840万双相障碍患者:“买了几把军刀,我开始计划如何自杀”
VOL.245
作者|季媛媛
编审|王潍
编辑|廖颖瑶
本文共6281字,阅读时间9分钟
2015年的意大利很不太平,在罗马街头,稍有不慎就会突然遭到难民袭击,此时,城内居民大多选择紧锁家门,但身在异乡留学的中国90后姑娘远晴却背道而驰,她借机在街上四处游荡,只希望能够有幸被难民选中,用刀捅死、用炸弹炸死、被推进地铁轨道。
无论哪种死法她都接受,只求快点结束,但最终没能得逞。她只能继续深陷泥沼,浑浑噩噩如行尸走肉一般,一边怀疑人生,怀疑自我价值,一边封锁自己,远离一切社交。
如果把远晴的人生旅途描绘成图,那一定是高低起伏的曲线。而这样的曲线提醒她要尽早结束,归于平淡的直线。于是,她不再像平时一样用酒精麻痹自己,而是寻求彻底的解脱。那一天,远晴已经备好了一大瓶二锅头,但她在最后一刻选择了给自杀干预热线打个电话,这是她平生第一次收到了“去医院试试”的善意劝说。抱着死马当活马医的态度,她去了医院,收到的答复却是:“你病了。”
2016年10月,医生根据远晴的描述告诉她,这是“双相情感障碍症”(又称“躁郁症”,以下简称“双相障碍”)。也是从那天起,她才知道这熟悉又陌生的疾病已经伴随她好几年了。
◎ 双相情感障碍,Bipolar Disorder,属于心境障碍的一种类型。/ Originoo
“确诊后,医生给我开了药,我也听话地吃了一段时间,但依旧感觉身心疲惫。”自从26岁确诊后,远晴已经与这一疾病正面斗争了4个春夏秋冬,她知道这样的斗争还将继续下去。
像远晴一样与双相障碍相处多年的患者不在少数。根据2019年中国精神疾病流行病学调查数据显示,我国双相障碍发病率逐年提升,患病人数已达840万,在这些人的面前,生活给他们制造了许多悲欢离合,有让人窝心的感情,也有最冷酷现实的问题。
◎ 有研究显示,每20个人里面就有1个到2个人会在一生中的某段时间患上双相障碍。/ 《南方日报》截图
在刚过去的3月30日是世界双相日,我们需要走进更多双相障碍患者的内心。
PART.1
8年都在漩涡里挣扎求生:
不为人知的双相障碍确诊困难
一直以来,人们对“精神类疾病患者”的理解有两种:一种,觉得他们是“疯子”。整天疯疯癫癫,对这个群体有一丝恐惧;另一种,觉得他们是“天才”。才华出众天赋秉异,对他们有着浪漫的想象。
双相障碍夹杂在两者之间,在临床上这是一种既有躁狂或轻躁狂发作,又有抑郁发作的一类心境障碍。不过,在生病之前,他们也与正常人看起来毫无差异,有些患者甚至有着不错的工作、体面的身份、喜欢的人或事。远晴就曾有着许多人所羡慕的学历背景。
◎ 1890年7月,年仅37岁的天才画家梵高在精神错乱中开枪自杀,被认为患有双相障碍。/ quanjing
1990年出生的远晴在17岁高二会考拿到毕业证之后,申报了英国学校,17岁出国读了预科,在英国一待就是5年,随后又在意大利待了4年,并于26岁时回国。
“那时候,我因为突然变得思维不连贯,所以经常听不懂别人在说什么,也不知道自己在干什么,每天就像飘着一样。渐渐地,我开始变得有些‘躁’,但我那时并不知道这是‘躁’,就觉得自己特别厉害,特别爱写论文,而且会群发,要求所有人看。我妈是哲学系毕业的,邮箱里有很多我思维混乱但又疯狂输出观点跟她争辩的黑历史呢。”远晴介绍,有时候,她其实很喜欢这种“躁”,而对于很多患者来说,也都希望自己能一直维持轻躁的状态。“在这样的状态下,学习效率也会特别高,效果也特别好。”
