120 多万、一个孩子、半条命:世界首例产妇肺移植
2013 年,吴梦被诊断出 Esen-menger 综合症(一种严重的先天性心脏病,包括房间隔缺损和主动脉转位),合并严重的肺动脉高压。
自那时候开始,吴梦就买了 4 台吸氧机,放在她平日活动的 4 个地点,她几乎片刻不能离开氧气,因为长期缺氧,嘴唇都是蓝色的。 当时,医生的预测吴梦的寿命可能只剩下不到 4 年。
然而五年之后,吴梦却在全麻 ECMO (体外膜肺氧合)辅助下剖宫产术生下了一个孩子,术后又因为迟迟不能脱机,做了房间隔缺损介入封堵术同期肺移植手术,母子双双存活了下来。
很多人眼里,这是世界上绝无仅有的医学奇迹。她的主刀医生——被称作「中国肺移植第一人」的陈静瑜,却感到无比沉重。
丁香园探访了吴梦和她的主治医生团队,才发现,这并不是一个简单的「医学吉尼斯」,这是吴梦对生的渴望,对结婚生子常人生活的渴求,以及医患共同闯过鬼门关的勇气。
在这个故事里,每个人都为了生命拼劲最后一丝力气,紧紧咬着最后的希望挣扎到了死神无法触及的地方。
遇见「偏执狂」
2018 年初,吴梦来到无锡市人民医院产科门诊,她平静地把检查单递给产科主任马锦琪。
马锦琪接过之后,倒吸了一口冷气:一共两张超声,一张提示宫内早孕,另一张提示先天性心脏病,房间隔缺损,重度肺动脉高压(吴梦的肺动脉压 112mmHg,而正常不超过 30mmHg)。
这意味着什么?就是说这个看上去娇小玲珑、笑靥如花的姑娘,随时可能死去,更不用提怀孕生孩子了。
「肺动脉高压意味着心脏已经没有力气将血液泵给肺,若不及时治疗,人会因全身缺氧而死,而怀孕无疑会加重这一切。」丁香园同事、知乎大 V、妇产科医生田吉顺这样解释。
多年之前,田吉顺曾经给一例妊娠合并肺动脉高压的产妇做剖宫产术,但产妇最终未能下手术台,回想起来,他仍心有余悸。
妊娠合并肺动脉高压是最危险的病之一。根据统计结果,妊娠合并肺动脉高压发病率约为百万分之十一,但围产期死亡率却高达 30%~50%。首都医科大学附属北京安贞医院 2007~2014 收治了 120 例妊娠合并重度肺动脉高压患者,孕期医源性终止妊娠和围生儿死亡的情况超过 50%,孕产妇死亡占 7.5%。
因此,国际和国内的肺动脉高压指南都明确建议:建议肺动脉高压女性避免妊娠。马锦琪的第一反应就是,建议吴梦终止妊娠。
然而吴梦却坚定地回答:「我接受一切可能的风险,哪怕付出生命的代价,我也要坚持怀孕、直至分娩。」
说着,她递上了事先准备好的「免责声明」。
不仅马锦琪,所有在场的医生都惊呆了,他们见过「不听话」的患者,但这样有备而来的还是第一个。
马锦琪见吴梦态度坚决,就转向了吴梦的先生,还没等她说完,吴梦的先生就说:「风雨无阻。」
这对夫妻的偏执让人匪夷所思。
「我想有个家」
「我感觉这个孩子是上天赐给我的。」
熬过了剖宫产、双肺移植和心脏修补之后,在 ICU 住了 2 周多的吴梦,只有 70 % 的时间是清醒的,其他时间都在说胡话。
尽管吴梦回想起这次的「鬼门关」仍然心有余悸,但提到当初的倔强,她坚持认为:「这是爱。」
2013 年对吴梦而言,格外沉重。年初的她刚和丈夫离婚,年末便被诊断患有先天性心脏病合并肺动脉高压症,生活一下子陷入了冰窖。
在经历第一次婚姻失败的打击后,42 岁的吴梦幸运地再次收获爱情。
在求婚现场,这位男士说:「我知道你是一个肺高压患者,你随时需要吸氧,你也有四台氧气机放在你活动的不同地方,但是我觉得你更需要一个为你开氧气机的人,就让我此生来为你开氧气机。」
吴梦觉得是注定的缘分让自己遇到他,上天也馈赠了自己的厚礼——与第一次试管婴儿怀孕不同,这次吴梦是自然受孕。她当即决定:不管怎样都要把宝宝生下来。
