“天价救命药”首入医保，患儿家长喜极而泣：宝宝有救了……

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┃来源：人民日报、中国医疗保险

“我们的宝宝有救了”

“我们盼了多少年

终于盼到了”

12月3日

国家医保局发布消息

全球首个用于治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物

诺西那生钠注射液被正式纳入医保

消息一出

不少患儿家长喜极而泣

每瓶从53680元砍到33000元

这意味着什么？

“天价救命药”往后一年的费用

可能直接降到原先的三分之一

甚至更低

有SMA患儿家长表示

33000元除去医保报销部分

最终自费价格还要低

一年或只需要10万元左右

SMA的治疗就是与时间赛跑！

SMA是一种危及全身多器官

可致残致死的罕见神经系统疾病

SMA在存活新生儿中的发病率

仅1／10000

却是导致婴儿死亡

最常见的遗传疾病之一

I型SMA患儿

如不进行有效药物治疗

80%以上将在一岁内死亡

很少能存活超过两岁

SMA的治疗就是与时间赛跑

2019年2月

诺西那生钠注射液获得国家药监局批准

成为中国首个治疗SMA的药物

在此之前

国内的SMA患者一直无药可医

在今年的谈判中

治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症的药物

历经一个半小时的谈判

企业代表八次离席商谈

每瓶药的成交价

比最初的报价少了2万多元 

随着“成交”二字

这场谈判终于落下帷幕

随着医保药品管理改革的逐步推进，

医疗费用大幅减低，

减轻了患者负担，

参保人得到了真正的实惠，收获了健康。

患者及家属纷纷感谢国家医保局对患者群体的关心和帮助，

为他们带来继续生活的希望和动力。

三个小故事

带你看看如何为患者减负担

故事1 

故事2 

故事3

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