聪明的照护者，与认知症斗智斗勇

一位资深家庭照护者

在一次专业研讨会上的发言

谨以此文

向几千万家庭照护者致意

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一家人，两代患者

我经历了两代认知症患者的照护历程。

我的姥姥不到70岁起病（1964年），至91岁去世（1985年）。因为我妈是她的独生女，所以姥姥一直和我们居住在一起。

姥姥属于狂躁型，有暴力倾向，天天打人骂人，每天晚上骂到凌晨两三点，夜夜如此。打人时抓到什么用什么，火筷子、衣服架子……家人经常挂花。直到生命的最后两年，老得闹不动了才好些。

当时的照护主体是我妈，当然一直有我爸忠诚的患难与共，还有我和妹妹的参与。

我妈在照护姥姥的时候就常常担心自己将来也会这样，所以她总是很积极地去上老年大学，并努力地做各种脑力和体力的锻炼，但是该来的还是来了。

我妈发病比较晚，从85岁症状明显，至95岁去世（2005年至2015年）。她从患病之前就来和我同住了，症状明显之后更不敢让他们回去。我当时还上班，是业余照护者。

2009年初我爸去世后，就请了24小时专门看护的阿姨。我当时退休返聘，可以半脱产照护。2009年底我彻底退休，全职照护。

2013年7月我得了肺癌，无奈下岗，我妹妹把她接到上海，也是请阿姨专门照护。我治疗告一段落之后也经常到上海去陪伴，直至她去世。

图/摄图网

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我的体会

1. 照护比药物更重要

我家这两代病人，都没有吃过任何治疗认知症的药物。

我姥姥那年代还没有什么药物，只是在她闹得实在太厉害的时候，给一勺“水化路泉”喝下去让她睡一会儿，以解燃眉之急。

我妈症状明显之后，我在2005年9月带她去北医六院请陈昌惠医生看过。当时MMSE检查21分；记忆检测，记忆商72分。

医生开了药：哈伯因-石杉碱甲片。但我妈只吃了两次，因吃药有反应，说头不好受，就没有让她继续吃。她有心跳过缓，很多AD药物也不能用。

老妈性格温和，照护难度不高，又是高龄了。我们商量之后也就决定不给她吃任何药了。

到目前为止，认知症是不可逆转的，用于认知症的药物只是在某些病人的某个阶段可以起到延缓病情发展的作用，对每个个体是否有效是无法预测的。

从我家这两位高寿病人来看，没有吃药病情发展也并不是很快。

我妈去世的主要原因也并不是认知症，而是2009年患上的肺纤维化。在她的生命末期，由于躯体疾病和医疗情况（呼吸窘迫、缺氧、用激素）造成了谵妄，用了奋乃静、奥氮平之后也无效。

