在3月1日“艾滋病零歧视日”之前,记者在几个群里做了一个小调查。有点出乎意料,超过5成的参与者选择了“和TA一起吃饭、聊天、握手”几个选项中的其中之一。当被问及,如果身边亲友感染了艾滋,大家会怎么应对。相当部分人表示,如果是自己的亲友因为输血或其他非“乱性”原因导致的感染,一定会与他们一起面对,共渡难关。“20年前,我刚到疾控中心做艾滋病防治工作的时候,今天大家这样对艾滋病的包容度是想都不敢想的。”
“有时候说出来,他们会下意识往后退半步,看我就像看个怪物一样。”
——深圳市疾病预防与控制中心艾滋病预防控制所副主任护师张燕说
张燕说,当初选择这份工作,是因为强烈的好奇心。“那时候干这个的人少,这个病对于公众而言,是陌生的。”当时,在绝大部分人的认知里,艾滋病等于绝症,并且是带着道德污点的绝症。整个社会环境对艾滋病患者极不友好。绝大部分患者,得到“阳性”的告知,只能自己消化。
到疾控中心工作后,张燕通知的第一个阳性感染者,是一个比她大几岁的年轻男子。“阳性。”张燕艰难地把这两个字说出口。面前的男子脸上先是错愕,然后是绝望,之后他恸哭起来。见男子恸哭,张燕也跟着哭起来。“我是个共情力比较强的人,他的绝望让我觉得很难过。”往后,张燕再没有在患者面前哭过,但背地里哭过不知道多少回。“有一次一天做了10例阳性患者的告知,他们都是满满的绝望。”因为无处发泄情绪,医务人员成了一些艾滋病患者的情绪垃圾桶,张燕和同事们经历过无数次的惊险时刻。
一次,张燕被一个激动的感染者堵在墙脚,患者摁住她,激动地骂天骂地骂医护人员。“他的口水喷在我的脸上,我不敢擦,也不敢动。”整个过程持续了两个小时,等患者放掉她,张燕整个人瘫下来。
还有一次,张燕被三个拿着针筒的患者追着跑了几百米。
患者的情绪随时都可能崩,有时候半夜一两点还有患者打张燕的电话。电话聊起来常常是一两个小时。“在外面,他们不敢跟任何人说。他们只能在我们这里说一说心里话。”作为医务工作者,张燕和同事十分清楚艾滋病的传播途径,但潜意识里也会有恐惧。艾滋病毒主要通过3种方式传播:血液传播、性传播、母婴传播(来源:深圳卫健委)
2005年,张燕到深圳疾控中心工作的第二年,一群患者感激她热心,同时大概也想考验下她是不是真的合群,一帮子病友几十人盛情邀请张燕参加他们的聚会。聚会上,大家热情地给张燕夹菜,喂东西给张燕吃。聊天的时候,大家挨着张燕,拉手、摸脸,整得热火朝天。聚会回来后,张燕觉得自己有点大胆,但融入的感觉也不错。“信任肯定都是相互的。”张燕说。早些年间,很多患者将疾控中心艾防所当成了自己的心灵寄托空间。有的患者会坐上两三个小时的车,就为了到所里跟医务人员说说话。有的患者从外地出差回来,第一时间把买来的特产送到所里给张燕和同事们吃。“那时候他们对我们真的是高需求,现在整个社会环境宽容后,他们有亲友的支持,对我们反而没有那么多需求了。”张燕说,以前开感染者座谈会,一呼百应;现在开座谈会,感染者的积极性大不如从前。
不过,这也是件好事,说明感染者的适应和调节能力更强了。
“艾滋病没那么可怕,了解得越多,恐惧就会变少。”张燕认为,随着艾滋病治疗药物的可及性,治疗费用越来越低(目前国产药物可以免费领取),大家对艾滋病的认知也有了很大的改观。张燕介绍,如今艾滋病已经可防可控,只要按时吃药,就可以把病毒载量控制在一个比较低的水平。根据深圳市疾控中心数据,截至2023年10月,深圳已建成各级HIV检测网点、自愿咨询检测点以及自检试剂自动售卖点合计269个,各类人群监测哨点13个,抗病毒治疗机构和药物阻断门诊各4家,美沙酮门诊及延伸服药点5家,综合服务网络覆盖全市所有街区。
同时,民间的艾滋病防治机构也不断涌现。2014年,志愿者企鹅和朋友在深圳成立公益机构,对风险群体进行教育和宣导,并提供自愿辅导检测服务。企鹅表示,尽管整体大环境对艾滋病患者的包容度提高了不少,但艾滋病感染者、患者在就医、考公、工作时,仍会被区别对待。企鹅认为,艾滋病是很脆弱且很好预防的疾病。最基础的消毒手段就可以完全灭活艾滋病病毒,社会不应该人为设置门槛,造成不公。
“很多家长认为性教育主要是针对女童的,男童不需要,这是不对的。”张燕认为,尽管整体大环境对艾滋病的包容度已大幅提升,但青少年艾滋病感染者要面对的学习、工作、生活的坎依然很多。“成年人为自己的行为买单无可厚非,但孩子因为什么都不懂受害了,就很可惜。”“歧视这个事情,肯定也还是存在的。很多时候是因为这个群体本身变庞大了,大家能找到更多的同类了。外界怎么看,也没那么重要了。作为一个感染者,要管好自己,不要让自己成为感染源。”一个艾滋病患者说。
明天就是世界艾滋病零歧视日
你会歧视艾滋病感染者吗?
希望大家共同努力
消除社会歧视
给艾滋病感染者应有的尊重、关爱
以及同等的机会
让他们感受到社会的温暖