于是,在很长一段时间,远晴总是特别精力充沛,经常在外暴走好几个小时都不觉得累。
◎ 语言、行为动作变多,语速、思维速度变快等,都是躁狂的表现。/ 网络图片
对于这样的状态,也有双相障碍患者如此描绘:突然会有灵光乍现的时候,满脑子都是点子和想法,但很快它会搅得你无法思考,无法睡觉,满大街地溜达。
也有研究显示,当一个人达到躁狂状态时,他们可以做到几天不睡觉,高度兴奋,可不断进行创作,而这样的状况很多时候也会被人认为是“天才”。
◎ 从《独立宣言》起草者杰弗逊到英国女作家伍尔芙,从梵高、玛丽莲·梦露、费雯丽到丘吉尔……这些名人都是双相障碍患者,所以,也有人称双相障碍为“天才病”。/ 网络图片
然而,这样的状态没有持续很久。不久之后,远晴的“躁”就被打破,转为了“郁”。这主要因为英国有一家学校很受远晴青睐,她很希望能成功进入这所学校,但很可惜未能成功,也是从那天后,她开始进入一蹶不振,记忆力、注意力也下降明显。
这也符合双相障碍的症状——病程多形演变,发作性、循环往复性、混合迁延性、潮起潮落式的病程不一而足。
◎ 抑郁和躁狂常反复循环或交替出现,也可以混合方式存在。/ 医学美图
“当时,我对精神健康的知识了解不多,根本不知道世界上有叫‘双相’的病,一开始我还怀疑自己可能患有抑郁症,因为只听说过这个,但又觉得不像,所以迟迟未去就诊。”远晴说。
于是,在缺乏就医意识的情况下,从2008年-2016年,远晴只能凭借意志力硬生生挺过来,不停地在漩涡里挣扎求生。这样的状态一直坚持到2016年回国,一次偶然的机会,经自杀干预热线客服人员的劝说,前往医院确诊。
远晴从发病到确诊的时间长达8年,根据欧美国家的统计资料显示,这样的情况实属常态。尽管1/3以上患者在首次出现双相障碍临床症状后1年内寻求专业帮助,但遗憾的是许多患者会像远晴一样要经过平均8年或更长时间才能得到确诊,1/3以上患者甚至需要10年以上。
不过,正如纪录片《人间世·笼中鸟》中所展现,在医生眼中,无论是躁狂还是抑郁,这类患者只是当下最需要治疗的“病人”。在生病之后,那些光鲜亮丽的标签也都变得没那么重要了。
自从确诊后,远晴也松了一口气,她觉得每个人都有适合自己的生存方式和价值,她不再将自己束缚于牢笼中囚禁,开始尝试着接受双相障碍,并与之和平相处。
PART.2
情绪犹如过山车:
50%的患者有过自杀行为
不过,要想与疾病和平共处并没有想象中那么容易。
远晴不只是双相障碍患者,她还是公众号《双相躁郁世界》的主创。确诊为双相障碍后,她不想告诉父母,但需要一个倾诉平台,于是便开始做公号,她希望有一天自己写的文章可以被父母看到。目前,这一公众号已经运营了四年。
“一开始,有些不想跟家人说的话我会用写文章的方式来宣泄,有时候,甚至觉得如果我写的文章有人转发,没准哪天家人能看见。反正我是要死的人了,能写点东西记录也挺好,”聊起创办公众号的初衷,远晴的语气很是平淡,丝毫没有了当初的消极,“我还跟几个网上认识的伙伴说,我每天更新一篇文章,如果哪天我不更新了,就说明我死了。”
如此,远晴便开始了一天一更的日子。好在,渐渐的,她的文章有了读者,写了半年的文章后,也有人联系到她加入了进来,安迪就是后入局者之一。
