“当个好病人不容易！”十余年的就诊经历，他写了一封信…… | 心路医路
主编：刘湘源，北京大学第三医院风湿免疫科主任
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这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是不再是一个人的战争，看看这位患者对自己的主治医生说了什么？
方医生：
您好！
患病十几年，今天终于有机会把这十几年的就诊经历整理出来，可以让更多的病友看到我的经历，再次感谢您！
说在前头
患免疫系统疾病十几年，不但没影响我的生活质量，反而让我学会了珍惜生活，这要归功于我遇到了好医生，也要感谢我的家人，因为有了她们的关怀和支持，才让我能直接和最好的医生碰面。当然还有我那“凡事要弄个明白”的性格，把看病这种医生对病人的“单”向治疗变成了医患间的“双”向讨论，很快我就和医生成为了无话不说的好朋友。
有了这些就能让我心甘情愿地配合医生治疗，逐渐摆脱疾病的痛苦，并以常人都羡慕的状态快乐地生活。
直接步入正轨——找专家
2007年，我经常莫名其妙地浑身疼痛，特别是肩周炎频发。在学校的医院经过全面检查，初步确诊是类风湿关节炎。
我来到了重庆治疗类风湿关节炎的顶级医院——西南医院中医科，挂了您的号，并在短短的半小时问诊的过程中得到了我从来没得到的信息——那就是您直接告诉我的话：“大部分的免疫系统疾病不应该是由医生治好的，而是在医生的调理下调动病人的免疫系统发挥正常作用而自愈的，只有这样的治疗才能真正摆脱痛苦，恢复原有的生活质量。”
我当时就理解了这句话的真正含义——你的免疫系统出了问题，要想根治，就必须系统地解决这个问题，而且根治不是一朝一夕的事。当病人也不是那么简单的，要学会正确对待自己的身体，配合医生的治疗，学会当一个合格的病人。
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记得最初我的病情是类风湿因子超正常值10倍以上，CCP指标也高的离谱，手关节、脚关节的肿胀感和疼痛感经常让我彻夜难眠。特别是时而发作的肩周炎，不仅自己酷爱的户外体育运动（钓鱼、打羽毛球等）不能参加，就连正常的穿衣、拧毛巾等最基本的生活自理能力都受到影响。可以说当时我的生活质量相当低，情绪也受到了相当大的影响，脾气也开始变得急躁起来。
在您的处方里，我看到了一个全方位的治疗方案，那就是中西医结合的治标兼治本的“系统工程”，不仅有立刻见效的消炎止痛药、调理身体的中成药，额外还给出了要进行适量户外运动、注意避免较多使用关节的长距离快走和跑步运动的建议。
当我提出是否可以去钓鱼的时候，得到了您的大力赞同，没想到您也是钓鱼爱好者，同样的爱好一下子缩短了我们之间的距离。
类风湿病的治疗是一个漫长的过程，前几个疗程的药不仅吃得我胃口全无，而且还出现了大便不成形的症状。复诊的时候咨询您才知道是某种口服药的副作用，并在接下来的方子里换掉了那种药，同时根据我的“弦脉”特点，进行了中药方的调整。
就这样，每个疗程我都按医嘱服药按时到医院复查，而每次复查时您都根据上几次的药方和服药后的病情变化进行下一个疗程的处方调整。
不到半年，除了阴天下雨前我还有手关节、膝关节的疼痛外，全身多处疼痛的症状基本消失，晚上都能睡得很安稳，也很少出现晨僵的现象了。
对激素滥用反感的来由
1978年春天，我上大学去武汉报到前去看望已经卧床不起的姑姑，记忆中姑姑得的就是类风湿病。当年医院没有好办法治疗只能服用激素，最后姑姑的免疫系统被完全破坏，整个人基本废掉了。在一次突发并发症时，抢救无效去世。
姑姑临终前我看到了她那张浮肿的脸和已经变形的手指关节，那不堪回想的画面让我对长期使用激素的危害印象深刻。