当然并不能由此说吃药没用。每个病人的个体都是不同的，服药后的效果不好相比。每个人自己服药与不服药也不是很好比较。

我觉得可以考虑采用澳大利亚的做法，用药后定期评估认知是否改善，如果未见显著获益，就可以考虑换药或停药。这个方法还是比较科学的。

从我自己的体会来看，细致的照护比药物重要得多。

认知症患者丢失的是记忆，但亲情的感知还在。老妈开始时是认识自己的亲人的，到后期虽然会错乱，比如管我叫“姐”，但也知道是自己的亲人。

和亲人在一起，她会有安全感，会安静许多。而只要我不在，她就会不停地找。每次换环境，如因躯体疾病住院，便会有一次艰难的经历，但只要有我在身边问题就不太大。

有亲人的陪伴，对她的病情发展缓慢肯定是有作用的。

照护认知症病人与照护其他病人不同。

首先你要时刻提醒自己她是个认知症病人，用正常人的思维来对待是不行的，讲道理没有用，只能顺着她，只能靠打岔、哄骗或是转移注意力。

还有就是甜言蜜语“拍马屁”。要靠智慧，靠幽默感。

开始时我也总是试图跟她讲道理，想让她明白过来，其实不管用。

比如她无数次地找她去世多年的娘。我曾经多次试图给她解释她的娘是什么时候去世的，她是如何给她送葬的，试图让她自己写下来，在她问的时候拿给她看。

开始时有一两次管事，后来就不管事了，她不能理解正常人的推理，她只是沉浸在自己的世界中，认为“明明娘刚才是和我在一起的”。

所以只能顺着她说，慢慢转移注意力，或用善意的谎言说是在某个亲戚朋友家呢，明天就回来。

图/落茶茶

比如我妈正睡午觉，突然起床说要去听报告（或者上班、上学），说起晚了，急得不行。

如果你跟她说没这么回事，你已经九十多岁了，不会让你去听报告（或者上班、上学）了，她是绝对不听的；但如果你说“三点才听报告呢，还不到时间呢，两点再起床就行，再睡会吧”，或者说“停电了，通知了两小时之后来电再去”，她便释然，倒头便睡。 

她夜里常闹。闹的内容最多的是找她的娘。其它的“题目”有：

—— “被子晒在外边了没收”；

—— “今天开会的那间教室窗户没关”；

—— “今天晚上在咱家吃饭的那个人，他喝醉了，一个人回去路上出事怎么办”；

—— “在咱家住的那个小姑娘怎么这么晚了还没回来”；

—— “小孩在外边跟人打架了，得赶快把孩子领回来”；等等。

每天晚上躺下了又起来折腾一阵是很经常的。有一次夜里四点，妈哭起来，阿姨哄她半天都不行。

于是起来两人打扑克，还不行，就穿上衣服出去遛，到六点回来又睡下。我也有过和她一起看照片，看困了再睡的经历。

有一次她哭着找娘，阿姨杨爱梅突然就跟她说：“你听说了吗？明天有老牛大比武！”

妈：老牛？就是那哞哞叫的老牛？（顾不上哭了）

杨：是啊！你去吗？你去参加吗？

妈：我去参加？我也不是牛。

杨：去看老牛大比武啊！

妈：当观众啊？

杨：对！当观众。你去吗？

妈：去！

杨：那说好了啊！

妈：说好了！咱还得带点吃的吧？

杨：对，带吃的。

妈：咱就带点馒头咸菜就行。带水吗？。

杨：带。

妈：带个杯子。

杨：带杯子。快点睡吧，明天咱还得早起呢，早点去好占座。

妈：嗯。（睡了）

有一次她要急着去上班，拦不住就赶快拉她下楼，一边和她东拉西扯，胡说八道：

“你还记得***跟你一起上护校吗？“

”你还记得***是谁吗？“

”你知道***吗？听说他上养老院了。“

”***的爱人姓什么啊？”

适当的时机肉麻地夸她“你是最乖的啦！最听话的啦！最好脾气的老太太啦！最长寿的老寿星啦！”过十几分钟吧，好了。

照护还要细致。病人不知冷暖，不知饱饿，全靠你像对待不会说话的孩子一样观察判断。

比如摸手凉不凉、后背有没有汗来判断冷暖；根据消化情况判断饭量；根据喝水的时间来提醒小便；大便培养每天定时的习惯；发现感冒迹象就要及时用药，不让疾病发展起来。

有的时候她说疼，说难受，是不是真的要仔细判断。

一天中午，我妈在午睡中突然醒来，大声呻吟“快救命啊！我要死了！难受啊！我不行了！赶快去叫大夫给我输液啊！……”样子好吓人的。

摸摸脉搏，试试体温，我就知道她又是梦境和现实分不清了。我搂着她哄一会儿，好了，一切如常，跟我一起出门遛弯去了。

一天夜里，老妈又突然醒来，捂着左腮喊疼。我掰开她的嘴左看右看，没有发现牙床肿，左腮内似乎有一块红肿。听她喊疼不止，心想也许真的发炎了？

我去拿了止疼片和替硝唑给她吃了。吃完刚刚躺下不到三分钟，我就听到了她的鼾声。我想坏了，肯定是我判断失误，止疼片吃下去也不可能这么快就起效啊！

第二天早上，我按遍了她的左腮和牙床，哪里也不疼了。

还有一次，老妈说有老鼠钻进了她的腹内，在咬她的肠子，这个嘛，真假还是很容易分辨的。

照护要因人而异。同样的方法用在不同人的身上效果就不一样。

就说我家这两代人，有相同之处，比如首先丧失的是近期记忆，一句话重复问八百遍；比如幻觉；比如夜闹。

但她俩也有很多不同之处， 一个暴躁，一个温和；一个整天打骂，一个很少打骂；我姥姥有捡烂纸塞满房间的现象，我妈就没有；我姥姥病之前掌财权，不让管了之后天天骂，我妈被夺权之后啥事没有。