95后的安迪在2017年加入一家外资投行,2018年毕业后顺利转正。她告诉记者, 每个双相障碍患者都会经历过人生中最黑暗的时候,在正式进入职场后,在2018年12月的某一天,事业和生活都充满希望的时候,她就经历了这样的人生低谷。
“我当时觉得自己的工作能力很差,有一次,我甚至在脑子不大清醒的情况下,买了几把军刀。当时就想,如果我的能力一直不提升的话,我就自残,也是从那时候起,我开始计划如何自杀。”投行工作强度大,竞争激烈,虽然本身并不喜好这份工作,但是最终安迪选择留下,也是如此,她过得并不快乐。
◎ 双相障碍患者的状态经常被比喻为坐在情绪的“秋千”或者“跷跷板”上。/ quanjing
虽然不喜欢这份工作,但是一想到自己如果没有了这一份工作,她就觉得无路可走。所以,2019年的每天,她只能在想着怎么自杀中结束这一切以及如何阻止自己自杀。
自杀,也是许多双相障碍患者最会产生的念头。天津市安定医院院长李洁教授表示:“双相障碍患者自杀风险是普通人群的10倍,25-50%的双相障碍患者有过自杀行为,11-19%自杀身亡,年轻患者首次诊断后的第一年尤其容易发生自杀。”
◎ 双相障碍患者的自杀风险比抑郁症更高。/ 澎湃·美数课
与此同时,大家可能有个常见误解,即双相患者的自杀行为只发生在抑郁阶段。但实际上,躁狂症发作也会导致严重后果。因为随着病情的进展,患者会深陷于急躁和易怒的情绪中,进而影响其判断,最终导致某些不计后果的行为发生。
很多时候,遇到出现自杀倾向的患者,作为医生也很是无奈。中山大学附属第三医院情感科主任关念红教授在2020年的春节前就遇到过一个案例:一个女孩从小学六年级开始生病,并且曾经服药自杀过一次。在高二这一年,家人带着她看了很多的精神科医生,而见到医生后,女孩的爸爸就一个要求:让女儿上学。
“在了解情况后,我告诉孩子的爸爸,这个女孩患上了双相障碍,并处于重度抑郁发作期,有很明显的自杀观念。但家长完全不能接受,一味地拒绝治疗,并扬言回去就守着孩子,还要和孩子一起死。最后,这个小姑娘还是被父亲给抓走了。”
◎ 研究表明,成年人的亲属如果有Ⅰ型、Ⅱ型障碍,那么患病风险就会提高到普通人群的10倍。/ Originoo
安迪与双相障碍打交道已有四年,也听过不少伙伴讲过自杀的想法,但是,渐渐的她开始习惯了,努力让自己并说服别人摆脱自杀的想法。
“疾病改变了我的心态,我现在已经很难像过去一般上进,如果强行要求自己,必然会导致心态不稳,同时,造成对生理上的影响,例如,导致记忆力、阅读理解能力、对细节的把控能力下降厉害,对工作来说是不太好的影响。”目前,面对疾病她也少了些许刚开始时的暴躁、着急、恐惧、失落、抑郁等负面情绪,多了一定的自我保护。
不过有些时候,双相障碍还是会让安迪很烦忧,这样的烦扰甚至会影响睡眠。3月初,在项目工作上出错被老板骂过一次后,她一夜之间又回到抑郁的状态,开始注意力涣散,完全没有办法集中注意力工作,一天会睡十二三个小时。
这也符合双相障碍的本质:“情感不稳定性”,情绪起伏如“过山车”。
PART.3
回归社会道路阻且长:
在治疗的道路上只能艰难前行
在应对双相障碍这一疾病上,不少人虽年轻,却仿佛已经用光了毕生的力气:
“我患病三年了,今年我20岁”
“从双相确诊到现在已经过了4年,在这4年间,我觉得世界不会变得更好”
“2009年我确诊为抑郁,2015年,我确诊为双相障碍,今年又一次复发”
“我2016年复发才被确诊为双相障碍”
……
