《人间世》导演，在这里写下她在病房遇到的人们 | 三明治

编辑 | 万千

在提笔之前，一个念头突然闪过：如果没有参加这一期每日书，如果我没有做这份职业，如果……我没有通过这个奇怪的职业去遇见、结识“他们”，我怎么会在此时此刻，坐在这里，想要借助文字来重返那个如今仅仅存在于海马体的记忆世界呢？

这是一个旋转于我自身之上的莫比乌斯环：看见他们，记住他们，想念他们，写下他们，再一次“看见”他们。

其实很多年前我就有过这样一个，关于“他们”的写作计划了。趁脑子不糊，场景新鲜，好好地写一写“工作日志”吧，那些我拍过的人们，他们多么值得被书写，被世界上的另一个人惦记啊。每当想起这个计划，腹部便会涌起热乎乎的感觉。但再热切的激情，就是敌不过疲惫时“算了，下次吧”的念头。

一年一年的，那个为计划新建的文件夹始终空着，好似我心里，也空空的。

盘算了一下这个月的写作计划，如果可以一天不落地写完，我可以写下自己与摄影机那头建立起关系的30个“千奇百怪”的时刻。备忘录里列下十几个关键词，要不然，我就先循着这个毫无章法、东声西击的目录往下写，沿着这条由并无关联的词语组成的地标所连缀而成的路线，回到摄影机录制时红灯闪烁的那些片段：第二次踏入记忆的河流，再一次凝视，观望摄影机那一头的脸庞。只是这一次执笔的人，是当事人“我”的另一个分身，我在我眼里，又是如何的存在呢？

这一个月的写作，恐怕也会是一个普普通通纪录片小导演的，“痛苦和荣耀”。

雅萍

我一直记得隆冬时节，清晨的阳光洒在肿瘤医院2号楼住院病房时的样子。

雅萍比我大两岁，起得很早，光溜溜的脑袋没戴头巾，病号服外面穿着一件暗红色的羽绒背心。她和母亲坐在病床上吃早饭，两人不说话，各自想着心事。

在病房，有阳光是好事，但并不激动人心。对于有的人来说，光线透过窗户照进来的那一刻，往往意味着新的未知和新的恐惧正在路上。有些检查的结果，病人隔天下午或晚上已经拿到，但是早晨查房时从医生嘴里说出来的好消息，像是双喜临门，而如果是坏消息，也会加倍令人难过。

我们的摄影机记录过许多次雅萍安静地“收听”坏消息的时刻。和想象的不一样，她的表情总是非常淡漠，大多数时候，她不笑，也不哭，只是认真地看着医生的嘴巴，频繁点头。有一次，雅萍问医生：“不知道为什么，这么贵的药，打进我身体里好像石沉大海。”

肿瘤科医生需要经常面对这样的感慨，也无数次给予过病人一位医生的应答：“每个人的体质不一样，哪怕病理分型一致，每个人的病灶还是各不相同。”

我觉得早晨查房比较接近于雅萍的“工作”状态。事实上，她与她的那些主治医生，并不太类似“朋友”关系，而更像是“同事”：需要完成某个task，或者向着某个方向争取成绩的同道和伙伴。

图片提供：何梦云

这样去描述雅萍，是因为在医生缺席的场合，我看到的她，倔强、敏感、悲伤，惦记别人，她心里总是有面明镜。在她生命的最后一段时光，这个灵魂曾向我袒露了周身的黑暗，也为我绽放过温和持久的光亮。

在我们刚认识时，她还没有离婚。这位“名存实亡”的丈夫，和她已经一年没有联系了。这一段糟糕的关系，在她被确诊乳腺癌之前已经布满裂痕，患病后，这位男士人间蒸发，逃离妻子，逃离他人的病痛，彻底躲进人群里。在雅萍和雅萍妈妈的只言片语间，我大概拼凑出了上述事实，因为我向着她、疼惜她，忍不住要在道德上“judge”这位丈夫的行为，但当事人雅萍没有怎么和我说过埋怨他的话，她只说：“我想通了。我要给他自由。”

过了两个月，再一次见到她时，她已经和丈夫离婚了。

为了给打进体内的药物提供更好的条件，她做了卵巢切除手术，脸色惨白地躺在病床上，她的母亲坐在床边，抚摸女儿还没苏醒的脸，眼泪无声地挂满两颊。

上一次雅萍妈妈流泪，还是在早晨查房时。医生在和雅萍正在讨论接下来的治疗方案，阿姨突然背过身去捂住脸，再也绷不住了，她断断续续地说：“医生，你帮帮她，太年轻了。”摄影机那头的雅萍没哭，朝别处苦笑了笑，不好意思地低下头，她用手反复抚着妈妈的背，小声说“没事的，没事的。”

