国际孤独症日丨社会工作融化“孤独”
4月2日是第15个“世界孤独症日”。
距离1982年我国确诊首例孤独症，已经过去整整40年。40年间，孤独症逐渐被公众熟知，于2006年被归入精神残疾的范畴，纳入国家社会保障领域。
孤独症儿童常被称为“星星的孩子”，因为他们总是沉浸在自己的世界，仿佛星光独自璀璨。由于孤独症患者存在不同程度的社会交往障碍、交流障碍，难以融入社会，严重者甚至存在智力缺陷，生活无法自理。孤独症儿童的教育公平与社会融合，离不开学校、家庭和社会的共同努力。
从社会工作的“全人”视角来看，孤独症儿童的全面康复大致要经历一个从功能训练到心理康复再到重返社会的过程。社工君向大家推荐几个资料案例，来展示社会工作如何为孤独症儿童的社会融合之路助力。
破坏性行为怎么干预
尧尧，男，有简单的口语仿说能力，但他经常有破坏性的行为，如，将星星雨青少年教育部的3扇门踢出大洞，将窗户玻璃打破等。
分析：尧尧虽有简单的口语仿说能力，但他无法用口语或其他方式表达自己的愿望与需求，同时也无法自我安排和进行适当的活动，所以他才经常出现破坏性的行为。
针对尧尧的情绪和行为问题，我们对尧尧进行了为期14天的行为“ABC”记录（心理学家Albert Ellis提出的ABC理性情绪治疗理论。他认为激发事件A 只是引发情绪和行为后果C的间接原因，而引起C 的直接原因则是个体对激发事件A的认知和评价而产生的信念B），然后将记录搜集到的数据进行统计、分析，进而对其行为进行功能假设。
最终，通过记录、统计、行为的功能分析，可以假设其行为的功能是：无聊时自我消遣的一种方式。
介入：经过分析评估，我们决定通过教会尧尧制作饼干的方式让他有事可做，以及通过丰富其日间活动的方式，减少他的破坏性行为。
通过目标行为分解，我们将制作饼干这一复杂程序分解为若干个行为单元。这有助于了解尧尧在整个活动中已会做什么，还不会做什么，以便于开展针对性教学。在与尧尧一起合作制作饼干的过程中，我们还在活动中评估他的能力水平。经过评估发现，尧尧能完成大部分的单元行为，但他不会和面、擀面。于是，我们将制作饼干的每个步骤都用相机拍摄、打印出来并塑封，使用魔术贴将照片按顺序贴到一块板上，为尧尧提供一个指导完成活动的视觉性的步骤。
我们先教会他每一个单元的行为，比如，通过示范、身体辅助等方式，教会尧尧和面、擀面。然后教会他将所有的单元行为连起来，通过语言提示、身体辅助，让尧尧理解他要按照步骤的提示顺序完成饼干的制作。待尧尧理解了制作流程和他的行为的关系后，我们就逐渐减少对他的辅助，直至他能独立完成饼干的制作。
在教会尧尧制作饼干的过程中，只要尧尧完成了该有的步骤，我们就马上给予有效的强化。这让尧尧感受到制作饼干的快乐，也让他体会到制作饼干比破坏东西更有意义。经过3个月的行为干预之后，尧尧的破坏性行为就完全没有了。
（北京星星雨教育研究所 吴良生）
康复费用难以承受怎么办
然然，男，5岁，家住天津市西青区某镇。其父打工，月工资2000多元，其母一天打两份工，月工资2000元左右，家中还有体弱的奶奶。父母为了让孩子有基本的语言沟通能力，于2013年将孩子送到天津市宜童自闭症研究服务中心做康复训练，每月康复费用3700元左右。在2014年10月初，然然母亲在交学费时提到，家里实在没有能力再供孩子做康复了，“每天那么忙，只能让体弱的老人来接孩子，孩子就算长大了也康复不了，没办法，我们尽力了，下个月就不来做康复了”。
分析：然然家庭面临的问题主要是资源不足，父母没有时间和精力去主动链接资源。父亲工资不高，母亲一天打两份工的原因也是为了给家中多增加一份收入，给孩子做康复训练，但还是负担不起相对高的康复费用。然然属于重度孤独症患儿，在1年的康复过程中有进步，但还不足以达到家庭的期望，父母没有足够的信心继续为孩子做康复。另外，家庭所处的外部环境并没给该家庭提供任何精神和物质支持，也没有任何外部力量介入这个家庭帮助其改变现状或申请资源，家长精神、心理压力重，产生了无力感。
介入：通过评估，我们首要做的就是帮助然然申请残疾人救助金。2014年11月，然然所在的宜童中心承接了天津市贫困孤独症儿童抢救性康复项目，市财政为天津市0-7岁贫困孤独症儿童提供每人每年12000元的补助经费，用于康复救助。经筛查，然然家庭的条件符合获取项目资金资助的条件，其母在宜童中心和社工的帮助下申请了该救助金。每月1000元的救助金对这个家庭来说，减轻了家庭的部分经济和精神压力，同时让家长意识到了外部环境的支持。
