人类最小的染色体是几号？（留言有奖）

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大家好，我是21号染色体

住在小主人的“细胞核”里

我的大家庭里有23个兄弟姐妹

每次和他们比身高，我总因为个头太小而失落

因此，有时我会趁大家不注意

偷偷地给自己多复制一个玩伴

我的一时调皮捣蛋铸成大错

小主人成为了一个唐氏综合征患儿

一个折翼跌落人间的唐宝宝

「我决定——无论如何都不放弃我的孩子」

在生下唐宝宝，收到确诊宣判后

我也曾经历绝望、挣扎和迷茫

但在看到孩子真挚而信任的笑颜时

我决心振作起来

带着她积极尝试干预训练

帮助她掌握生活自理能力

虽然这条道路艰难而漫长

但我相信

只要勇敢“走出去”

孩子一定可以迈向属于她的广阔天地

「我决定——用心珍惜这位特别的好朋友」

他的宽眼距、塌鼻梁和小舌头

都显得那么与众不同

他还有点笨拙、常常傻笑、还常常去看病

别人背地里议论

“不要靠近他，会传染上一股傻劲儿”

但我知道

唐氏综合征既不是传染病，也不是绝症

而他展现出对朋友的热情真诚

对工作的认真负责

对待一切新鲜事物近乎敏锐的好奇心

更是深深打动了我

我特别的好朋友

我会一直为你鼓劲，为你欢呼，为你加油！

「我决定——我的人生我做主」

我知道，我可能的确和其他人有所不同

我听说，很多人认为我是个累赘

我看到，他们看我的眼神都有点异样

但是，我也有梦想

我想成为用鼓点激荡出青春节拍的小小音乐家

我想成为身着漂亮时装引万人瞩目的超级模特

我想成为运动场上挥洒汗水赢得掌声的比赛健将

我坚信，唐氏综合征不是我的全部

我用我的坚持去实现梦想，我的人生我做主！

「我们决定——

用公益的力量温暖每一个唐宝宝家庭」

即使疾病给他们带来了诸多不便和困难

但仍无法阻碍他们对生活的热爱和对梦想的追求

大家习以为常的一切

可能他们需要加倍努力才能获得

疾病本不可怕

可怕的是对疾病的漠视和对特殊群体的歧视

因此，我们决定发起

大龄唐宝宝关爱行动公益专项

呼吁社会各界爱心人士一起关注、关怀

每一位大龄唐宝宝

「我们决定——让世界充满爱」

我们曾听说，唐宝宝是个出色的音乐指挥家

我们曾看到，唐宝宝对我们绽放蜜糖般的笑容

我们很幸运，自己的孩子能健康快乐的成长

我们也会想，我们可以为生而不凡的他们做点什么？

我们决定，要用对待正常人的方式看待他们

我们决定，每一次跟他们打招呼也用真挚的微笑

我们决定，当他们紧张难过时为他们停下匆忙的脚步而我们的爱心，一定会像天上星星一样汇聚成银河

守护着他们，一生一世，让世界充满爱！

2020年3月21日是第9个世界唐氏综合征日，今年的主题：We decide (我们决定)，旨在提高公众对唐氏综合征的认识，并让所有唐氏综合征患者在与之相关事务中，充分参与决策。

根据《中国出生缺陷防治报告 (2012)》显示，目前我国已有超过百万的唐氏综合征患者，每年新增2.3-2.5万例，平均20分钟就有1例唐氏儿出生。

不仅如此，孕育唐宝宝的风险，还会随着孕妈妈年龄的增长而升高。有研究显示，母亲25岁时，21-三体的发生率仅为1/1600，而45岁的母亲生出唐氏儿的风险高达1/46。但由于年轻孕妇在怀孕女性中占据很高的比例，因此大多数唐宝宝实际上是35岁以下的孕妈妈生育的。

对于每一个家庭来说，出生缺陷不但严重影响儿童的生命和生活质量，也给家庭带来沉重的精神和经济负担。研究数据显示，我国所有新发唐氏综合征患者的疾病经济负担已达100亿元，这意味着每一个患儿的平均费用约为40万元。对于大多数家庭来说，这无疑是难以承受的生命之重。

唐宝宝一般从小就受病痛的折磨，不少患有心脏或其他系统疾病，身体和智力发育也较同龄小朋友迟缓，即使成人后智力也只相当于几岁的儿童。药物和手术无法改变唐宝宝，只有身边人持之以恒的关爱、教育和付出，全社会的尊重、关怀与支持，才能真正改变他们生活质量，创造大家和谐共存的友爱环境。

尹哥 (左一) 为天才指挥家舟舟 (中) 

颁发大龄唐宝宝关爱行动公益专项形象大使证书

大龄唐宝宝关爱行动公益专项发起人

左起：华大基因首席产品官彭智宇博士、华大基因首席市场官赵立见先生、华大基因生育健康事业部首席运营官罗人渊先生

2019年3月16日“生如夏花 一路绽放”公益晚宴上，华基金联合爱心企业、爱心人士、兄弟公益组织共同宣布，发起大龄唐宝宝关爱行动公益专项。

作为华基金发起者之一，尹哥代表华基金和华大基因为天才指挥家舟舟颁发了专项形象大使证书。华大基因首席市场官赵立见先生、首席产品官彭智宇博士和生育健康事业部首席运营官罗人渊先生作为该公益专项的发起人，承诺会照顾好舟舟，并竭尽所能去帮助大龄唐宝宝群体，同时呼吁社会各界的爱心人士共同关注大龄唐宝宝群体，为他们创造更好的生活环境。

目前，要治疗唐氏综合征，医学上还没有更好的技术。降低这一出生缺陷的唯一手段，就是在孕期进行产前筛查和诊断，通过对胎儿染色体进行遗传学分析，尽可能早地发现和干预。

因为对疾病的不了解，对产前筛查的不重视，才会让原本幸福的家庭蒙上本可以避免的阴影。除了关爱唐氏综合征患儿，我们也应积极地鼓励准妈妈进行产前筛查，降低发生唐氏综合征的风险。

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每一位遭遇不幸的唐宝宝，都需要他人给予持久的善意，需要来自社会的关爱和喝彩，让他们健康快乐地成长，同时，也希望每位准妈妈都能够享受到更便捷、更安全的产前检测服务，避免不幸的发生。

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