2022年12月，82岁的巴西著名足球运动员贝利宣布自己被转移到医院的“临终关怀病房”，因为之前对于他的肠癌治疗已无效果。
2023年11月，美国前总统卡特夫妇宣布一起接受家庭临终关怀，这意味着他们不再接受额外的医疗干预。
……
临终关怀，也称
安宁疗护、缓和医疗、姑息治疗
2017年
我国统一确定规范用词为
“安宁疗护”
那么，在上海
像贝利和卡特夫妇那样病入膏肓时
该如何选择安宁疗护？
上海的安宁疗护模式
有哪些与众不同的特点？
人们又该怎样改变观念、
实现生死两安呢？
一位上海普通市民
选择安宁疗护的整个过程
78岁的施奶奶家住浦东新区，2022年7月被诊断为晚期肺癌。
施奶奶有一子一女，老伴去世后一直和女儿一家住在一起。确诊后，施奶奶的子女开始陪着母亲辗转到医院看病。因为施奶奶的肺癌已经出现转移，无法手术，同时也没有相匹配的靶向药，所以只能采取化疗。在经过艰难的10次化疗后，施奶奶的肿瘤没有丝毫缩小的迹象，但人已经瘦得皮包骨头。
最后一次化疗回到家，施奶奶在床上躺了一天一夜。她出现了轻微的意识障碍，没法接听电话，还常常出现幻觉。除了小便失禁，她的便秘也越来越严重。尤其是胸口挥之不去的疼痛，让她总是紧锁着眉头。全家人看在眼里，急在心里。
施奶奶的女儿许女士听说上海的社区卫生服务中心有安宁疗护病房，便来到离家不远的迎博社区卫生服务中心询问。在三楼的安宁疗护门诊，许女士了解到，安宁疗护是针对没有治愈希望的生命终末期患者的一种医疗照护手段。“让妈妈在最后一段日子里能够不疼，能睡好，能吃一些东西，能按照自己的意愿做一些力所能及的事情。这就是我们希望的。”许女士这样说。
医生根据国际通行的“生命质量评估表”对施奶奶进行了评估。根据评估结果，施奶奶的预期生存期少于1个月。按照规定，患者的预期生存期少于3个月，就可以被收入病房。
在入住安宁疗护病房前，许女士签署了一份知情同意书，同意不再对施奶奶进行抗肿瘤治疗，不再选择气管插管、呼吸机辅助通气、心肺复苏等抢救措施，让施奶奶温和地度过临终期。
这里的病房与众不同。窗帘是薰衣草色的，透着几分宁静。整个病区除了10张病床，还有谈心室、沐浴室和配膳室。最让许女士感到满意的是，安宁疗护病房24小时可以探视，家属也可以一直守护在病人身边。
统计显示，肿瘤晚期患者60%—80%都伴有疼痛，很多还有胃口不好、呕吐、便秘、大小便失禁、睡眠障碍等症状。缓解这些不适就是安宁疗护的主要任务。医护人员针对施奶奶的情况，设计了个性化的照护方案，对疼痛及其他症状进行了有效的控制。
每天，施奶奶的家属都会轮流去看望和陪伴她。因为不再感到疼痛，施奶奶的脸上有了笑容。天气好的日子，他们推着轮椅，带施奶奶去晒太阳。护理员蒋阿姨每天细心地帮老人刷牙、擦身、喂饭、按摩、定时翻身，无微不至地提供生活上的照料。有时候，病房里还会有志愿者来陪施奶奶聊天，和她一起做小游戏。
2023年5月的一天，施奶奶突然感到呼吸困难。医生急忙通知了所有家属。在临终告别室里，施奶奶在儿孙们的陪伴下，轻轻地闭上了眼睛。
施奶奶在安宁疗护病房一共住院42天。因为不做昂贵的检查，不开高价的药物，住院总费用并不高。医保支付92%，个人付费部分约为900元。此外，许女士还向护理员支付了一定的费用。
这就是一位上海普通市民选择安宁疗护的整个过程。
家庭式布局的安宁疗护病房。 （普陀区利群医院供图）
上海安宁疗护服务
有着与众不同的特点
所谓安宁疗护，是指为疾病终末期的患者或老年人在临终前提供身体、心理、精神等方面的照护，控制疼痛和不适症状，以帮助患者舒适、安详、有尊严地离开这个世界，尽可能地提高患者和家属的生活质量。
