轻轻一碰就淤青，一点小伤都出血不止……你了解这些“玻璃人”吗？

妈妈，请别拦着我

让我去跑，让我去奔跑

我想奔跑，我要尽情地奔跑！

……

奔跑、玩耍……很多正常小孩的玩乐，在血友病儿童眼里，却是奢望。

一点小伤就血流不止，换颗牙齿都可能致命……他们是血友病患者，因凝血功能障碍被称为“玻璃人”。

家里的桌子角都要用泡沫包裹着，不能磕着碰着；不能跑不能跳，更不能单独外出。

因为治疗费用高昂且不能根治，许多血友病家庭也因此负债累累……

每年4月17日是“世界血友病日”，今年的活动主题为“伸出援手——关心的第一步”。

让我们一起走近血友病，一起了解血友病患者这个特殊的群体。

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认识血友病

血友病患者可能会出现没有任何诱因的、自发性的出血，比如牙龈渗血、关节红肿等症状。

这种自发性的出血会影响周围的血管和神经，导致肌肉萎缩和窒息；如果关节腔反复出血，会引发血友病性关节炎，甚至是残疾。

1、血友病的常见出血点

2、血友病的分类与程度

02

什么人会得血友病

血友病是一种先天的、可遗传性疾病，每 10 万人中就有 5~10 人发病，以男性患者居多。

血友病的遗传：

如果家族里有人患有血友病，应在产检时检查基因。

除了遗传因素，基因突变也可能导致血友病。据统计，全球有2/3的血友病患者有家族遗传史，另外1/3是基因突变导致。

我国血友病的患病人数：

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血友病的诊断

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患上血友病该怎么办？

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关于血友病的几个误区

多了解血友病知识

多关爱血友病患者

伸出援手，踏出关心的第一步

您有什么话想对血友病患者们说吗？请您把您对血友病患者的鼓励以“留言”的方式表达出来吧！

来源：央视新闻、新华网、科普中国、BTV我是大医生等

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