指南速递 | 2019年ACOG委员会意见（No.786）：围产期姑息性照护（上）

中国妇产科网

公众号ID：china-obgyn

关注

展新知，普前沿，

尽在指南速递！

译者：孙瑞清 厦门大学；郑博洋 浙江大学

审校：郑剑兰 厦门大学附属成功医院（解放军陆军第七十三集团军医院）

摘要

围产期姑息性照护是指一种协调护理策略，包括产科和新生儿护理的选择，其中应致力于最大限度地提高有各种各样情况被认为在婴儿早期生存受限的新生儿的生活质量及舒适度。在减轻痛苦和尊重患者价值的双重关注下，围产期姑息性照护可以同时提供延长生命的治疗。然而，本文的重点是单独给予姑息性照护，而不打算在生命受限的情况下延长寿命，故也称为围产期姑息性舒适护理。一旦怀疑胎儿生存受限，知情同意原则要求向怀孕患者提供足够深度和广度的信息，以便做出明智、自愿的选择。鼓励医疗卫生保健人员建立有效、富有同情心的沟通，尊重患者的文化信仰和价值观，并促进与患者的共同决策。围产期姑息性舒适护理是一系列护理方案的一种，包括妊娠终止（流产）和全面的新生儿复苏及治疗，这些应提供给妊娠并发胎儿生存受限的怀孕患者。如果患者选择进行围产期姑息性舒适护理，则需要一个具有基础设施和支持的多学科合作团队负责管理该护理。围产期姑息性照护团队也应使家庭做好准备，以防在婴儿出生前后家庭成员之间可能存在意见分歧，父母亲与新生儿护理人员之间对产后的治疗护理方案也可能意见不同，特别是当产后诊断和预后与产前预测有很大差异时，解决这些分歧的方案应提前与家庭讨论。

意见和结论

ACOG提出以下建议和结论：

1. 围产期姑息性照护是指一种协调治疗策略，包括产科和新生儿护理的选择，其中应致力于最大限度地提高有各种各样情况被认为在婴儿早期生存受限的新生儿的生活质量及舒适度。在本文中，“生存受限”是指致死性胎儿病变，以及那些就算没有严重并发症或极差生活质量情况，长期在宫外生存也前景渺茫的胎儿，而且没有治愈的方法。

2. 在减轻痛苦和尊重患者价值的双重关注下，围产期姑息性照护可以同时提供延长生命的治疗。然而，本文的重点是提供专门的姑息性照护，而不打算在生命受限的情况下延长寿命，故也称为围产期姑息性舒适护理。

3. 围产期姑息性舒适护理是一系列护理方案中的一种，包括妊娠终止（流产）和全面的新生儿复苏及治疗，这些应提供给妊娠并发胎儿生存受限的怀孕患者。

4. 尽管不同机构提供的具体方案可能有所不同，但通常建议在围产期姑息性舒适护理计划中使用一些护理项目：规范的产前咨询; 制定分娩计划; 按需转新生儿科或儿科接受专科治疗; 提供包括丧亲安抚工作的产前、产时和产后的支持治疗。

5.分娩计划是分娩和新生儿护理的个性化建议，是围产期姑息性舒适护理的产前关键部分。

6.围产期姑息性照护团队应做使患者的家庭做好准备，以防在婴儿出生前后家庭成员之间可能出现意见分歧，以及父母亲与新生儿护理人员可能对产后的治疗护理方案意见不同，尤其是当产后诊断和预后与产前预测有很大差异时。

引言

胎儿畸形的产前诊断可能会使生存受限，因此需要在患者和医疗卫生保健工作者之间进行复杂而富有挑战的讨论，以制定个体化的照护计划。有史以来，患者面对这种诊断的选择被归结为两种：终止妊娠，或做好产后复苏和延长生命治疗计划的继续妊娠（1）。虽然对于某些患者和家属来说，这两种方法都可能是有效的选择，但对于其他患者而言，围产期姑息性舒适护理可能是首选的方法。

围产期姑息性照护是指一种协调护理策略，包括产科和新生儿护理的选择，其中应致力于最大限度地提高有各种各样情况被认为在婴儿早期生存受限的新生儿的生活质量和舒适度。在减轻痛苦和尊重患者价值的双重关注下，围产期姑息性照护也可以同时提供延长生命的治疗。然而，本文的重点是提供单独的姑息性照护，而不打算在生存受限的情况下延长生命，故也称为围产期姑息性舒适护理。

