他第一次觉得，自己值得被等待……

这是奴隶社会的第 3102 篇文章

题图：左一左二为杨洋和作者

作者：马滔，大一起深度参与公益，2014 年毕业后成为全职公益人至今。现为北京病痛挑战公益基金会秘书长，致力于链接各方力量系统性推进罕见病问题解决。本科毕业于江南大学食品安全专业，北大光华 MBA。

作者写在前面：

原计划是想来写自己这十三年在公益路上的经历、困顿与思考，然而写着写着，就写成了 TA 们的故事，因为那些罕见、微小却不平凡的生命早已和我的故事融为一体。

是 TA 们让我看到苦难之下人的坚韧与顽强；是 TA 们让我相信行动总能带来改变，哪怕不是现在；是 TA 们成就了一个更平和、更自洽和更勇敢的我。

2 月 28 日，国际罕见病日这一天，邀请你一起走进这些在暗夜中闪闪发光的罕见生命。

01

大学之大，之于何处？

之于大的生命境界

我来自秦岭脚下一座安逸的小城，在工厂大院长大，和我身边所有人一样，除了知道好好学习是为了考个好大学，对外面的世界一无所知。上了大学后，因为想要去西部支教，误打误撞加入了一个学生社团，本以为自己只是普普通通报名参加了一次暑期活动，可没想到，入选后收到的第一份学习材料，竟是钱理群先生所著的《致青年朋友》。

开篇钱老便谈“大学之大，不在校园，不在桌椅，而在于大的生命境界”，这对于初入大学懵懂无措的我来说，是一记当头棒喝，在过去 18 年的生命中，我从来没有想过，上大学意味着什么？我要成为怎样的人？什么才是大的生命境界？

于是，上课之余，我的所有时间几乎都用来扎进这个从来没有接触过的事情 — “公益”。

整个大学四年，我带队去贵州做高中生的助学和乡村夏令营；在景区和社区街道里为西部的孩子筹集助学款；在校园里和社团的伙伴们一起经营一个小空间，喝茶、聊天、看电影、办读书会、做公益讲座；也和学长学姐一起，做了当时青年公益领域规模和影响力最大的大学生公益论坛。

▲ 图为第五届春晖青年公益发展论坛

因为各种折腾，结识了一批在当时非常活跃的 NGO（非政府组织）从业者和令人尊敬的公益前辈，有人奔走于各个污染点，有人回到乡村推广阅读，有人扎根于城市社区关注流动人口，有人关心残障、劳工、性少数等边缘群体的权益。

也在大学时，认识了奕鸥（瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会创始人），开始了解她自己作为一名罕见病患者，如何为自己的群体发声，如何带动更多人一起关注罕见病问题。

这些公益行动者让我认知到，公益不是简单的好人好事，而是需要专业与能力，辨析不同的社会问题，深入系统地提出解决方案。这些经历，在当时年少的我心中，种下了一颗不断跳动的种子，让我认定这是我想做的事儿。因此，我在毕业后毫不犹豫地走上了公益这条路，也结下了和罕见病的不解之缘。

02

人真的可以改变自己吗？

可以！

大学毕业后，因为带着对公民社会和南方活跃的公益氛围的向往，我开始在广州一家公益机构工作，关注草根公益人支持和残障、劳工、性少数等边缘群体的赋能工作。

当时我作为外部支持人员加入了瓷娃娃罕见病关爱中心举办的 I CAN 罕见病青年协力营，一起对参加协力营的罕见病青年们提供小组支持和为期一年的深度陪伴。就这样，开始了和我的小组组员杨洋的故事。

第一次见到杨洋的时候，他一个人坐在一间大会场的角落里，四处张望，无所适从。因为疾病的关系，他说话吐字不清楚也不流利，走路也不是很稳。

最开始参加活动他很少与人交流，在许多次小组讨论轮流发言时，他都想直接跳过，担心自己讲话别人听不懂，也担心会耽误别人的时间。

每次到了这个时候，我都会邀请所有小组伙伴们安静地等着，十五分钟，十分钟，五分钟，等待的时间一次又一次缩短，后来他终于可以自然地开口，虽然不清晰但依旧努力的表达。后来他告诉我，这段经历让他第一次觉得自己值得被等待，无论讲话是否清楚，也应该被听到。

