目睹病友离世，43岁京东副总裁砸千万“求生”：TA让人活得毫无尊严
在四十多岁的年纪
你选择做什么？
是再拼一把？还是得过且过？
而43岁的京东副总裁蔡磊
给出的答案是
——努力自救！
本是意气风发的年纪
却不幸染病
无论从哪个角度看
蔡磊都是世俗意义上的人生赢家
前途一片光明
但是人生总是充满了玩笑
——他被确诊了ALS（也就是渐冻症）
渐冻症是一种运动神经元疾病，它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。
蔡磊（图片由受访者提供）
渐冻症首先发出的信号
是肉跳
昼夜不停的肌肉速颤
第一次发生在2018年8月
次年2月，蔡磊因为持续肉跳
找到北京协和医院
医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”
“住院？我哪有时间？”
蔡磊很快回到工作岗位
9月末，在首都医科大学附属北京天坛医院，这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。
蔡磊在助理的帮助下喝水。陈馨懿/摄
那时的蔡磊，左手已经失去控制，无力垂下，用他的话说，“里面都空了”。以左边肩胛骨为始，触摸起来，肌肉只给指尖软绵绵的回弹。但也已经算是幸运，蔡磊的病情还算进展相对缓慢，右手指头一边对抗着肉跳，一边仍可自由活动。
“没什么希望啊。”
蔡磊从问诊室走出
面对媒体镜头
他思索一下又修改了措辞：
“治疗起来很困难。”
蔡磊接受检查。陈馨懿/摄
本以为走上幸福的轨道
被宣判生命的时限
蔡磊很少做梦
但确诊之后，将近半年
他持续失眠，人生已至中场
他究竟赢得了什么？
是积累了一些财富吗？
可本身
蔡磊是个对物质要求极低的人
2018年，一次开会时，有人提醒他，衬衫的腋下破了个口子，他发了条朋友圈表示不解，“之前都补了两回，怎么又烂了呢？”
也就在这一年
5月底，他的40岁生日
终于有人和他一起吃晚餐
蔡磊和比自己小11岁的妻子段睿相识了，他们是相亲认识的，见的第二面蔡磊就求婚了，他给出的理由是自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。
看起来
一切都在往平凡、幸福的轨道上走
并且还在加速
但蔡磊很快被宣判生命的时限
2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”
这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。
病痛没有打倒他
要么死掉，要么干掉这个病
病痛并没有打倒他
蔡磊决心研制治疗ALS的新药
“要么死掉，要么干掉这个病。”
一开始，蔡磊不知道从哪里查资料文献，点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。
蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷，为医学科研、药物研发提供数据基础。
但是，在蔡磊拼尽全力之时，又有1万多名病友离世。那种类似20年前，刚到企业工作时的无助感一瞬间击中了他，蔡磊难得地哭了。
渐冻症在蔡磊面前
揭开最残酷的一面
接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口，气管里套上几个套管，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”
冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）
这个病有好多种死法。”蔡磊列举，“比如走路。”
双手无力后，一旦摔倒，无法扶住栏杆，也不能用手臂撑地，头部率先狠狠着地。摔倒的原因，可能是腿突然一软，类似蔡磊每日经历的肌肉跳动，是病情进展至腿部的表现。“不可能预防，就是看运气。”蔡磊说。
一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上，操纵眼动仪拉起了群——现在，她也离开了。
“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友，那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚，这也可能是自己的终途。
“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”
蔡磊曾对儿子这么说
他想抱一抱儿子
但现在他的力气不允许了
这两三年间，蔡磊投入了上千万元，时间更是不计其数。蔡磊认为，自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元，仍无法企及的“实质性”进展：除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。
在自己认定的道路上
蔡磊一往无前
他相信，时间和生命
还将和过去一样，由自己掌控
来源：钱江晚报
编辑：王郁岑、许露露（见习）
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