联合国指出，临终关怀是一项基本人权，公民享有临终关怀的服务是一个国家与社会文明进步的标志。2014年，世界卫生大会提出，死亡质量是不可忽略的人权之一，194个国家承诺将安宁疗护服务列为卫生系统的重点工作。
因文化背景和国情不同，每个国家、每个地区的安宁疗护各有不同。上海的安宁疗护服务也有着自己与众不同的特点。
上海依托社区卫生服务中心的网络，实现了安宁疗护服务的全域覆盖。
在国外，安宁疗护机构有的是独立的安宁疗护医院，有的是在各大医院和养老院里附设安宁疗护病房。上海根据实际情况，主要将安宁疗护服务设置在社区卫生机构，安宁疗护服务的形式包括门诊、住院和居家安宁疗护。也就是说，当市民有安宁疗护服务的需求时，只需就近前往所在地的社区卫生服务中心。目前，全市共有261家安宁疗护机构，包括249家社区卫生服务中心和12家综合性医院（复旦大学附属肿瘤医院、上海儿童医学中心、普陀区利群医院、杨浦区控江医院、浦东老年医院等），涵盖了从儿童到老人的全年龄人群。
上海入住安宁疗护病房的病人中，有80%是肿瘤晚期患者，常见的肿瘤类型是肺癌、胰腺癌、胃癌、肝癌和结肠癌。根据2021年对上海4家社区卫生服务中心安宁疗护病房共290位住院病人的统计，肿瘤晚期患者的平均住院时间为2周左右。
目前，癌症患者也仍然是其他国家安宁疗护服务的主要对象。但是，比如在英国，非癌症人群接受安宁疗护服务的比例在增加，伦敦的很多安宁疗护机构已经以接收非癌症人群为主。
上海的安宁疗护服务以多学科协作模式进行，服务团队包括医生、护士、护理员、心理咨询师、社会工作者、志愿者、营养师、康复护理师、中医药人员等。安宁疗护服务人员须参加岗前培训及每年的继续教育。
上海的安宁疗护病房都拥有完善的设施和明晰的服务规范。尤其特别的是，每一处安宁疗护病区都充满着生命的温情和暖意。在病区的墙面上，有的装饰着郁郁葱葱的竹子，有的画着春夏秋冬的风景，也有的挂满了病人和家属在这里活动时留下的开心的照片。这些安宁疗护病房更像家而不像医院，为的是让那些走到生命尽头的人过得尽可能舒服和愉悦。
长征社区卫生服务中心安宁疗护病区的心愿墙，是连接医护和患者的纽带。 （赖鑫琳摄）
从无到有，上海的安宁疗护事业走过了35年的发展历程。安宁疗护最早始于英国。20世纪60年代，英国护士西赛莉·桑德斯在长期护理癌症患者的过程中目睹了这些病人遭受的巨大痛苦，于是，她于1967年创建了世界上第一所临终关怀医院——圣克里斯托弗临终关怀院，希望使这些垂危病人在人生的最后阶段得到舒适的照顾。安宁疗护在中国内地的发展最早可追溯到上世纪80年代末。1988年7月，天津医学院（现天津医科大学）临终关怀研究中心正式成立，成为中国安宁疗护发展史上重要的里程碑。同年10月，上海南汇老年护理医院成为中国内地第一家安宁疗护机构。那一年，上海市卫生局设立了医学领先研究项目，由各医院自行申报，中标后可得到立项资助。当时的临汾地段医院，也叫闸北区红十字老年护理医院，申请了“老年护理医院安息护理模式研究”项目。当时还在区卫生局医政科工作的施永兴参与了标书的策划，没想到这个项目一下子就中标了。如今，77岁的施永兴是中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长，他已经在安宁疗护领域深耕了34年。中标后，闸北区红十字老年护理医院一边实践，一边开始研究临终关怀的工作原则、管理方法、理论和服务理念。这项基础性的研究持续了三个周期，前后历时12年，课题内容逐渐扩大，市政府为此投入了近100万元的科研经费，最终从理论、政策、服务与实践各个方面为上海安宁疗护事业的发展积累了先行经验。施永兴说：“大量的安宁疗护需求者是在基层社区，社区卫生机构的医护人员经过相关培训后完全可以胜任安宁疗护的工作，而且社区卫生机构收费比较便宜。