原本性格不同，生活工作经历不同，受教育程度不同，很多时候要试着来，哪种方法管用就用那种。

照护内容还包括必要的认知训练。北医六院的家属联谊会有很多讲座，我带着我妈参加过很多次，受益匪浅。我把医生讲座内容放在博客里，也帮助了很多家属。

图/网络

按照马莉老师讲的训练内容，我们买了很多玩具。其实要根据她的认知程度来选择玩具。程度太浅的她嗤之以鼻，太深的她完成不了。

比如拼图，最早她玩70块的、48块的，后来很长一段时间能玩40块的，再后来就要25块的了。

2. 得了认知症也可以快乐生活

我妈原本性格温和，病后也没有太严重的性格改变。我请的阿姨不仅有照护经验，也是个性格活泼开朗的人。这些都是我追求快乐生活的条件，主要还是要有追求快乐生活的主观愿望。

作为照护者，首先要保证自己的身心健康，才有能力给亲人创造一个快乐温馨的氛围。

我妈得病初期确实痛苦，那种拼命想记又记不住的挣扎，那种对将来要拖累子女的恐惧和担忧，家中到处写着提示自己的纸条，一个又一个字迹杂乱的记事本，抄写了一遍又一遍的通讯录……

但是很快，她就不认为自己有病了，她也没有初期的那种焦虑了。只要你把她照护好，她就像孩童一般快乐无忧。你快乐她就快乐。

她有时也焦虑，有时也烦躁，但大多数时间里，她是回到了童年。

图/落茶茶

她把我和阿姨视为她的玩伴，姐长姐短地叫着，打打闹闹，玩扑克，玩拼图，听着表扬就喜笑颜开。即使有生气的事情，也是会转瞬即忘。即使是马上要去做白内障手术了，也全然不知，没有任何紧张害怕，出了手术室就忘了自己刚手术过。

她不再操心儿女和孙辈的工作和生活。特别是我爸的去世，我得癌症，如果不是她失去记忆，她会要经历怎样的痛苦啊！

从某种意义上讲，这也是患者的幸福所在。

我经常带她出游，逛了北京的很多很多公园，陶醉于美丽的风景。短住上海期间就去逛外滩、逛南京路。

老妈喜欢出去玩，从来都是兴致勃勃，从不说累。不出远门的话每天也至少出门散步三次，下雨打着伞出去，刮风下雪穿严实了出去。

除了逛公园，还去看展览、看杂技、看韩剧、看电影、逛三里屯、逛798，总之我想去哪儿就带她去哪儿。

我带她去超市、菜市场买东西，她就帮我排队，看包。我带她去看望老同事老朋友，尽量保持她的正常社交。我带她去参加公园大合唱，跳广场舞。这辈子我从没见过她跳舞，被大家拉上场也扭起了秧歌步。

平时能自己做的事尽量看着她让她自己做，请她帮忙刷碗、洗小件衣物、扫地、织毛衣、包饺子，甚至帮我给我的外孙女洗澡、哄睡！白天的活动量够大，中午和晚上她就睡得香，食欲也好，大便也通畅。

在我们小区里，我妈和阿姨小杨是很受欢迎的组合，院里其他常出门散步的老人和照顾他们的阿姨，每天都聚在一起有说有笑，还有院子里的保洁、保安、电梯工，见面没有不打招呼的。

