5·6 国际成骨不全症日 | 今天，我们一起走进瓷娃娃的世界
意识带来改变！
共为“OI呐罕”！
国际成骨不全症日，jOIn US
2018年5月6日是第八个国际成骨不全症日（Wishbone Day），它属于瓷娃娃自己的节日，更属于每一位关爱瓷娃娃群体朋友们的节日！——这天，我们用行动唤醒意识，让意识带来改变！
提到“瓷娃娃”，或许大家并不陌生。
“打个喷嚏就骨折”、“残疾”、“贫穷弱势”、“害怕不敢碰”...
真的是这样么？
今天，我们一起走进瓷娃娃的世界。。。
意识 · 瓷娃娃爱游泳
对于成骨不全症患者来说，制动（也就是不动），是最大的误区，瓷娃娃需要适当的运动来维持身体的健康，对他们来说最有效、最擅长的就是水疗，快来看他们化身自由的“小鱼儿”吧！
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视频/瓷娃娃水疗康复
意识 · 瓷娃娃爱舞蹈
对于大多数患者来说，频繁的骨折会导致肢体的畸形，可能会早早地坐上轮椅、拄拐杖、或挪着小板凳行走。但即便如此，他们也热爱舞蹈，坦然地接纳自我、舞出生命的精彩，欣赏视频里的他们有多可爱！
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视频/瓷娃娃共生舞（Dance With Me）
看到这里，我们会想象成骨不全症群体生活得还挺美好~其实不然！美好生活的花朵，在这披荆斩棘的路上，只是偶尔绽现.....更多的他们：因病致残、因病致贫、学校拒收、就业困难、婚恋不顺、时不时遭受异样眼光......
意识 · 10w+里的隐形人口
按照国际1/15000-1/20000发病率来算，国内至少有10万名成骨不全患者，而得到确诊平均需5-7年！
贵州的小真怡，2009年出生后5天骨折，之后反复骨折二三十次，四肢严重畸形、身材矮小、骨质极差。母亲带着她四处奔波，从县医院—市医院—省/直辖市重点医院—北京协和医院，辗转了全国三个省、两个直辖市。很多医生见此大呼“从没见过此病！”、“是不是脑瘫患儿？”等等。终于在2016年得到确诊，从2009年到2016年，整整花了7年时间。
照片/参加2017瓷娃娃病友大会的
小真怡提起裙边，美美哒~
2017年小真怡接受了手术治疗，因为早期未得到正确的确诊和综合的治疗，当时一条大腿手术13小时，陈旧骨痂清理花费6个小时。值得庆幸的是，现在的小真怡已完成手术、康复，在家用助行器行走，已经可以上学，和同学老师相处得十分融洽！
小真怡是幸运的，但像她这样的患者还有很多，有些情况更为严重或复杂。他们也许藏在山区深处，信息的闭塞、医疗环境的严峻，仍伏在母亲背后的襁褓中，在确诊的路上迷茫徘徊；或许他们隐在城市的喧嚣中，当生了一个瓷娃娃孩子后才得到了自己的确诊，变得惊慌失措......
由此可见，目前国内大部分成骨不全症患者依然面临确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状，很多家庭因病致贫，患者致残率很高，家庭陷入困境。虽然成骨不全症目前全球范围内无法治愈，但早确诊、早治疗、科学正确就医，通过手术、药物、康复等多学科综合治疗后，身体情况将会大大改善，过上充实健康的生活！
只有更多人了解这一疾病、这一群体，才能促进医疗、社保、社会融合等各个方面的发展和完善。
jOIn US！
让我们一起为瓷娃娃群体发声：让更多朋友了解瓷娃娃，更加理性、科学、包容地看待这一疾病，意识带来改变！
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生成专属代言海报，为“OI呐罕”！
意识 · 国际成骨不全症日
国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为OI群体庆祝的人，它是由OI群体在2010年发起的社交活动，目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。
它代表着OI群体自己的声音，去告诉世界什么是OI以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境，并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。
这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可，每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献，每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。
Wishbone Day黄色的主题色：象征着乐观的态度，并承载着积极的未来！在这一天，所有参与的人员可以穿黄色衣服、或者使用黄色元素的物品来宣传OI。
“五月·瓷娃娃发声月”
瓷娃娃中心 在改变的路上，马不停蹄！
照片/瓷娃娃5·6北京公益徒步
每个五月，都是“瓷娃娃发声月”。今年，瓷娃娃中心为此联动多方、在全国各地开展一系列倡导、科普公益活动：
5月6日，线上通过“更换微信头像”、“为瓷娃娃宣言转载”、“征集拍摄OI造型图片”等互动活动，引起公众关注，扩大传播；线下在北京朝阳公园用“公益徒步”的方式唤醒公众意识，来自社会各届近300余名积极参与，“障碍挑战赛”、“OI趣味问答”、“与瓷娃娃暴走5KM”...在轻松愉快的徒步中相互了解，共同发声。
而在这场徒步之前，瓷娃娃中心的工作人员与瓷娃娃病友们就已在4.28-5.3日，开始了从“三亚-文昌-海口”120km的徒步活动。他们与其他罕见病组织共同倡导，向地方政府、医院科普疾病知识、了解医保政策、医疗环境、为5月6日成骨不全症日传播。
照片/瓷娃娃5月海南公益徒步
5月10-13日瓷娃娃中心将赴杭州参加第十一届“中国医师协会骨科医师分会”（简称“CAOS”），与更多医师共同探索成骨不全症治疗之路；5月15日湖南高校自发“为瓷娃娃平板撑挑战”活动，号召更加年轻的公众朋友关注瓷娃娃健康状态，消除误解，他们与大家一样热爱运动；5月16日山东省立医院将为20余位成骨不全症患者带来骨科、康复科免费义诊，让瓷娃娃病友意识到多学科综合治疗对病情的帮助，时刻监察自身状况，也为家庭困难患者提供有效支持；5月20日北京、山东高校宣讲及瓷娃娃抖音舞蹈挑战赛（筹备中）等活动。同时，各地医院也为此自主开展“成骨不全症科普讲座”等系列活动。
行动这么多，只差你一声“呐罕”！
记得点击“阅读全文”，那是带来改变的意识源~
最后让我们一起“呐罕”
属于瓷娃娃声音：
意识带来改变！
Awareness makes a difference!
本文由“瓷娃娃关爱中心”提供。
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