谁来决定脑死亡病人的命运？

8月6日，英国医生撤下了12岁英国男孩阿奇·巴特斯比的生命维持系统，随后他在医院死亡。四个月前，阿奇在家中因窒息陷入昏迷，医生认定阿奇已经脑干死亡，并且试图终止帮他维持生命的多项治疗，包括撤下人工呼吸机等。但他的家人反对，声称阿奇一直有生命迹象，不想让他们放弃治疗希望。阿奇的父母试图通过法律裁决迫使医院继续提供维持生命的治疗。而皇家伦敦医院的医生认为，阿奇无望康复，应该允许他死去。他的家人请求允许把他转到临终关怀机构。但医院说，阿奇的情况非常不稳定，移动只会加速他的死亡。

日本医生上野千鹤子女士认为，在人生的最后阶段，应该在家中度过，听着周边熟悉的声音，面向活着的当下，坦然地过好每一天。

各个国家的医疗会跟它们的经济同步经历三个发展阶段：在第一个阶段，当一个国家极端贫困时，大部分人都死于家中，因为人们得不到专业的诊治。在第二阶段，当一个国家的经济发展了，人们有了更高的收入，更多的资源使得更多人能够得到诊治，人们生病时会去医院，最后死在那里。在第三阶段，当一个国家的收入达到最高水平时，人们开始关心他们的生活质量，哪怕生病时也是如此，死在家中的人又开始增多。

在美国医生阿图·葛文德看来，在亲人的包围下离开人世才是人道的。1943年马斯洛提出了人类需求理论：最基本的需求是生存需求、对安全的需求，然后是成长的需求，最后是自我实现的需求。但需求的优先顺序是会变的，有时人们愿意牺牲安全。人年轻时追求成长和自我实现，寻找新的体验、结识更多人、在世界上留下自己的印记。但到了后半生，大部分人会更关注亲人和熟人。美国斯坦福大学心理学家劳拉·卡斯滕森提出了社会情绪选择理论：当人们发现自己来日无多时，看待人生的视角就变了，就会更关注跟自己最亲密的人。

葛文德在《最好的告别》说：“以前，垂死是一个很突然的过程，我们没必要思考它。有些疾病会拖得很久，比如肺结核，但是没有现代医学的早期诊断及其治疗，从确定一个人患上绝症到死亡一般只隔数日或数周。想想现代以前那些美国总统是怎么去世的。华盛顿1799年12月13日咽喉感染，第二天晚上就去世了。约翰·亚当斯、安德鲁·约翰逊都在中风后两天内就去世了。如今大部分人都是在跟疾病斗争很久之后，死亡才会降临。死亡是确定的，但日期不确定。所有人都在跟这种不确定性作斗争：什么时候如何接受失败。人们也几乎不会留下什么遗言了。技术能够在我们失去意识之后仍维持我们的器官的运行。”

《最好的告别》书封

有一次一位60来岁的女病人肠道堵塞引发了心脏病，导致她陷入休克和肾衰竭。她的妹妹问她姐姐是不是快要死了。葛文德说他不知该如何回答这一问题。“我甚至不确定快要死了是什么意思。过去几十年间，医学使得过去几百年间关于死亡的体验、传统和词语变得过时了，它为人类制造了一个新的难题：如何死？”

一种很简单的观点认为，医学的任务就是抗击死亡和疾病，这当然是它最基本的任务。死亡是敌人。但是这个敌人比我们更强大。最终它会赢。在一场你打不赢的战争中，你不想要一个会战斗到两败俱伤的将军，你想要一位在胜利无望时投降的将军，他知道如果战斗到底会造成巨大的损坏。

葛文德说，他也曾经以为病人放弃了医院的治疗，去接受临终关怀会加速病人的死亡，但多项研究发现并非如此。在一项研究中，研究者跟踪了4493位患有绝症的病人，结果发现，对于乳腺癌、前列腺癌、肠癌患者，住在医院跟住在临终关怀医院幸存期一样长。“奇怪的是，住在临终关怀医院还会延长一些病人的存活期。患有胰腺癌的病人平均延长了三周，肺癌病人延长了六周，心力衰竭的病人延长了三个月。其中的教训很有禅意：只有当你不努力活得更久的时候，你才能活得更久。”

《一个人可以在家告别人生吗》书封

随着生活水平和医疗水平的提高，人类的平均寿命从30岁提高到了目前的80多岁。“遗传对寿命的影响很小。德国马克斯·普朗克人口统计研究所的詹姆士·沃佩尔发现，人的寿命只有3%取决于父母的寿命，相比之下，人的身高90%取决于父母的身高。即使是双胞胎的寿命差异也很大，一般相差15年以上。”

通常，人类的死亡跟所有复杂系统的毁坏类似，是随机而缓慢的。工程师们早已发现，简单的设备不会衰老。它们的运行很稳定，直到关键的部件毁坏。比如一个发条玩具，直到齿轮锈蚀或者弹簧断裂，才会停止工作。但发电厂之类的复杂系统即使几千个关键的、脆弱的部件毁坏也要能够运行。因此，工程师们为这些机器设计了多重冗余：有备用系统，以及备用系统的备用系统。备用系统也许不像一线部件那样高效，但可以使机器在受到损害后仍能继续运行。比如我们人类有多余的肾、多余的肺、多余的性腺和许多多余的牙齿。我们的细胞有许多DNA修复系统。但是，当一个复杂系统中的缺陷越来越多，到了一定的时候，再多一个缺陷就会危及整体，发电厂、汽车和大型组织都是如此。

阿图·葛文德

葛文德认为，如今许多绝症患者不愿意离开医院，是因为他们不喜欢住在临终关怀机构，在那里，医护人员只注重保证他们的安全，他们的活动缺少自主性，然而人在衰老和患病时也需要自主性。“存在着不同的自主观念。一种认为自主就是自由行动，完全独立地生活，不受强迫和限制。但这种自主观念是一种幻想。某一天因为疾病或衰老，我们总是会需要帮助。我们的生活本质上是相互依赖，并受制于超出我们控制的力量和环境。你拥有的自由的数量不是衡量你人生价值的标准。”

哲学家罗纳德·德沃金认识到，自主还有一种更加有说服力的意义。1986年他在一篇论文中说：“自主的价值在于它创造的责任体系：自主使我们每个人根据某种融贯的、特别的个性、信念和兴趣，决定他自己的人生。它让我们引导自己的生活，而不是被生活引导。”

大家都在看

点击【阅读原文】，继续解读《最好的告别》