爱情、高龄、几乎不可能的自然受孕,这些交织在一起,给了吴梦咬牙倔强的底气。
但背后的艰辛,只有吴梦自己清楚。
对于自身的病情,吴梦坦言:在怀孕初期,自我感觉相对良好,也让她对继续妊娠充满了信心。
但是随着孕周的不断推进,妊娠所带来的全身循环的改变,让她感受到了越来越沉重的负担:
到怀孕 20 周时,吴梦的咳嗽明显加重,之后就开始出现流鼻血,最多的时候一天 100 多毫升,并且每天所需的吸氧流量越来越大。
在孕 20 周时复查心超,肺动脉压力升高到了 140 mmHg。
艰难的谈判
面对这个检查结果,马锦琪又组织了一次院内大会诊,建议立即接受住院监护和治疗。
万幸的是,吴梦所在的无锡市第一人民医院,这里拥有全国一流的肺移植团队,在治疗肺动脉高压上,可谓经验丰富、见多识广,吴梦的肺动脉高压也是无锡市人民医院诊断的。
2018 年 5 月初,吴梦住进了无锡市人民医院肺移植科。医生选择先用靶向药降低肺动脉压力,减轻吴梦的心肺负担,同时密切监护母亲和胎儿的状况。
他们面临的第一个难题,就是什么时机把孩子「取」出来,以及怎么取出来。
女人怀孕时,身体需要满足母体和胎儿所需营养,此时血液容量会增加,心脏的负荷变大。
若将心脏拟人化,泵血比喻为做俯卧撑的话,怀孕前心脏能徒手做 20 个俯卧撑,怀孕后,心脏需要负重做 20 个俯卧撑,压力可想而知。
对吴梦来说,本身心脏的供血对满足她自己的代谢就很勉强了,随着腹中胎儿的长大,心脏负荷加重,若不及时终止妊娠,她无疑撑不到最后,很可能就是一尸两命。
在我国,孕 37~42 周出生的婴儿叫做足月儿,孕 28~37 周出生的则是早产儿,其中孕 28~32 周的又称作极早产儿。本身极早产儿存活力低,结局较差,如果不满 28 周,出生后要面临的挑战更多。
胎儿的月份越大,发育就越成熟,而过早终止妊娠,如果孩子不能抢救成活,对吴梦的打击同样可能是致命的。
经过多个科室专家反反复复的讨论,医生最终决定在胎儿生长到 26~28 周之间的时候终止妊娠,用剖宫产的方式把孩子生出来。
但是剖宫产也并非万事大吉,因为术中和术后也是难关:
「当孩子取出来后,多出来的血液会迅速回流到心脏,造成心脏超负荷运转。正常情况下,身体会通过大量排汗排尿等方式来转移过多的血液。而产后 24~48 小时,是观察心脏能否恢复到正常运转的关键时期。只有过了这两个坎,才算平稳度过危险期。」田吉顺这样解释。
显然,吴梦的心脏承受不了这样的挑战,所以医生建议,在剖腹产手术前,在全麻下使用体外膜肺氧合( ECMO ),来替代吴梦的心肺,为她保命。
所谓 ECMO,就是人工肺+人工心脏。这是一种新兴技术,全国开展这种技术的医院不过三十多家。巧的是无锡市人民医院,因为最早在国内开展肺移植手术,积累了很多使用 ECMO的经验。
即使剖腹产手术有 ECMO 保驾护航,术后处理还是很棘手,由于肺动脉高压的病人不宜使用收缩子宫的药物,而麻醉后的子宫收缩能力非常差,很容易造成产后大出血。而一旦出现产后大出血,对吴梦来说又是致命的。
因此,医生又想了一个两全的方案:剖宫产的时候,结扎子宫动脉上支,如果术后出现大出血,就做介入术或者手术切除子宫;如果剖宫产的当时出现大出血,就当即切除子宫。
医生带着这个方案跟吴梦做术前谈话。意外的是,吴梦接受有大出血就切除子宫,但绝对不接受使用 ECMO,更不能使用全麻。
「我怕自己再也醒不来,看不到宝宝了。」吴梦这样解释。她此时已经隐隐地感觉到,很可能自己上了手术台再也不能醒来,如果死前连孩子都看不到一眼,她接受不了。
如果不接受 ECMO 这保命的武器,让母亲冒着不到百分之一的希望去闯关,即使孩子活下来,失去了母亲,对孩子而言,何尝又不是痛苦的一生?
