查看原文
其他

屏幕背后的温暖,大病后我遇到了一群特殊的“陌生人”

显微故事编辑部 显微故事 2022-04-27


2022年1月28日,一个近四年的产品宣告了它的终点。就在一个月前,相互宝发布公告表示,为更长远保护所有成员权益,经过慎重思考和讨论,将于2022年1月28日24时停止运行。在过去几年内,这个产品曾先后完成了73期互助,所有成员共同救助超过18万名患病成员,其中不少受过帮助的用户如今已回到正常生活轨道。有位英国作家曾说过,“疾病是加在悲惨的人生上的赋税,有的人纳税多一些,有的人纳税少一些,但每个人都要纳税。”但对于一个普通家庭来说,这项“纳税”背后可能彻底颠覆了全家的命运。有数据显示,现阶段如要治疗癌症,平均要花费50至60万,还不算上复发、转移的可能性。然而,对于绝大多数普通家庭来说,大病所带来的经济负担是一场无能为力的灾难。不少普通人通过这个产品相遇,在社区内积极互助,相互宝的告别,对他们来说是一段经历的结束,也是另一段别样人生的开端。本期显微故事讲述的就是这些互帮互助的普通人,以下是关于他们的真实故事:

文 | 小北

编辑 | 石宁宇


 



患病后的相互安慰与救赎,对冰冰来说,是黑暗中的一束光。
冰冰是四川省雅安市第四人民医院的一名护士,2020年疫情时冰冰常常有10天以上都在上夜班,这样的日子持续了大半年。
5月中旬,冰冰突然感觉到胸闷气短,工作结束后,她在医院做了CT,结果发现胸腔里有个5厘米的肿瘤。
周围的同事判断这是良性的胸腺瘤,但开刀后,医生发现冰冰胸腔内有两个肿瘤,一个良性,一个恶性,恶性肿瘤位于良性肿瘤之后,当时或许是「灯下黑」,他们认为那应该是个增生,并没有往心里去。
主刀医生临时调整了手术方案,将微创手术改成了开胸手术,整个过程对身体的损伤较大。手术后,本来应该再一次开胸,取出钢丝,但因为冰冰的身体不允许,钢丝一直未能取出。
取出肿瘤后,冰冰去华西医院化验,发现那是非霍奇金淋巴瘤,那是一种类似于免疫系统疾病和血液病的恶性肿瘤。
图 | 工作中的冰冰
但木已成舟,冰冰能做的,就是在已成定局的状态下继续走下去。生病后,她向相互宝发起了互助金申请,2020年9月,她就收到了30万互助金。
冰冰在社交媒体上记录下自己的抗癌日记,记录下自己化疗后好转的那一面,比如头发有一些新长出来了,或是坚持抗癌已有500天。
她的抗癌日记里所展现出来的积极向上的精神感染了很多人,有人私信告诉她:“在我每一次坚持不下去的时候,我都会看你的动态,看到你的经历,我就感到自己有了更多的信心去面对我的未来。”
2019年,冰冰了解到相互宝,有一位病友是医生,患了肺癌,他们在相互宝的社区认识之后,讨论了很多内容,包括医疗行业的工作问题、身体问题。
两人都在四川省,冰冰会告诉他很多需要提前准备的东西,如办理慢性疾病的门特(门诊特殊病种)、报销药品需要准备的材料;对方也会告诉她自己觉得对治疗有用的保养品等。
尽管他们从未见面,但网络上的沟通却也足够深入,他们互相支持着彼此积极抗癌,一起等待身体恢复的那一天。
冰冰的主治医生是乳腺和淋巴瘤方面的专家,科室里女病人偏多,做化疗的女性病人都有一些共同特点:掉头发、变黑、长斑,有些服用激素药物甚至还会变胖,大家对于周围人的眼光都是很在意。
冰冰自觉能力有限,于是通过帮助身边的化疗病友做起,教她们化妆和护肤,希望她们能感受到生活里美的那部分,重拾对生活美好的希望。
图 | 冰冰分享美妆和护肤希望病友能重拾对生活美好的希望
癌症带来的痛苦并没有打倒冰冰,她依然以乐观的心态面对当下、面对未来,并将这种乐观传递给了其他的人。
如今,冰冰的身体状况已经有所好转,顺利重回护士岗位。她说,查出癌症的时候觉得这是自己人生的至暗时刻,现在,她已经能发自内心地微笑。
图 | 冰冰重回护士工作岗位



对老吴来说,患病时来自陌生人的帮助,是经济、心理上双重的雪中送炭。
老吴是一名邮政快递员,但他只是劳务派遣,每个月只有4~5千块工资。2012年离婚后,为了供孩子读书,老吴一直超负荷工作,工作时间长,再加上近几年快递量大,老吴常常饮食不规律。
2019年,孩子上高三,教育的压力和工作压力一起压下来,老吴病倒了。去医院检查,才发现自己得了肠胃癌。
大病,是一场意料之外、又难以负荷的灾难。医生和家人建议他去省会的医院治病,手术花费要15万,化疗一次则需要2万多,医保只能报销40~50%,这对老吴来说,压力巨大。
他每个月能拿到手的只有800元的基本工资,何况他还需要供孩子上大学,全家没有别的收入来源,老吴甚至想减少化疗次数。
正是在这个时候,有一群陌生人向他伸出了援手。
2018年,老吴在无意中加入了相互宝,老吴看见社群里有其他人生大病、重病,都会参与互助分摊,这些钱有时候甚至都不够买一包烟。
在他确诊肠胃癌后,他也在相互宝上提出了互助金的申请,很快,工作人员核实了他的病情,经过平台的公示和分摊后,给他打了10万元互助金。
图 | 大家的关心让老吴感到生活有了盼头
“生一场重病所带来的经济压力是非常巨大的,本来家庭就很困难了,还有孩子要抚养,压力很大,感觉像是一朝回到解放前。”
他很感谢那些不知名的陌生人。
“很多人我连他们的姓名、性别都不知道,但在我最需要的时候,他们伸出援手,给了我度过生活的勇气,让我看到了希望。”
患难见真情,老吴在生病时所感到的感动甚至远超平时,母亲和姐妹都放下了手边的事到医院照顾他,互宝社区的人在给他经济支持的同时也给他加油打气,他感到自己被无数人关怀着、爱着。
图 | 老吴重回快递工作岗位
如今,老吴也已经回到岗位重新送快递。工作的时候,同事会主动搬走很重的包裹,并叮嘱老吴不要太累。
“是大家的关心,才让我感到自己的生活有了盼头,我想好好活下去,努力工作,看着孩子成家立业。我想,以后会越来越好的。”