后来和您聊起“泛”用激素的危害时我收获了这样的知识：“激素是一种疗效好的抗炎药，但它也是一种免疫系统抑制的药物，其副作用很多，而且长期不适当使用会产生一系列副作用。所以长时间使用激素和最后用其他的药代替并撤下激素是一个系统工程，其中任何一个环节都不能少。”
您还告诉我很多治疗类风湿的医疗小广告都以特效药为诱饵，其实他们的药里就加了激素，一吃就见效，不吃就反复，而且疗效都是短期的。很多迷信偏方的病人都深受其害，最后才跑到您这里来。有的患者已经错过最佳治疗期，甚至造成了关节永久性损害才明白上当了。而此时对病人的治疗已经不是短时间就能见效的了，也只能通过慢慢调整撤下激素，而病人面对的不仅是生活质量的下降和不菲的医药费，还要承担很大的心理压力，十分痛苦。
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这时我才明白，以前治疗哮喘乱投医吃的药，90%都含有激素，正是这次直接步入正规到大医院就诊才让我摆脱了庸医和“偏方”的纠缠，病情才真正得到了控制。
当个好病人不容易
有了这番交流，我意识到要真正摆脱类风湿病的纠缠恐怕这辈子是不可能了，只有真正配合医生的治疗，方有可能在与疾病相伴的余生里尽量减少它对我的伤害，提高自己的生活质量。所以我按时吃药，认真对待每一次例行检查，不仅有每三个月的类风湿因子等标志性指标，还包括血常规和肝功等指标的监测，更免不了检测每个疗程后脉象变化情况。
在此期间，我还认识了好几位病友，其病灶程度均比我严重，但用药和例行检查却没有我认真。玩笑中您说我是“最佳”病人，不仅严格按照医嘱服药、进行检查，身体也是恢复得最快、效果最好的。当然这和我没走弯路及时就医有关，但能够完全配合医生的治疗方案，将门诊问诊看病延伸到类似有反馈的住院治疗有着很大关系。不仅如此，我还按医嘱适当进行体育锻炼，在推荐的活动项目中做到长期坚持，不仅治疗效果明显，生活质量也恢复了不少。
但长期服用几种固定的药，肯定会带来一些副作用，比如大便一直不成形。尽管我养成了每天定时排便的习惯，也发现了一些规律性的现象，比如：周末外出钓鱼，尽管很累，生活节奏也随着外出的行程安排而被打破，但大便却成形了；我因运动性哮喘的问题一直坚持使用“舒利迭”，尽管没再出现紧急情况，但也因长时间几十盒的用药量，让我出现了骨质疏松的前兆——钙质的流失，并因此曾造成腿部不适。当我把这些问题在复诊时告诉您后，您建议我尽量食用些牛奶、虾皮和含有易吸收钙的食物进行补充，同时增加阳光的照射时间，以便帮助能够很好吸收食入的钙。我也加强了对骨骼物理刺激的锻炼，在每天的有氧运动上增加了200次原地跳绳的锻炼，不仅锻炼了我的心脏和肺活量，还增强了腿部的力量，刺激腿部骨骼使之强壮，而且跳绳另一个好处就是能让五脏六腑、大脑等非肌肉性组织和器官受到物理性的振动和刺激。
几年的坚持，我在规律性的治疗和锻炼的生活里逐渐摆脱了“运动型哮喘”和“类风湿”这两种顽疾带来的痛苦，尽管还没有痊愈，但随着药物的调整和减少，我每天的服药量从每天三次减少为每天一次，最后您还让我有意地在周末停药，直到最后只用一两种药就能维持病情的稳定。除了阴天下雨前还有些隐痛外，完全不影响我的日常工作和生活，我对战胜这两种顽疾的信心大增。
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生活习惯的调整
认识您很多年了，由于有共同的爱好——钓鱼，每个月都见面。对您的医术从盲目的相信到全面了解最后主动配合，甚至还提出自己的建议，在现有的病人里恐怕也不多见吧。具体事例我略举一二。
就这样，我的生活开始从“工作狂”向 “享受派”转变，而且一转就是几年，用那句时髦的话来讲，就是工作上、仕途上“主动边缘化”，让位年轻人；在养生上、爱好上认真对待。结果我成了重庆钓鱼网的优秀版主，并在此期间爱上了烹饪、捡起了扔了30年的绘画、同时利用每天的早读时间补了一些工科男欠缺的文科知识，让我这个“有知识没文化”的“国家工具”类人物的生活逐渐有品位起来。