由此，上海的安宁疗护模式被确定为以社区为主，社区卫生服务中心成为安宁疗护的主要承担方，而非大型综合性医院。”正是在科研项目的引领和市政府的大力推进下，逐渐构建起了上海安宁疗护服务的雏形。2012年初，上海一位高中老师写信给市委领导，反映自己身患癌症晚期的父亲四处求医的波折经历，得到了市委领导的高度重视。当年，“开展临终关怀”被列入上海市政府实事项目。从此，上海安宁疗护发展进入了快车道。2012年，上海率先在全市18个试点单位（每个区县中选一家社区卫生服务中心）开展安宁疗护服务。2014年，这样的试点单位迅速扩展至76家。2017年，上海市普陀区成为全国首批5个安宁疗护试点市（区）之一。2019年，上海成为全国首个整体推进安宁疗护工作的省级城市。2020年底，上海实现了安宁疗护服务社区全覆盖，所有社区卫生服务中心均提供安宁疗护服务。上海已经基本形成了普惠性、基本性、兜底性的安宁疗护制度。在安宁疗护病区，护士长陪伴一位老年患者拉家常。 （赖鑫琳摄）每年10月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”，这是由世界卫生组织发起的。每年的这一天，媒体上会出现很多关于安宁疗护的报道和消息，也会引发很多人的关注。然而，在大多数的日子里，出于对死亡的忌讳等传统观念，安宁疗护极少成为公共话题。安宁疗护理念的知晓度与普及度还不高。目前，上海安宁疗护机构共有1200张安宁疗护病床。近日，记者探访了一些社区卫生服务中心的安宁疗护病房，发现有的病床收治率在60%，有的只有40%。然而事实上，老百姓对安宁疗护服务的需求非常大。让我们来算一笔账。作为世界人口大国，中国不论是癌症新发人数还是死亡人数，都位居全球第一。2022年，上海有近40000人死于癌症。癌症医疗服务包括癌症诊断、癌症治疗和安宁疗护3个阶段，其临床占比分别约为5%、 80%和15%。当癌症晚期患者完全没有治愈希望时，他们对安宁疗护的需求就非常迫切。那么，为什么上海安宁疗护病床的收治率并不高呢？转介也是一种转诊，不过它并非出于医院医术水平或技术设备的原因，而是基于对患者的病情适配性的考虑，安排病人到其他医院或科室诊治。对安宁疗护来说，转介机制是至关重要的，因为很多癌症晚期患者或其他疾病的终末期病人根本不知道安宁疗护机构在哪里，也不知道自己在什么时候、可以通过什么渠道寻求安宁疗护服务。肿瘤中末期患者接受安宁疗护服务的覆盖率，中国香港地区达到了90%，中国台湾地区为95%左右。也就是说，香港、台湾地区的肿瘤晚期患者在临终前的半年时间里普遍得到了安宁疗护服务。之所以有这么高的覆盖率，与香港、台湾地区建立了完善的转介制度有很大关系。陶惊涛医生在德国亚琛一所医院的姑息治疗病房工作了5年多。据她介绍，这家医院里接受姑息治疗的病人都是通过转诊而来的。在亚琛，有姑息治疗病房的医院有3家。病人通常已经在其他医院或医生那里接受了治疗，最后医生告诉病人：你这个病是治不好的，或者你已经到了晚期。然后，由这名医生——通常是家庭医生或专科医生——开出转诊单，在病人同意的前提下，再把病人转到姑息治疗病房。这种转介制度是可以值得我们借鉴的。“上海有很好的家庭医生制度，可以让家庭医生参与安宁疗护的转介，因为他们长期和老年人签约，了解这些老年患者的需求。”施永兴这样建议。其次，受传统观念的影响，老百姓对安宁疗护理念的接受度还普遍不高。出于对死亡的忌讳，人们不敢去谈死亡的话题，到了临终时刻往往毫无准备，留下很多遗憾。此外，中国人受传统观念的影响，对安宁疗护存在认识误区，认为安宁疗护就是对患者不管不顾，会让家属陷入不义、不孝的舆论旋涡。