我和疼痛的战争，十几年来从未停止 | 三明治

作者｜晓苏

编辑｜郝思嘉

“我可能不能生孩子。”

“我现在也不想生孩子，想多玩儿几年。”

“那以后呢？”

“以后再说呗，谁知道呢。”

“我想知道我到底能不能生孩子，如果不能，至少我们心里有个数。”

生孩子这件事我想了很久，和L在一起已经三年多了，我们之间有过争吵和徘徊，但总体上是一段我很满意的关系。L在前一年已经跨过了30岁，我知道他本质上是喜欢孩子的。关于我复杂的妇科病史，在认识他之前就已经发生了，我从来没有向他隐瞒过，他似乎也没有当回事儿。但在我心里，这是一个悬在我们关系之上的达摩克利斯之剑。我和L都在传统的中国家庭长大，组建家庭、养育孩子是天经地义的人生道路，当时的我们看似离经叛道，但远没有强大到想要与此进行抗争。

我提出来，试试看能不能怀孕。如果不能，我们或许可以重新考虑一下彼此未来的路。如果怀孕了……我们甚至没有讨论如果怀孕了要怎么办，因为我认定这种情况发生的可能性太低。L同意了，或者说没有拒绝，我想他只是把这个提议当做我每天临时冒出的无数新想法中的一个了。

从小参加数学竞赛，一路保送上大学，大三开了自己的公司。我从来没有觉得，有什么可以阻止我去做想做的事情。直到子宫腺肌症和随之而来的疼痛进入我的生活。

24岁的一天，我开车去首都机场接一个朋友。回程的路上，我感觉腹部有些隐隐的疼痛，像是一个皮球在不断收紧和下坠。我装作若无其事，和朋友聊着他此次出差的见闻。机场高速有点堵车，我焦躁地用手拍打方向盘，分散对于腹痛的注意力。朋友打趣地说，别着急，我们不赶时间。疼痛感越来越强烈，从开始闷闷的痛逐渐浮到表面，变得尖锐，难以忍受。汗珠从头顶流过脸颊，我才发现冒出的冷汗浸湿了后背。

朋友问我：“你怎么了？哪里不舒服？”

我说：“没事，没事，一会儿就好了。”

此时，我已经开始眩晕，握着方向盘的手开始颤抖。

在朋友的强行劝阻下，我终于同意把车停在路边，换他来开。车开到我的住处，朋友没有走，陪我在车里坐着，直到我的疼痛有所缓解，扶着我进了电梯，确定我到家之后才离开。回到家，瘫在床上，疼痛没有之前那么剧烈了，可能是放松了，也可能是累了，我很快就昏睡了过去。

醒来之后，发现床单被染红了大片，记忆中月经不曾有过这么大的量。虽然很疲惫，还是拖着身体开始清洗被单。我在想，这是怎么了？在此之前，我痛经的经历屈指可数，疼到虚脱的情况，大学的时候好像有过一次，也就只有一次，之后就好了。我想可能是前两天吃了重庆火锅，还吃了冰淇淋，昨天又熬夜，累着了。总之，下回月经前注意一下，就没事儿了。

可事情似乎并不如我所愿，之后的每个月，疼痛如期而至。然而，我并没有对此加以重视，身边的女性哪一个在月经期间不会难受呢？这就是女人的宿命，忍一忍就过去了。

一次我妈打电话给我，正好赶上我痛经卧床在家。

她问：“怎么回事儿？”

我说：“没事儿，每次都疼，过两天就好了。”

她说：“是不是吃凉东西了？跟你说过来月经不能吃凉的，不能碰凉水，就是不听……以后有你受的。”

我妈总想找到一个我痛经的原因，这个原因通常和冷的东西有关，吃冷饮、碰凉水、吹凉风、穿少了。而痛经就是不好好照顾自己的结果。我想她说的可能有道理。

随着一次次月经来临，疼痛的等级越来越高，时间越来越长，我终于决定去医院看看。

看诊的是一个四五十岁的女大夫，表情非常严厉，接过我的就诊卡和病例，没有抬头，问，怎么了？我讲述了自己的症状，试图客观地去描述我的疼痛，我告诉她除了月经期疼痛外，经期结束后尾椎骨也会有坠胀和疼痛。