本刊旨在阐明哪些患者是围产期姑息性舒适护理的适用对象，讨论这种护理的基本组成部分，并探讨这种护理对患者，医疗保健人员和医疗保健机构构成的一些挑战。

背景

尽管对于在发达国家出生的大多数婴儿来说，健康新生儿存活是可以预期的，但这并比某些妊娠的结局。在美国，2015年报告了23,455名婴儿死亡，其中三分之二发生在新生儿期（2）。在这些死亡病例中，先天性畸形和染色体异常是最常见的死因，占20.6％，其次是早产和低出生体重，占另外的17.4％。

现代产前诊断技术可以明确许多预期生存期短与质量极差的疾病。致死性胎儿畸形可能胎死宫内或出生后不久死亡。在本文，“生存受限”是指致死性胎儿病变，以及那些就算没有严重并发症或生存质量极差情况，长期在宫外生存也前景渺茫的胎儿，而且没有治愈的方法。这些严重病症可能包括那些干预效果令人怀疑或治疗超出新生儿负荷的。在某些情况下（例如左心发育不全综合征），可用更好的治疗方法，但父母可能因为治疗的侵入性，复杂性或结果不确定性而选择不采用这些方法。

围产期姑息性舒适护理的患者选择

考虑围产期姑息性舒适护理时，首先要诊断为胎儿生存受限。生存受限的诊断可以通过胎儿影像学或基因检测确定，但仍需要母胎医学专家，遗传学专家或儿科专家的多学科协作。然而，需要注意的是尽管产前诊断生存限制预后的医学能力很高，但并非绝对正确的。在一项小型、回顾性、单中心的研究中，49例接受过围产期姑息性照护的怀孕患者，4例产前诊断生存受限的在出生后未确诊，尽管每一例婴儿都有严重的合并症（3）。还有一些产前基因诊断的病例报告，其表型没有预期的严重（4）。强调需要承认任何可能存在的预测不确定性，并适时寻求产后确诊。

一旦怀疑胎儿生存受限，知情同意原则要求向怀孕患者提供足够深度和广度的信息，以便在明智、自愿情况下进行护理选择（5）。鼓励医疗卫生保健人员与其进行有效且富有同情心的沟通，同时尊重患者的文化信仰和价值观，并促进与患者的共同决策（6）。与患者共享的信息应详细说明诊断，预期预后以及如果有的可能改变自然病程的干预措施。应讨论关于生存受限决策的可信度，以及诊断和预后的局限性。应讨论所有照护的选择，包括终止妊娠（在法律范围内流产）；为促进生存的产前和产后干预；以及姑息性舒适护理，其中可能包括不打算促进生存情况下的提高舒适度和改善生活质量的干预措施。

怀孕患者可能希望有配偶、伴侣，其他家属或亲人，还有值得信赖的临床医生（例如初级妇产科医生），可能的情况还有宗教顾问和精神导师参与讨论。做决策时的情绪可能会影响其他家庭成员，姑息性照护团队应准备好在需要时提供情感、精神和心理健康支持。怀孕患者和她们愿意让参加的家属、以及姑息性照护团队之间的共同决策模型将有助于促进合作与沟通，这对于有效的姑息性照护方案和患者整体体验是至关重要的。

如果患者决定进行围产期姑息性舒适护理，则应确定一个具有基础设施和支持的多学科合作团队来管理该护理。没有证据支持提供围产期姑息性照护的最佳模式（7）。因此，围产期姑息性照护方案可能会因机构内人员、资源和实践方式而有所不同。一个有效的围产期姑息性照护团队可能包括产科护理人员，新生儿科医生，具有儿科姑息性照护专业知识的保健人员，护士，社会工作者，心理健康专业人员，宗教顾问，哺乳专家和儿童生活专家。该团队的目标是在整个孕期、产时、产后和新生儿期间提供支持和连续性照护。

