牵着蜗牛去散步，我给孤独症孩子当27年老师

这是奴隶社会的第 3242 篇文章

图片：来自星星雨。

作者：吴良生，北京星星雨教育研究所专业委员会委员，主任教师，教研部主任。

“你小子到底想做什么样的工作？”

“我喜欢有挑战的工作。”

“我知道一份很有挑战的工作，教孤独症的孩子。你想不想干啊？”

“什么是孤独症？教什么？”

我的亲戚沉思了一会儿，想了想，然后不是那么确定地说道：“孤独症，应该就是不爱说话，不喜欢跟别人一起玩的孩子吧！至于教什么？我也不知道要教什么。那样的孩子动不动就发脾气……总之，很不好带。”

工作之地是远离家 2000 多公里之外的北京，对还没有走出过广东省河源市的我而言，既熟悉而又陌生。然而，在那个时代里，在人们纷纷选择南下到广东，而我却“背道而驰”，明智吗？这在心理上很难选择。

但行与不行我都得试试！

最终，我下定了决心 — 北上北京，到北京星星雨教育研究所（以下简称：星星雨）工作。

牵着一只蜗牛去散步

1996 年春节过后，我在火车的硬座上颠簸了 48 个小时，终于到达了北京。

来到“星星雨”后，我周一到周五的白天在“星星雨”学习，晚饭后就练习将白天所学的方法和技巧去教我的学生 — 文文，每天晚饭后给文文上 2-3 个小时的课。周六、周日也坚持每天给文文上 5-6 小时的课。

那时，文文 10 岁，长着一头浓密的黑发，浓浓的眉毛，大大的眼睛时常显得空洞和迷茫，只有看到他最喜欢的可乐和薯片的时候，才会变得明亮而炽热。如果他如愿地得到了可乐和薯片，他就会露出一口整齐而洁白的牙齿，恬静而幸福地微笑。

正是这样的文文，每每看到了商店里的可乐与薯片，他就会挣脱大人的手冲过去拿。拿到之后，左胳膊抱着可乐，右胳膊抱着薯片，谁都无法抢走。

如果他没有拿到可乐和薯片，他就会在商店大哭、躺到地上打滚、咬自己双手的小鱼际肌、用双手的手背轮流击打自己的下巴。因此，他双手的小鱼际肌掌面和掌背位置都结出一层厚厚的茧子，他的下巴比别人的下巴要更尖更长。

文文虽然已经 10 岁了，但他从小到现在一直都不会说话。我每天按照文文班主任制定的个别化教学计划给他上课，发现他每次最多能坐下来上课 5 分钟，除了能模仿一些简单的动作，其它的课都不懂。

我模仿着他的班主任教他的方式，他要么不配合我，要么好不容易配合了却怎么教都教不会。

忙碌的日子总是过得很快，眨眼功夫，我到“星星雨”就一个半月。在这一个半月的时间里，我发现无论我怎么努力、怎么用心地去教文文，他该不说话还是不说话；无论我像耍马猴那样在他面前上蹿下跳，他该不理我还是不理我；无论我多么热情地带着他做游戏，他还是不愿意跟我一起做游戏。

我开始怀疑，我的努力有什么意义？我的付出又有什么价值？

在北京，只要一刮北风，我的手指关节处就会裂开口子流血，吃着和南方完全不同口味的饭菜，喝着静置一段时间杯底就会出现一层像豆腐渣一样的沉淀物的开水，一个月挣着少得可怜的 400 块钱工资，我还有必要坚持下去吗？这时，我中师的同学正好邀请我回深圳与他一起合办微机培训和财会培训机构，我真的萌生了回广东挣钱的想法。

我心理上的波动让大家都看出来了。

田惠平老师知道了我的状况之后，给我安排了系统而专业的培训，培训的主题从正确认识孤独症到辅导者情绪的控制，以及应用行为分析（Applied Behavior Analysis，ABA）的理论知识和实操技能。

▲ 1996 年吴良生在北京星星雨教育研究所接受“星星雨”创办人田惠平老师的理论培训，前排站立者为：田惠平，后排右2为：吴良生。

通过学习我才了解了什么是孤独症。1943 年，美国约翰霍普金斯大学的儿童精神病医生 Leo Kanner 报告了 11 名具有相同特点的儿童，他把这些症状称之为孤独症（Autism）。孤独症是一种严重的终身性发育障碍，是广泛性发育障碍（Pervasive Developmental Disorders，PDD）的一种亚类型，其症状最晚在三岁之前即有表现。