经过几年的不间断服药、调理、锻炼和血液监控，我的很多指标都趋于正常，您的目标非常明确，即在不影响生活质量的前提下，尽量少吃药，不仅是减少品种而且是尽量减少吃药的天数，这样也提高了我战胜疾病的信心。
为了尽快排出每天服入残留在体内的药物以减少副作用，我除了养成每天喝不少于3000ml的水外，还坚持每周有两次出大汗的活动，其中就包括在恒温游泳池游完泳后的桑拿，后来我根据自己身体的恢复情况，开始捡起了丢了30年的羽毛球拍，从每局只能打6个球的体力，逐渐恢复到连续打5局21个球运动量；并在家里安装了小型汗蒸房，确保冬季能每周进行两次桑拿。
很难想象吧？一个患有运动型哮喘和类风湿的病人居然能够像正常人一样游泳、打羽毛球，而且在泳池里、在羽毛球场上根本就分辨不出我是身患这两种要“命”慢性病的老病号。
门诊+病房
很多病人都有这样的感受，那就是住院治疗的效果比看门诊回家吃药的效果好的多。其原因不仅是能休息的好，最根本的就是医生每天的查房，因为医生可以根据病人的情况对用药进行调整，以达到最佳的效果。
可作为类风湿患者，不到万不得已一般不会住院，所以这种病作为门诊医生来讲要想做到跟踪病人病情发展和病人服药的情况还是很困难的。为此您好几年前就开始为每一位病人建档，且每次复查时都能调出原始的病例，根据对比数据开出针对性很强的处方。所以您的病人很少有不感激您的，毕竟您在尽心尽力地为患者们着想，不仅解除病痛，而且还考虑病人的承受能力。特别是针对一些文化层次较低，同时很难说清楚病况的贫困地区的病人，您不仅能完全听懂他们的方言土话，偶尔还能说上两句，每每见到这样的情景，都让我佩服得五体投地。同时更为您的身体而担忧，因为随着您的医术高超、医德优秀的口碑越传越远，看门诊人数也越来越多，而每周3天的门诊和两天病房巡查，还要加上整个科室的管理，工作量实在是太大了。
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可就这样，您还在想如何提高门诊的治疗效果，为此事我们进行过好几轮的探讨，最后将目标定在“互联网+类风湿病人信息跟踪和分析”上，简称“互联网+家庭病房”。
这种能够一直为病人着想，立志于减轻广大类风湿患者痛苦的医生，才是真正的好医生。因为不易出成果且让病人的生活质量大幅度下降的常见病已经成为很多家庭的负担，病人的劳动能力下降甚至丧失，医药费昂贵，严重的类风湿病人还会占用家人相当多的护理时间和人力。加上远离专科医院的病人也不在少数，所以当下如何解决这些边远地区病人看病就医难、如何减轻患者的痛苦和家庭的经济负担问题，都成为您思考的一个方向。
我是重庆大学的一名教职员工，更是一个“最佳患者”（方教授封的），正好有这方面的研发能力和资源，完全赞同并理解您的思路，开始搜集相关资料并思考如何实现您的想法，以便不久将启动该项目的《技术可行性报告》的拟写工作。
看病是一个团队的事
西南医院在重庆地区是众多患者最青睐的医院，每天一早来挂号看病的人就挤满门诊挂号大厅和各层的近百个挂号窗口，每个窗口排队人数都超过30~50人；如果你想抽血化验，对不起，一旦你看完病到各楼层排队拿抽血化验号，你拿到的号已经过百，很可能要等2个小时才能抽上血；更有甚者如果你是医保报销的特病患者，你还要去特病患者窗口排队审核，然后再去缴费窗口排队交费，最后才能在领药区等候拿药。
尽管这些必须逐个通关的“站点”已经联网，单凭一个人的力量要想在一天内完成门诊就医的过程，几乎是不可能。为此西南医院在门诊大厅开办了三个“便民门诊”，以便那些已经看过病只是拿药的患者能够减少排队的时间。