目前我国仍缺乏对双相障碍的系统、全面流调,但对比十几年来的多次不同地区调查,我国双相患病率呈上升趋势。在39深呼吸(ID:shenhuxi39)进行调查时,也有诸多患者表示自己已经与病毒斗争了三年以上。而在这部分人群中,大多数人的年龄在15~30岁之间。
◎ 请听一听双相障碍患者的内心独白。
这也符合当下的调查研究结果:双相障碍主要发病于成人早期,大多数患者初发年龄在20~30岁之间,25岁以前发病更多见,少数患者更早或更晚发病。也有学者提出,发病的高峰年龄在15~19岁。
李洁教授在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采访时表示,发病越早,预后可能越差。当下,双相障碍的发病机理暂未明确,倾向于遗传和环境共同作用的结果。在发病的时候并不典型,常常会被家人忽略,甚至有些医生也不一定能够及时准确地诊断出来。
“许多双相障碍的患者经常会被老师和家长误以为是青春期叛逆或是抑郁症,因为他们观察到最常见的状况往往是孩子们沉迷于玩手机、上网、玩游戏,晚上不睡觉,白天睡不醒,不愿意上学。”关念红教授也补充到。
◎ 双相障碍,尤其是双相障碍Ⅱ型最常被误诊为单相抑郁,因为按照定义,该病患者从未经历过躁狂发作。/ 柳叶刀中文版
DEPAKINA确诊得就比较早,在2019年她刚上高一那一年。她不会忘记发作的那一天,天气特别热,阳光照耀着大地,一切都是那么的生机勃勃充满希望,阳光也照得每个人心情愉悦,没有一丝愁容。但是,在这样美好的日子里,DEPAKINA在一时间突然感觉眼前一片漆黑,丝毫提不起精神。于是,她远离了同学,独自走到宿舍。刚进门,不知所措地大哭起来。
“当时的感觉就是我不断在下陷。一方面,心理上让我觉得自己很难过,但也会不由自主地想要继续这种情绪,然后将自己拉入这样的情绪中。而在不久后,我也意识到自己有问题,随即决定请假回家,在家人的带领下去了医院,”医生诊断DEPAKINA为抑郁症,“后来,住院后半个月,医生又告诉我,这是双相障碍,需要进行相应治疗。”李洁教授介绍,双相治疗主要分为心理治疗和药物治疗。
目前,双相障碍治疗仍以药物治疗为主,心理治疗为辅,必要时采取物理治疗、危机干预等措施。双相障碍治疗药物主要包括心境稳定剂、抗精神病药、抗抑郁药和镇静催眠药四大类。其中,以丙戊酸钠缓释片为代表的心境稳定剂被认为是双相障碍治疗的基础。
◎ 双相是可以控制的。/ 123rf
谈及就医,这也是一个折腾人的事情。和远晴一样,双相躁郁世界的另一个主创Emile也是发病10年左右才去就诊。2016年11月,Emile刚满21岁,那年被确诊双相障碍,自此开始一周一次或隔周一次的就诊。
“第一次就诊经历并不愉快。当时处于重度抑郁,听医院叫号我会受不了拿头去撞墙,但是路过的医护人员并不会干预。而医生要求家长陪同一起来看病,但我不知道怎么跟家人开口,直到4个月后,父亲才第一次陪诊。医生因为我发病时间长达14年而指责我父母‘长期失职、忽略她、不关心她’,看着爸爸被骂,我真的很不好受。”后来,Emile习惯了每次独自去看医生,而很多时候,医护的态度也会导致她情绪出现更大波动。
这段医患关系持续了十个月。“因为医生对其他病人都是有说有笑的,像街坊邻居一样,所以肯定是我做错了什么。“Emile很是无奈地说,“对抑郁期的患者而言,很多事情都会变成自我攻击。”
PART.4