她抬头问我：“结婚了吗？”

我说：“没有。”

“有过性生活吗？”

我停顿了一下，说：“有过。”

“怀过孕吗？”

“没有。”

那时距离我结束上一段感情快一年了，在分手前不久，我吃过一次毓婷（紧急避孕药），然后流了一个月的血。我要告诉大夫吗？不，不要说。

“上床吧，把右腿裤子都脱了，内裤也脱。”大夫拉开身后的帘子，有一张妇检用的床。我走过去，按照要求躺在上面，两只脚高高抬起，放在脚架上。

“别紧张。”我还没有反应过来这三个字的意思，就感受到有异物进入了身体。我闭上眼睛，咬着嘴唇，我不想让别人觉得我很娇气。大夫手指按压到的一些地方有明显的疼痛，我不由自主地缩动身体。“这里疼吗？疼要告诉我啊。”大夫不太满意。

做完妇检，大夫给我开了B超单子，说拿到结果再来看诊。当天的B超已经约不上了，最早的在下一周。我想要不就算了，又要请假，看病好麻烦。好在有老妈不停催促，我按时去拍了B超。

拿到B超结果，诊断区域写着：子宫偏大，疑似腺肌症。本能告诉我：有问题了。我带着B超单再一次来到诊室。还是上次的大夫，她接过B超结果，看了有一分钟。

“24岁……你这个病可不容易怀孕啊……”她没有抬头，像是在对自己说。

“而且你的情况，你自己了解的吧？”她抬头看我。

“嗯，我知道。我只剩下一边卵巢……”

我都快把这件事忘了。大二那年，在银行实习，突然腰部剧烈疼痛，被送到急诊，判断是卵巢囊肿T扭转，当天就做了手术，切除了一侧卵巢。在护士向我阐述手术风险，准备签署手术知情同意书的时候，我正在剧烈疼痛当中。当时只有一个想法，赶紧让我不要疼了，怎么样都行。但那个护士反复跟我强调手术中可能会因为压力破坏处女膜，我惊恐地看着她，想说赶紧给我手术吧，别啰嗦了。她可能会错了意，继续给我解释：只是有可能，我们尽量不破坏。我都要切掉卵巢了，为什么要在这里讨论处女膜呢……

总之，我在大二那年丢掉了一边卵巢。

刚做完手术那会，我总在网上查，会不会不能生孩子，会不会荷尔蒙失调，会不会变成男的。他们都说一个卵巢就够了，我也没有长出胡子来。于是，我打算把这件事情忘了。

我看着大夫，想告诉她，我不想生孩子。但我没有，我知道现在不是逞英雄的时候。我怯怯地问，那怎么治呢？

“这个病治不好。”我有点惊讶于大夫的坦诚，她继续说，“腺肌症是子宫内膜跑到子宫的肌肉壁里面了，每次来月经它都会长大、流血，但是又排不出去。你看你的子宫已经是正常的两倍大了，它会越来越大。”她指着B超单给我看，“做手术可以切除表面的，但是不能根除，还是会复发，意义不大。”大夫又在病例上找我的年龄，“你这个年龄也差不多了，赶紧生孩子吧，怀孕停经之后可以缓解腺肌症的发展。而且时间越长越难怀孕，趁着年轻把该办的事情办了。”

“我现在单身，生不了孩子。”

“那我给你开两个月的口服避孕药，你按照周期吃，可以缓解痛经，还能让你的卵巢休息一下。”大夫叹了口气，开始在病历上写字。

“为什么会得这个病呢？”我问。

“一般流产、剖腹产生过孩子的人得这个病的比较多，你这个情况不好说是什么原因。”