症状表现为：1.人际关系及交往的本质性障碍；2.语言性及非语言性沟通障碍；3.兴趣以及行为呈明显的局限性与刻板性。孤独症的发生率为万分之四，男孩与女孩的比例为 5:1（据1996年报告的数据）。

至此，我才真正正确地认识了什么是孤独症。

孤独症是一种伴随终生的发育障碍，不是抱着一腔热血想把他们教成正常人就能教好的。不是说他们不爱说话、不理人、不喜欢跟别人一起玩，我主动跟他们说话、多陪他们玩就能把他们变成正常人。

虽然孤独症儿童具有相同的障碍特征，但是他们的特点和能力水平又是千差万别的，作为特教老师的我，要学会因人而异地为每一个学生提供个别化的教育。

随着学习的深入，我也渐渐地静下心来给学生上课，每次上课都能根据学生的特点和能力水平以及他当时的配合状况设置目标。

文文经过三个月的培训之后，他看见可乐和薯片不会冲过去抢了，我还可以用两根长条状的积木替代了他时时刻刻紧抱着的可乐和桶装薯片，不用每次出门都抱着可乐和薯片了。我每次给他上课，他最少能坐在座位上配合 30 分钟。他能模仿比较复杂的粗大动作和精细动作，能模仿口型和吹气。理解能力和其它能力都得到了较大的提升。

1996 年 8 月的一个中午，午休时我买了一听可乐。

“啪”“呲”……

当我打开听装可乐准备喝的时候，文文小姨带他去上厕所，正好经过教师办公室门口，听到我打开可乐的声音后，他冲进了教师办公室，眼巴巴地看着我刚刚打开的可乐。我拿来一个杯子，往杯子里倒了一小口可乐，把杯子举到他面前，让他能看见里面的可乐，同时让他跟我说“要”。第一次，他很努力地做出了说“要”的口型，但是没有声音，我把杯子交到他的右手，他端起杯子一仰脖把可乐倒进嘴里喝掉了。喝完后，他把杯子伸到我面前，意思是让我再给他倒可乐。

我把他手里的杯子拿了过来，又往杯子里倒了一小口可乐，把杯子举到他面前，让他跟我说“要”。

这一次，他用有点沙哑的声音说出了“要”。

听到 10 岁多了从来没有能够仿说一个音节的文文说出了“要”，我把杯子放到了旁边的桌子上，站起来把双手放在文文的腋下，把体重 80 多斤的他举起来抛向空中，一连给他举了 5 个“举高高”。他小姨在旁边听到文文终于说话了，激动得流下了两行热泪。

就在那个中午，我用一听可乐，教会了文文说：“要”“我要”“我要喝”“我要喝可乐”“妈妈”“阿姨”。他也让我体会到了从事孤独症教育 5 个多月来最大的成就感，让我理解了教育孤独症的学生就像牵着一只蜗牛散步一样。

▲ Photo by Olivier Piau on Unsplash

初次被叫“吴爸爸”

我接受了“星星雨”系统而专业的培训之后，经过严格的理论知识和实操技能考核，成绩合格。1998 年，我终于成为了家长培训班的班主任，可以独立带班了，可以根据测评结果给学生制定个别化教学计划，可以系统而专业地给学生开展个别化教学，也可以给家长做 ABA 专业的实操技能培训了。

▲ 中国内地孤独症教育工作的开展比美国等发达国家晚了 50 年，“星星雨”的发展和我个人的成长都得到了美国、德国、日本等国专业学者和专家的支持，此图为美国的特教专家到“星星雨”提供专业支持时的合影，前排左 2 为吴良生。

1999 年第四期家长培训班，我负责孩子能力最好的那个班级的家长培训，班上有 10 名来自全国各地的孤独症儿童和他们的家长。班上有一名叫小付的 9 岁小伙引起了我的特别关注，他只按照自己的喜恶来做任何事情，社会中人们约定俗成的对错在他身上根本没有用。对于他而言，他喜欢的和他想做的事情就是对的，他不喜欢的、他不想做的、人们不能满足他的都是错的。

开学后第二天放学时，我们班就已经精彩纷呈了，班上的九位同学都被小付打了，其中有三位同学的脸被小付给挠破了。小付想得到妈妈的关注、或者情绪不好了，他就打离他最近的小朋友。他跟同学要玩具或抢玩具，如果同学不给他或没有抢到，他就会打这个小朋友。妈妈要求他做什么事情时，如果他不想做了也会打身边的小朋友。小付每次打完同学之后，妈妈都会骂他、用手打他，甚至有一次，妈妈把自己穿在脚上的高跟鞋脱下来，用尖尖的鞋跟往他脑袋上咣咣地敲。

