医生说他只能活到2岁……
题图：Photo by Rawan Ahmed on Unsplash
作者：Joann，前外企高管，家庭教育推广者，看世界的旅行者。
10 年前，一个偶然的机会，认识了一对早年来美国留学的台湾夫妇——K 叔叔和 Z 阿姨。他们生活在纽约，有两个儿子，一个是“天才”，一个是“奇迹”。
“天才”顺利成长，后来成为了社会的栋梁。另一个严重残缺的生命，却活成了“奇迹”。
今天我想讲讲这个“奇迹“。
“奇迹”的主人公叫培，1977 年 4 月生人，出生后不久，就被医生诊断为“四级法洛四联症" （与心脏有关的罕见疾病）。
▲ 图片来自作者，图中为培
当时医生就告诉叔叔阿姨：这种病人在医学史上，最多只能活到 2 岁。这个家庭一下子要面对一个 3 岁的幼儿和一个襁褓中的严重病人。
从 50 年代至今，纽约市的心脏医疗水平一直位居世界前沿。可是，因为培的心脏严重畸形，医生告诉他的父母：“开刀的风险大过不开刀。”
经过痛苦的纠结和挣扎，最终 K 叔叔和 Z 阿姨决定不为孩子动手术，一切听天由命！
培 4 个月大的时候，喂养和照顾重病中的婴儿让 Z 阿姨精疲力竭。
为了阿姨的身心健康， K 叔叔建议 Z 阿姨出去工作，白天请人来照顾孩子。
就这样两个全职工作的夫妻一人负责一个孩子。Z 阿姨在银行工作，主要负责照顾大儿子； K 叔叔是电脑工程师，虽然工作时间相对比较灵活，但白天还是需要请个人来照顾培，于是他们就登出了广告。
培的幸运就是从第一则广告上招来照顾他的沈太太开始的。
▲ 图片来自 Pixabay
沈太太就住在他们家楼下，白天来照看培很方便。说着一口上海话的沈太太极其善良，把叔叔阿姨给她的那点工钱，都用来买燕窝、人参、海参来喂养培。
她给予培母亲般细心的照顾，连上卫生间都抱着他。还不太会说话的培，总是向下班后的妈妈喊着要吃“义乌义乌”。原来，培学会了沈太太上海话版的“燕窝燕窝”。
沈太太一盎司一盎司地照看着培长大（盎司为计重单位）。抱定不需要讲道理的执拗，她让培领略了只有母爱才能够企及的宽厚、温暖、细腻。她无意间为培制定了母爱的标准，也开悟了他的灵性。
也正是有了沈太太对培这样的照顾和疼爱，培的父母才能安心工作，并双双取得了耀人的成绩。
早在 80 年代初期，K 叔叔就把自己的公司做到上市，并于1987 年把公司卖掉，资金用来投资房地产。K 叔叔是比较早投资美国房地产的华人。
Z 阿姨是一位金融家，做到华尔街一家大银行的高级副总裁，是美国金融界女性前 50 人之一。退休后，还帮助奥巴马竞选总统，并受到奥巴马的接见。
上学后的培，因为身体原因，学习非常吃力。刚开始是 Z 阿姨每天晚上辛苦又艰难地辅导培做作业（陪孩子做过作业的家长都懂的）。
可是老师发现，作业可以做到满分的培，课堂上的测验，考试的成绩却相差甚远。
老师知道培的身体情况，就建议家长最好不要帮助孩子太多，这样老师才能真正了解培到底学会了多少。
这可能是培的又一个幸运，有这样的教育环境、这样的学校、这样的老师。
后来，培的学习主要由 K 叔叔来负责，在他身体和能力范围内，完成自己的学习和作业。
渐渐地，K 叔叔发现，培的想象力非常丰富，就鼓励他多写作。成年之后，培真的开始了自己的写作生涯，一共写了九本书。
12 岁做过脊椎手术后，培有了近 10 年基本正常的生活状态，他们一家人就到世界各地去旅行，父母也尽量把培看作是一个“正常”的孩子。
对于残障孩子，没有什么比“和别人一样”更令他们开心、更有力量了！
他们一家人先后长途旅行九次，让培看到了世界各地不同的景观和风土人情。父母给予了培最好的医疗、最好的教育、最适合他成长的环境。
2006 年，培的身体状况越来越差，一个偶然的机会，叔叔开车带着培来到纽约上州的一个小镇。培一下子就喜欢上了这个远离闹市的小镇，并决定在小镇定居下来。
有点像《瓦尔登湖》中的梭罗，培远离繁华与闹市，和天地、山丘、森林一起生活。只是培的生活条件要比梭罗现代得多。
俗话说，久病成医。培慢慢根据自己的身体状况，摸索出一套自己的生存经验和生活规律。他并不因为自己不依赖医学，就不讲究科学。
他时时注意自己的体能，绝不做过度的消耗，室外温度一旦低于 20 度就不出门了。觉得有力气就做点事，有灵感就写写书，保持精神愉快。
