为了万千孤独症孩子不孤独
“天真者绘画”画作展示区
新华每日电讯记者强晓玲
春寒料峭,北京798艺术区里游人不多。顺着706北二街一条窄巷往西走到头儿,两扇不大的咖啡色玻璃门上,“天真者的绘画”几个五颜六色的大字非常惹人。在这里,“星星的孩子”们可以自由地做自己。在这里,他们被唤作“天真者”。
曾被许多人刷爆朋友圈的19岁自闭症少年毕昌煜,其色彩跳跃奔放的画作就是从这里走向意大利米兰世博会,并被印成丝巾、裙子亮相纽约时装周。明星周迅等惊叹于毕昌煜的画作,画家陈丹青盛赞他是“中国的毕加索”……
有人说,这些“星星的孩子”就像天上的星星活在自己的世界里。他们不聋,却对声响充耳不闻；他们不盲,却对周围人与物视而不见；他们不哑,却不知该如何开口说话。
有人说,他们是天才,因为爱因斯坦、凡高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,如果用现代的医学方法去判断,他们也很可能患有孤独症。也有人说,他们是异类,只生活在自己的空间里,像个天外来客,和世界格格不入。然而很多数据显示,这完全是误解。所谓的“天才”不到孤独症患者总数的5%,许多孤独症患者都伴有智力障碍。据统计,目前我国有500万孤独症患儿,平均每100个孩子中就有一个孤独症,孤独症发病率逐年升高,全球孤独症患者已经达到6700万。
面对被“天才”化的孤独症少年,“天真者的绘画”工作室负责人石原李华(日籍华裔)表情复杂,“个别孩子的爆红,我的内心很纠结。这个群体太需要一种被认同感,家长、孩子根本无法承载这种一时的巅峰。”石原李华认为“天真者”们作品的“好”是否能被社会认可,是否能被平等的对待,还需要社会意识的变化和接纳。“孤独症的孩子们无法真空存在于孤独症的家庭、学校或援助单位,他们需要的并非被怜悯,或被执意的‘天才’化。他们要的是一种对等、平和的态度,这也是需要我们每一个人的参与才能完成的。”
微信朋友圈里不断被曾琦和一幅幅绚烂多彩的画作刷屏，“选画、选画、选画，每一张都是故事……”她和她的“李华姐姐”在春天里忙碌着一年中最重要的工作，备展大型艺术展“爱在蓝天下”，这个作者都是来自自闭症孩子的特殊展览，今年已经是第九个年头了。
除了大型画展，4月2日的“世界自闭症日”前后，“爱在蓝天下”艺术展主题系列活动还包括蓬蒿剧场的话剧《恒星》的展演、北京水立方的“点亮蓝灯”等活动。多日来忙碌的石原李华疲惫但更兴奋，“让我们一起学习了解自闭症，不是我们要帮助别人，而是我们要帮助自己，不成为孤独自闭的人，让我们成为一个随时随地都散发光与爱的人。”
孩子们在上绘画课
照亮“星星”们的大眼睛
下午1点半,周三的手工制作课就快开始了,早早赶来的志愿者们正在绘画教室里准备着上课需要用到的各种手工材料,颜料、画笔、调色板、白色丝巾……
风风火火推门而入的浩明是个“天真者”,15、6岁的她会兴奋的去摸现场每一个人的耳朵,这种打招呼的方式工作人员和志愿者显然熟知,大家都会欣然配合。
年龄相当的雪松是个相对安静,喜欢思考的男孩。瑞恒则有自己的主意,刚刚在室外,就对周边环境发了一堆牢骚。在主课老师曾琦的招呼下,几个孩子便围着画桌各就各位,今天的手工丝巾扎染课很快便开始了。
在“天真者”作品展厅里,除了孩子们的各种原创作品外,还有一张照片。照片上苗条、挺拔,文艺范儿十足的女孩,一双美丽的大眼睛直射心扉。这是8年前成立“天真者绘画”工作室时石原李华的样子。8年过去了,既没结婚、也没有孩子的那个曾经“最不靠谱儿青年”石原李华,却坚持了一件她口中“最靠谱儿”的事情。
孩子们的部分画作