对之之爸爸来说,这群陌生人的帮助换来了她女儿之之的新生。
2019年7月,四岁的之之到上海过暑假,之之爸爸发现她看东西时有些斜视, 奶奶也发现了这个问题,但当时他们谁也没往心上去。
图 | 爸爸在辅导之之功课
9月,在之之去幼儿园报名前,奶奶带她去县医院做检查,做视力表检测时,他们发现之之有一只眼睛根本看不见。
县医院不能判断这是什么原因造成的失明,武汉中南医院预判说是视网膜母细胞瘤,建议做摘眼手术。之之爸爸又带着之之前往广州,最后确诊为视网膜母细胞瘤,即俗称的“眼癌”。
这是一种发展于视网膜之上的癌症,较为罕见,常发现于10岁以下孩童身上,通常通过摘眼手术、化疗、治疗等方式治疗。
之之被确诊时,眼癌已在她眼睛里潜伏了两年多,当时医生提出了微介入的治疗方案,但那一方案无法保证癌细胞会被全部杀死,且后期可能会复发。而之之瞳孔里已经开始泛白点,这说明癌细胞扩展非常快。
家庭内部讨论之后,他们决定给之之作摘眼手术,这种手术复发的风险会相对较小,但缺陷是:之之摘掉眼球后,只能用义眼。
去哪里治疗成为一个新的问题。之之爸爸是一位软件工程师,曾在分析支付宝功能时看到当时新出的互助保障平台相互宝,当时他就把自己、太太还有女儿加了进去。
女儿确诊眼癌后,他将女儿患视网膜母细胞瘤的信息发布在了社区里,一些热心病友为他提供了很多治疗相关的信息。
有一位同患眼癌的病友,曾因治疗该病了解了国内相关医院、医生的很多信息,她将这些内容整理成文章,分享给了之之爸爸。
那篇文章里,之之爸爸了解到了上海新华医院的季姓医生是治疗该病的专家,于是决定在新华医院做了摘眼手术,手术很成功。
图 | 之之和爸爸开心地合影
手术后,之之爸爸在医生建议下带之之去北京做化疗,每次需要7~14天,每次要1~2万,化疗费用较高,还得计算到北京的出行住宿费用,之之爸爸的经济情况捉襟见肘。
这时,同样是相互宝里病友帮助之之爸爸拿到了互助金,解决了之之化疗和用药的燃眉之急。
对之之爸爸来说,病友提供了专业信息,找到了这一领域较为权威的专家,少走了很多弯路,从手术到后续治疗都比较顺利。
现在,之之恢复得很好,只需要半年做一次核磁检查,且各项指标都很正常。
图 | 之之已经是一名小学生
他很感激那些在他束手无策时伸出援手的相互宝里的陌生人:“谢谢你们让我留住了孩子可爱的笑脸。”
 



患难见人心。
在罹患大病之时,那些雪中送炭的人总是让人记忆深刻,或许是一句鼓励的话,或许是一些关于疾病有用的建议,或许是一些微小的举动,都可能带来温暖,让人在生病的悲观里感受到对于未来的希望。
图 | 老吴对生活充满了信心
在相互宝的社群里,有大量的人曾经或当下正在经历着生病的痛苦,但当有人与他们同行,彼此互相支撑,他们往往就能生出好好走下去的勇气和希望。
善意,让身处低谷时的人感到和煦的温暖,它如雪中送炭、暗室逢灯,让人重新感受到生命的美好与温度,生命如此美妙,有着这样一群可爱的人共同陪伴、相互支持,又有什么坎儿跨不过呢?
正如梵高所说:“爱之花开放的地方,生命便能欣欣向荣。”








在大时代下,每一个小人物都值得被看见,每一个小人物都不普通。


我们关注每一个垂直行业的参与者、亲历者,

将视角切换到这些参与到时代变迁、企业进化的人群身上,

通过更专业细腻的笔触,让更多人看见更多人。




先后荣获


2021年百度百家号优质成长力作者

2020年度钛媒体年度十大作者

2020年度腾讯新闻企鹅号优秀内容合作伙伴

2020年度网易新闻网易号最佳签约作者

2020年度凤凰新闻大风号年度优秀创作者

2020年度ZAKER影响力排行榜最有价值作者

……


如您有合适的作品,可将稿件直接发给fangyuanjing2019@163.com

稿件一经采用发布,即刻支付稿费。


往 期 推 荐


 

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

合作媒体平台

腾讯科技 | 36氪 | 虎嗅 | 钛媒体 | 界面新闻 
Pingwest品玩 | 第一财经 | 百家号 | 凤凰新闻 
ZAKER | 企鹅号 | 今日头条 | 知乎 | 微博头条
创业邦 | 澎湃 | 新浪创事记 | 前瞻网 | 网易科技

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存