我知道世上的人们并不总是用类似的眼光看待死亡，每个人内心的生存意志也各有分别。雅萍从不表现得像抗癌明星一样，她也从不发表什么鼓励人心的演讲，她打起精神的方式，不带任何光环，她向这个世界表达的眷恋，朴素，直接：和带给她痛苦的人告别，与可能制造了麻烦的器官分离，在母亲流泪的时候笑着安慰她，拥抱几个月没见的病友，记住小外甥可爱的模样。

去年8月24日，她送走了一位叫秀俊的病友，发了一条简短的朋友圈，希望“天堂没有苦难痛苦。”两周后，她和病友在终点汇合，去往了谁都找不着她的地方。

真真

小真真今年4岁了。她出生在山西榆次的冬天，是个从不怕冷的闺女。跟着父母来到上海后，因为湿冷的天气，家里也没有暖气，只好每时每刻穿着她那枚红色的小羽绒服。

一年前，真真的妈妈每逢去医院化疗，出门时会和她请假：“妈妈要去工作了哦，你要在家照顾好谁？”“小真真。”“还有呢？”“还有姥姥。”交待完这一任务，真真总是跟着妈妈来到家门，护送妈妈上前线“工作”。

小真真在妈妈需要出门“工作”时，很少表现出“分离焦虑”。她迈着小腿，开开心心把妈妈送到门口后，会非常郑重地挥挥手：“妈妈，再见！”

平常，姥姥和真真在家彼此作伴。真真的妈妈如果这一天没去医院“工作”，就在离家不远的工程技术大学上班。确诊乳腺癌的一年多时间里，她还是会去学校上班，只是没再给学生上过课。

真真和姥姥守着的这个家，位于松江一幢普通住宅的六楼。电视机柜前粘着 Happy Birthday 的彩色气球，放着一大幅爸爸妈妈的结婚照。

从没有人告诉她妈妈生病的事实，她也没向姥姥和爸爸打听过，更没有表现出来自己得知些什么消息。但她很小就知道，“妈妈不能抱我。”妈妈只能搂着她，或者躺在床上时，把她圈在怀里。真真的妈妈为了打化疗，在手臂上植入PICC置管，不能提超过5Kg的重物，从那时起，真真就再也没有被妈妈抱起过。

摄影机那头，真真一家的家庭生活好像要比普通三口之家单调许多。妈妈去医院“工作”完回到家，总是非常疲惫，和真真玩一会儿就很快进屋休息了。爸爸要么陪妈妈去“工作”，要么出差不在家，但只要在家，真真就会缠着他拼图，画画，动不动就往爸爸身上爬，爸爸拍过一张真真爬到他脑袋上的照片，这是父女俩最开怀的时刻。

真真的妈妈曾经在摄影机前说：“有时想想，也许孩子小反而好些，对妈妈的记忆不会太深，多希望我不在她身边不会给她留下什么阴影。”

我想她说这段话时，也许幻想着，长大后的女儿正在凝望这段影像里的妈妈，那个年轻漂亮的，看上去完全不像是病人的妈妈。

真真的妈妈落葬那天，真真被姥姥带去邻居家，和邻居家的小男孩玩了一上午。爸爸和姥姥回到家时，她还不知道，大人告诉她“去工作”的妈妈，再也不会回家了。

每到节日，我总是会收到真真的爸爸发来的微信。点开语音，是真真奶声奶气、吞吞吐吐的童音：“小何姐姐，我想你……祝你，中秋节快乐！”

亲爱的孩子，我知道你一定很想她。

“杨帆”

虽然没有做过统计，我一直有一个“杨帆猜想”：全中国平均每三个人中，是不是就有一个人认识一位杨帆？我有位小学男同学叫杨帆，一位初中女同学叫杨帆，在肿瘤医院拍摄时，又拍摄了一位杨帆。

这位“杨帆”，刚刚经历了他人生中恐怕是最惊心动魄的一个月。

我在医院里蹲守拍摄的大半年时间里的第一位拍摄对象就是“杨帆”。2017年年底，11月的最后一天，我第一次见到小伙本人。

几天前，肿瘤医院社工部的小李同学向我提及了这位年轻的患者。小李因为在综合治疗科25病区做社会实践的课题，偶遇一位阿姨，这位阿姨找到科主任成文武时，她的儿子杨帆，29岁，在10月刚刚确诊为晚期肺癌。

根据社工描述，这位母亲非常非常焦虑，随时随地都能哭出来。小李打听到，杨帆之前在澳大利亚留学，今年是在澳第8年，而他本人的工作，据说是“护士”。我拜托小李在第二次见到这位阿姨时，向她征询拍摄意向，小李带回来一个好消息，阿姨愿意和我聊聊。