面对小付出现的问题行为，我先指导妈妈给小付做行为 ABC 记录。行为 ABC 记录是“问题行为干预”中直接收集数据的一种方法。A（Antecedent）前事：就是行为发生之前有什么事情发生？孩子是否有身体上的不适？是否由于认知的局限导致行为的发生等等。B（Behavior）行为：就是行为的表现、严重程度、持续时间等。C（Consequence）结果：就是行为发生之后得到的结果是什么？也就是孩子得到什么？逃避什么？周围人们的反应是什么等等。

下方的表格可以帮助大家更好地理解行为ABC记录：

A（前事）	B（行为）	C（结果）
老师辅助明明与另一个孩子共同玩一个玩具	明明打那个孩子	老师将明明领到一边，让他自己玩这个玩具了
老师要求明明做卡片分类	明明打老师	老师就不要求他做了，把卡片收起来了
老师给另一个孩子上课，明明自己玩	明明发脾气，头撞墙，用手拍自己的头	老师制止他，然后抱他并安慰

然后，我根据记录的数据与妈妈一起分析小付行为的功能，指导妈妈如何根据他行为的不同功能做出正确的干预。我明确地告诉妈妈不能用骂他、打他等以暴制暴的方式来应对和处理小付打人的行为，重要的是要防患于未然 — 提前预防和制止。

小付妈妈在我和其他老师的指导下积极应对小付的各种挑战性行为，就这样，小付还是天天状况百出。

他不喜欢“星星雨”食堂的饭菜，等妈妈打饭回来，母子俩坐在餐桌跟前准备吃饭的时候，他当着妈妈的面把餐盘反扣过来将饭菜全部倒在餐桌上，然后跟妈妈说“走，去下馆子”。饭菜被倒掉了，没辙，妈妈只能带他去下馆子。

仅仅到了第二周，“星星雨”上到 60 多岁的保洁奶奶，下到3岁的小同学，从身高一米九几、体重二百多斤的壮汉到弱不禁风的美女阿姨，没有一个人能够幸免于难，所有人都被小付打过、骂过。刚开始，小付妈妈还及时地给被打的人和被骂的人道歉，每天都不知道要给人道歉多少次，慢慢地妈妈也变得麻木了。

小付妈妈忘了给被小付打的人道歉，很快惹得一部分家长不高兴了。

第三周刚开始，“星星雨”的领导收到一封有大部分家长签名的联名信，信上描述了大家如何受小付之害，苦不堪言，小付妈妈又不管她儿子等等。信中要求“星星雨”开除小付，如果不开除小付的话，这些家长就要退学回家，让“星星雨”只教小付一个人！

当我看到这封信的时候，我的心情非常糟糕。

我没想到的是，同样是孤独症孩子的家长，却不能接纳另一个孤独症的孩子。

▲ Photo by Priscilla Du Preez on Unsplash

收到这封信之后，“星星雨”的领导、教师和小付妈妈积极与其他家长沟通，说明了在面对小付打人的行为问题上妈妈和老师们所做的努力。经过坦诚的沟通之后，大部分家长表示理解并愿意和小付一家一起继续在“星星雨”学习，但还是有少数家长坚持要求小付一家退学回家。

根据前两周通过行为 ABC 记录采集到的小付打人的行为数据的统计，我们发现小付和妈妈在一起时打人的行为出现得最多，数据说明了妈妈是诱发小付打人的重要因素之一。

但是，妈妈在短时间之内又不能像老师们一样专业地应对，通过有效的干预来减少/消除小付打人的行为。综合所有的信息，“星星雨”的教学团队商议出一个折中的方案，从第四周开始，小付妈妈回家，把小付留在“星星雨”继续接受个别化教育。小付白天在“星星雨”上课，放学后由老师带回家，晚上和周末在老师家吃住，五位老师轮流带小付，每人带一个星期。经过商议，小付的爸爸妈妈和其他家长都接受了这个方案。

从第四周开始实施这个方案之后，小付最明显的变化就是打人的频率直线下降，其它的能力也得到了明显的提升。

由于我们夫妻俩都是“星星雨”的老师，所以小付在我们家一住就是半个月。他第四周、第五周在我们家住的时候表现得还是比较拘谨，但他也会主动要求我们给他做什么好吃的饭菜，给他买什么样的零食，周末带他去哪里玩等。