真是太让人困惑了，这个病不容易怀孕，但又要赶紧怀孕来缓解，然后生孩子的过程还可能加重病症。由于根源上并不知道子宫腺肌症是什么原因引起的，也没有办法预防。

从此，我的生活中多了几样物品：红糖水、止疼药和电热毯。每次痛经之前都会全身发冷，即使三伏天，我也会把电热毯打开放在腹部或者腰部。每当我抱着电热毯在床上翻来覆去，直冒冷汗的时候，我总会想到小时候看的关于狼人的恐怖片。月圆风高的夜晚，那个英俊的少年，发出痛苦的惨叫，然后身体扭曲，狰狞着变成一只狼。我每个月也经历一次变身，从刀枪不入的职场精英，变身成为自怨自艾的病人。

一年、两年、三年，我发现我之前太乐观了，随着一次次的月经，疼痛愈演愈烈，时间从最开始的两三天，延长到10天，疼痛从最开始的下腹部，蔓延到腰部、大腿。比疼痛更难忍受的是它带来的心理变化。每次快到月经的日子，我都会安排好工作，垫着电热毯，怀着无比恐惧的心情等待变身时刻的到来。如果不是B超结果上清晰的生理诊断，我有时候甚至会怀疑，它是真的疼，还是我的恐惧让肚子作痛。每个月几天的缺勤，还给我带来很深的愧疚感，当时还在创业，工作强度很大，我就这样一躺好几天，觉得自己好没用。

很久之后，我从一个朋友那里听来一句话，说人本质是群居动物，早期住在洞穴里的原始人面临“belong, or be gone”的状况，要么归属于部落，要么被部落抛弃，只身等待死亡。人类演化几万年到现在，依旧在基因里埋藏着“belong, or be gone”的恐惧。在当时，我怕因为生病无用，而被创业团队甩下，后来有了男朋友，又恐惧被男友抛弃。即使很多年之后的现在，我有了丈夫和孩子，每次被疼痛席卷的时候，心里依旧隐隐有着怕被抛弃的恐惧。

在这期间，我时不时会去医院复查，流程都差不多，问话、妇检、B超。有一次在北医三院，一个四十出头年纪不大的女大夫看了我的病历，对我说，子宫腺肌症的疼痛程度和生孩子差不多，你每次一定很痛苦吧。

我愣住了，眼泪不由自主地流下来。第一次，我感觉我这些年的疼痛被认可了，不是我装的，也不是我臆想的，你看，连医生都说了，它真的很疼。

我不知道我为什么会有这样的想法，从来也没有人怀疑过我的疼痛，一直不愿意面对的只有我自己。

在腺肌症确诊后不久，我就和L在一起了。他在我每次腹痛的时候陪在我身边，给我买止疼药，陪我半夜去看急诊。三年间，我尽量不要让自己成为他的累赘，一起旅行，一起尝试新的事物。但如果之后三十年都是这样呢？如果我不能生孩子呢？这件事情，我们从来没有讨论过，不知道是不是只有我在考虑。

于是有了开头的那段对话，以及我们尝试怀孕的决定。虽然说是计划怀孕，但是由于我认为成功概率很小，我们没有做任何准备，没有补充叶酸，没有锻炼身体，依旧996地加班工作。由于要准备怀孕，不能吃避孕药，也不敢多吃止疼药，每个月的疼痛需要生扛着。

期间有一个做生意的朋友，突然开始研究中医，跟我使劲儿安利，还介绍了自己的老师给我。秉着死马当活马医的心态，我去见了这个中医老师。老大夫看了我的情况，跟我说，“我一辈子没有孩子，我这里不合适你，我给你介绍另一个大夫，你去他那里看比较好。”

后来我每两周去中医大夫那里看诊取药，没有关于性生活的尴尬对话，没有令人不适的妇检，没有排长队等待的B超。大夫会问我最近睡眠怎么样？胃口怎么样？我会把最细微的不舒服都告诉他，例如偶尔头疼、疲乏、经期拉肚子，等等。大夫会耐心听完我的描述，然后调整这一次的方药。

从大学开始，离开家一个人到北京，横冲直撞，我的身体是我的战车，装着我的梦想和欲望。我从来没有想过，她已经伤痕累累。看中医的这段时间，我第一次有意识地去感受自己的身体。慢慢地，每两周一次的中医看诊变成我期待的事情，我可以把我平时对身体感受的观察讲给大夫听，不用害怕接受评判。

