昨天，2021年两会正式落幕。
与往年相比，今年两会自闭症相关提案明显更多涉及范围更广，早期筛查、医疗保障、干预、教育、托养、困难家庭救助、康复人才培养，融合环境建设教育、就业托养均有代表提及。
更给人信心的是，期间多项提案、议案引起社会各界热议和重视，有提案甚至已经被国家采纳。
今天，我们就来盘点下，两会上那些为特殊需要人士争取权益的7项热门声音！
3个热度最大的残疾人托养与看护相关的议题中，一个核心建议已被通过；另外两个议案则反映了大部分特殊需要家庭对托养的两个不同期待，“社区化”与“公益”。全国人大常委会委员，全国人大外事委员会副主任委员陈国民建议：开展重度残疾人托养照护服务，加强和改善农村残疾人服务。陈国民认为：“农村残疾人这样的群体，容易因病返贫，需要有对他们的关爱、保障和服务措施，这关乎残疾人的民生福祉，关乎有尊严的生活。”3月10日上午，他收到了国家发展改革委办公厅寄来的感谢信，并被告知：国家发改委根据他的建议，在“十四五”规划《纲要草案》第五十章第四节中增加“开展重度残疾人托养照护服务”表述，其他相关具体建议将在“十四五”专项规划中进行研究部署。陈国民对“开展重度残疾人托养照护服务”被纳入“十四五”规划的感言2. 全国政协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员、中国狮子联会常务副会长兼秘书长费薇建议：建立社区型成年孤独症康养中心，可以实行政府投入、社会运行的机制，立足社区，为大龄孤独症患者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等于一体的服务。3. 全国人大代表、“宝贝回家”志愿者协会理事长张宝艳建议国家建立针对患有自闭症、脑瘫等疾病的残疾儿童群体的公益托管机构。有条件的地区可以与养老机构、疗养机构等合作组建公益托管机构，由政府出资采购康复器械，雇用专业康复治疗师帮助进行康复训练，对符合条件的残疾儿童提供长期托管服务。3月5日，全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》。3月6日，该议案冲上了微博热搜前三名，吸引了150余万人关注。另外，来自内蒙古的全国人大代表王欣会也建议，卫健委将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项，同时将复筛确诊费用纳入医保，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设。今年两会，全国政协委员、黑龙江省残联副主席张丽莉提出，用于治疗戈谢病、庞贝病、脊髓性肌萎缩症等儿童高发、高致残、高致死疾病的药品，费用高昂，患者家庭面临着因病致贫、因病返贫巨大风险。
对此，张丽莉建议，在公平普惠享有基本医疗保障的基础上，逐步探索建立多层次的罕见病医疗保障体系，通过多渠道筹资，补充罕见病保障费用来源。在诊疗方面，要发挥医疗资源优势，对指定病种实现定点医院诊断治疗，并尽早建立儿童基因型罕见病的早筛机制，对筛查确诊患者及早治疗。与此同时，全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁建议将医保内罕见病药品纳入门诊报销。
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「被提及最多、讨论角度最多的议题」
入学与特殊教育
关于自闭症人士的入学教育，我们查询到，约有5位人大代表和政协委员，分别从纳入义务教育、教育公平、教育立法、如何更好地为自闭症孩子提供支持等角度，阐述了自己的建议。
全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮提交了《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》，议案建议，要为自闭症患儿开设专门学校，并纳入义务教育。不过，黄绮的建议也引发自闭症圈的热议。因为在很多家长心中，最具吸引力的还是进普校“随班就读”，接受融合教育。而且近年来，融合教育理念也越来越得到国家的重视和推崇。那么，现在提出专门为自闭症孩子建立义务教育学校合适吗？自闭症孩子究竟需要怎样的教育？2. 第十三届全国人大常委会委员陈国民代表、中国残疾人艺术团团长、全国政协委员邰丽华，建议在《特殊教育三期提升计划》中加强落实普通学校、特殊需要学生“一人一案”的相关建议。3. 全国政协常委杨维刚建议进一步完善特殊教育相关法律法规的条款，健全特殊教育法律体系，借助法律保障全纳教育的理念得到真正落地和有效实施。4. 全国政协常委、安徽省政协副主席李和平希望将特殊教育提升计划作为“十四五”时期教育事业发展的重要内容，加大财力、物力、人力等方面的投入和支持力度，切实提升特殊教育水平。5.全国人大代表、贵州省务川自治县特殊教育学校教师石慧芬建议要发展更加公平更高质量的教育，办好特殊教育。全国政协委员、民革湖南省委会副主委杨伟军调研发现，许多心智障碍者，包括自闭症、唐氏综合征、智力障碍、脑瘫患者等，就业时会面临诸多挑战：康复培训难、社会接纳难、政策支持少。他们因缺乏工作机会而无法走向社会、融入社会。
