为了帮助困在癌症中的孩子，生物学博士决定回国做“网红” ｜腾讯新闻谷雨影像

“被耽误的孩子”

在医院的儿童肿瘤科活动室里，李治中遇上3个小姑娘，由于化疗，她们顶着圆圆的光头，三人都笑着，其中一个还化着漂亮的妆。一个语气羡慕地告诉他：“你知道吗？她特别幸福，明天就要进仓了。”紧接着，她们讨论起进仓要带什么玩具去了。

从孩子的视角，进仓似乎是一件很酷的事。但李治中知道，通过化疗把身上骨髓细胞包括癌细胞全部杀死，帮助进一步的移植治疗，这辛苦又危险，很可能有去无回。

这是李治中从事儿童癌症肿瘤科普教育的第4年，他需要常常穿梭在各地的儿童肿瘤科室。他戴黑色方框眼镜，高个子，方圆脸，大笑时露出两排灿烂的牙齿。李治中喜欢和孩子们呆在一起，自称有“吸娃”体质，无论去哪家医院，很快就有两三个孩子围上来。

但多数时候，作为研究癌症医疗的学者，面对正在经受病痛折磨的孩子，他必须实际、理性，寻找方法对抗癌症或者是减缓治疗过程中的痛苦。

比如在病房里看见正在做骨穿的孩子，他会思考如何借助舒缓疗护的方法，让孩子不那么痛苦，比如音乐治疗：在穿刺前的准备阶段，放舒缓的音乐，帮助患儿全身放松；穿刺很痛时，用比较激烈的音乐，转移他的部分注意力，让他“形成一种可能不那么疼痛的感觉”。

如今在中国，每年有超过3万儿童确诊癌症。儿童癌症的整体生存率比成人要高很多，在欧美发达国家，患儿整体生存率超过了80%，但在中国，患儿的生存率距离80%还有一定差距。

这个差距，很多源于误诊造成的治疗延误，又同信息不对称有关。在医院里，这些数字具体到一个个饱经折磨的孩子。

李治中接触过一个被误诊9次的孩子。他所患的，是确诊难度较大的实体瘤。他的病情被当作不同的肿瘤治疗了9次，1年多以后终于确诊，但已经错过了最佳治疗时间。还有一个孩子，肚子上的肿瘤，在李治中看来，“已经和孩子差不多大了”。

他还遇见过一个孩子，因为治疗不及时，面部肿瘤已经非常严重。纱布打开，散发出异味。孩子很自卑，每次有医生或者陌生人进去，他就会挪进墙角，不想被人看到。李治中心情沉重，他难以理解，为什么会拖到如此境地，才得到正确地治疗。“我觉得要非常好的运气，他才有可能被治好，即使治好，你怎么恢复他的自信心？”

从实验室走向人群

2018年，李治中还身处美国诺华制药公司的实验室，和同事们一起研发抗癌新药。他的人生原本沿着成为科学家的轨迹行进：在清华大学读生物学期间，母亲患癌，他萌生了对癌症了解更多的想法，后赴美国杜克大学研究癌症生物学。

在杜克大学的课堂上，老师请来一位刚刚做完脑瘤手术、20多岁的年轻人，年轻人向这群医学生分享了癌症对他意味着什么，如何改变了他的生活，他现在对于做癌症科学的人的期待，和医学科研工作为何如此的重要。在当时的李治中看来，他只是一位戴着帽子的光头，乐观阳光，和普通人没什么分别。但下一学年上课时，他已经不在了。

一个年轻阳光的男孩，如此残酷地被癌症带走，让那时候的李治中明白，乐观、积极的心态固然重要，但这不足以战胜癌症，还是要靠更好的科研。

从杜克大学博士毕业后，李治中就职于美国诺华制药公司，在实验室中研发抗癌新药，但网络上肆无忌惮地传播着伪科学，他决定自己写科普文章“辟谣”“打假”，起初，因为写得过于学术化，只有几十上百的浏览量。后来，为了方便传播，他写完后再花上1、2小时把文章修改得明白易懂，还要配上搞笑段子，比如他想反驳“红薯防癌”的伪科学，就在科普“健身防癌”常识的文章最后，写了首小诗：原来／红薯真可以防癌／如果你是／每次都需要走很远的路／才能买到红薯的小孩。

他浅白有趣的科普文在网络上走红，成为知名的网红科普博主“菠萝博士”，他的儿童肿瘤科普之路也由此开始。当时，国内的儿童肿瘤知识科普处于空白阶段，他总是收到国内家长的信件，请求他帮忙查找孩子罹患癌症的相关知识。

一天，他开车时，萌生了一个想法：建立靠谱的儿童肿瘤科普网站。他在网上发布招募书，征集到100多位来自来自生物医学、计算机、设计等专业的志愿者，搭建了 “向日葵儿童”儿童肿瘤科普网站。

2018年，他接到朋友的邀请，在国内做一家儿童肿瘤慈善基金会。前后只思考了10天左右，和太太商量，带着两个孩子，离开生活了13年的美国，回到中国，“回来做一个没人干过的事情”。对于他来说，走出实验室，走向人群，只是换一种方式帮助困在癌症中的人。