大概过了三四个月，我怀孕了。

看着验孕棒上面的两道杠，说不上是高兴还是惊恐。当时我29岁，作为一个野心勃勃的独立女性，我从没有想过在35岁之前结婚生子。但是，我的实验竟然成功了，小概率事件发生了。这无疑是上天的赏赐，要有多幸运才能靠着一个卵巢在伤痕斑斑的子宫里成功着床一颗受精卵。

我要怎么跟L讲这件事情？我看上去像是一个骗子，一个靠怀孕逼婚的心机女。

我把验孕棒递给L，说：“我好像怀孕了。我会把这个孩子生下来，我的身体状况不允许我反悔。不过你不用担心，我可以自己养孩子。”在一段关系里面表现出洒脱、不在乎，是我的强项。或许我曾经真的是这样的，但是生病之后我变得脆弱和犹豫，我不确定我是不是还可以独立地走出这段关系。

L看着我，很轻松地说：“这是好事啊。总比最后发现不能怀孕要好吧。”他没有恼羞成怒，也没有很开心。他给了我一个很长的拥抱。我知道他并没有做好当爸爸的准备，但是他支持我。我们在怀孕4个月的时候找朋友拍了一组婚纱照，在怀孕7个月的时候领了结婚证。

一直到孕期满12周，进入孕中期之后，我才把怀孕的消息告诉父母。我妈一直对未婚先孕这件事情有所不满，但是，不可否认他们是高兴的。后来偶然听我爸说起，当时他们担心我不能怀孕，与其结婚之后因为这个而受气，还不如不结婚，跟着爸爸妈妈过。我怀孕的消息无疑让父母心中的一块石头落地了。

虽然大着肚子，我反而觉得生活效率更高了。唯一麻烦的地方是，直到最后一个月肚子里的宝宝还是坐着的，用大夫的话来说就是臀位，属于胎位不正的一种，需要剖腹产。剖腹产可能会加重子宫腺肌症，这一点大夫并没有说，但我知道。

选了良辰吉日，我被推进手术室，让宝宝降生。因为是剖腹产，我并没有经历自然生产的紧张、拉扯和撕痛。是个女孩，很健康，护士给宝宝清洗后穿了衣服，放在我被单上两腿之间的地方，被一同推出手术室。我完成了任务，没有那么难。

回到病房，我躺在病床上，因为麻药的作用，非常困乏，并不太清醒。有一个护士来给我压肚子，同时换卫生垫。几分钟后又来了一个护士，她们小声讨论着，出血量有点大，要不要叫大夫。然后大夫也来了，围了一圈人。我抬头看L，他满脸惊慌。我想，可能流了很多血吧。

新手妈妈的第一年，就像打怪升级，需要搞定喂养、黄疸、新生儿湿疹、肠绞痛、胀气、夜醒、辅食等等，每解决一个问题就会有一个新的冒出来，刚给宝宝培养一个好的习惯，发现她竟然还反复。好在人类幼儿真是太可爱了，完全超乎我的意料，看着孩子胖嘟嘟的笑脸，竟然会如此满足和温暖。更意外的是，L竟然很好地适应了爸爸的角色，对孩子有时候比我还要上心。

宝宝一岁的时候断奶了，一个月后月经恢复。由于第一次的生产经历还算顺利，宝宝也非常乖巧好带，我们决定趁着腺肌症还没有完全复发，再要一个宝宝。很幸运，不久我就怀了老二，又进入了不来月经的美好时光。

转眼老二也要出生了，由于子宫底过薄，不满足顺产要求，依旧需要剖腹产。手术后护士把宝宝抱到我胸前，让他尽快吮吸母乳。因为有了前一次经验，这一步很顺利，但在宝宝吮吸的瞬间，子宫收缩带来剧烈疼痛，即使当时背着麻药泵，还是痛得叫出了声。自诩为疼痛专家的我，对于这个强度的痛完全没有招架之力。“为什么这么疼？”我问护士，护士说，“二胎比头胎疼，第三次会更疼。顺产也疼的，剖腹产更疼一些。”为什么之前没有人告诉我生二胎会这么疼。