身陷“污名化”的漩涡:
没有人有权利给我们贴“标签”
在患有双相障碍后,有人说,最让他害怕的状态是人格解体,会觉得自己像个行尸走肉,觉得周围所有人都是陌生的;有人说,他最不知道的事情是怎么跟医生解释病情,但聊着聊着,总觉得自己的生命对自己而言毫无意义,最大的存在意义就是能让父母有个孩子。
因为不知道何谓“正常“,所以Emile在抑郁好转之后,会刻意去找健康的圈子。2018年7月,她在上海玩了一圈,由于忘记带药而躁狂发作,7天有4天去了舞会,每天玩到凌晨四点,天刚亮又继续一个人瞎逛,甚至失去判断力,给路人派钱。在最后一天看完电影《大护法》,Emile受到政治隐喻的影响后,瞬间由躁转郁。
◎ 躁郁症(双相情感障碍)情绪波动图。/ 澎湃·美数课
“那天我当着路人的面,从16点哭到20点,直到舞会上认识的朋友们赶过来。回家后,我决定把自己隔离起来,选择逃离自己很喜欢的社交圈,”她解释说,“我不想充当被照顾的角色。”即便Emile为了让身边的人有自我关怀的意识而公开患者身份,她也有一种不自知的病耻感。
在生活中,双相患者的病耻感主要来自外界。远晴接触过很多人,他们出于现实考虑而不愿意以病人的状态生活,她提到:“我有个朋友,他是一个老师,每天排课满满忙得不可开交,但在工作期间住院被单位知道了病情,之后,单位虽然没有劝他辞职,也没有开除他,但是不再给他排课。”Emile补充说:“公开不代表勇敢,隐瞒也不代表懦弱,我们从来都是建议病友留意一下学校或公司有没有以精神疾病为由开除学生或员工的先例。不是每个员工都能像安迪一样幸运的,企业没有完善的EAP服务也没什么,不粗暴劝退就很不错了。“
面对双相患者的职场与生活困境,电影《一念无明》里的患者父亲如是说:“我不是希望你们帮助他,只求不要落井下石。”这部电影也向众人展现了精神疾病污名化仍是这一社会难以绕过的礁石。活在这个社会,我们都是一条船上的人,一旦触礁,丑态百出的可不只是患者。影片中,男主因为躁狂复发,一个人在超市门口大口大口地吞咽黑巧克力的场景,被路人拍成视频发布到了网上,被邻居无意看到,大家纷纷谴责他是神经病,要求他和父亲搬离公寓。
◎ 男主黄世东一边塞,一边吃,一边哭。迎来的不是关怀,而是“摄像头”。/ 电影《一念无明》片段
DEPAKINA虽然没有碰到这样的情况,但是,她的行为在周围人的眼中被判定,她是一个特立独行的人。她不想解释,也认为很难说得清。
“这个社会需要给双相障碍患者创造更好的生活环境和社会环境。患病并不是他们的错,没有人愿意得病,可能有些患者患病后做的事会让周围人很气愤,但这个不是出于他的自愿,而是疾病造成的。所以,给予患者充分的理解和关爱尤为重要。”李洁教授强调。“这次疫情也对双相患者造成了较大影响,除了购药困难,患者们也承受着较大的心理压力。本就处于抑郁状态的患者,可能在疫情影响下更加情绪低落,产生恐惧、哭泣甚至绝望等,因此更需要家人、周围的人要给予患者更多关爱,必要时患者也需及时就诊。”
(应受访者要求,文中姓名除专家外均为化名)
指导专家:
天津市安定医院院长 李洁教授
中山大学附属第三医院情感科主任 关念红教授
提起脑部肿瘤,往往让人惧怕。其实对于颅内良性肿瘤来说,一次性手术完全切除的机会较高,术后存活时间也较长。
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