专家简介

郑剑兰

郑剑兰，主任医师，教授，研究生导师，厦门大学附属成功医院、解放军第七十三集团军医院暨全军计划生育优生优育技术指导中心妇儿科主任，全军妇产科专业委员及产科学组秘书长，南京军区妇产科副主任委员，英国帝国理工大学母婴研究中心签约学者，全球健康中心及美国辛辛那提大学交流学者，中华医学会围产医学分会委员，中国医师协会母胎医学分会委员，中国对外交流促进会妇产科分会委员，中国妇幼保健协会高危妊娠常务委员，中国研究型医院学会孕产期母儿心脏病专业委员会常务委员，福建省围产医学分会委员、优生优育及妇幼保健协会盆底委员会常务委员、骨质疏松及骨矿盐学会委员，厦门市围产医学分会候任主任委员、妇产科副主任委员、产科质控中心副主任，SCI期刊《ANZJOG》 及《JOGR》审稿专家。

妇产科临床工作30多年，擅长妇科腔镜及产科危急重症抢救，近年来主要从事围产医学研究。主编专著2部；发表SCI及国内核心期刊论著20余篇；主持国家自然科学基金面上项目，省市及军队科研项目10项；引进Bakri产后止血球囊和CRB促宫颈成熟及引产球囊；发明Zheng子宫压迫缝合术，第一完成人获国家专利3项，并获军队和福建省、厦门市医疗成果及科技进步奖9项，享受军队一类科技人才岗位津贴，是军队334工程拔尖人才和厦门大学科技创新人才，多次荣立军队二等功及三等功。

参考文献

1. Hoeldtke NJ, Calhoun BC. Perinatal hospice. Am J Obstet Gynecol 2001;185:525–9.

2. Heron M. Deaths: Leading Causes for 2016. Natl Vital Stat Rep 2018;67:1–77.

3. Parravicini E, Lorenz JM. Neonatal outcomes of fetuses diagnosed with life-limiting conditions when individualized comfort measures are proposed. J Perinatol 2014;34:483–7.

4. Kidszun A, Linebarger J, Walter JK, Paul NW, Fruth A, Mildenberger E, et al. What if the prenatal diagnosis of a lethal anomaly turns out to be wrong? Pediatrics 2016; 137:e20154514.

5. Informed consent. ACOG Committee Opinion No. 439. American College of Obstetricians and Gynecologists. Obstet Gynecol 2009;114:401–8.

6. Effective patient–physician communication. Committee Opinion No. 587. American College of Obstetricians and Gynecologists. Obstet Gynecol 2014;123:389–93.

7. Balaguer A, Martín-Ancel A, Ortigoza-Escobar D, Escribano J, Argemi J. The model of Palliative Care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr 2012;12:25–25.

8. Cole JC, Moldenhauer JS, Jones TR, Shaughnessy EA, Zarrin HE, Coursey AL, et al. A proposed model for perinatal palliative care. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2017;46:904–11.

 9. Janvier A, Farlow B, Barrington KJ. Parental hopes, interventions, and survival of neonates with trisomy 13 and trisomy 18. Am J Med Genet C Semin Med Genet 2016; 172:279–87.

10. Wool C. State of the science on perinatal palliative care. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2013;42:372–82; quiz E54–5.

11. Currie ER, Christian BJ, Hinds PS, Perna SJ, Robinson C, Day S, et al. Parent perspectives of neonatal intensive care at the end-of-life. J Pediatr Nurs 2016;31:478–89.

12. Keele L, Keenan HT, Sheetz J, Bratton SL. Differences in characteristics of dying children who receive and do not receive palliative care. Pediatrics 2013;132:72–8.

13. Samsel C, Lechner BE. End-of-life care in a regional level IV neonatal intensive care unit after implementation of a palliative care initiative. J Perinatol 2015;35:223–8.

14. Parravicini E, Daho’ M, Foe G, Steinwurtzel R, Byrne M. Parental assessment of comfort in newborns affected by life-limiting conditions treated by a standardized neonatal comfort care program. J Perinatol 2018;38:142–7.

15. Cote-Arsenault D, Denney-Koelsch E. “Have no regrets:” parents’ experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med 2016; 154:100–9.

16. Refusal of medically recommended treatment during pregnancy. Committee Opinion No. 664. American College of Obstetricians and Gynecologists. Obstet Gynecol 2016;127: e175–82.

17. Maternal–fetal intervention and fetal care centers. Committee Opinion No. 501. American College of Obstetricians and Gynecologists and American Academy of Pediatrics. Obstet Gynecol 2011;118:405–10.

温馨提示：扫描下方二维码加客服微信获取指南原文。

推荐阅读：

欢迎各位医生在评论区踊跃留言！

合作投稿请联系邮箱[e-mail]

中国妇产科网客服助手电话：

13311480284