想初创科室时的状态，黄少武认为自己和同事当初都是在摸着石头过河。黄少武最早在儿科出诊，他明显感觉到对儿童康复有需求的家庭越来越多，但医院无法提供给他们一个有效的治疗平台。部分有条件的家庭会前往像北京、上海这样的大城市，但绝大多数患儿都无法得到系统性的治疗，预后也很差。在这样的背景下，2004年，襄阳市中心医院儿童康复门诊成立了，一位医生，两名治疗师，每天大约要面对20位左右的患儿，都是从其他科室转来的：我这里治不了，你们试试？盼盼是黄少武早期收治的一个患儿，当时1岁多的盼盼因为先天性脑部疾病，无法进行简单的肢体运动和发声。在神经外科转了一圈后，医生表示目前没有好的治疗办法，便送来儿童康复科，尝试一下康复治疗。那时还没有那么多先进的设备和理念，治疗就是简单地根据书籍资料，进行一些康复按摩、理疗和针灸，指导盼盼做一些基础性的肢体运动，再给予一些神经营养类药物。“当时我才刚刚接触康复，只进修了三个月左右，也没什么信心，这个患儿家庭困难，我们连治疗费用都没收。”黄少武回忆道，“但在做了一年康复以后，盼盼慢慢地可以进行一些复杂的运动，随后又学会了走路和说话。如今他已经完全和同龄人一样，可以正常生活娱乐，接受教育，智力也没有任何问题，他们一家人经常还和我保持联系。”像盼盼这样的患儿不在少数，早在康复门诊开设的前两年，前来就诊的患儿数量就超过了两位康复技师预计负担的工作量。我国儿童康复医学起步较晚，率先开展儿童康复的也只有一些发达地区省会城市的医院。而随着儿童急救医学、新生儿医学的飞速发展，早产、重度窒息高危、中枢神经系统感染等患儿存活率明显提高，死亡率明显下降，随之带来的问题是发育性残疾、神经残疾等患儿增多。现年16岁的乐乐刚一出生就因重度窒息被紧急送入襄阳市中心医院新生儿重症监护室，经过近2个月的治疗和护理才转危为安，但重度窒息导致的大脑发育问题也随之而来：4个月时，她还不会抬头，伴有严重的原始反射残存，无法正常的运动，进食时吞咽障碍。从2005年开始，乐乐就一直在儿童康复中心进行康复训练，这一治，就是16年。这期间，胡开红技师和她的同事们一步步通过康复训练，教会了乐乐抬头、翻身、坐、爬、站，其中仅仅是走路，就用了4年时间。在胡开红看来，某种程度上他们也是在随着患儿一同成长：“我们和患儿一样，都是在实践中学习，其实压力是很大的。但是每天能够看到孩子病情在往好的方面发展，我们也就有了信心。”“他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。”这是人们常常用来描述自闭症患儿的一段话。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾估算，我国自闭症患儿数量超过1000万人，并且每年以接近20万的数字递增。黄少武认为，统计到的自闭症患儿数量增长，从某种程度上说，也代表着整个社会对自闭症的认识和患儿关注度在不断提升，就诊的患儿人数增加了。2020年，襄阳市中心医院儿童康复中心收治的自闭症患儿有53人，占到了该中心所有患儿的六分之一。而今年到目前为止，这类患儿已经占到了几乎一半。北京安定医院儿童精神障碍知名专家团队成员陈旭曾在接受采访时指出，虽然50%的自闭症患儿父母在孩子1岁左右发现问题，但通常3~4 岁才获得诊断。相比发达国家，我国对于自闭症的识别和诊断干预水平明显滞后，相关资源严重匮乏，从而导致我国自闭症患儿早期干预率低。“不爱说话、躲避眼神交流、害怕人多、无欲望面貌，这些都是自闭症患儿的典型表征。我们现在并不是非要确诊自闭症后才能进行康复治疗，只要患儿有这个倾向，我们都会尽早的进行干预。”黄少武说。黄少武介绍，康复师们会针对不同患儿的具体情况，早期主要是一对一为主，训练小孩的感知与互动能力。在患儿逐渐对人有关注了以后，则会改成一对三甚至更多，同时建议家长尝试送小孩去幼儿园上学，这样能让患儿尽早适应人群，对疾病的治疗也有帮助。多年来，在自闭症的治疗上，黄少武和他的同事们会不定期地参加国外的线上治疗培训，医院也投入大量人力和物力，采购国际上先进的康复设备。而不少患儿在治疗中也收到了意想不到的效果，无论是智力还是和外界沟通交流的能力，都得到了一定的提升。但黄少武认为，光靠医生单方面的努力，效果是很有限的。“我们每天与孩子相处只有2个小时，大部分时间他们都跟家长在一起，如果家长不加强对孩子病情的了解，缺乏家庭康复和沟通，认为把小孩按时送到医院就算完成‘任务’了，那患儿的治疗效果会大大受限。”黄少武说道。此外，很多自闭症患儿还存在着受教育难的问题，不少学校都会拒收学龄的自闭症患儿。即使接受了，缺乏拥有专业培训经验的老师，也不知该如何应对自闭症患儿。在今年的两会上，上海外国语大学法学院副教授黄绮在提案中建议，国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会，不但应将之纳入九年义务制教育中，开设专门学校，还应从学前教育班开始。“我也希望未来能进一步推进医院、社会和家庭相结合的康复治疗模式，专门针对自闭症患儿的教育机构能够进一步普及。”黄少武说，“孩子在康复治疗的同时，也能够接受学校的教育，和同龄的孩子在一起生活，这样不仅对自闭症的治疗能起到效果，也能让每个患儿都更早地适应社会，回归社会。目前，襄阳市中心医院儿童康复中心的医生们每天大概要面对200多位患儿，随着学科的发展，医院也引进了如情景互动系统、上下肢主被动训练系统、AI人工智能、生物反馈等先进设备，基本能够开展目前国内一切儿童康复项目。但黄少武认为，我国儿童康复治疗领域和海外发达国家还是有很大的差距，除了客观医疗水平的差异，资深康复人才的稀缺也是很重要的原因。目前我国康复师数量远远不足，相关资料显示，残联注册的康复师仅2万多，但仅仅是自闭症患儿的数量，就已经突破了1000万，医学院校目前开设的康复专业也主要是面对成人康复。为了解决人才的问题，襄阳市中心医院儿康中心近年来也在建设自己的人才培养体系，通过“送出去+引进来”的方式，一来引进国内为数不多的康复治疗硕士人才，二来让医师及康复治疗师前往佳木斯、北京、上海等地学习进修，多次参加全国性大型学术交流会。然而技术只是一个方面，儿童康复治疗的周期往往较长，其中有些工作甚至超出医疗本身的范畴，这要求康复师要有足够的耐心和同理心，付出更多的精力。北京市孤独症儿童康复协会发布的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，近70%的人选择康复师，是出于对康复专业领域的兴趣和热情。从业30多年，黄少武认为比起其他医生和护士，康复医生需要面对的是更多的琐事，很多时候不仅仅要担任医生的角色，还要充当临时家长，不管是院内院外，都需要顾及到。“我们的康复医师经常下了班还要跟家长沟通，只要是患儿和家属需要的，我们都会尽量配合。”“即便如此，我觉得康复师的工作还是挺开心的。在我们医院一呆就是几年的患儿比比皆是，时间久了，除了医患这一层关系，很多康复医师和小孩也建立了另一种特殊的情感。”黄少武说，“能通过自己的治疗和训练，看到每个孩子一天天的变化，直到最后他们回归社会，这是一件很有成就感的事情。”