724talks第五期『罕友』疗愈室招募丨天将降任于斯人也，必有...独门癖好！
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这是 724Talks 第5期
“罕友会”栏目
724星球有一个神奇的妹纸，因为无论走到哪里，站着就连吃饭都能吃着吃着睡着而得到了星球全民的呵护，生怕她一个不小心就会把自己栽在饭盆里去了哈哈。有人和我们透露说：我怀疑，她很有可能是有『发作性睡病』诶！
啊！特困生就是特困生咯，难道还有什么玄机？
原来这种在中国普及率极低地的『发作性睡病』会使患者白天不可克制地进入短暂性睡眠状态，随时可能发生各种危险例如车祸，却经常得不到别人的理解。2015年阿培和她的团队打造了全世界第一个躺着就可以参加的公益行动——“我请你睡觉”，去提升公众对发作性睡病的认知，最后的曝光量在1个月内超过了5100万。
除了这种不可克制的『发作性睡病』，也许你还听说过渐冻症，这是一种几乎没有治愈可能的罕见病。2014年安东尼发起『冰桶挑战』，通过冰水浇头带来的短暂失觉，让体验者切身体会那种锥心刺骨的寒意。从平民百姓到名人巨星，在你我的朋友圈被疯狂刷屏。
在这些公益行动的背后，真正重要的不是你点赞的爱心，而是你的尊重与理解！
我们发现，我们会因为对罕见病友的不了解与少接触，往往第一印象就会给他们『贴标签，下定义』，而不是建立在平等的互动与交流。
可能我们每个人都会有一个在别人眼中不那么一般的『特点』或者『标签』 ：一天吃掉的饭量是别人的一个月的大胃王；每天不受控制的想学猫叫（这个真的有哦）；害怕社交到简直宁愿一个月不出门......
这些『特点』、『标签』并不应该成为我们与他人建立互动的障碍，和评判一个人“好”与“坏”的标准。而我们首先要做到的是：尊重与理解 。
『罕友』第一通则
其实我有点特别，还很友好！
5月5号
『罕友』，拒绝『标签』
我们联合了明日醒醒，风信子，蝴蝶宝贝和还原剧团，想招募散落在各地的『罕友』，用『一人一故事』的戏剧体验形式来重新认知你的“罕见症”，你将get到：
一人一故事剧场（简称“一剧场”，英文名为“Playback Theatre”，简称PB）于1975年由美国Jonathan Fox 及Jo Salas等创立，是一种即兴剧场，着重观众与演者之间的互动。观众于剧场上分享个人经验及感受，演员在聆听后以形体、声音或话剧形式实时呈现，作为礼物回赠观众。
从来只在网络上快搜，你有真正的了解罕见病吗？你有真正接触到『罕友』这个群体的创变行动吗？我们将邀请明日醒醒、风信子、蝴蝶宝贝的创始人/特邀嘉宾和你聊聊他们不一样的人生经历和创新行动力故事。
当嘉宾在现场分享完自己的故事，演员们在领航员的引导下，运用形体动作、音乐、或叙事的形式，没有排练即兴演绎嘉宾所分享的故事。将当下的情感和回忆的故事具体化，把富于艺术性的演出作为礼物送给故事的分享者。
我们想创造一个轻松自在的空间，在这里只有理解和尊重，每个人都是独特又平凡的。我们可以从相似的经历和相同的情感中找到共鸣，从不同的经历中理解差异，从而为不同的人、不同的社群建立一个平等开放的对话空间，增进个体间、社群间的认识与了解，运用一人一故事的有趣表演方式共创一段共同的生命故事。
那么，这一次活动，我到底是做什么的呢？
▉ 体验者，来了解当下在全世界都很受欢迎的一种新颖的戏剧形式。
▉ 表演者，深入到还原剧团，通过领航员的专业指导，大胆演绎和表达。
▉ 聆听者，每个人都有一个故事盒子，当这个盒子被打开，你一定会被打动。
▉ 倾诉者，说出你的疑问、开心、焦虑、难过、遗憾……在这里，也许你会有新的发现。
等等
还不知道自己有啥病？！
憋着急