老二也是喂母乳到一岁，断奶之后，我有一个精密的计划，就是在子宫腺肌症复发之前在体内放置曼月环，它能在子宫内部缓慢释放激素，达到减少月经、甚至不来月经的效果。我幻想着可以从此过上正常的生活。

老二快一岁半的时候，我们全家搬到了美国。我很快开始痛经，去医院检查，医生说之前装的曼月环脱位了，需要取出来重新装。重新装曼月环之后，月经量变少了，月经期的剧烈阵痛也少了，但是却有了新的问题，我经常会拉肚子，稍微做一下体育锻炼就会下腹坠痛出血。医生说，会有一些身体不能很好地接受外部装置，于是帮我将曼月环取了出来，我又回到了月经裸奔的状态。随着一次次月经期的到来，子宫腺肌症的疼痛开始慢慢显现，像是身体内的一个怪兽，开始慢慢苏醒。

我才知道，之前经历的都是初级模式，艰难模式刚刚开始。每一次月经都在给子宫壁肌肉里的内膜异位病灶积累养料，它在变得更大，更强壮，带来的疼痛逐渐延长到每月20天。虽然不是时时刻刻都疼，但每天都会疼一段时间，有时候大半天，有时候3、4个小时。小腹下坠，疼痛从尾骨开始，一寸寸蔓延到腹部、大腿，集中在剖腹产的疤痕处，从里到外横着的一条，像是一根烧红的铁棍，灼热而刺痛。这还是在吃了止疼药的情况下，有时候我想或许不吃药也差不多，但我不敢不吃，家里还有两个小孩子需要我照顾。此时，老大4岁，老二2岁，我们因为新冠疫情，一起居家隔离。

让我措手不及的还有月经量的变化，最长的夜用卫生巾在量大的时候也撑不过半小时，我弄脏过家里的所有座椅，来月经的时候不敢出门。最后是卫生裤救了我，一种类似幼儿拉拉裤的东西，可以撑过一个晚上。

安装曼月环的计划失败之后，我并没有意料中的失落和沮丧。新冠疫情像是一声重喝，把我从自己认定悲惨的小世界中拉了出来，让我直面世界的不确定性和生命的脆弱。我们还有多少时间去做想做的事情，我们还有多少时间和所爱的人相伴？从2010年确诊到现在，十年来，我想了各种办法去消除疼痛，用了太多精力去对抗疾病，我的人生还有几个十年？难道都要用来和疾病纠缠吗？我决定不再和子宫腺肌症做斗争，疼痛早已经变成我的一部分，是时候认输和解了。

其实更久之前，我就学会了如何和疼痛共处。那还是在国内的时候，8月的北京，闷热不输南方。我抱着电热毯，浑身被汗水浸湿，在床上打着滚儿。止疼药已经吃了半小时了，无论怎样的姿势都不能减少丝毫疼痛。突然间，像是灵魂出窍，我从身体内“飘出”，站在床边上，看着这个女人，因为疼痛露出狰狞的表情，扭曲着身体。就在那一刹那，我放松了下来，疼痛还在，只是身体不再试图对抗疼痛而蜷缩。第一次，我像一个他者一样去感受身体的疼痛，在什么位置，疼痛点是什么形状、它们在如何变化。慢慢的，我睡着了。

从此，我有了这个可以不再对抗疼痛的“超能力”，这个能力并不能让疼痛减轻或者消失，但给我带来了一个更大的发现，疼痛只是疼痛。那些附着在疼痛上的恐惧、自责、无助，其实和疼痛没有关系，只和我自己有关。

我逐渐变成了一个理直气壮的病人，我不再对每个月的疼痛遮遮掩掩，我会直接拒绝疼痛期间找来的工作和聚会邀请，告诉他们我有子宫腺肌症，我生病了，仅此而已。

来美国之后，我有时候会在论坛上刷一个叫做endo的小组，endo是子宫内膜异位症(endometriosis)的缩写，子宫腺肌症也是内膜异位症的一种。这是一个患病姐妹们的交流阵地，里面不乏令人叹息的悲惨故事，也有治疗方案的分享。

