据报道，苏哈妮的父母讲述了她生命最后的那段经历：大约在两个月前，苏哈妮手上出现红点，然后双手开始肿胀，没多久，肿胀就扩散到身体其他部位。他们咨询了不同医院的很多医生，但始终无法找到病因。直到2月7日，苏哈妮因病情持续恶化被送往医院救治，然后她被诊断出患有一种罕见的自身免疫性疾病——皮肌炎。
苏哈妮的父亲在报道中表示，这种疾病唯一的治疗方法就是使用类固醇。“在医生开始给她用类固醇后，她的免疫水平变得很弱……”之后，苏哈妮在医院内发生感染，情况继续恶化：她的身体出现积液，肺部受损，呼吸衰竭。“即使给她用上了呼吸机，她的血氧水平仍然很低。”最终，苏哈妮没能扛过去，在住院第10天去世……
据武汉市第一医院皮肤科副主任医师胡彬介绍，皮肌炎是一种罕见的特发性炎性肌病，可出现典型皮损、近端肌无力和多器官受累表现，病程中还可能出现发热、体重下降、疲惫感等表现，部分可伴发恶性肿瘤。该病确切病因尚不清楚，一般认为与遗传和病毒感染等因素有关。“对于很多系统性疾病而言，皮疹是一个窗口，有经验的皮肤科医生可以根据皮疹‘抽丝剥茧’，判断患者是哪个方向的疾病，然后通过相应的实验室检查，得出最终的确切诊断。”武汉市第一医院皮肤科主任、皮肤罕见病专家陈柳青表示，皮疹不仅是了解系统病变的窗口，往往也是最开始被患者关注并要求改善的重要就医诉求，因此，皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。“皮肌炎病情复杂多变，不仅仅有皮疹、肌肉无力等表现，还可能累及不同的脏器如肺、心、胃肠道等，增加后期治疗难度，也是导致死亡的重要原因。”陈柳青提醒，虽然目前医学还无法彻底治愈皮肌炎，但如果能够早期发现，并积极配合专业医生接受规范治疗，患者病情能得到控制，慢慢回归到正常生活。
据悉，作为国家罕见病联盟罕见病研究协作单位，武汉市第一医院皮肤科年门诊量达130万，诊断临床病种数达2000余种，全国首报泛发型多核细胞血管组织细胞瘤等少见病。该院皮肤科实验室目前已建成华中地区规模最大的皮肤病数据库。2023年2月，陈柳青在湖北省率先设立“皮肤罕见病门诊”，以期能为罕见病患者实现早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。37度里丨长江健康融媒出品 记者：刘越 通讯员：张梦石 编辑：高阳
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