生而不凡：在你身边，一群罕见的伙伴每时每刻都在挑战命运
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我叫挑战君，我有一群小伙伴，
往往由于基因突变，有了与众不同的身体，
也就有了独特的“能力”，还可能有独特的“称号”。
TA们和家人有时要承受一些误解或偏见，
但TA们充满挑战的人生，并不缺少精彩。
这群小伙伴是谁？是漫画里的超级英雄吗？
不，这些人就在你的身边，
有一个共同的名字——罕见病人士。
今天，是属于他们的日子，
每年2月最后一天是“国际罕见病日”。
因为罕见的身体，
他们会经历怎样的人生？
有多少人面对生活会永远微笑呢？
在一片草地上，我认识了正在玩耍的“天使”。
他见到谁都笑盈盈的，
只是他的妈妈，温柔的眼神里有些忧伤。
他是一名“天使综合征”宝宝，
从出生开始就不爱睡觉的他，
会逐渐出现智力、肢体、语言障碍，
唯一不变的，是时刻暖心的笑容。
烦恼的时候，我就会想起那片明媚的草地。
在一个小学的门口，
我邂逅了正在哭泣的“小蝴蝶”。
小朋友们都不愿和她玩儿，
因为她有很多水疱，害怕被她传染。
其实“大疱性表皮松解症”根本不传染，
只是皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，
容易起疱，需要天天护理，
但她完全可以和小朋友们玩耍的！
生病了，医生叔叔也不要怕给她打针哦！
你猜，小蝴蝶后来找到她的玩伴了吗？
一个吃货的运气总不会太坏，
这大概说的是我朋友小胖。
没有饱腹感的他，
吃掉一大桌饭菜也不在话下，
也就难免成了个可爱的小胖纸，
连疾病别称都叫“小胖威利综合征”。
虽然成长得稍稍慢一些，
但他现在已经懂得自己不能放开吃，
饿肚子的滋味儿当然不好受。
可他已经能咽着口水，跟妈妈说，
今天在学校，我还是乖乖的，
只吃了一份饭哦。
肚子越来越大的，不止小胖一个，
还有我朋友圈中的学霸小戈。
她因为“戈谢病”，肝脾不断肿大，
像中毒一样，骨头疼得要命，
许多器官会不停病变。
不过，这种病是有“解药”的！
只是这种药还没进入国内，
而且药费一年就要上百万软妹币！
好消息是，小戈努力去了国外留学，
在那儿成功申请到了免费用药。
但，国内像小戈这样的还有很多很多……
除了小戈，我佩服的伙伴可不少呢！
比如说一身派头特酷的老K。
我在一条进京的山路上遇见他的，
那是他第三年的徒步倡导之旅，
每年都会把徒步公里数纹在左脚踝上，
就为了一路向大家宣传。
“卡尔曼氏综合征”不可怕，
只是青春期不发育第二性征嘛。
发现苗头别自卑，及时检查、打激素，
就可以像他一样帅哦！
对了，一直想给他个诚恳建议，
下回把公里数纹成大写的，更帅。
阿妥就没老K这么受欢迎了。
虽然我觉得他踏实能干又帅气，
但“妥瑞氏症”让他从小苦恼不断，
频繁面部抽动、眨眼，常常发出怪叫。
以前上课时怎么也控制不住，
天天被老师训、被老爸揍、被同学笑话，
现在又因为这个丢了工作，
坐地铁大家都远离他。
我知道，阿妥的病一点儿不影响正常生活，
在国外还有病友当老师呢！
他想要的，和你我一样，
只是一个公平奋斗的起点。
小M的经历更是传奇，
一句话概括就是——
人生大起大落，实在太刺激了！
反复瘫痪11次，失聪4次。
现在行走自如，侃侃而谈，
这也让她的确诊吃尽了苦头，
最终疑似为“多发性硬化症（MS）”。
发病时，你不知道哪儿就不灵了，
积极治疗又可能逐渐康复，
小M嘛，起起落落也就习惯了，
蒸不烂煮不熟响当当一粒铜豌豆，
正是阳光干练一脸灿烂的她！
说起来，人生路上的不测风云太多。
我印象里的大A一向是个运动健将，
突然患了渐冻症——肌萎缩侧索硬化症（ALS），
渐渐不能活动、不能说话、用上呼吸机。
难以想象，他是怎么挺过了这十几年，
许多医生都说是医学史的奇迹。
但我知道，一面是他的坚韧与乐观，
一面是他妻子几千个不眠之夜的悉心照料。
现在大A熟练地用眼控仪，
向全国病友传递着生的信念，爱的讯息。
是的，罕见病有近8000种，
带给病友的挑战各不相同，
在我国可能有9千万人受其影响。
我还有太多太多的伙伴没有介绍给你。
但是，面对罕见病痛的挑战，
我们有着共同的武器——爱。
爱面对疾病依然努力前行的自己，
爱眷恋与被眷恋着的亲友伙伴，
爱这世界每一个独一无二的生命，
有爱，就有明天升起的太阳。
罕见的世界可以很精彩
病痛挑战基金会 出品
故事｜皓宇
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍，通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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