无锡市人民医院的专家们,好说歹说,总算说服了吴梦接受这个方案。
九死一生的历劫
万事具备,剩下的只是时间问题。
2018 年 6 月 16 日,马锦琪团队在全麻 ECMO 辅助下为吴梦进行了剖宫产手术,手术很顺利。
刚结束剖腹产的吴梦躺在病床上,向玻璃另一面的家人做出胜利的手势,其实她的意思是说儿子 2.3 斤。
而她的儿子,出生后之后,就出现了呼吸困难,并且进行性加重。为了能让吴梦的儿子活下来,新生儿科的王昌林主任也是费尽了心思。
但躺在病床上的吴梦,因为持续性心衰不能纠正,一直不能撤除 ECMO,她能不能活下来,还是一个未知数。
实际上,像吴梦这种病人,唯一有效的办法就是做心肺联合移植,或者做心脏畸形的修补同期双肺移植。会诊的时候,陈静瑜提出给吴梦做这个手术,所有的医生都表示强烈反对。
他们并不是没有成功的案例,2004 年,无锡市人民医院和山东滨州医学院联手完成了全国第一例室缺修补同期肺移植的手术,术后患者一直生存至今。近年来无锡肺移植中心又完成了 5 例,4 例长期存活了。
但不同的是,吴梦是刚刚生完孩子的产妇,在中国医院里,孕产妇死亡绝对是「大事件」,要上报当地卫计委和妇幼保健院,还要接受一系列讨论和调查。
直白点说,让吴梦拖到产后 42 天以后,即使死了,也不是孕产妇死亡事件(从妊娠开始到产后 42 天以内,除意外事故以外,各种原因造成的孕产妇死亡都算在孕产妇死亡率中),但是如果给吴梦做手术,手术台上下不来,那可是生生又造出来一个孕产妇死亡事件。
「手术成功的几率有几成?」
「不做,几乎是必死,做了,成功率大约有五成。」陈静瑜说。
所有人都沉默了。
「如果吴梦是你的女儿,你会给她做这个手术吗?」陈静瑜问。
最终,陈静瑜团队还是决定给吴梦做心脏修补同期双肺移植手术。他们曾经想过先用介入手术做房间隔缺损,然后立即行肺移植术,但吴梦的房间隔缺损太大了,无法做介入封堵,只能行外科修补。
然而肺源到哪里去找?吴梦能够等到移植这一天吗?
