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给予决定空间，引导社会压力正面促进
【葡新报 记者毛川崎】据《notícias ao minuto》报道，葡萄牙卫生部长于本周五的晚间播报上正式回应了婴儿Matilde事件。部长表示国家十分担忧婴儿出生时患上的不治之症，目前已有九名新生儿确诊患有脊髓性肌萎缩症（AME），然而巨额的医疗费和药品费令婴儿家庭不堪重负。救还是不救？个人和政府部门同时肩负着不同程度的社会压力和家庭使命。
新生儿Matilde在北里斯本大学住院中心被诊断患有脊髓性肌萎缩症。这个病简称AME，是一种先天性退化症，中性肌肉伴随出生极度萎缩，大多数患者都会早年夭折。Matilde的父母是AME缺损基因的携带者，但在他们身上并没有显性表现，因此他们的孩子面临25%的患AME风险。尽管如此，Matilde父母的另一个儿子是健康的。
由于缺乏育前诊断，这种情况一旦发生，发病体征表现是肌肉会像石头一样急性萎缩和硬化，最终失去肢体行动能力，像渐冻人一样存活。
唯一可以治疗的药品是诺华的基因疗法（Zolgensma），一次性基因疗法费用高达212.5万美元！面对如此高昂的治疗费，患者家庭向政府和社会请求支援，在欧盟国家地区这项治疗方案还未得到通过。葡萄牙卫生部部长始终坚持医疗费用详情的透明化，希望上级能够给出决定引入治疗方案的余地，家庭压力不能无视，如果政府能够做出努力，社会压力可能变为动力正面促进。
最新跟进消息显示，政府正在为Matilde婴儿争取所须的药品，目前还没有落实到治疗中，尚需更多时日。
原文链接：
https://www.noticiasaominuto.com/pais/1280812/estado-em-vias-de-custear-medicamento-de-que-bebe-matilde-precisa
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