早晨八点左右，杨帆一家人正在胸外科一位主任医师诊室问诊。我在门外等待的片刻，看到好像有一位外国小伙站在诊室内。正在奇怪，我一眼认出那位小李口中的阿姨，她和一位叔叔从诊室走出来，旁边有一个很瘦的男生，显然是杨帆。那个外国小伙是他的澳洲同学，这次专门过来看望他。我和杨帆沟通了一会儿，他同意我们立即开始拍摄。

图片提供：何梦云

中午时，我们跟着这个来自南通海门的家庭来到医院附近一处被称为“癌症楼”的老公房的一个单间内，这是他们此次来上海就诊时租下的住处，屋里贴墙摆着两张床，勉强塞进一家三口。这个出租屋，连同隔壁的两间，是由一个套间分隔而成，三家共用一个厕所和一个厨房。杨帆的父母在厨房里简单炒了几个菜，一家人坐在这个不足10平米的“鸽子笼”里草草地吃了顿中饭。

下午，杨帆带外国小哥杰瑞德出去玩了，阿姨的计划是找到医生，让她给一些材料敲上章，然后通过邮局寄送北京，这是一个中华慈善总会和药企合办的赠药活动，患者将在服用靶向药物17盒后获得免费药。对于病人来说，一颗600多元的药片，每天吃一片，连续吃一个月，就是上万的开销。

晚上八点，杨帆在综合楼放射科做CT复查此次靶向药的效果。他的外国朋友为了抚慰他，转移他的注意力，给他看了许多拍摄的照片，两人很开心地交谈。杨帆非常紧张，我能感受到这种极力被隐藏起来的情绪。

他一个人站在CT室门外，大铁门上闪烁的红灯好像在映照着某种巨大的未知，此时此刻他只能一个人去面对。我们所有人都无法帮助他，而站在这种虚空、无助前的他，穿着红色的羽绒服，手里握着装满碘溶液的一次性水杯，镇静地一口喝下，好像成为了一位身穿红色盔甲的战士。

本来我想在杨帆进入CT室期间拍摄一下阿姨的感受，谁知道大概只有一分钟，杨帆就出来了，说了一句“I feel sick”，大家吓坏了，叔叔阿姨赶紧给他递水，两人焦急万分。

在这种情况下，一方面我希望摄影机能如实记录真实状况，可作为在场的一员，我不能一句话不说，我问了一些问题，但内心还是非常的不知所措。后来看素材时发现，当时身处现场的我正关切地嘀嘀咕咕，耿直的摄影机把我的茫然慌张也一同记录了下来。

四天后，检查结果出来了，杨帆妈妈在拿到报告的那一刻，看到复查结果很好，肿瘤较之前小了许多，可见靶向药对他产生了很好的疗效，她高兴得跳了起来！但是，验血报告也出来了，黄疸依然很高。杨帆和妈妈一起读了CT报告，即便结果“很不错”，但阿姨始终不敢相信这个好结果。

忧虑并不是空穴来风，第二天，杨帆一家去挂号询问护肝的事，黄疸高绝不是一个很好的信号，甚至会有新的生命危险。问诊结束后，杨帆告诉我们可怕的事实，他的肝损伤可能和靶向药有直接关系，可能正是靶向药特罗凯导致了他的胆红素如此之高，医生给他开了两盒药，让他回去服用，如果没有效果，靶向药需要停用，因为靶向药对肝脏的损伤是不可逆的。

特罗凯，昨天还是救命药，今天却变成了可能会威胁生命的冷血杀手。

我们和杨帆一起经历这些，尚且如同坐过山车一般，不知道杨帆家庭被确诊的那个月，以及之后一刻不得松懈的、与体内“怪兽”的鏖战，又将是怎样的煎熬。

杨帆的父母开了一家理发店，这是一个最为寻常的中国家庭，好不容易靠勤劳和耐力挨过这么多年，原本很快就要迎来渴望许久的安宁生活，此刻正在承受生活和生命之重。

杨帆最喜爱的一款电脑游戏叫做《镜之边缘》，是一个第一人称跑酷游戏，艺术风格设定很赛博朋克，主角是一位亚裔女性，从外貌到身世设定灵感都来自于《攻壳机动队》的素子，她作为一个“信使”，在这座幻想城市里执行任务。

杨帆第一次玩游戏是2009年，他来到澳大利亚的第一年。这个游戏对于他来说非常重要，它是杨帆精神和情感世界的一部分。这个游戏所代表的某种气质，与这个家庭展现出来的勇敢一起，共同参与了抗击癌症的过程。 

*本文为作者每日书的节选部分之一

之后还将发布第二篇，关于作者在世界各地因为纪录片拍摄而遇见的有意思的人们

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