协力营结束后，他结束了自己二十多年没有走出过家门的生活，独身来到北京找工作，在北京花了 600 块租了一个小小的阁楼，被黑中介骗，我们一起大闹黑中介，要回了被骗的钱。

他开始写文章，学排版，自学视频制作，在几家机构做过传播工作后，他回到家乡杭州，创办了一家专门服务于脑瘫患者的公益机构，还在几百人的场子里做了题目为《这是一场你可能听不懂的演讲》的个人分享。

现在，他有了自己的工作团队，几位和他一样的脑瘫伙伴，大家一起设计公益项目，为更多脑瘫的伙伴们发声，支持 TA 们走入社会。

▲ 图为作者和杨洋

以前，我骨子里是一个特别软弱的人，有许多无力感，某种程度上其实不太相信人的深层次转变。可在陪伴杨洋的过程中，我亲身经历了这种突破与成长，见证了无数次自我怀疑后，他勇敢走出的那一步。

所有的改变，都让我开始有相信，每个人都有源自内心的力量和让自己更圆满的动力，只要给 TA 足够的时间和陪伴。

03

行动真的能带来改变吗？

一定能！

第一次见到王军，是在病痛挑战基金会给罕见病病友组织负责人做的培训上。王军来自山西吕梁的一个小村子，他们村直到 2000 年才通电，他是村子第一个上过大学的孩子。毕业后，他在北京找到了一份程序员的工作，和所有人一样在这个城市努力扎根。然而，平静的生活在 2015 年戛然而止，他的小侄女确诊了一种罕见病 — 戈谢病。

戈谢病的发病率在二十万分之一到五十万分之一，多数为儿童期发病，因为基因缺陷导致体内缺少一种酶，糖原无法自行分解，如果不及时治疗，就会因为肝脾破裂而死亡。幸运地是，这种疾病有特效治疗药物，不幸地是，这种药物的年治疗费用高达百万，医保无法报销，并且需要终身持续用药。

这样的消息压垮了这个世代生长在黄土高原上的农村家庭。于是，王军作为家里唯一个真正走出来的人，毅然扛起了这个担子，希望为自己的小侄女找到活下去的出路。

他辞掉了在北京的工作，从零到一学习戈谢病的知识，开始全身心地投入到山西戈谢药物进医保倡导之路。他开始研究哪些政府部门有可能帮助他们解决问题，整理了成册的疾病资料，从县里交到市里，再到省里。

在推动保障的过程中，他也结识了省内的其他戈谢病友家长。于是，大家一起整理材料，收集其他省份的保障经验，不断地和他们能见到的每一个政府工作人员介绍戈谢病，详细地列出了山西病友的年龄、用药量、家庭住址、用药金额给到相关部门。

终于，在相关政府部门的共同努力下，戈谢病保障问题得到了省级的重视，从 2019 年 4 月 1 日起，山西省将戈谢病纳入了保障范围，他的小侄女和山西省十多位戈谢病的小朋友都开始用得起药。

▲ 左二为王军，与作者共同走访山西戈谢家庭

因为山西医保出台了罕见病保障政策，2020 年开始，病痛挑战基金会也在山西建立了罕见病保障专项基金，在医保报销后，对于仍然自付有困难的罕见病家庭进行二次援助，确保保障政策能够落地。

在和王军一起努力推动政策的过程中，我看到民间和政策互动的无限可能，也见证了个体行动能带来的改变。王军说，缓慢推动的过程中一度他想要放弃，可他相信，所有的行动都会有价值和改变，哪怕不是现在。

04

我们能赢过与时间的赛跑吗？

我们尽力！

当我开始全职深入到罕见病这份工作中后，才深切体会到其中的不易。因为疾病人数少而带来的诊断难，医治难，用药难，支付难，照料难，康复难……每个环节都充满巨大的阻力和困难。

而且罕见病是一个庞大的系统性结构性的社会问题，涉及太多相关方，比如政府-医疗制度、医生-诊疗能力、企业-产业发展、患者-疾病认知，任何一方都无法独自回应和解决。所以，我和团队的伙伴们每天要面对，就是如何把各方拉到一起，让社会各界能够看到罕见病患者，共同面对和讨论罕见病问题解决路径。