很长一段时间，内膜异位症是不建议用采用手术的，因为清除不干净。但近几年由于技术的发展和一些专科医生的努力，手术可以根除异位的子宫内膜，有效缓解疼痛，提高患者的生活质量。这种手术对医生经验的要求非常高，并不是每一个妇科医生都可以操作。正好我所在的州，就有一家专门治疗子宫内膜异位症的诊所，全女性团队，评价很高。

作为一个放弃治疗的患者，我并没有特别大的动力去做尝试。我担心折腾一番又回到原点，况且我在与病痛和平共处的道路上进展还不错，我不想希望被重新吊起，然后再次落入失望的深渊。但是L非常鼓励我去试试，还帮我预约了门诊。

看诊之前，我收到了一个十多页的信息收集表，要求是在家里填好，提前一周邮寄给诊所。这份表单，我填了足足两个小时，内心充满了震撼和感动。

在疼痛描述的环节，表格里面出现了两个人体轮廓，一个正面的，一个背面的，你可以在疼痛的地方画上阴影，每一处都需要描述频率和从0-10的疼痛等级。有一些疼痛的位置私密，难以启齿，很多时候我都不会在医生面前提起，但是在这个表格里我可以放心地写出来。信息收集表里面还有关于排尿和排便异常的描述，非常长的表格描述了各种不适症状，每一个都有频率和程度的打分。这些医疗人员真的知道，她们的病人们在经历什么。

除此之外，表格中还有关于是否遭受过性侵、性虐待的问题，关于生活压力水平的问题，关于目前家庭成员及关系的问题，关于不良嗜好的问题，关于心理健康状况的问题，等等。

我们按照约定的日子，去了距离家两个半小时车程的诊所，见到了我的主治医师Cindy。她四十多岁，利落的短发，身材高大，眼神坚毅。她已经研究过我的病例，简短地打过招呼后就开始B超检查。B超设备就在看诊的房间，她亲自操作，看了很久，护士在一旁记录。之后，Cindy拿起了办公桌上的女性盆腔模型，开始向我和L讲解病情，“这里是子宫，这是子宫内膜，这是原本的样子，这是你子宫的样子……”

我第一次知道，除了子宫腺肌症，我还伴有子宫内膜异位症和多次手术留下的粘连。Cindy告诉我，子宫外部的病灶可以根除，子宫肌肉壁里的没有办法处理干净。如果想彻底消除疼痛，需要摘除子宫。我拒绝了这个提议，最后确定的手术方案是采用腹腔镜，切除子宫内膜异位病灶和粘连，切断部分子宫神经，阻碍疼痛传导。

过完35岁生日的第二天，L开车带我去医院做手术。这是我人生第五次手术，却是第一次在异国他乡进行。疫情期间家属不得进入医院大楼，整个过程只有我自己，也算是一段难忘的经历了。手术很顺利，切除了8块内膜异位病灶和粘连，神经切断术也很成功。虽说我并不会就此和疼痛彻底告别，但整体在向好的趋势发展。

回头看，痛经这件小事儿，不知不觉地改变了我的人生轨迹。我曾经抱怨过“为什么是我”，而如今我知道，这就是属于我的故事。

  *本故事来自三明治“短故事学院”

这是我一直想写，却不知如何去写的故事。在写作过程中，也有很多犹豫和自我评判，这真的值得写吗？会不会太矫情？会不会太私人？很高兴最后在三明治的老师、同学们的鼓励下，完成了终稿。

如果你也有痛经的经历，我想告诉你，这不是你的错。你需要休息，也需要家人朋友的观照。对于有长期疼痛的姐妹，建议寻求专业的医疗帮助。如果你周围有痛经的女生，请多一份理解和关怀，并不是她们娇气或者软弱，她们真的在经历痛苦。

最后，感谢一路上陪伴支持我的L先生，遇到你是我的幸运。

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