不受悲伤、愤怒、抑郁、嫉妒等等的人类情感所拖累。他的座右铭是，“开心地活，舒服地死”。
培有很多朋友，他们遍布世界各地。有从现实生活中认识的，也有通过互联网认识的。
培给予了相当一部分朋友直接或间接的帮助，我儿子便是其中一个。
刚进高中那段时间，因为校园里的一些不愉快，儿子心情不太好，情绪比较低落。叔叔和阿姨便邀请他利用暑假去纽约玩 2 周，14 岁的少年就自己一个人飞去了纽约，还特别去小镇和培生活了几天。
当儿子第一次见到培时，他完全没有想到，时常被心脏病发作折磨的培，会那么阳光、那么真诚、那么开朗。
儿子告诉我，他第一眼见到培时，便想到了我过去经常劝导他的一句话：“不要总抱怨自己的鞋不够漂亮，有人还没有脚呢，但依然在快乐地生活。”
培和他的父母，没有和我儿子讲一句“道理”，就这样快快乐乐地在一起生活了 2 周。
回来后，儿子就不再把那些不愉快的事情看得那么重了，整个人都发生了很大的变化。
后来，在波士顿上大学的 4 年间，每年的感恩节，儿子都去纽约上州的小镇和培及叔叔阿姨一起过节，亲如一家人，也让当时在国内工作的我非常欣慰也充满感激。
2020 年新冠疫情遍及全球，生活在小镇的培，受到的影响倒不太大。
2021 年 4 月 28 日，双双打过疫苗的叔叔阿姨，自疫情一年多以来，第一次离开小镇，去纽约市里办事和看医生。
那天下午，喂了狗狗的培，走回床边想休息。在床前因心脏不适昏倒（这种不适几乎每天都会发生），等自己喘过气后，又爬起来回到床上。
这时家里护工正好干完外面的农活，从外面进来。他们聊了几句，护工说上楼洗个澡，换了衣服就下来。
等他从楼上下来时，看到培无声无息，像睡着了一样。护工又仔细观察了一会儿，觉得有点不对劲，一摸脉搏已经停止了跳动。
刚刚过完 44 周岁生日的培，就这样安详平和地走了。正如他的所愿：开心地活，舒服地死！
从一出生就被医生宣告，最多只能活到 2 岁的培，快乐、顽强、用力地走完了人生整整 44 个年头。
培的生命长度和《瓦尔登湖》的作者梭罗一样长，梭罗也是在 44 岁时去世的，人们惋叹梭罗英年早逝。但是活到 44 岁的培，却是世界医学史上的奇迹、生命的奇迹！
因为当时的疫情比较严重，儿子没有办法去小镇送培最后一程。
2022 年 5 月下旬，特别来波士顿参加儿子毕业典礼的我和儿子一起，专程开车从波士顿来到纽约上州的小镇，看望长眠于此的培。
儿子是 2020 年毕业的，当时因为疫情，没有毕业典礼，但是校长承诺：待疫情过去后，一定为他们补办。2022 年 5 月底，校长兑现了承诺，家长们从世界各地来到校园，见证了孩子们人生中的这一时刻。
那天晚上在和 K 叔叔聊天时，儿子无意间提到培写的《自传》。K 叔叔惊讶地问道：“培写《自传》了吗？”
儿子说：“写了！2018 年 7 月份，培发给我的！你们没有看过吗？”
K 叔叔说：“没有啊！” 儿子也感到非常意外，K 叔叔并不知道培写过《自传》。
儿子马上把培的《自传》发给了 K 叔叔，K 叔叔高兴又激动地说：“这可是你送来的最好的礼物！”后来，儿子才知道培只把《自传》发给他一个人！
已经位于国际顶级大公司高管的哥哥，知道弟弟留下《自传》后激动地说，他要来编辑，并要把它出版。非常期待这本自传能够早日出版。
依照培的遗愿，他的骨灰就撒在自家后院森林边的草坪上，并让叔叔种上一颗日本红枫。
站在草坪上的红枫前，我回想着培充满奇迹的一生。
那时的我一下子明白了，培为什么要把自己的骨灰撒在这里，因为在生命的最后 15 年里，他开心快乐地生活在大自然中，所以他希望自己最终也能融入到大自然的怀抱中......
▲ 图片来自作者
来到这里之前，我是真的没有想到，培连个墓碑都不想为自己留下，只让叔叔为他种一颗日本红枫。
望着红枫，我不禁想到《红与黑》的作者司汤达的墓志铭：“活过、写过、爱过。”
站在红枫前，我对培说：“培，你的人生比很多健全人更健全，尽管你都不想为自己留下一个墓碑，可是，在我的心里，为你写下了这样的墓志铭：活过、爱过、写过、发表过！”
带着严重残缺的身体来到人世间的培，却活出了我们很多健全人都无法活出的宽度、广度和深度的人生。
他创造了医学奇迹，更创造了生命的奇迹！
- END -
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