第九周，小付第二次住进了我家。他这时已经和我们非常熟稔了，除了午餐在食堂吃饭不能点菜之外，他每天会提前跟我点好下一餐要吃的饭菜。

星期三晚上，小付和我们夫妻俩一起吃晚饭。小付在吃饭的时候，时不时地盯着我的饭碗看。

“你小子在看什么？”

“吴老师，你快点造。”

“吃这么快干什么？”

“你快点造，造完了我给你盛饭。”

等我吃完一碗饭的时候，小付不等我起身，就拿着我的碗到厨房去给我盛饭了。等他端着一碗满得冒尖的米饭从厨房出来的时候，我都看傻眼了，我只能弱弱地问他一句“你盛这么满干什么？”。

小付满脸坏笑地看着我说：“造吧！造完了我还去给你盛”。

看到这个调皮小子也有这么可爱的一面，我就笑着对他说：“造不动了，这么一大碗都多了”。

小付看我没有跟他生气，就小声地跟我说，“吴爸爸，明天早餐我要吃皮蛋瘦肉粥”。

我听后一愣，不太确定地问了一句，“你刚才说什么？”

“明天早餐我要吃皮蛋瘦肉粥”。

“不是，我想问的是，你刚才叫我什么？”

“吴爸爸”

“你为什么叫我吴爸爸呀？”

“你就像我爸一样！”

我一把抱住了小付，激动地对他说：“好的，明早我给你做皮蛋瘦肉粥”。

在这之前，我也教过一些能力比小付还要好的学生。但是，从来没有一个学生会叫我吴爸爸。小付成为了第一个管我叫“吴爸爸”的学生。那时，我虽然已经结婚了，但还没有生孩子。

再次成为我的学生

随着社会对孤独症群体认识程度的提高，医院识别诊断能力的提升，中国内地被识别诊断的孤独症儿童的数量在不断地增加，教育需求也在同步增加。但是，公立教育系统没有起到应有的保障作用，因此更多的民办特殊教育机构应运而生。

从 2002 年开始，全国各地陆续开办了越来越多的民办特殊教育机构。在 12 岁以上的青少年孤独症，只有 1% 左右障碍程度最轻的、能力最好的依然能留在公立教育系统内接受教育，剩下 99% 的 12 岁以上的青少年孤独症无处可去，只能留在家中/被锁在屋里由家人照顾。

在此社会背景之下，2006 年 11 月 13 日，我带领小团队成立了中国内地第一个专门为 12-18 岁孤独症人士提供教育和养护的服务项目。

▲ 在这栋小楼内，诞生了中国内地第一个专门为12-18岁孤独症人士提供个别化教育和养护的服务项目，成立之初命名为：“北京星星雨教育研究所养护训练部”。

青少部开学的当天，我又看到了一张熟悉的面孔 — 小付。

大家可能会奇怪，小付不是回家了吗？他怎么又回到“星星雨”了？

2000 年 9 月 1 日，小付顺利地进入当地的一所普通小学，成为了一名超龄小学生。

二年级第一学期，小付表现的还算好，能按照学校的要求准时上学、放学，但课业方面学习起来就比较吃力了。后来，老师上课讲什么、教什么他都不听不做了，但他还是能坚持坐在自己的座位上。听不懂、不会做、还要在座位上干坐着，这是多么索然无味的一件事情啊？这时候他不仅需要课业方面的支持，还需要有人给予心理上的支持，更重要的是要有人能够根据他的状况调整教育计划，甚至做出不同的教育安置。对于小付面临的挑战，学校、社会、家人给予的有效支持几乎为零。

二年级第二学期开学之前，妈妈在给小付准备学习用品。

小付对妈妈说：“妈，我不想去上学了。”

“你为什么不想去上学？”

“上学没意思，他们都不跟我玩，还说我是傻大个。”

“你不去上学干什么？难道天天在家呆着吗？不想去也得去。”

小付满脸的沮丧，但又不敢继续跟妈妈争辩。

开学第一天，等小付吃完早饭，妈妈让他背上书包去上学，小付极不情愿地跟着妈妈去了学校。妈妈把小付送进教室之后就回家了，回家的路上顺路买了中午和晚上的菜。

妈妈回到家门口的时候，小付已经背着书包在门口等着了（他没有家门的钥匙）。妈妈赶紧开门把菜放回家里，小付跟着进了门。妈妈放好菜，要再次送小付去学校。

小付开始大声地叫嚷：“我不去上学，我不想去学校。”