2008年,毕业于清华美术学院(原中央工艺美院)的日籍华裔女孩石原李华在日本职场打拼几年后,不满自己的工作状态回到中国散心。在探望自己的老师、清华美术学院教授李睦时,出于好心想帮助家有孤独症孩子的老师做点事情,才开始关注这个群体,谁知却从此一发不可收。
从当初只是想帮助“孤独症”家长建设一个专业论坛网站,到后来正式加入北京市孤独症儿童康复协会成为分支组织,开始做“孤独症”孩子康复培训、志愿者培训,再到后来的教师培训等。2012年,石原李华终于在林依轮、那英等明星的资助下将工作室开到798艺术区,“天真者”们终于有了一个安定的家,孤独症孩子们可以在这里自由地绘画、歌唱、表演。
从最初一个人一天24小时工作,到如今有了两名固定工作人员,石原李华用不堪回首来形容自己一路走来的艰辛。“她总是忙得在工作室里吃住,随时从任何一个角落里醒来。”朋友这样形容当时的石原李华。她自己也承认,最初3年,每天连梦里面都是关于孤独症和孤独症孩子的画。
几年的工作积蓄花光了,就打短工维系项目发展。“最惨的时候,朋友看我可怜,总会悄悄塞我一两百块钱。”提起曾经的“苦”日子,她哈哈大笑,“我也总在问自己,放弃吧,别把自己想的那么重要。”但往往刚一放手,一个家长的电话、一次活动的跟进便又不得不重新拾起。
全国年度主题大展“爱在蓝天下”,每年4月2日的“孤独症日”都会准时开展,这也是“天真者绘画”的工作之重。除此之外,每年他们还会在全国不同城市举办各种主题画展,并且会带着孩子们的作品参加一些国际相关展览,“天才”毕昌煜就是一例。
目前“天真者绘画”志愿者全球登记已达上千名,同时期活跃者达到百名。“很多日本的艺术家也会定期到这里交流,并且把这种针对孤独症儿童的疗育方式带到日本。”石原李华笑答。
“每一年策展之前,都会收到来自全国各地大量孤独症儿童的作品。”说起大展,石原李华很激动,“收到孩子们新的一年的作品时,是每年最幸福的时刻。这些天真自由、纯粹而充满能量的画作扑面而来,每一次都带给我极强烈的震撼与感动,常常不能自已,甚至流泪。8年过去了,依旧如此,他们永远像太阳般,灿烂而美丽。”
在占地约有140多平方米的“天真者的绘画”工作室里,最大区域是孩子们的作品展示画廊区,拐过不大的手工展示义卖区,里间是孩子们绘画手工教室。顺着窄窄简陋的楼梯上行,二楼是工作室的办公区。除了几张办公桌,会客、休息区被布置成简朴的日式风格,一旁的茶道用具显示出石原李华的生活习惯。
盘腿坐在榻榻米上,娴熟的温壶、烫杯、装茶、淋顶……李华说,工作室就像“孤独症”人群温馨的家,有的家长来了会陪着孩子在下面上课,也有的会在办公区里继续自己的工作或者喝茶聊天,更有躺在这里便睡过去的,“他们经常说,‘我只有到你们这里来,才能睡个特别踏实的觉’。”石原李华说起这些被誉为“星星的孩子”,好看的大眼睛弯成了美丽的月亮。
活动日上，自闭症孩子在石原李华面部作画
“善意平和的对待这个群体”
手工课开始前,参观旁听的人来了不少。“大家不要拥在门口,这样会让孩子们很紧张。”个子高高的石原李华嘴形特意张得大大地,声音却很轻很轻地跟工作人员表示着事情的不妥。
石原李华一直忌讳当着孤独症孩子们的面谈论他们,“孩子长期的心理创伤往往是来源于这个。”在他们眼里永远看到父母在谈到自己时唉声叹气的样子,从“妈妈为什么很伤心”到后来发现“是因为我的原因”,石原李华说,“他们是安全感缺失非常严重的特殊群体。”
石原李华要求志愿者要有足够的爱心、耐心,“要给他们创造环境,让他们在这里能放松、舒适地呆着,在这里他们都能获得善意平和的对待。”她说自己是个理想主义者,但也坦言会被这种理想压得身心疲惫。
下午的课程是职业培训的手工课,“不是所有孩子都可以像毕昌煜那样走艺术家的道路,他们大多数还是需要慢慢走向社会。”石原李华说,如果有的孩子并不喜欢画画,也会安排一些未来可能帮助到他们的以售卖为标准的手工课程。