老人们见到她总爱给她出些智力测验题，总和她开玩笑说让她请吃饭，她总是顾左右而言他，说这个月工资扣光了之类，坚决不做实质性的承诺。凡问她姓什么，多大年纪，她答不上来就反问回去。人家要是要她手上的镯子，她就会说这个不好，赶明给你买个更好的。

有一次她把别人家的轮椅认为是自己的，又不好意思直接往回要，就跟人家说“我这两天腿特别没劲，把你轮椅借我用两天吧！”

在我的博客里留下了大量的照片和各种趣事的记录。总之我觉得，我妈认知症十年中绝大部分时间里是快乐的。我想说的是，认知症病人一样可以有比较高的生活质量，一样可以长寿，照护者一样可以有积极乐观的生活。

3. 照护者群体企盼全社会的关心和帮助

我虽然已经完成了照护任务，但是一直没有脱离照护者的群体。

过去有微博群、QQ群，现在有微信群、公众号。多年来照护者互相帮扶，互相鼓励，砥砺前行，他们的事迹可歌可泣，使人难忘。

比如照护还不到50岁就患病的夫人12年之久的“活络扳头”，比如自己身患帕金森病照顾母亲24年的“荒原野狼”，还有很多很多。每个人的经历都可以写一本书。

图/摄图网

近年来，政府、媒体、医务工作者、社会工作者，给予照护者的关注、关心、指导和重视是越来越多了，我们是能感觉到的。但是认知症患者的增加趋势也不容乐观，随着我国步入老龄化，将来必定成为全社会愈发沉重的负担。

我们希望：认知症照护的专业知识能得到进一步普及，对医务人员、养老机构护理人员的培训能够进一步加强。

现在即使在北京，能够诊治认知症的医院也并不多，去哪里就诊，去哪个科就诊，很多人需要一个就诊指南。

像我们在北医六院家属联谊会上听过的那些关于用药、康复训练的方法，以及流行的认可方法、音乐疗法、蒙台梭利……感觉是圈子里的人知道，并不是太普及。

认知症专业护理机构还不多，相当数量的养老机构还不知道认知症的特殊性，不分区，要么混住，要么多人集中住在一个大房间里由一两位护理员照护。有的还认为认知症是“小脑萎缩”。

我们希望：能够为刚确诊为认知症的患者和他们照护者提供一段时间的诊断后支持。这一点非常重要。

家中出现一位患者，对于一个家庭就是毁灭性的，原本温馨平静的家，瞬间闹翻了天，患者与照护者之间的冲突不断，家中充满了照护者的无奈、沮丧、委屈、愤怒、焦虑和耻感。

家人不明白，原来很明事理的老人怎么突然变得这么“混不讲理，油盐不进”？有能力的人去网上搜，如果搜到诸如北医六院、记忆健康360工程还好……

此时如果能给予照护者一段时间的诊断后支持，能有一个多学科专业团队和照护者甚至患者本人，讨论诊断和病情发展以及预后；了解患者的基本信息，评估患者的基本状况，制订照护方案，做好长期照护的准备；为家庭的主要照护者提供基本的照护技巧培训辅导……

诊断后支持能让家庭照护者心中有数，明白认知症是不可逆的，不抱幻想，平静下来接受事实，做好长期的计划和安排，使照护工作走入正轨。

我们希望：在漫长的照护过程中，除了机构，能够有各种灵活方式的喘息服务，比如日间照护、计时服务、小饭桌、洗澡、理发、足疗、陪同就医、打扫卫生等等，对于确诊的病人能够享受优惠的价格。

我们希望：在漫长的照护过程中，当照护者遇到病情变化所带来的新问题时，特别是在出现精神行为症状时，能够得到专业的培训指导，能够得到专业团队的定期随访、评估、协调安排等帮助。

我对未来还是有信心的，等到我们这些“痴二代”（像我可是“痴三代”了）出现问题时，有一个认知症友好化的社会，有更好的社会支持，有一个完整的体系，认知症照护有标准、有教材、有培训、有个案支持。

有种说法是我们将面临“阿尔茨海默病海啸”，相信“海啸”到来之前我们已经做好了充分的准备！

来源：乐知学院

作者：屈希强

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