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追光者

和菜头 槽边往事 2022-06-26

一位父亲为了自己罹患罕见病的孩子,自学成才,在家中组建化学实验室,亲手合成药物,强行从死神手中把人给留下来。这就是徐伟的故事,整整一周时间我都在避开相关报道,因为看标题就知道事情有多苦,有多绝望。但最后我还是看了,可能是因为徐伟是云南大理人,可能是因为我也曾用未上市的试验药救我的猫,也可能是我内心中还留存着一线希望不肯熄灭。

这个世界有极为荒谬的一面:全球数亿人秃顶,于是这就变成了一件大事,有大量的研究机构和药厂在研究生发的药物,但是迄今为止都没有多大进展。全球几百个儿童患有同一种致命的疾病,可以有药物延缓疾病的恶化,但是却因为他们人数太少,没有什么药厂愿意做,也没有几家研究机构愿意去攻克。

说荒谬不是为了指责谁。道义的高地容易站上去,是因为站上去不需要支付任何账单。但是研究机构和药厂有自己的现实考虑,能解决一亿人的问题要比解决一千万人的问题要好,一千万比一百万好,不单是金钱上的考虑,还有资源效率的考虑。对此我完全能够理解,这里存在着刘慈欣小说里的那种冰冷理性,这种冰冷让几十亿人觉得清凉冷静,但是落在那少数的几百人身上就是酷寒彻骨。

徐伟应该体会过这种酷寒,他选择了继续追寻希望,去搏百万分之一的机会。目前来看,他已经取得了初步的成功:孩子的病情已经稳定了下来,通过媒体的报道,更多人关注到这件事情,愿意帮助他解决基因药物的研发,孩子因此也有了一线治愈的希望。当社会动员起来,力量远比个人要强大。关键是这种疾病终于进入了大众的视野,人们也终于把这种病认真当做了一件事来办。我的一位朋友也提供了资金支持,同时联系技术团队试图开展对应的基因药物研究。他对此的解释是:天助自助者。

我认为这不像是天助,也不是自助,而就是个试炼。非常不利的局面,非常困苦的事件,落到一个家庭,一个父亲身上,与此同时,这个世界上有足够多人力,足够多资源,但是中间有一道障壁,需要这位父亲靠自己去打破,才有可能得到帮助,这就是针对他的试炼。也不能说这个世界什么都没做,基础的研究还是有的,从零到一的部分其实已经解决,起码已经有了延缓病情恶化的药物研究成果。但是世界做到了一,就此停下,认为还有更重要的事情去做。

徐伟自己做了从一到十这个部分,重点不是坚持不坚持,努力不努力,重点是他当真做到了十,把事情大大推进了一步,起码可以用药穿透体内屏障,让药物对身体起效。他独立做出这样的成绩,世界才扭头注意到他的存在,看到他已经把事情从一推进到了十,世界说:那好吧,试炼通过,接下来的十到一百交给我。

所以,我对这件事情感动的成分要少一些,更多的是钦佩。心灵鸡汤教导我们要不放弃,徐伟的经历对我的启发却不是这样。世界有很荒谬的一面,让头发看起来要比活生生的生命重要。但世界也有温情的一面,它的确会慷慨地给与帮助,扭转一个人的命运。只是这种温情本身也是极为现实的,在温情前面放置了试炼,要求具体的成绩和成效。你得创造出希望来,人们才会承认希望存在,愿意往这个方向上投入。毫无疑问,徐伟做到了这一点,让我由衷钦佩。

感动是常有的,但感动是情感,不是世界的法则。世界的法则是让人尽量攀登,一直攀登到可以让人看见的地方,一直攀登到身影已经不能被忽视的程度,于是诸缘终于聚合,有所成就。高处有什么?我猜是光。


题图摄影:Angel pardo

图片授权基于:www.unsplash.com相关授权协议


槽边往事和菜头 出品

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 禅定时刻

2021年诺贝尔文学奖已经颁布,英国文学界的“移民三杰”如今变成了移民四杰。这次的获奖者我先前完全不知道,也没有读过他的作品。如果你也对他的作品感兴趣,网上有他的短篇小说名作,你可以去读一下,反正我是看得很辛苦,完全没有任何背景知识,不知道他具体是在说什么事情。小说的地址在这里:


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《我母亲在非洲住过农场》丨2021诺奖得主阿·古尔纳访谈和小说》






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