妈妈好说歹说也没用，拉也拉不动他。气得妈妈顺手抄起扫把就往他身上打，小付赶紧跑开。顿时，家里鸡飞狗跳……

最后的结果就是，妈妈把小付揍了一顿，小付在家呆了一天。

第二天，妈妈把小付送进教室。妈妈回到家的时候，小付已经背着书包站在家门口等妈妈开门了。

这样坚持了两个星期，天天如此。

第三个星期，妈妈就不送小付去上学了。从此，小付再也不去上学了，在家过起了想干什么就干什么、不想干什么就不干什么的日子，稍不如意就摔东西、打人。慢慢地，小付成了爸爸和妈妈两个家族中的二号人物。为什么说他成了二号人物呢？因为两个家族中只有三舅才能管得了他，其他人都得顺着他，稍不如意就会大发雷霆。

2006 年，小付的爸爸妈妈听到了“星星雨“要开办青少部的消息，第一时间给 16 岁的小付报了名。青少部开学的时候，小付再一次成为了我的学生。

无处托付的成年孤独症

“吴老师吗？”一个略带沙哑，从声音中就能听出情绪低落的女声从我的手机中传出。

“我是！请问你是？”

“我是飞飞妈妈。”

“噢！您换手机号了！飞飞现在怎样啊？他挺好的吧？！”

“他，他……”之后传来的就是这位母亲的啜泣。

“他怎么了？出什么事了？”

“他，他的右眼瞎了……”

“啊！怎么回事？”

“他年满 18 周岁从‘星星雨’青少部毕业后，在家呆了一段时间，我和他爸爸轮流请假在家照顾他。但是，我们也不能老请假啊！后来，我们千寻万找，终于在外地（北京之外）找到了一家可以常年托养的机构。飞飞去了两个多月了，我们也想孩子，我和他爸就开车去看望他。一见面就发现孩子的右眼不对劲，我们赶紧带他回北京的专科医院就诊，医生检查后诊断为陈旧性视网膜脱落，视网膜脱落的时间最少一个月。”

“还能治好吗？”

“医生说时间太长了，无法治疗了，只能是瞎了。吴老师，你说，他是孤独症已经够可怜了，现在又瞎了一只眼睛，将来怎么办呀？！你们怎么不收成年的孤独症人啊？”

我都不知道自己是如何结束的这次通话！

但是，直到今天，我依然清晰地记得与飞飞妈妈结束通话后，我整个人瘫在沙发上，不想说话，不想做任何的事情。

飞飞只是我教过的众多学生当中的一个，他也是中国千万孤独症人当中的一个。孤独症人也会长大，他们长大之后怎么办呢？！

我把飞飞的境遇告诉了“星星雨”的同事们，听闻之后深深地刺痛了大家的内心。在“星星雨”制定新的战略规划时，经过全员的讨论，大家一致同意 — 开始探索并提供成年孤独症人的社区生活支持服务。

2021 年 9 月 1 日，我带领团队成立了“星星雨”成年孤独症人士服务中心，为成年孤独症人士提供个别化的社区生活支持服务和就业支持，希望能解决家长的后顾之忧。

虽然我从业至今已经过去了 27 年，但是将来我依然会致力于成为孤独症人士的代言人，在孤独症人与社会之间架起一座桥梁。

但我在工作中最难的是，经常会有一种挫败感和无力感。我教过的学生中，有一部分学生经过三个月、半年、一年的个别化教学之后，有了天翻地覆的变化。我认为他们可以去上幼儿园、上小学了，就建议家长带孩子回去上幼儿园/上小学。但是，这部分学生中有 90% 要么在报名环节就被拒收了，要么是在幼儿园或学校没呆几天就被劝退了。当我听到这样的消息的时候，我经常在想，是不是我或者是我们（星星雨）做得不够好，才导致他们被拒收或者被劝退了呢？

法国精神分析专家吉布尔先生告诉我，在法国，一般不会有这样的情况发生，因为接受教育是每个公民的权利。再者，为每一位公民提供教育，特别是为残障人士提供合适的教育与支持性服务，需要动员整个社会的资源才能做到。

▲ 2014 年 3 月，Michel Guibal 先生第十五次到“星星雨”做专业志愿者，为中国的孤独症人家庭做心理咨询。左：Michel Guibal，右：吴良生

的确，我的陪伴与支持只是每一个学生人生长河中的一个阶段而已，我无法陪伴/改变他的一生，只要尽了最大的努力，作为老师的我就问心无愧了。

（文章投稿自晓更基金会与雨滴传播主办的心智障碍议题生命故事写作营项目。）

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