幸运的是,产后第 11 天的吴梦,就等来了合适的供肺。
「修心换肺」,陈静瑜这样来描述这个手术,「不管是房间隔缺损修补术,还是肺移植手术,都是大手术。更难得是,要两位术者默契配合,中间不能出半点差池。」
为了保吴梦手术顺利,陈静瑜联系到了南京市第一医院副院长、著名的心脏外科专家陈鑫来主刀房间隔缺损修补术。
这次手术,他们采用了横断胸骨切口,几乎是横着把吴梦的胸腔全部打开,因为要兼顾心脏和肺。打开胸腔后,他们很快接通了体外循环,在心脏停跳的情况下做了房间隔缺损的修补。
完成心脏手术之后,又让心脏跳动起来,陈静瑜接力,一气呵成完成了肺移植手术。手术持续了八、九个小时,仅仅输血就用了 5000 ml。
这次手术,终于把吴梦的一只脚从鬼门关拉了归来。术后第 5 天,吴梦就顺利撤除了 ECMO,心功能也有了极大的改善。除了术后一周因咳嗽乏力,做了气管切开以外,一切恢复得都很顺利。
陈静瑜与吴梦(左)
我们探访吴梦的时候,她气管切开的伤口还在,刚取下胃管,脸上还印着血痂,整个脸瘦削,没有血色。
「做梦梦到宝宝死了,我也不想活了!」
吴梦的儿子已经从两斤多,长到了 4 斤多,状态好的时候,吴梦会跟在儿科的医生的帮助下跟孩子视频,但睡梦中的她还会不时惊醒,喊出上面的话。
写在结尾
一百二十多万、一个孩子、半条命。
顺利走出 ICU 的吴梦,最想见到的就是儿子。小家伙安稳地熟睡在保温箱内,并不知道妈妈为了他的到来承受了什么。
「不管命运如何对待我们,我们永远不能失去:扬在脸上的自信、长在心底的善良、融进血液里的骨气、刻进生命里的坚强。」作为一个知名网络作家,2015 年,吴梦曾经在自己的连载纪实小说《活着》中这样写。
在这本书里,吴梦以亲身经历为原型,记录了肺动脉高压这种罕见病群体的故事。吴梦曾经在接受采访时表示,希望能通过她的书让更多人了解这种病,以避免更多悲剧发生。
然而,她并没有想到,几年后的今天,她会以这样一种决绝的方式,以世界首例产妇肺移植的身份,跟医生们「制造」奇迹,再次出现在公众面前。
为她做心肺手术的陈静瑜,在征得吴梦的同意之后,把这个故事发到了微博上,激起了网友的讨论。
有人说吴梦:「在这种情况下怀孕也是对孩子的不负责任,其本质还是自私,拿自己的命来赌,自我感动、自我高潮,还是要感慨一句医者仁心。」
也有人认为吴梦是在浪费医疗资源,质疑她为什么可以那么快等到肺源。
陈静瑜的心里也很纠结,一方面,他想把吴梦的故事告诉大家,警醒所有肺动脉高压的患者,不要轻易以身犯险;另一方面,他又担心,更多的患者看到这个故事后,反倒会被吴梦的成功误导,更肆无忌惮地去尝试。
他理解生而为人,吴梦有渴望活下去、渴望结婚生子的权利,也感慨母爱的伟大与艰辛,感慨生命的奇迹与坚韧。但吴梦的倔强也所有参与抢救的医生感到后怕,他反对这种几乎赔上性命的冒险。
肺移植中心 ICU 许红阳主任说:「管理 ECMO 下剖宫产术合并肺动脉高压的极高危重症产妇真的还是第一次,成功管理肺动脉高压产后双肺移植和心脏修补的也是第一次。时常感叹这女人的生命力如此顽强,终不知道是该赞叹现代医学,还是命中一切早已注定」。
从医学的角度出发,吴梦的做法是在挑战科学、挑战生命,这是一招险棋,赌上的不仅是自己的性命、腹中的孩子,还有医务人员承载的压力以及几个家庭的幸福完满。
吴梦说,她支持陈静瑜把她的故事放到社交网络。
「不值得模仿,应该让更多的人知道,肺动脉高压的患者不能妊娠,不要再让更多的人犯错。」
幸运的是,吴梦已经出院,她的孩子也马上就能出院了,很快她就能抱到儿子了。
感谢知乎大 V,妇产科医生田吉顺对本文的支持。
看了吴梦的故事后,不知你有何感想?
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首发 | 丁香园 编辑 | 刘颖慧、干舒蕾
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