我们已经为你罗列以下『罕友』症状供你参考
如果没有你的选项，
对不起，此题超纲！
5月5号记得来724星球登记你的罕见症啊~~
『罕友』，拒绝『标签』
特招人群
有好奇心、有奇怪“癖好”、有独特性的人
【儿童需12岁以上】
具体时间
2018年5月5日（周六）
14:00 — 16:00
地点
上海市浦东新区乳山路204号724星球
小剧场
活动费用
80元/人 （含茶歇）
活动名额
30人
马上报名
扫描二维码或点击【阅读原文】即可报名
我们对你的期待是
• 请穿宽松适宜活动的衣服来吧。（舒服的衣服，也给自己一个自在轻松的心情）
• 如果是第一次，不必担心太多，也不必期待一下就了解全面，就抱着“试一试”的心态来玩吧！
• 不需要你有戏剧或演出的基础。（放心啦~）
• 带上你的好奇、开放、愿意聆听、尊重一切可能的心。（这个是最重要的！）
关于特邀嘉宾与共创方
『五零一』
明日醒醒ㅣ新生觉主
96年“特困”girl，隐秘型自恋人格（这是缺点慢慢改），没好好上学只读了闲书百卷，任职出版社市场部两年，每天都在想“当别人说你文艺的时候应该回答什么”。
“ 始终相信，“生而不凡”。
明日醒醒是由上海明日公益事业发展中心管理的，中国首个针对发作性睡病建立的公益项目。明日醒醒致力于提升罕见病发作性睡病在中国的认知，呼吁群众对患者的更多包容和理解，让社会更加安全。
2015年以来，明日醒醒发动一系列公益行动，联动近百家企业、主流媒体、公众人物、全国高校等进行发作性睡病科普。醒醒原创发起的#我请你睡觉#公益行动在前后两年线上共实现了超过7100万的曝光，获得了行业诸多肯定和殊荣。
『曹茜』
风信子关爱ㅣ创始人和负责人
她的母亲在2011年被确诊为亨廷顿舞蹈症，出现无法控制的 、全身手舞足蹈样的动作，大脑认知能力和精神状况也日益恶化，自从2016年起，曹茜全职投入到亨廷顿舞蹈症的科普宣传和患者的权利倡导和救助中。
风信子关爱希望通过倡导科学的疾病管理和积极的态度，改善亨廷顿舞蹈症患者的生存现状。这是全国第一家、也是唯一一家为亨廷顿舞蹈症患者群体提供帮助的慈善组织。成立的两年多以来，他们已经为700多个患者家庭提供了服务和帮助，提供包括医疗、康复治疗、心理健康、社群网络等在内的全方位支持体系，也培养了一批患者和家属成为我们的宣传倡导的积极伙伴，一起为亨廷顿舞蹈症群体呐喊！
『梦竹』
蝴蝶宝贝关爱中心ㅣ执行主任（光杆司令）
“ 职业公益人，年龄（视心情）介于70-90之间，见证了罕见病领域的竿头日上，笃信“改变从了解开始”。
很多患儿出生时皮肤缺损，他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”，所以被称为“蝴蝶宝贝”。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心为大疱性表皮松解症患者及家庭提供帮助，向全社会宣传该疾病相关知识，推动医疗机构为患者提供更好的服务。蝴蝶宝贝关爱中心服务于全国各地的患者，发起人为医生、患者家属和爱心人士。
『还原剧团』
还原剧团成立于2017年12月的上海，致力于以“一人一剧场”为圆心，为不同的社群实验、发展、呈现不同风格的演出，带来不一样的戏剧服务与体验。表演真诚、音乐丰富、形式多变是还原剧团留给观众的印象。
还原剧团的成员来自各行各业，有幼师、程序员、互联网从业者、科研工作者、培训师等。剧团目前已经与 Bottle Dream 、有灵且美、多芬、吱音等多个公益组织与品牌合作，推出三场形式、规模、场域各异的“一人一故事”演出。
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