忽视这些细节，可能让孩子患上红斑狼疮！
系统性红斑狼疮并不完全是育龄期女性高发，儿童系统性红斑狼疮 (cSLE)发病也在升高，具体病因还不完全清楚，目前认为是多种因素共同作用的结果：
1. 遗传因素
对于儿童系统性红斑狼疮，尤其是那些发病早的孩子，基因遗传可能起了关键作用。
研究发现，如果有一对单卵双胞胎，一个得了红斑狼疮，另一个也有25%～40%的几率中招。
流行病学数据显示，儿童红斑狼疮患者的一级亲属（比如爸妈兄弟姐妹）得病的概率是普通人的20倍！
过去10年，通过全基因组关联研究，已发现约100个相关基因位点，主要是在欧洲人和亚洲人当中。
最近一项大规模的多种族研究，对人类白细胞抗原与狼疮性肾炎评估后发现，系统性红斑狼疮的病因更多样，而儿童得狼疮性肾炎主要是基因遗传。
2. 过度日晒
晒太阳太多，可能诱发红斑狼疮，儿童尤其如此。
3. 感染
病毒和细菌感染可能激活免疫系统，诱发或加重疾病。
4. 药物
某些药物也可能诱发或加重红斑狼疮的症状。
5. 免疫系统异常
儿童红斑狼疮患者的免疫系统出了问题，把自己身体的组织和器官当成敌人，导致多系统健康问题。
▍儿童红斑狼疮，可以有多严重？[1-2]
北京儿童医院的一项回顾性研究中，分析了2016年1月1日至2017年12月31日确诊的210名患儿的病情，其中男37例，女173例，男女比例为1 : 4.7，女娃居多。
这些患儿的就诊年龄是2岁11个月到15岁6个月，平均起发病年龄8-12岁。
多系统健康问题
患儿们出现各种健康损害的比例分别为：皮肤黏膜损害79.5%，血液系统损害65.2%，消化系统损害61.4%，肾损害58.6%，骨骼肌肉系统损害56.7%，神经系统损害33.8%，心脏损害32.4%，呼吸系统损害28.6%。
死亡
在随访过程中，有7名患儿死亡，都发生在首次就诊后的半年内。他们的主要死因是严重感染、神经系统问题和巨噬细胞活化综合征。大多数孩子没有按时复诊或擅自停药，这也是导致他们病情恶化的主要原因。
▍儿童红斑狼疮(cSLE)的症状，各有不同[1-6]
8岁的小雪，因发烧一个月住进了北京儿童医院风湿科。
开始发烧时，小雪爸妈以为她只是得了普通感冒，吃了两周的药，不但高烧没退，还多了口腔溃疡和一身皮疹，眼睛也肿得像包子。她爸妈赶紧带她去看急诊。因为去晚了，小雪的病情危急，血液系统和肾脏都受到影响。
12岁的小强，总是呕吐和拉肚子，一个月内都没好，在消化科住院检查后发现了自身抗体阳性。风湿科一会诊，医生们确定他得了红斑狼疮。
10岁的男孩小志，最近双腿和双眼睑明显浮肿，脸颊上也出现了红色皮疹。他妈妈是红斑狼疮患者，赶紧带孩子去医院，小便检查提示尿蛋白明显增高（+++），红细胞也大幅增高。经系列检查后，专家诊断小志是系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎。
14岁的小青，跟着家人去海边度假，晒了个日光浴后，全身起了皮疹，还发烧，到医院检查，确诊红斑狼疮。
导致这些孩子生病的推手，都是儿童红斑狼疮 。
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儿童系统性红斑狼疮的特点，就是全身多系统、多器官损害。症状也是五花八门，有的孩子病来得猛，有的则会慢一些发作。跟成年人的红斑狼疮比，孩子们的症状有自己的特点。
1. 全身症状
大多数孩子都有发烧症状，体温时高时低。还可能有没胃口、浑身没劲、淋巴结肿大，体重下降等表现。
2.皮肤黏膜症状
70%的孩子都有这类症状。比如脸上会长蝴蝶斑、红斑、丘疹，甚至大水泡，皮肤破了还会结痂、出血，在全身各处都可能出现，包括手掌脚底。嘴里、鼻子里也可能长溃疡，头发还会一把一把掉。孩子还特别怕晒太阳，一晒皮疹就更严重。
3. 关节症状
70%～80%的孩子都会觉得关节疼，有的还会肿胀，行动不利索。关节炎可能出现在手腕、手肘、肩膀、膝盖、脚踝和手指，不过一般不会出现关节变形。
4. 心脏症状
心包、心肌、心内膜都可能受损害，心包炎最常见。孩子们会觉得胸口疼，严重的还会有大量心包积液。心肌炎更严重，病情轻的能在心电图上看出问题，严重的心脏会变大，甚至出现心力衰竭。心内膜炎一般会跟心包炎一起出现，可以说是“双重打击”。
5. 肾脏症状
大约50%～80%的孩子的肾脏会出问题，其中22%可能发展成肾功能不全。肾病的表现也各有不同，有的可能只是尿里有蛋白或血，有的会发展成肾病综合征，甚至急性肾炎。
病情反复发作还可能导致慢性肾功能不全，甚至肾衰竭。孩子们可能会尿量不正常（少尿或夜尿多）、血尿、泡沫尿、水肿和高血压。大多数孩子的尿液在显微镜下都能发现有出血的情况。
总之，儿童红斑狼疮发病，可能是一系列遗传、环境和免疫系统问题共同作用的结果，需要经常复诊和规范治疗才能有效控制病情。
▍儿童预防和护理，要点不可忘[3-4]
那么，咱们该怎么防范孩子得红斑狼疮？
1. 带孩子做个全面的体检，了解一下家族病史
如果家里有人得过红斑狼疮，那就要多加小心了。带孩子定期体检，早发现早治疗，咱们不怕它！
2. 平时要注意给孩子防晒，避免长时间暴露在强烈阳光下
出门前，给孩子的裸露皮肤都涂上高倍防晒霜。防晒霜可不是随便抹一下就行，在出门前30分钟就要涂好，这样防晒霜才能彻底吸收，效果更好。阳光强的时候，每3小时就得补涂一次。即使是防水的防晒霜，游泳或洗澡后也要重新涂一遍。
此外，还要穿好防晒装备，比如宽沿帽子、长袖衣服。阴天也别放松警惕，因为紫外线能穿透云层。
有些孩子对荧光灯、卤素灯，甚至电脑显示器的紫外光也会过敏，搞不好也会让红斑狼疮发作。对这些孩子来说，电脑显示器上装个紫外光滤过屏是个好办法。
3. 保护孩子的免疫系统健康
给孩子准备丰富多彩的饭菜，蔬菜水果不能少，少吃垃圾食品，营养均衡是关键。保证充足的睡眠。
4. 适当运动
鼓励孩子多运动，增强体质，免疫系统会更强大。
5.注意卫生
勤洗手，保持个人和环境卫生，减少感染机会。
总之，爸妈们平时多注意一些自家娃的健康细节，孩子就会减少患病的风险。
参考文献
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3.每天丢失蛋白质≈1.5个鸡蛋，10岁男孩患上不一样的肾病……上海新华医院 2024-04-30
4.孩子得了红斑狼疮，能治好吗，健康中国 2023年05月07日
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