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视网膜母细胞瘤:从一张照片开始 | 故事

2017-05-10 中国罕见病

爸爸Owen注意到照片中的异样后,一岁的Jaxson Scrivens被诊断为患有视网膜母细胞瘤。


儿童癌症是每个父母最可怕的噩梦。


好在这并不是常见的,根据英国儿童癌症协会(Children With Cancer UK)的调查,儿童癌症占在英国全部癌症的0.5%。但对于那些遭受儿童癌症严重打击的家庭来说,这就犹如世界末日。这就是Owen Scrivens和Emily Smith目前正在经历的。


宝宝Jaxson和他的父母,Owen和Emily

 

在用闪光拍摄一张儿子的照片后,医学生Owen注意到宝宝Jaxson的一只眼睛中有一个白点。


自己也是兼职护理人员的Owen说:“我翻阅了一些老照片,你确实可以看到这个点,它是在11月下旬出现的。”


“尽管在我们注意到眼睛的异常颜色后,他开始出现一点斜视,但除此之外没有其他异常。”


向Owen警示Jaxson潜在问题的那张照片

 

20岁的Owen和Emily带着Jaxson去看当地的全科医生时,医生说在他们17年的职业生涯中“从未见过任何类似的状况”。


一家人被转诊到大奥蒙德街儿童医院( Great Ormond Street Children's Hospital),一位来自皇家伦敦医院的眼科专家发现了Jaxson的癌症。


一个令人痛苦的担忧是,Jaxson可能失去一只眼睛,但在去年12月30日开始第一轮治疗后,他眼睛中的肿瘤已经缩小到原始大小的三分之一。


肿瘤已经缩小到原始大小的三分之一

 

令人伤心的是,Jaxson眼中的肿瘤将永远不会消失,余生都需要监控。但医生们有信心能把肿瘤缩小为“小的良性肿块”,并保住这个小男孩的眼睛。


Owen说:“Jaxson的视力还好——医生们无法进行合适的眼睛检查,但就已经发现的来看,他失去了一点点管状视野(tunnelvision)。”


“情况发展的非常好,我们为Jaxson感到骄傲。”


可爱的一家人

 

这对夫妇现在建立了Go Fund Me账户来为曾经给予他们很大支持的南安普顿医院Sussex Snowdrop信托基金和Piam Brown肿瘤病房募集资金。


Emily在Go Fund Me网站上以儿子Jaxson的口吻写道:“就是这样,某天我很开心,玩耍,但接下来我可能患上了眼癌,当地医生没有超声波(仪器)为我做检查,于是我被紧急转往大奥蒙德儿童医院。”


Jaxson是一个快乐而勇敢的小男孩

 

现在,小宝宝Jaxson可能在想些什么?

 

“爸爸妈妈不知道该想些什么。我的妈妈每天都在哭,爸爸虽然也很伤心但他努力不表现出来,因为妈妈已经很难过了。”


“医生有信心的是,我可以通过化疗战胜癌症,虽然我这只眼睛再不会看到中央视野,但我依然可以看到周边视野。”


Jaxson在医院

 

“化疗!!!我只有一岁啊!但是医生说这是唯一可以尝试和拯救我眼睛的方法。我想,为了让自己和父母好起来, 我不得不让自己勇敢一点。”


“化疗使我失去了头发,虽然现在服用很多药物来缓解难受,但我依然感到恶心、疲惫、虚弱,吃什么都像是在吃金属。副作用让我变成了一个经常哭闹的男孩。”


Jaxson忍受化疗

 

“我遇到的所有人都给予我最有力的支持。拜托大家,不要让我的父母和家庭被癌症打倒,帮助我抗击癌症吧。”


Jaxson诊断前的一家人

  

原文链接:

http://lifestyle.one/closer/news-real-life/real-life/baby-diagnosed-cancer-retinoblastoma-dad-noticed-photo-owen-scrivens-jaxson/

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原文翻译/北大翻译社

校审/曹文东、夏蓓

本文由中国罕见病网编译,转载请注明出处。






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