她拿出一大包孩子们手工课做好的“扎染手帕”“扎染丝巾”,“怎么样,还挺漂亮吧?”这些产品经过包装后会放在售卖区售卖,同时“天真者绘画”网店也同时销售,“收益除了成本外,其余会返给孩子们,做为他们的劳动所得。想法很简单,希望这些课程能成为孩子们未来赖以生存的技能。”
与孤独症孩子接触的越多,石原李华越发现一个问题,孩子的存在让孤独症家庭失去了他们所有的生活,整体的焦虑以及对未来的恐慌。“我们在外面艰辛打拼是因为我们回到家里可以安心的睡,整个人是放松的。但对孤独症孩子来说,家庭却在变成康复中心。”
如何足够安全地接纳他们,让他们享受到自己去做事情获得的快感,石原李华像一个虔诚的信徒,每一个用词都是那么小心谨慎。自闭症孩子很真实,对外界环境很敏感,这就要求工作人员要有处变不惊的应变能力,“如果我们很焦虑,孩子们连坐都坐不住。”石原李华说,“家庭也是一样,千万不要把负面情绪带给孩子,这会带来恶性循环,甚至未来的暴力倾向。”
为了让“星星的孩子”不孤独
除了在“天真者的绘画”工作室之内,孩子们也会得到一些志愿者教师们的帮助。比如一节“即兴戏剧课”。“来来,晴晴,你正行走在一望无垠的沙漠中……”周五的晚上,崇文门附近一个居民小区的公共图书室里,“天真者绘画”的“即兴戏剧课”正在进行。室内温度并不是很高,穿着短袖T恤的马岩在卖力热场。胖胖身材,头发垂额,圆圆眼镜后一双深邃的眼睛。马岩是“天真者的绘画”“即兴戏剧课”的志愿者老师,也同时是“伴路人工作室”负责人,是话剧《崂山道士》《山丘》《家宴》的导演、编剧,是在国内较早提出“咖啡戏剧”“全民戏剧”的年轻艺术家。
晚上的课孩子来得并不多,倒是志愿者来了不少,他们多半也是马岩“戏剧工作室”的粉丝。
故事分角色扮演时,“话密”的晴晴总会把课堂的主题带跑,马岩总是拿出即兴戏剧的看家本领适时把几个15、6岁的特殊孩子再拽回到课堂里。
平平是个非常漂亮的小姑娘,从课程开始,她就一直旁若无人地缠着身边的志愿者姐姐、一名中央戏剧学院的学生独自私语,完全不去理会马岩卖力的授课。课外休息区,平平的妈妈告诉记者,“她特别爱来上课,总说是‘来找小姐姐’。”
课间休息时,小区超市的员工送来一大箱零食小吃,是马岩特地为孩子们购买的。看着子轩自如地打开包装,把零食塞进嘴里,一旁的子轩妈妈感慨道,“像我们这样的家庭,孩子总能有机会参与到这些公益活动中,并且见证这些爱心人士实实在在的用心在帮助我们,真的很感激很感激,但又真的不知道如何报答他们。”
子轩的家庭条件并不优渥,公交、地铁上,经常因为子轩的某个非正常动作,就会引起一些人的极端做法。全职在家照顾子轩的妈妈因为儿子所受的辛苦委屈太多太多,“但是来到这里,我们能感受到大家给予我们的关爱。”
之前,马岩在自己的话剧《崂山道士》的公演现场,特意邀请了他的这批特殊的学员和普通观众一起观看演出。演出当中,有孩子坐不住,甚至情绪不稳的情况,当工作人员跟一旁的观众悄悄说明后,观众都能非常理解配合,“平等包容的接纳他们融入社会不是不可能。”马岩觉得这是一次非常有意义的尝试。
如今,话剧《恒星》正在北京“蓬蒿剧场”展演当中,这部以孤独症群体为主要内容的原创话剧,是马岩和他的团队特意为“自闭症日”创作的。马岩说,这里有很多自己和自闭症孩子接触后的感悟,希望能展现出与以往大众心里不一样的孤独症人群形象。
晚上9点,“即兴戏剧”结束,子轩抱着陪了他一晚上的志愿者哥哥,半天不松开。晴晴始终不愿意穿鞋回家,平平更是磨蹭了很久……劝走几个孩子,课后的学习评估直到10点才结束。
“其实我们大家都过得很清苦,但都很充实。”只有21岁的曾琦从南京特教学院毕业刚满一年,一脸稚气,但好看的面容上透着坚定和甜蜜,“这里幸福感很强,看着他们每天进步,好开心。”