在这条马不停蹄地与时间赛跑的路上，有这样一群可爱的人们，彼此支撑着，艰难却又开心地闯过了一个又一个难关。

团队里有一半伙伴，自己就是罕见病病友或家属；也有伙伴从大学开始做志愿者，为了来这里工作，研究生跨专业学习了社会工作；还有从银行辞职，数十年如一日只为给病友们提供更多的支持；也有从美国留学归来，致力于为青年罕见病伙伴赋能，支持其更全面的发展……

大家会为了给病友争取更多的资源，执着地沟通协调各个部门，不达目的绝不放弃；大家会因为有病友的离开，办公室沉默一整天，自责自己做得还是不够快不够多；也会在机构筹资困难，半年发不出工资的时候，没有一个人离开。

这群 80、90 后，平时嘻嘻哈哈，爱玩爱闹，爱吃火锅，爱打麻将和三国杀。可面对我们要实现的事情毫不含糊，一起从零到一建立了病友服务体系，筹集款项对病友进行资金救助，同时组建专业的研究团队，将救助和实践经验总结梳理，产出政策建议给到相关政府部门，推动建立罕见病服务和支付保障模式。

推动罕见病科技创新，将罕见病患者的需求释放给科技团队，力求找到更多药物以外的解决方案。为更多罕见病患者组织培训赋能，搭建交流平台，支持罕见病患者有能力与企业、政府对话。每一位伙伴，都在这个过程中，为了病友能够获得平等、有尊严的生活而不遗余力。

▲ 图为病痛挑战基金会团队照

一位我非常尊敬的前辈梁晓燕老师说过，当浪潮来袭，我们既不在潮头也不在潮尾，而是安安静静地守在潮中，做自己该做的事情。这群可爱的伙伴们就是这样的，无论罕见病是否成为热点，无论政策环境是否有利，无论是否有充足的资源，大家都时刻把病友的利益放在首位，不抱怨，不等待，积极地建设和对话。

是这些闪着光的生命，让我勇敢坚定地走到了现在。用我最喜欢的一首诗作为结尾，谨以此致敬不论潮起潮落，始终置身于潮水中，心怀希望的行动者们。

画花

何·埃·帕切科 /墨西哥

他在画他的花

敌人未宣战就侵入了他的国家

战斗和失败接连不断

他依然在画他的花

抵抗侵略者知道恐怖的斗争已经开始

他坚持画他的花

为非作歹的敌人终于被打败

他继续画他的花

现在我们都承认

面对恐怖他很勇敢

因为他始终没有停止画他的花

写在最后

进入公益领域的这 13 年，依旧固执守着一些公益最底层的价值，相信个体的价值，为了平等公正，推进社会文化和社会关系转变。当然，总有些更容易的路，可因为怀着那些对公益更朴素的相信，总有些路不能走，总有些事不能干。虽然团队会更辛苦一点，可大家也都干得心安畅快。

从职业选择的角度来说，公益其实是一条罕见而不容易的路，我也有过和大部分而立之年的青年人同样的困惑、犹豫、挣扎。偶尔会在现实和理想之中游走，偶尔会因为那些无能为力而自我怀疑，偶尔会因为工作实在太多而短暂性躺平。

可正是因为像杨洋、王军这样的行动者，这些坚韧、不放弃的千千万万的罕见病家庭，让我依旧坚定走在这条不太平坦的路上，依旧对不公正愤怒，依旧坚信行动和努力。

今天是国际罕见病日，希望在各种纷繁嘈杂中，你能花一点时间重新思考生命的韧性和无限可能。也诚挚邀请你看到这个在中国大约有 2000 万人的群体，他们面临和承担了人类繁衍、基因传承过程中的极低概率和风险。

或许罕见病和公益不会成为你的职业选择，可如果你也想为罕见病群体做些什么，欢迎点击文末“阅读原文”，成为病痛挑战基金会月捐人，陪伴罕见病群体创造一份希望，与我们一起为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境而努力。

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