自闭症兄弟的故事：一个能写作出书，一个终身需要照顾
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同样承受社交障碍，哥哥困惑、弟弟无感
他们是英国的一对亲兄弟。
哥哥名叫托马斯，1988年出生，高功能自闭症；弟弟名叫杰克，1991年出生，低功能自闭症。
同在一个家庭，两个谱系极端的亲兄弟，他们经历了哪些困境、面对了什么误解？
经过认真地观察和思考，哥哥把他们的故事写成了书，讲述了成长中的快乐和挣扎，想借此让人们对自闭症有更全面正确的认识。
哥哥托马斯（左）弟弟杰克（右）
同样承受社交障碍
哥哥困惑、弟弟无感
如果不仔细观察，你可能不会发现哥哥托马斯存在障碍。他不仅能够独自做饭、交谈、旅行、工作，甚至还精通多门语言，在德国和中国都生活过。
但他本人很早就察觉到了自己的不一样。
“和人聊天时，我很难理解他们的身体语言，也读不懂对方的面部表情，更不能体会其他人的无聊、愤怒或尴尬。”
因此，尽管拥有很多超常的天赋，他的成长依旧状况百出。
托马斯有超强的记忆力和语言天赋，这让他在学生时代轻轻松松就能获得好成绩，也因此赢得了去德国名校法兰克福歌德文理中学深造的交换名额。
然而，在留学期间，因为不能适应当地环境，他一度崩溃，甚至被送去了精神病院。
返回英国几年后，托马斯顺利考入诺丁汉大学，这所学校是英国的顶尖名校，能考进去的绝对都是学霸。
然而，进入大学后，凭借着记忆细节的天赋和掌握外语的非凡能力，他获得了一席之地。但即使这样困境依旧存在，托马斯始终无法融入校园生活，也无法跟他人和睦共处，最终他秘密辍学。
所以直到毕业典礼，父母找不到儿子的身影，才知晓他早已不在这里读书。
不能面对当下生活的苟且，托马斯沉浸于幻想诗和远方。
想到自己一直痴迷伦敦的华人街混乱的景象、声音和气味，想到充满魅力的中国文化，他决定去亚洲“碰碰运气”。
托马斯对未来充满了美好的幻想：自己可以在中国顺利谋得一份英语教师的工作，这样生活费就不愁了；同时作为老外，自己的不同更容易被忽略、理解、包容。
但是，现实给了他沉重一击：教学并没有想象中那么得心应手，现代中国也并不是他以为的那么浪漫，老外的身份并没有帮助他找到谈得来的朋友……
“肤浅的闲聊对我们的大脑来说同样令人困惑。”
品尝中华美食的托马斯，图源：The Art of Autism
同样是患有自闭症，弟弟杰克的情况却大相径庭，他从小就被诊断为低功能自闭症。父母尝试了各种疗法都无济于事，最终不得不接受杰克终身需要被人照顾的事实。
然而，弟弟却从来不为此烦恼，生活得无忧无虑。
托马斯分析后认为，尽管他和弟弟看起来完全不同，但实际上他们有着很明显的相似之处，那就是都不知道如何社交，当然，这也是自闭症的核心症状。
不同之处在于，托马斯可以意识到自己的问题，使他不得不在人际交往中周旋，非常努力地维护关系，而杰克毫无感知，因此并不需要做什么努力。
“他的脸上没有一丝担忧或神经衰弱的迹象，而我的脸上却被恐惧、不确定性和极端虚无主义的事情摧残，因为我的社会交往一直受挫。”
也正是如此，杰克一直都是快乐的。
弟弟杰克，图源：NCSA
越重症、越容易被宽容
但对于像弟弟一样的低功能自闭症患者，最痛苦的应该是他们的家人。
父母除了担心他们的生活不能自理，还常常要为随时可能发生的危险提心吊胆，因为他们总是不能意识到危险并提前规避。
托马斯回忆，小时候父母为他们兄弟俩都买了旱冰鞋时，他因为驾驭不了而被吓哭，而杰克却像火箭一样飞了出去，差点掉进湖里。杰克种种无法明辨危险的举动，总让家人吓出一身冷汗。
还有，因为兄弟俩表现出的能力差异很大，外界对他们的态度也很不一样。
托马斯在学校时常常受到一个同学的欺凌。在他看来，欺凌者这样做只是因为父母离婚，缺乏安全感，所以把情绪转移到了自己身上，从而得到关注。
但弟弟就不一样了。“杰克太天真了，不会被欺负。只有铁石心肠的人才会对他下手。”
现在，圣伊丽莎白学院的商店给杰克提供了一份力所能及的工作。
“他们改变了杰克和父母的生活，那里的工作人员充满同情心。”
没有同理心？误解！
在把自己和弟弟做了详细的对比后，托马斯还发现了广泛流传的“自闭症人士没有同理心”是世人的误解。
患有低功能自闭症的弟弟几乎不开口讲话，除了一遍又一遍地重复他喜欢的电影中的台词，他也可以立刻感觉到母亲是否心烦意乱。
托马斯清楚地记得，当他们养的宠物猫把妈妈抓破血后，杰克讲出了人生的第一个自主语句：“妈妈，你还好吗?”