因此，很多癌症患者到了临终期，家属依然选择尽一切努力抢救，甚至不惜倾家荡产。长期从事安宁疗护工作的台湾医生陈荣基在一次接受采访时说：“推广安宁疗护理念，最大的阻力是民间不接受。老百姓说，怎么可以不抢救呢？不只是一般社会人士不接受，很多医生也不接受。我常常告诉我的医界同仁，如果家人到了疾病末期，我们爱他，我们要做的不是在他身上插管子、做无效的抢救，让他更痛苦，而是应该陪伴他、安慰他、鼓励他，让他能够接受他的病，最后安详地离开。这才是大孝大爱。”事实上，安宁疗护还能减少无效治疗，减少过度医疗。统计数据显示：上海的安宁疗护机构9年来累计服务临终患者21000多人次，减少无效医疗2亿多元。所以，加大宣传力度，有效推广安宁疗护的理念，改变人们传统的陈旧观念，这是当务之急。人们往往追求生活质量，而大家不知道的是，“死亡质量”也是可以衡量的。国际机构经济学人智库在2010年发布了第一份《死亡质量指数报告》。何谓死亡质量？就是指病患在人生最后阶段的生活质量。死亡质量指数是城市幸福指数的组成部分，一个城市居民的死亡质量指数越高，那么其幸福指数也越高。死亡质量指数涵盖五个指标：安宁疗护的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。根据2015年的报告，全球80个国家和地区中，英国排名第1位，随后是澳大利亚与新西兰；中国台湾地区排名第6位，为亚洲第一；中国香港地区排名第22；中国大陆（内地）位列第71。在2021年的报告中，中国大陆（内地）的排名升至第53位。尽管上海的安宁疗护服务在全国处于领先水平，但是，与世界上其他安宁疗护事业发达的国家和地区相比，我们仍然存在着明显的差距。第一，在立法上有差距。英国、美国安宁疗护相关法律制度的发展历史都较为悠久。我国台湾地区虽然起步较晚，但是在安宁疗护立法方面比较完善。从2000年到2013年，台湾地区先后通过了《安宁缓和医疗条例》及其修正案，以保障疾病终末期患者的权益，允许患者按其真实意愿行使医疗自主权。2015年又公布了《患者自主权利法》，这是亚洲地区第一个安宁疗护的法规。而在我国内地的法律体系中，至今还没有关于“尊严死”的法律法规。第二，宣传教育方面有差距。以我国香港、台湾为例，他们把很大的精力放在对社会民众的宣传教育上。宣传教育的重点是生命教育、死亡教育以及安宁疗护的理念。香港有很多与安宁疗护、癌症相关的慈善组织，每年都会资助开展大量的普及推广安宁疗护的活动，包括拍摄电影和电视剧、出版书籍等。第三，体系建设方面有差距。很多发达国家已经形成了完善的安宁疗护体系，而到目前为止，我们仍然遇到很多发展难题。比如，安宁疗护在国内还没有独立的学科体系，大学里也没有这个专业，这在一定程度上制约了人才培养以及个人职业发展；居家安宁疗护发展缓慢，因为缺乏相应的居家安宁疗护服务收费标准；病情评估、心理疏导等服务无法纳入收费项目；安宁疗护病房常年处于亏损状态，医护人员积极性不高等。上海市安宁疗护服务管理中心主任吴玉苗指出，安宁疗护的发展和普及，要解决的其实不仅仅是医疗卫生服务的问题，而是综合性的社会问题。虽然任重道远，但我们对上海安宁疗护事业的发展充满期待。2016年出台的《“健康中国”2030规划纲要》，首次写入了安宁疗护的内容；2019年，《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》将安宁疗护纳入全方位、全生命周期的医疗卫生服务。2022年12月30日，上海市发改委、财政局发文，将安宁疗护列入上海市基本公共服务项目，明确提出为市民提供均等化的民生服务。安宁疗护成为广大市民全生命周期健康管理的重要组成部分，也成为“健康上海”的重要组成部分。