我递给患者老婆病危通知书时,她却诡异地笑了……
导读
难道,她在替他高兴?解脱了?还是在替自己高兴?
来源:医脉通
作者:向星
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新来的病人颈部包块异常巨大,考虑压迫了臂丛神经导致手麻。胸部CT结合病理报告考虑肺癌颈部淋巴结转移,分期为IV期。需进一步完善全身检查明确转移情况。根据肺癌诊疗规范,还需完成基因检测。
找了一个患者没注意的空隙,我把患者家属单独叫到办公室沟通病情。家属挺好沟通,很快接受了肿瘤晚期的事实,眼里一闪而过忧伤的情绪,但是很快便恢复了正常。不过,基因检测因为价格较高,若结果为阴性则等于浪费,需要考虑后再做决定。
大概半个小时过后,又来了一个自称是患者妹妹的家属,举止端庄、语气温和。打量了一番,我整理语言后将刚才的沟通内容又说了一遍。和患者老婆所不同的是,患者妹妹听到分子靶向药物后,两眼放光,异常坚决地表示要做基因检测,要吃分子靶向药物。
平心而论,从患者妹妹的衣着言谈举止来看,给我一种错觉,似乎只有她才最关心患者的生死。
我打印出患者入院的相关知情同意书,附加了拒绝基因检测的沟通同意书。特意留心,找了一个患者家属都在的时候去签字。我首先拿出了委托授权协议书,告诉患者,他可以授权给最信任的人,把他能够依靠的那个人的名字写在被委托人的那一栏。
我的意思已经很明显了:我希望,他写下他妹妹的名字。
但是患者似乎没明白我话里的意思,他很自然地说:“写我老婆嘛。”就像在反问我:除了她我还可以写谁?
看着他那因为疾病而死气沉沉的脸,还有那平淡无奇的眼睛,我楞了一下。接着说:“下面这一张是拒绝做基因检测的沟通同意书,刚才已经给你们说过了基因检测的重要性,有了这个检测,才有分子靶向药物的用药依据。”
患者妹妹先声夺人,说:“要做!每个人都说分子靶向药好!这个检测我们要做!”
我看过去,她后半句话是对着患者老婆说的,带着责备的情绪。他老婆眼神从地上抬起,尴尬地挤出了一丝微笑,说:“好,那就去做。”
接下来,便是去病理科借病理切片送检。患者老婆似乎文化程度不是太高,对于借切片时的各种程序表示不理解,宁愿多跑几次跑回病房找我,也不想去盖章签字。我之所以这么想,是因为她签字时是用左手,而且字迹歪歪斜斜。
最后,她却直接告诉我说:“不做了吧,切片借不到。”
我把患者的家属召集到办公室,这一次他的女儿也来了。我先把基础病情说了一下,根据新做的检查,现在患者除了局部的淋巴结转移,还有颈部淋巴结、腹膜后淋巴结、右肾、左右两侧肾上腺这些远处的器官组织转移,属于晚期。治疗基本方案是全身药物治疗为基础的综合治疗。化疗后的有效率、毒副反应都不如分子靶向药物治疗。
我每说一句,患者妹妹都将我的话重复一遍给患者老婆,这一幕滑稽、尴尬,令我印象极为深刻。
最后,我说了一个可能是患者老婆最关心的问题——分子靶向药物可能比化疗更便宜。如果遇到了常见的EGFR突变,使用新农合医保报销的吉非替尼,总费用不到一万块,而且患者病理分型是腺癌,基因阳性突变的概率比较大。这也是我苦口婆心多次劝说的原因所在。
最终,患者的病理组织太少不够送检,送检的是血液组织。
送检后的一天下午,患者妹妹在楼梯间等着我下来后,双手紧紧握着我的手,十分真诚地说:“谢谢您!”她眼角的肌肉在颤抖,“您非常尊重生命!医生,很幸运能够遇到您!”
此时我五味杂陈,说:“等基因检测结果吧。”
患者病情进展非常迅速,查体提示颈部肿块由入院时的7x10cm,短短3天时间长到了8.5x12cm,并且他出现了气促、手麻加重的症状,等不到基因检测结果了,只能先准备行化疗,等基因检测结果回来后再考虑分子靶向药物治疗。
周一主任查房,制定了化疗方案,并计划对颈部淋巴结行减轻症状为目的的姑息性放射治疗。
我再次到病房寻找患者家属,自从那天患者妹妹在楼道里感谢过我之后,已经有几天没看到她了,而是老婆每天在病房照顾着患者,此时正在喂他吃饭,一勺接着一勺,速度很慢。
我愣了下神,碗放在桌子上,她是用左手喂的,右手的衣袖空空荡荡。原来,冬天的厚棉袄包裹下,她只有一只手。我看了半晌才回过神来,到了嘴边的话几乎不忍心说出来:“你家欠费了,需要去交钱。他现在的情况需要化疗,主任已经定下了化疗方案。”
现在患者一家已经与我建立起了信任,特别是患者本人,曾经去做放疗前的体模、CT定位时,还诚恳地请求我陪着他一起去:“有你在,我比较安心。”
他没有过多的情绪,告诉我下午就去交钱。或许,暂时还没凑到钱。
“没有全民健康,就没有全民小康。”我对这句话理解的很深刻。
一个癌症诊断,就有可能毁掉一个奋斗十年、甚至二十年的家庭。我理解了患者的老婆,理解了她对于人财两失的风险的担忧。因为这个本就收入不是很高的家庭,丈夫癌症,妻子残疾,女儿身患侏儒症,比一般家庭的经济承受能力更差。
我也理解了他的妹妹,她在不清楚分子靶向治疗的价格时就极力要求做基因检测,因为那是她哥哥,血浓于水,但是毕竟现在是属于两个不同的家庭。而患者老婆是在多次了解了疗效、有效性以及最重要的性价比之后,才完全做出了决定。
一切,都是因为穷啊。
化疗后,患者症状进行性加重,胸腔积液、心包积液、上腔静脉发现癌栓。
我再次找到了患者老婆,第一次和她谈到了生死问题,并递上了患者的病危通知书。
当我说完后,患者老婆诡异地一笑,然后迅速隐藏起表情。我却留意到了有那么一瞬间她似有似无的笑容。难道,她在替他高兴?解脱了?还是在替自己高兴?这些问题不可能有答案,我也不可能去问。有些人,光是活着就极其艰难。
好在,上天比较宠幸这个举步维艰的家庭。
三天后,新年第一天查房。病人病情好转,症状减轻,颈部包块大小也缩小到了5x8cm大小。
一切,他们又回到了其乐融融的欢乐氛围。
新的一年,新的希望。而这些秘密,我永远不会去告诉患者,在他垂死之际,曾经发生过哪些事。
我只会和他说:“你的选择是正确的,授权给你老婆确实是毫无疑问的。”
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