一名医生妈妈的亲述：我怀胎十月的婴儿，已胎死腹中……
导读
“既然能发生一次，为什么下次就保证能幸免？”
来源：医脉通
作者：芭比
本文为医脉通编辑撰写，未经授权请勿转载。
写这篇文章的是一名儿科医生、流行病学家，但她怀胎十月的婴儿，却胎死腹中。
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“剪断脐带吗？”护士问。我低头看着丈夫手拿剪刀，小心翼翼地切断了曾将女儿安妮卡，与我身体相连的那根管子。护士把她裹在毯子里，让我们抱回家。
我已记不清分娩时的情景，但我记得怀抱安妮卡每一秒的感觉。她头发茂密，眼睛像丈夫，鼻子像我。“宝宝的手脚很修长。”产科医生说，我添了一句，“而且很漂亮。”关于她的一切，当然都是完美的。除了一点，她已经死去了。
接下来4周，胎盘病理学等检查的结果，带来的消息全是一样令人不安。由于脐带缠绕，女儿在子宫里就已过世。因为缺乏间充质干细胞，女儿的脐带容易扭曲打结，最后切断了她的氧气与营养供应。“这是一次意外，你已经尽力了。”但我丝毫没觉得轻松。
我知道那些数字：三分之一受精卵会面临流产；死产20周后，仅有1/150夫妇能再次怀孕；新生儿降生后，第一年里会有1/160左右死亡。妊娠期间，我就像闯关一样不停地打败这一个个“几率”。
那时候我更担心的是染色体疾病、早产、产后并发症。孕检后，我便放下心来，和丈夫讨论起孩子的名字，熬过24周危险期后，我们开始添置女婴的小衣服。
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然而事实证明，“生存率”没站到我们这一边。引起女儿死亡的原因，发生率是万分之一，而且无法通过常规筛查或超声检查发现。医生告诉我们，“你们很幸运，最后至少能得到一个答案。”这是“好运气”吗？或许是，但悲伤未减半分。
我是一名儿科医生，正在攻读流行病学博士课程。我敬畏统计学数字的威力，并且每天都在引述各种数字，来劝诫和安抚家人。
“超过一半儿童，都会经历心脏功能性杂音，没事儿”，“首次热性癫痫发作后，孩子再次癫痫发作的几率不到10%”，“大约8%的发热新生儿患有严重细菌感染，但大多数都是尿路感染”。
直到此刻，我才知道，我从未考虑过那或许是7%的复发性癫痫的孩子、0.5%的细菌性脑膜炎新生儿、并非功能性杂音而有器质性心脏病的患儿，该怎么挺过来。
此生第一次，我感到被“概率”击垮了。我当然也曾目睹小概率悲剧的发生，爆发性心肌炎、儿童癌症、事故造成的创伤性脑损伤……但只有身在其中，这种“罕见”才有了实感。
更可怕的是我开始恐惧未来，尽管医生一再解释再次发生脐带绕颈的可能性极低，我还是一遍遍地问：“既然能发生一次，为什么下次就保证能幸免？”
医学界从不缺乏关于疾病风险认知的研究。系统性风险预测一般依托于数字、逻辑和规则；而经验性风险预测，则依靠所谓的“直觉”。研究表明，一个人对危险的预测，既与数字信息有关，又受他个人的经历影响。
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举个简单的例子，如果一个人的家人有心脏病，即使遗传概率不大，他也会担心自己会不会“中招”。个体对风险的感知，还受周围环境潜移默化的影响——电视上肝癌说的多了，人们就更担心自己患肝癌；糖尿病说的多，就又担心起糖尿病……
失去了一次，我对于再次怀孕或拥有一个健康宝宝，变得越来越悲观。我默认自己和丈夫是“有生育问题”的那6%夫妇之一。做好最坏的打算，或许就能抗住打击？身为医生、研究者，我却渐渐不再信任系统性风险评估，因为我曾被小概率打败过。
但生活与统计学，遵循的概率规则相同。我们所能做的全部，就是收集尽可能多的信息，在面对不确定性时，能权衡利弊去做出选择。
最近，我接诊了一例新生儿筛查发现先天性肾上腺增生的婴儿。血清检测结果出来前，我就看到那个母亲的目光已经黯淡下来——她知道。因为她的弟弟、婴儿的叔叔也有同样的诊断，而且在他们童年时期饱受病痛折磨。
这个母亲虽然难过，却提早做好了准备，她明白这个诊断，意味着孩子一生都要接受糖皮质激素治疗，每次感染都会伴随着肾上腺危象的风险，女孩长大后还很可能无法怀孕。
当我和内分泌科医生拿到不出意外的化验结果，递给她后，我告诉她，“运气是不太好，但至少你已经知道该做些什么。”
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一年后，我和丈夫屏住呼吸，等待儿子的降生。我没有再提前购置婴儿服装、大着肚子就开始布置育儿室，我的丈夫也习惯了接受亲友善意的问候。虽然妊娠的每一天，我都忍不住杞人忧天，但我再一次能从“概率”里汲取力量。
能再怀上孩子，我就已经成了那幸运的149/150。尽管我还会害怕，宝宝的胎动会突然消失，但他每天都不让我失望——我告诉自己，“生存率”这次会站到我们这一边。
参考文献：
Bucholz EM. Against the Odds. JAMA. 2018;320(22):2313–2314.doi:10.1001/jama.2018.17821
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