回国后，他和朋友们成立拾玉儿童公益基金会，专注儿童肿瘤公益科普教育。他把自己的科学训练与经验，带到公益科普中。国内互联网难以查找到可靠的癌症信息，李治中做的第一件事，就是线上和搜索引擎合作，搜索儿童癌症的相关词条，如儿童白血病、神经母细胞瘤等，优先检索到的，是李治中和他的团队所整理的科普内容。

除了线上科普、线下讲座，他们还出版了《白血病百问百答》，科普手册、绘本里包含癌症的治疗、看护、疗愈后如何回归社会等。出版后，又像地推一般，深入到全国30家医院，放在医院的图书角，供家长翻阅。

被误诊延误治疗的孩子，多来自欠发达地区，西部一些省市如青海，甚至没有专业的儿童肿瘤科室和医生。“孩子生病以后，其实是到各个科室去碰，看能不能碰到愿意做这件事情的医生，但其实碰到了，这医生也不一定很专业，治疗效果也不好。”李治中说。

2020年10月，基金会成立“医护进修”项目。支持中西部地区的医生去东部医院进修。目前，他们已经和青海一家医院达成合作。他们期待医生进修完之后，能帮助当地尽快建立规范化的诊疗中心，减少当地患癌儿童被误诊和延误治疗的风险。

患癌儿童在治疗中遭受着巨大的疼痛，他们的心灵也需要被抚慰。“向日葵儿童”雇佣专门的社工在医院全职工作。一个孩子需要打针，因为长期治疗和打针，他的血管不那么好找，护士打到第10针，依旧没成功，孩子开始崩溃、哭闹。医院请护工来为孩子做专门的情绪舒缓，半小时后，孩子平静下来，接受打针，终于在第12针的时候，成功了。

还有一些最终无法治愈的孩子，李治中希望他们能够走得有尊严。死亡并不仅仅意味着伤痛和告别，李治中有一位好友Tom，是他在诺华制药的同事，也是一位癌症药物研发的科学家。Tom罹患结直肠癌后，一直在个人网站上更新科普文章，公开记录自己的治疗过程和感受，每一篇科普文章的最后，他都写上，“To life（致敬生命）”。

和病魔缠斗5年多后，Tom离开人世，但他参与研究的抗癌药成功上市，还在帮助很多人。在Tom的告别会上，朋友们轮流上场，笑着分享Tom的糗事，和他在一起的快乐时光，一片欢声笑语。

李治中还记得，Tom患癌后，他的女儿有一次问他说，爸爸你得了癌症，明天你想怎么过？Tom回答，我明天想像今天一样早上起来，陪你吃早饭。这句话很触动李治中，“就是像每一天一样度过”。

“种下一些种子”

过去的一个月，李治中14天跑了11个城市。除了在医院科普，李治中还穿梭在北京、成都等地，给清华大学、电子科技大学的学生上癌症相关的通识课，3个小时课时，学生们意犹未尽，还给他的课程提建议：太短了。

一个00后学生过来问他，自己是学计算机的，不知道能为他们的公益组织做些什么。李治中觉得，“还是要出去讲，种下一些种子就好了。”

 李治中与清华学子合影

种下的种子可不止这些。如今，距离他最初在网上写科普文章已经过去8年。他发现，现在有特别多的人来写（科普），他特别开心，“证明自己做了一件对的、有吸引力的事情。”

最初在国内做科普教育的公益，他们曾饱受质疑。当时人们对公益的了解，多是捐钱给孩子看病，遇到癌症公益科普，院方也会犹豫，“那会儿经常一个地方都要费很长时间建立关系，给别人解释你要干什么。”

现在，去一些医院科普，医生、护士长过去给他们背书，告诉那些家长，你先把书上写的基本问题看了，其他的再来问我。李治中保存着一张照片，他们做的科普读物，在医院的图书角，都快要被翻烂了，上面还有家长做的笔记。“能获得医患两端的认可，还挺高兴的。

“向日葵儿童”的志愿者叫“葵花籽”，秘文艳就是其中一位。她曾是一位患癌儿童的母亲，她的孩子从出现发烧、咳嗽的症状，到去世只有15天。孩子生病后，她自责自己作为家长的忽视，竟然不知道自己所生活的城市，还有专门治疗儿童肿瘤的科室。后来，她加入“向日葵儿童”，在各种癌症群、家长群里，转发科学的癌症预防和诊疗信息。

这都是李治中备感欣慰的时刻。无论是科普还是公益，他希望能有更多人加入进来。他说，“你会想改变世界，后来发现其实每个人能力非常小，世界是一起改变的，而且它总是会改变，只不过看往哪个方向。我们都是其中的一小粒沙子。”

他期待中国儿童的癌症治愈率能得到提高。聊到目标，“我特别希望哪天听到医生不再说，我又做了一个难度特别大的手术，因为那往往意味着一个被耽误的孩子。我特别希望儿童肿瘤，能成为小手术，几个人配合，搞定，收工。”（来源：腾讯新闻）

撰文｜林正茗

编辑｜迦沐梓

出品｜腾讯新闻谷雨工作室

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