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好在我每次看病都利用了科研合作的非门诊机会，由您在办公室里复查，如果需要检查肝功，那第二天的抽血、缴费和拿药几个环节，也会耗费一上午的时间。所以，家人此时就能帮上不少的忙。比如：分开排队拿号、缴费、拿药等等。可以想象，非本地患者要想一天内完成就医而不兴师动众的耗费几天的时间，那是根本不行的。为此，您调整时间，把可以带回家做的事移到下班后，每周腾出半天时间，为一些不方便看病的老患者建立了VIP预约机制，这样就把一些有规律复诊的病人和随机就诊的病人有效地分开了。不仅方便了老病号，还减轻了随机就医的专家门诊定额的压力，可您自己的工作量却平添了近10%，而且挤占了很多的私人时间和空间。
提高服药技巧和适量的运动，以配合药物治疗
既然最好的治疗办法是调整病人的免疫系统，使其起到保护自身健康的作用，那么服药的技巧和常识就应该知道。
很多慢性病患者都会因为其他事情不按时甚至忘记服药，我也一样。为了避免这种情况发生，我就使用了一个装鱼钩的小收纳盒，上面设计有三个独立盖子的格子。分别用不干胶贴上早、中、晚的标记，每天一早就将一天的药分格放好，然后放在显眼的位置，这样做就是怕搞混，也避免了多吃或漏吃。还有，如果经济条件允许，最好选用免煎中药冲剂，因为免煎药是直接用开水冲泡的，可节约很多时间。如果经济条件较差，那么普通水煎中药还是最好的选择，因为现吃现煎的中药效果最直接。
如果病情缓解，在得到医生认可的情况下，吃药也可以采用5+2的方式。就是吃5天停2天，让肝脏和肾脏有两天的休息时间，毕竟任何药物都有副作用，都会通过解毒和排毒将药中的毒素化解、排掉。所以每周停两天的药，不仅能增强患者战胜疾病的信心，而且还能让身体的免疫系统进行充分的自我调整，在没有药物干预的情况下逐渐恢复原有的功能。
在当今飞速发展的年代里，当好一个病人已经不是只听医生的话就能做到的，在按时服药的基础上也要学会将服药后的身体病症的变化记录下来，并及时告知自己的主治医生，同时也要在身体保健、体质恢复和避免长期服药的副作用上多下点功夫，否则人体的免疫系统尽管有很宽的适应范围，但长期服用各类药物，其承受的极限也会受到不同程度的突破，等到自身免疫系统无法自愈的时候，就难避免药品副作用造成的不可逆伤害，到那时为时已晚。特别是患有慢性病的患者，适当的锻炼是必须的，那种“病是靠医生治好”的观点已经过时，因为真正让你痊愈的是人体自身的免疫系统，而真正的好医生仅仅是用一种科学的方法，让其发挥了应有的作用而已。
说了这么多，希望我的这些经历对类似患者能有所助益，也再次谢谢方教授，祝您身体健康，工作愉快！
耕夫
耕夫
你好！你我相识多年，今天看到你的来信，边读边回忆起这些年与你相识、相知、相交的过程，十分感慨。
感谢上苍，让我有机会结识你，我们因病结缘，在共同应对的过过程中成为挚友。你是依从性最好的患者，但并不盲从，一如你以做学问的严谨去做任何有价值的事情。正因为诊治方案的选择源于医患双方的充分沟通与缜密思考，才能保证治疗的长期延续与适时调整。大部分风湿病是难以根治的，但规范的治疗可以使多数患者达到临床缓解或较低的疾病活动度。你就是其中的典型代表。
医患之间可以成为真挚的朋友，如你我二人，相互的信赖是最重要的基础，共同的业余爱好与相投的文化修养是最好的支撑。这样的情谊是可遇而不可求的，值得珍惜。
愿天下所有的患者都能跟自己的医生成为最好的战友。也愿你身体健康，家庭幸福！
方勇飞
心路医路专栏简介
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传递学习方法和思维模式，解决青年医生行医过程中遇到的心理困惑，从前辈的医学之路和积累的高度中受到启迪，从医学的温暖中汲取力量，让你更懂医学与人文；传递和展示医务工作者的正面形象，让大众了解医生的不易和艰辛，唤起全社会对医生的理解和关爱。
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