在家庭教育指导方面，我们帮助然然父母链接其他自闭症儿童的家长，让家长们相互支持，相互沟通交流，共同学习自闭症儿童养护知识，增强家长对孩子以及对家庭的信心。在宜童中心每周五的亲子课堂，然然母亲每次都能亲身感受到孩子在宜童中心的训练过程，会反思自身的教育方法有哪些不足进而导致孩子出现了问题行为，也会反思孩子在训练过程中得到了哪些进步。
在此过程中，然然的家长认识到自身和家庭发生的变化，通过与同处境家庭的交往感受到被接纳，也感受到有相关的外部支持系统和资源帮助他们。
（天津市宜童自闭症研究服务中心 霍妍 李菲）
怎么助力大龄孤独症患者就业
涛涛，男，21岁，轻度孤独症患者，无明显智力问题，身体发育正常。他沉默寡言，语调平淡，对话总是以简单的问答形式进行；一天中大部分时间都安静地坐在座位上，经常重复刚学的动作。
分析：社工通过初步观察和评估，发现涛涛不善言辞，但能理解他人的话语并做出正确的回应，同时有很强的动手能力和很高的专注度，记忆力也很好。社工开始为涛涛发展兴趣，在接受艺术调理后，社工认为其具备一定的就业能力。
介入：一方面，社工加大对涛涛的关心，促使其他孤独症孩子、志愿者等与其交流沟通；另一方面，通过蜗牛慢递等活动带涛涛走进高校、社区，参与社会互动，帮助他寻找自我，改善语言沟通，提高社会交往能力。
一段时间后，涛涛的社会适应状况良好，社工开始为其寻找合适的就业方向。社工联合南京市残联、爱心企业，共建一个庇护性劳动工厂，主要进行汽车电子产品组装加工。在这里，员工可以享受南京市最低工资标准1630元的待遇，最优秀的员工每月有2000元工资。而现在，涛涛虽然动手能力等各方面表现较好，但距离进入庇护性工厂真正就业还有些许差距。
为此，社工安排其参加庇护性劳动组，托养学员通过计件劳动提升劳动能力。目前这里的劳动主要是从生产流水线分离出的部分工序，包括穿插线头、套套管等相对简单的工作。学员们通过培训劳动，每日可获得5元-20元不等的计件工资。涛涛在这里，接受了专业老师的指导，在时间安排、劳动内容、劳动强度、工友融入等方面，逐渐适应了庇护性劳动工厂的工作要求。
三个月后，涛涛就被选送推荐进入庇护性劳动工厂。由于工作认真专注，在工厂流水线上的员工中，他脱颖而出。工厂负责人也把最重要的电子元件检测工作交给了涛涛。他也保质保量地完成任务，并且获得了“年度优秀员工”称号。
（南京市宁馨阳光家园服务中心 廉杰）
从孤独症患儿母亲到社会工作者
孩子两岁多的时候，被诊断为孤独症，且终身不能痊愈。那天我和孩子的爸爸站在公交车站哭泣的场景我至今仍清晰记得。那是第一次也是唯一一次见到爸爸的眼泪。
康复之路是艰辛的，为了更好地照顾儿子，我辞去稳定的管理工作，一个人独自带着孩子飘泊在异乡，忍受着经济和精神上的双重压力。还要时常面对他有时不尽如人意的进步。
转眼间，孩子已经快五岁了，本应是在幼儿园接受学前教育，可在当时，很少有幼儿园了解这类孩子并愿意接受这样的孩子入园。
为了让儿子也能进幼儿园，2008年，我毅然决然接手了一家幼儿园。
慢慢的，越来越多的孩子走进蔚蓝幼儿园这个小小的家。儿子也在这个融合的氛围中快乐长大。
2013年，郑州市教育局出台了关于孤独症孩子可以入普小学习的政策，这让更多的家长看到了希望。这不仅仅是解决了孩子的上学问题，体现了教育公平，也让更多特殊需要孩子有机会在融合的环境里成就更好的自己。
曾经因上学问题而自发抱团走到一起的几位家长，后来有好几位都成为了我的好朋友，那时我们和其他家长时常小聚，我们把这个小团体称为爱心彩虹特殊孩子家长互助组，一月一次小聚，以轻松的方式获得喘息的时光，大家在一起聊聊孩子，聊聊生活，相互支持，彼此鼓励。
2017年4月，为了大龄孩子的发展，我们几位家长商量着筹钱，开始做彩虹之家心智障碍者家长互助中心。这是一个纯公益的家长组织，并且加入了全国心智障碍者家长组织联盟。
2019年1月，我们顺利注册郑州市二七区汇爱社会工作服务中心，成为一家专门服务于心智障碍者及其家庭的专业社会组织。
如今，汇爱已经直接服务心智障碍孩子和青年5000余人次，通过线上社群为上千家庭提供服务，支持5位青年在岗实习。
48岁，我依然过着连轴转的生活。这一切，终究是为了孤独症患儿父母一个共同的心愿：“让孩子能上学、能就业、有社区的支持，父母离开了，能继续让孩子有尊严地生活在世上。”
（郑州市二七区汇爱社会工作服务中心 邹平）
来源：中国社会工作，转载请注明来源
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责编：张燕
制作：周晓明
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