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一种误诊漏诊率近9成的疼痛

马丹萌 毛可馨 财新健康 2019-03-30


导读


纤维肌痛症与心理问题密切相关,是风湿免疫科第二大疾病,发病率仅次于骨关节炎,但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识,误诊漏诊率至今居高不下,患者个人和医保负担沉重


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由于纤维肌痛与神经心理关系密切,如果患者能够树立对该病的正确认知,并积极干预,可以完全康复,但对一些重症患者、或是有负面性家庭社会因素难以摆脱的患者,要彻底康复就相对艰难。▵图片来源:视觉中国



46岁的浙江女子杨燕,11年前突发肩后部疼痛,此后疼痛区域扩展至双肩和头颈,发病时头颈部僵硬。

 

32岁的台州女子陆雪,4年前刚生下女儿,产后不久出现持续腰痛。此后疼痛不断蔓延至头、脸、骶骨、手指关节、臀部、腿部,全身十几处,疼痛发作时手脚僵硬。

 

对于这种僵痛“怪病”,中国尚无流行病学统计。如果根据德国公布的发病率估计,全国范围内,有着相似症状的患者大约2400万人。更严重的问题是,这些病人里每十个有九个都被误诊。原本对症下药可以治好的疼痛,有些误诊反而导致不可逆的损伤,从此再难康复。

 

解放军总医院(301医院)风湿科副主任医师、中华医学会心身医学分会心身风湿学组组长梁东风说告诉财新记者,内地二三级医院对这种疾病的正确诊断率可能只有8.2%,绝大多数患者都曾被反复误诊、漏诊,“即使到了三甲医院,这个病的误诊率也非常高,而那些小诊所根本没算进去。”

 

梁东风介绍,上述疼痛症状的发生与心理问题密切相关,是风湿免疫科第二大疾病,发病率仅次于骨关节炎,但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识,其误诊漏诊率至今居高不下。

 

而直到辗转看病五年后,杨燕才第一次听到这个从未听过的病名:“你得的是纤维肌痛。”

 

那已经是2012年9月的一天。饱受多年疼痛折磨得杨燕起了个大早,独自坐上从老家余姚到杭州的大巴,来到浙江省中山医院,在该院疼痛科,她才终于确诊。

 

陆雪比杨燕要幸运一些。她是在在患病一年多以后,到上海交通大学医学院附属仁济医院确诊的。而此前她多次被不同医院的医生诊断为强制性脊柱炎。

 

这是一种非常危险的诊断。梁东风说,他非常不愿看到纤维肌痛患者被误诊为强直性脊柱炎,原因是,后者是一种致残性疾病,一旦纤维肌痛患者被误诊为此病,将遭受巨大打击,“患者一看是这个诊断,觉得将来会残疾,本来心理状态就不好,误诊成强直,往往难以自拔,治疗结局就会很差。”

 

北京市协和医院风湿科主任曾小峰告诉财新记者,该病在西方或许比中国更常见一些,用西方的发病率估算中国的患病人数可能偏高,但在现实中,这类患者确实很多,而且误诊普遍。如果无法对症治疗,不但病痛持续,甚至常常因因误诊而加重病情。

 

梁东风至今对一个误诊患者印象深刻。2002年,他曾给一位山西女性看病,她在30岁时做过一次妇科绝育手术,此后因家中孩子多、其他成员分担少,因此生活压力大,心情时常烦闷,后出现了全身疼和怕冷的症状。

 

“她怕凉怕到什么程度?根本不敢开窗户。7月份来看病,她穿着五层毛衣,戴着棉帽,穿着棉皮鞋,还有毛裤。”梁东风说,这名女患者当时跑了很多医院和科室,也找到过他,但由于对该病认识不足,他最终将其诊断为普通的骨关节炎,直到2013年,该患者再次找到梁东风时,才确诊为纤维肌痛症。治疗仅一个月后,患者的五层毛衣就逐渐脱掉,怕冷症状也有明显改善。

 

缩短患者的求诊经历,也可以降低医保负担。“这个病的误诊对医保负担非常大。”梁东风说,“因为患者总是到处看,无谓的检查就非常多,如果能尽早诊断,会很明显减少医保负担的。”


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