而自己更是从小就能体会他人的感受。
孩提时代，电视上对埃塞俄比亚饥荒的报道就让托马斯深受打击。
“我不明白为什么我周围的人，在看到骨瘦如柴的孩子时，没有歇斯底里，他们太虚弱了，站不起来，也不能说话。”
此外，在7岁时他和姑姑一起去看演出，看到路上很多无家可归的人，托马斯一定要让姑姑给他们钱，他很担心这些流浪者会饿死。
图源：NCSA
“神经多样性”？这是病！
那么，自闭症到底是什么，障碍、不同、还是残疾？
托马斯一直在思考，但却没有得出明确结论。
从自身出发，他曾一度认为自闭症是一种神经多样性的存在。但显然这一观点不适用于弟弟，弟弟不仅没有学者才能，甚至连生活都不能自理。
如果把自闭症归为神经多样性，就会让大家更加忽视低功能自闭症个体，而他们恰恰是最需要支持和帮助的。
因此他主张把自闭症视为一种残疾，而不是身份标签。同时呼吁社会为自闭症患者提供更好的生活环境，更人道地对待他们。
但对于自己来说，他并不希望因此得到特殊的照顾。
有人说，你认识了一个自闭症人士，就只认识了一个自闭症人士。就像托马斯和杰克两兄弟一样，自闭症人士彼此之间还有着很大的差异。
高功能的哥哥因为能够意识到自己的问题而感到痛苦，幸运地是他不断找寻方法，最终释怀。看起来低功能的弟弟貌似很惨，但因为他意识不到自己的问题，有吃有喝生活也很快乐。
托马斯的三本书
说起来托马斯被诊断自闭症，还是在成年以后。
中国本来是托马斯的精神乌托邦，而这个梦想破碎后，托马斯觉醒了。他发觉自己的问题不是环境造成的，这个世界没有一个角落，可以安抚他与生俱来的焦虑和抑郁。
既然无处可逃，那就回家吧。托马斯再次回到英国后，去医院做了详细的检查，也是在这时，他才被正式被诊断为阿斯伯格综合征。
经历了绝望和奋起，托马斯极决定把自己的心路历程记录下来，这便有了他的两本书《自闭症佛陀》（Autistic Buddha）和《自闭症兄弟》（The Autism Brothers）。
有资料称托马斯2019年已在筹划出版个人第三本书《自闭症战士》（The Autistic Warrior），连封面设计都做好了，遗憾的是我们并没有查到更新的出版资讯，或许因为疫情，或许是其他原因，这件事就被耽误了。
作为高功能自闭症人士，托马斯的书思路清晰，从第一本书的初步了解自闭症，到第二本书更多更全面地认识自闭症，再到第三本书为自闭症而战，逐步深入，非常值得一读。
我们期待他的新作尽快面世。
图源：NCSA
中国“孤独症一号”病例52岁了，他现在如何？
那天，我儿子被诊断为自闭症……
你不知道的自闭症医疗骗局
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