手记丨社工让脑瘫孩子的人生有更多可能
2017 年5月，我来到广东省东莞市社会福利中心开展服务，接触到脑瘫儿童这一群体。他们的活动能力、智力水平、表达能力等各方面都低于常人，要做好服务，不但要具备丰富的专业知识和技能，更需要在每一个服务环节都践行社工的价值理念。
第一次走进这个“大家庭”，孩子们咿咿呀呀地跟我打招呼、求抱抱，我的心一下子融化了。也许在世人眼中他们是有缺陷的，但是， 身为社工，我们会尊重每一个生命， 从内心接纳每一个孩子，理解和包容他们的非理性行为。我想，这是真正服务他们的起点。
福利院里有几百个脑瘫儿童， 有的全身瘫痪需要全天候照料，有的肢体障碍但有一定的表达能力， 有的需借助轮椅行动但认知能力较好……每个孩子情况都不一样，须因人而异制订服务计划。在服务过程中，我们都会遵循个别化原则， 根据每个孩子的身体疾病、理解能力、表达能力，甚至病状（如自残的方式及频率、暴力行为发生的环境）等，梳理出需求。比如，小其需要重点培养自理能力，才有机会去上学读书；小广需要特别锻炼手部精细动作、学习遵守纪律，才能去庇护工厂做手工；小明要特别注意暴力行为的矫正……在充分了解情况的前提下，再进一步制订跟进计划，而不是浮于表面做锦上添花的服务。
每个人身上都有闪光点，脑瘫儿童也不例外，社工最善于用优势视角了。3 岁的小毛虽然经常搞破坏不听管教，但是他自理能力强， 会帮忙收拾碗筷，有集体意识，外出会主动拉着其他孩子的手。对于这样的孩子，我的做法是肯定他的优点，进而引导其发挥优势，帮助这个“福利大家庭”做力所能及的事情，在这个过程中学习分担、培养责任感。孩子在得到肯定和表扬之后，会更积极主动，这样就形成了一个良性循环。
院舍服务，还有一点非常重要， 孩子们过着集体养育的生活，他们的成长需要环境的配合、支持。除了社工提供专业服务，日夜照料他们生活的保育员这一角色也极为重要。在平常服务中，我会有意识地同保育员交流，教他们用社工的理念对孩子进行正面教导，巩固孩子的正向改变，形成服务合力。
随着年龄的增长，很多大龄脑瘫孩子都面临着接纳自己、自我认同的问题。这是他们要学会的，也是社工要有意识去引导的。很多有认知能力的大龄孩子，因为自己的身份、身体残缺而变得敏感、内向、自卑。15 岁的女孩小荷，手臂内翻，外出需要依靠轮椅，生活需要他人协助。初次见面，小荷很少跟我互动，偶尔说话也是低着头，显得很不自信。经过几次接触和侧面了解，我知道她其实有一定的理解能力和语言表达能力， 会唱些简单的歌曲。此后每次家访， 我都会主动关心她的生活， 跟她聊天，看到她坚持做一件事情，或是帮助其他孩子，我都会当面肯定她的努力。我还跟她讲述很多身残志坚的故事，让她认识生命的价值和意义。
多看到自己可以做的事情，每做一次就进步一次，这是我经常教给孩子们的思想。对于脑瘫儿童来说，他们更希望得到别人的鼓励和肯定。慢慢地，小荷的话多了，愿意跟大家交流了。我鼓励她尝试参加各种集体活动，学习唱歌并担任领唱，学习朗诵、做手工等。在集体生日会上，小荷表演的节目赢得了大家热烈的掌声，这让她备感自豪。在后来的中秋节、春节晚会中， 小荷都主动上台表演，她变得越来越自信，学会了接纳不完美的自己， 也敢于展示自己了。在小荷身上， 我看到她一步一步地成长，最终实现了“自助”。
在残障儿童服务中，巧妙发挥社工的多重角色，可以弥补服务中的不足。社工不但是服务提供者、支持者，还是资源筹措者。我们积极链接社会资源，发动多方力量， 使得服务队伍更强大，服务更完善。如早教志愿服务队的加入让学龄前儿童的服务更加细化，爱心人士志愿队的定期互动让孩子们有了更多的陪伴。
在三年多的服务中，我看到了脑瘫儿童顽强的生命力，感受到他们对爱的渴望，也被他们所做的每一次努力感动着。我愿意做陪伴他们的一缕暖阳，为他们的人生增添更多的可能性。
( 作者单位：广东省东莞市普惠社会工作服务中心）
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