杨伟军建议，建立专门的心智障碍康复训练机构，提升心智障碍者职业技能，建立政策奖励扶持制度和良性商业生态鼓励制度。同时，鼓励心智障碍者家庭成员参与心智障碍者所从事的社会劳动，创造良好的融合就业环境。全国政协委员、九三学社中央委员会委员严慧英提交了一份名为《关于促进提升面向心智障碍者的中职教育发展的建议》的议案。
建议采用多元化办学形式，普及心智障碍者中等职业教育。可采用的办学形式包括：建立专门的培智职业高中，发挥专门办学的优势；鼓励培智学校和综合性特教学校建立职业教育部；鼓励普通中职院校以融合教育和资源班等形式开展面向心智障碍者的中职教育。
二是鼓励培智学校建立“以就业为导向”的职业素养养成体系，搭建多方联动的专业支持系统，推动中职教育真正落实“以就业为导向”的职业教育。全国人大代表、广东东莞巴士有限公司党群工作部副主任余雪琴的两会提案，主要针对自闭症儿童、杜氏肌营养不良患儿两类特殊困难群体家庭的帮扶。自闭症患者在逐渐长大或到成人仍需康复或家人照顾，除了要补助孩子干预费外，还应当适当给予父母学习和生活补助费用。(1)各地要根据本地区自闭症儿童的数量和分布情况，科学合理的设置干预机构，方便自闭症儿童就近进行干预;(2)要督促干预机构完善各种功能，提高干预的能力及质量，让自闭症儿童的病情得到及时、系统、有效的干预;(3)有条件的地区建议聘请特教资源老师，如儿科医生、康复专家、特教人员、心理治疗师、社工、保健医生、艺术教师、行为矫正师等。今年两会期间，全国人大代表、福建福海创石油化工有限公司行政办公室副主任郭晶晶提交了《关于建立健全丧失生活自理能力人员保障机制的建议》，建议：√ 基层社区组织应加大对丧失生活自理能力群体的日常关怀，应与当地残联紧密配合，通过建档立卡，日常监测。√ 建议政府在康复机构、特殊教育学校等方面加大投入，建立多层次康复、教育体系，为丧失生活自理能力群体提供基本兜底保障。感动中国年度人物、全国人大代表、四川省成都市第三人民医院骨科主任梁益建，今年两会提出建议希望加大对边远山区残疾儿童的救治力度，提供更多免费康复计划。
将收养后的病残儿童纳入困境儿童保护关爱体系，加大政府对困境儿童和收养家庭的支持扶助力度。强调为帮助被收养人，尤其是病残儿童解决落户、入学等实际问题，持续与收养家庭取得联系。全国政协委员、中国聋儿康复研究中心副主任龙墨提出了《关于加快建立完善我国康复治疗人员执业准入和职称晋升制度》，建议：√ 建立康复治疗人员执业资格准入制度，实施执业注册，规范康复治疗人员职业行为，提升专业能力和综合素养。√ 完善康复治疗人员职业晋升制度，完善康复治疗人员的职业分类，在此基础上，建立并完善康复治疗人员职业晋升制度。全国人大代表、山东省立医院神经内科主任医师、致公党济南市委常委、山东省残肢人协会副主席卢林建议，改变医保政策对康复的限制，向康复治疗倾斜，加大康复医学的政策引导和经济支持。两会期间，不少议题、提案都提到了推进无障碍环境建设，主题大多集中在加强立法上。
全国人大代表、中国残联副主席吕世明在两会期间建议：
首先，建议强化示范引领。无障碍环境建设重在依法推进，依法管理，依法实施。鼓励各地将无障碍出行纳入交通强国建设试点任务内容，树立典型示范。
其次，建议完善标准体系。完善城市无障碍出行环境建设和服务标准规范体系，加快推进重点标准制定。全国人大代表、北京市十五届人大常委会副主任、致公党北京市委主委闫傲霜建议推动无障碍环境建设立法，让城市生活更温暖。全国人大代表、大冶有色金属集团控股有限公司职工李莉、全国人大代表，安徽省残联党组书记、理事长高莉也分别提出了建议完善国内无障碍建设法律保障。
全国人大代表，全国人大常委会委员、全国人大监察和司法委员会副主任委员张苏军也认为要积极推动无障碍环境建设法和无障碍环境检察公益诉讼法。多年来，为了改变中国自闭症人士及家庭的生存处境，一代又一代家长、家长组织，甚至行业相关从业人员，一直在奔走发声。
像两会这样重要的发声机会，更是大家集中发力的时机。
大米和小米借助一方小小平台，也一直参与其中。
每年的两会，我们搜寻意见，寻找代表，坚持关注、传播为自闭症家庭提案的声音，让社会看到这个群体的艰难，看到这个群体的努力，最重要的是，看到这个群体寻求改变，追求幸福生活的诚意和决心。
事实证明，有一些改变正在悄然发生，未来，我们一起努力。
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整理 | 梁雨 小熊编辑 |当当 主编 | 潘采夫