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9岁罕见病男孩的电竞突围
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纪录短片《贪玩小晨》完整版
为了了解DMD,他陆续添加了多个QQ群,希望获得一些帮助,但是他发现无论是患者还是患者家属,基本都丧失了希望,特别是一些病程后期的患者,家属只能保证“你这个人吃得饱,睡得好,大部分人都是躺在床上数着日子过活”。
现在,小晨仅有的玩伴是2岁多的弟弟。生二儿子的时候,王学江的妻子做了羊水穿刺,排除了基因问题。弟弟慢慢长大,成了小晨的小帮手,小晨需要什么东西,弟弟会去帮忙拿。但小晨吃东西的时候,弟弟有时候会跑过去把零食抢走,“小晨追也追不上,就在那里叫唤”。
小晨和弟弟玩累了,各自回到房间,弟弟看动画片,小晨打游戏。小晨自小就不爱看动画片,他更喜欢看科普类视频,可以自己看好几个小时。
因天禄俱乐部的邀请,小晨母亲专程从福建晋江赶到杭州,小晨和母亲有了短暂的相聚。
这次出行,王学江看到小晨身上可喜的变化,“他现在敢于和人家正常地交流,敢于主动地请别人抱他”。对王学江而言,这在以前是没法想象的。此前,小晨在村里没有朋友,不能和其他同龄孩子一起玩,觉得自己“什么都学不会、什么都干不好”。遇到亲戚在家里,也不会主动打招呼,有时候爷爷奶奶叫他,他都不太回应。
这次去杭州、上海,对于王学江和小晨都是很重要的经历,但是王学江一张照片都没有往朋友圈发,除了核心家庭,没人知道小晨近期的经历。“没人会特意地来看他”,小晨在家族里是一个被遗忘的人。王学江也不喜欢在病友群里发言,他说群里总是弥漫着绝望感,里面有很多离异的家庭。
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